Помогите найти сальбутамол в таблетках для ребёнка с ВМС
Девочки, нужен ТОП и ваша помощь!
Трёхмесячному сыночку Кати @ekaterina.zhabarova наконец-то поставили диагноз. Не утешительный - Врождённый миастенический синдром (ВМС), связанный с мутациями в гене DOK7. Это очень редкое заболевание. Мироша все еще на ИВЛ.
Нужно лекарство, которого нет в РФ. Сальбутамол в таблетках. Именно в таблетках, а не в аэрозоле. Эти таблетки жизненно необходимы ребёнку.
Таблетки можно найти в Европе, вроде как есть в Армении, Беларуси, Казахстане.
Нужно понимать, как заказать сейчас и как доставить до больницы? А также, как заказывать на постоянной основе в будущем?
Может быть кто-то может помочь сейчас быстро купить и доставить в мск?
Второй ньюанс - Катя сейчас в тяжелейшем эмоциональном состоянии. Давайте поддержим её, пожалуйста 🙏 ей это жизненно необходимо. Без вопросов и осуждения. Просто женская поддержка, ваши истории о том, что помогло в подобных ситуациях. Ей нужно почувствовать, что она не одна, что жизнь После диагноза тоже существует.
Если вы или ваши близкие сталкивались с таким заболеванием или знаете клиники, врачей, кто специализируется, то, пожалуйста, расскажите 🙏
Марина·
Друзья с таким ребёнком. Ставят в реестр. Лекарства выдают бесплатно через комиссию.
Наталья··
Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Можете подсказать, как поставить в реестр? Нужен рецепт на лекарство, выписка из карты?
Татьяна·
Мама сына (2 года)
https://t.me/redkiesredisvoih
Чат по ген заболеваниям, может найдут там таких мам. Нужно писать админу, она найдет нужный чат. Мы так нашли мам, у чьих деток поломка как у моего сына
Наталья··
Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Спасибо вам огромное 🙏
Это очень ценно ❤️
Татьяна··
Мама сына (2 года)
если нужно, поищу этот же канал ВКонтакте, маякните если нужна помощь с чатом
Наталья··
Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Хорошо. Спасибо большое. Попробуем через телеграм, если не получится я или Катя напишем вам.