Помогите найти сальбутамол в таблетках для ребёнка с ВМС
Девочки, нужен ТОП и ваша помощь!
Трёхмесячному сыночку Кати @ekaterina.zhabarova наконец-то поставили диагноз. Не утешительный - Врождённый миастенический синдром (ВМС), связанный с мутациями в гене DOK7. Это очень редкое заболевание. Мироша все еще на ИВЛ.
Нужно лекарство, которого нет в РФ. Сальбутамол в таблетках. Именно в таблетках, а не в аэрозоле. Эти таблетки жизненно необходимы ребёнку.
Таблетки можно найти в Европе, вроде как есть в Армении, Беларуси, Казахстане.
Нужно понимать, как заказать сейчас и как доставить до больницы? А также, как заказывать на постоянной основе в будущем?
Может быть кто-то может помочь сейчас быстро купить и доставить в мск?
Второй ньюанс - Катя сейчас в тяжелейшем эмоциональном состоянии. Давайте поддержим её, пожалуйста 🙏 ей это жизненно необходимо. Без вопросов и осуждения. Просто женская поддержка, ваши истории о том, что помогло в подобных ситуациях. Ей нужно почувствовать, что она не одна, что жизнь После диагноза тоже существует.
Если вы или ваши близкие сталкивались с таким заболеванием или знаете клиники, врачей, кто специализируется, то, пожалуйста, расскажите 🙏
Лучший комментарий
Друзья с таким ребёнком. Ставят в реестр. Лекарства выдают бесплатно через комиссию.
Комментарии
ссылка
Чат по ген заболеваниям, может найдут там таких мам. Нужно писать админу, она найдет нужный чат. Мы так нашли мам, у чьих деток поломка как у моего сына
@boo18.203, если нужно, поищу этот же канал ВКонтакте, маякните если нужна помощь с чатом
@tacktgw Хорошо. Спасибо большое. Попробуем через телеграм, если не получится я или Катя напишем вам.
Друзья с таким ребёнком. Ставят в реестр. Лекарства выдают бесплатно через комиссию.
Можете подсказать, как поставить в реестр? Нужен рецепт на лекарство, выписка из карты?
У меня нет истории про такое заболевание, просто вам желаю сил и здоровья Мироши. Плохо или хорошо, но наконец-то есть диагноз и хоть теперь известно, что лечить.
Как лечить порок сердца у ребенка? Нужна помощь!
🙏🙏🙏Выведите пожалуйста в топ! Девочки мне нужна ваша помощь! У сына порок развития сердца (коарктация аорты ), ДМЖП. У кого из ваших детей было такое или у родственников, подскажите пожалуйста как лечили или где операцию делали! Пока наблюдаемся в г Пензе. Интересна любая информация🙏🙏🙏🙏 хотели ехать в Бакулева, но отзывы ужасные о нем пишут...
Почему родители покупают детям пугающие игрушки?
Кисти-миси, Хагги-вагги
Уважаемые мамы, объясните мне пожалуйста, чем руководствуются родители , покупая ЭТО своему чаду…
Я не понимаю, для меня это из серии кукол монстры Хай
Естественно у нас таскают их в сад многие дети, и , конечно же моему Серёже это тоже теперь жизненно необходимо.
Я в таких вопросах принципиальна.
Для меня это уродливая , пугающая игрушка, которую даже я боюсь.
Интересно узнать ваше мнение
Особенно на фоне семинаров Паевской
Врожденная миастения DOK7: нужна помощь с лечением и препаратами
Нам установили диагноз - Врожденная миастения обусловленная мутацией в экзоне 7 гена DOK7,генетика .
Все чего я так боялась случилось …
Я не знаю как мне жить дальше ,я в полном отчаянии ведь врачи толком не понимают как это лечить ,мы первые в России ,кроме того ,что моему ребенку необходимы препараты которых в России просто нет.
Я носилась умоляла всех кого можно ,чтобы нам сделали прописку в Москве ,для получения паллиативной помощи здесь ,ведь в Ростове нас ждет только погибель,если здесь не...
ссылка
Чат по ген заболеваниям, может найдут там таких мам. Нужно писать админу, она найдет нужный чат. Мы так нашли мам, у чьих деток поломка как у моего сына