Приступы цианоза у ребёнка: наша история длиною в 6 лет

Я долго думала, стоит ли рассказывать эту историю. Два года , мы жили как в аду, и уже 6 лет как она со мной каждый день - как тень, как страх, как бесконечный поиск ответов. И если хотя бы одна мама, которая сейчас ищет информацию так же отчаянно, как когда‑то искала я, найдёт здесь поддержку - значит, я не зря пишу.

История длинная. Живая. Для меня очень болезненная.Скорее всего я напишу по частям, но сразу.

2021 год. Даше - год и два месяца.

Обычный день. Она спит дневной сон, просыпается от плача. Я подхожу, успокаиваю, сажаю её на пол - она играет с бутылочкой и игрушками. Я сажусь на диван, тишина.

Смотрю - она лежит.

«Уснула? Как мило, надо сфотографировать..( 1 фото)

И вот момент, который я помню до дрожи.

Отправляю фото мужу - и вижу на снимке чуть чуть синеватые ноги.

Смотрю на дочку - она всё так же лежит.

Подхватываю её - и понимаю: она не спит. Она без сознания.

Внутри всё оборвалось.

Я в панике вызываю скорую, звоню мужу, родителям.

Минуты тянутся как вечность.

Через три минуты она приходит в себя.

Три минуты, которые я не помню.

Скорая приезжает через 40 минут, она уже улыбается, активная, будто ничего не было.

Нам предлагают госпитализацию.

Я отказываюсь, зная нашу больницу в Горячем Ключе.

В этот же день мы едем к неврологу ( Олейников ВВ)

Невролог смотрит, слушает, говорит, что сказать мало что можно. Цианоз конечностей - чаще кардиология. Идите к кардиологу. А по неврологии -сдайте анализы и сделайте ЭЭГ 15-30 минут.

Мы делаем ЭЭГ, ставим суточный холтер ЭКГ.

Записываемся к Серовой Татьяне в ЦГХ

Пока ждем записи, (через три дня)приступ повторяется. Второй приступ. Хуже первого.

Она не теряет сознание , но просто обмякает, как тряпичная.

Глаза открыты, но пустые.

Не реагирует ни на что. Как будто не слышит и не видит.

И снова синеет нога.

На глазах.

От пальца до колена.

Синева поднимается вверх.

Я кричу. Прибегает муж.Через пять минут всё проходит.Она снова обычный ребёнок.

Мы снова в больнице.

И снова слышим:

Мы не знаем, что это. Можем положить наблюдать.

Едем к кардиологу, делает исследование, смотрит анализы, говорит:

Сердце в порядке. Совет, идите к гематологу.

Честно? Я уже была готова услышать, что есть какие- то проблемы, скорее начать лечить…

Едем в ДДЦ. Гематолог смотрит без особого интереса…

До того момента, пока у Даши в кабинете не начинается приступ.

На этот раз синееет правая нога.

Нас с кабинета отправляют в детскую краевую больницу.Неврологическое отделение.

Приступы каждые 2–3 дня.

Ноги чередуются.

На консилиуме случается приступ - и нам ставят диагноз:

эпилепсия. Бахтин ставит. Мне кажется от всем и от всего ставит эпи.

При этом МРТ отличное, ЭЭГ - норма.

«Наследственная», говорят.

Нам назначают препарат.

Я принимаю решение не давать.

В тот же вечер я беру билеты в Москву. В центр неврологии и эпидемиологии Св. Луки.

Летим.

Дашу обследуют полностью: суточная ЭЭГ, ЭЭГ с нагрузкой, МРТ по эпи-протоколу.

Вердикт двух врачей, включая основателя клиники Мухина:

Мы не знаем, что это.

И, скорее всего, это вообще не неврология.

Вам нужно лечь в московскую больницу.

Пусть ваш город выдаёт квоту.

Мы прилетаем в Горячий Ключ.

И слышим:

«Вы думаете, у нас больных мало?

Больных детей как дождь осенью.

Ничем помочь не можем».

Я начинаю писать сама - во все клиники Москвы и Петербурга.

И мне отвечает больница Святой Магдалины г. Санкт-Петербург.

Через неделю мы уже в Питере.

Приступы продолжаются каждые 2- 4 дня.

Каждый раз я умираю вместе с ней.

Я ищу информацию везде - в интернете, статьях, форумах. Я просила мамочек вывести в топ. Просила, если хоть какая то есть информация, поделиться.

Ничего.

Пустота.

В больнице четыре дня обследований.

Вердикт:

«Мы не знаем, что это.

Никогда не сталкивались.

Переведём вас в Академию педиатрии»

Мы соглашаемся.

В Академии -снова круг обследований.

Через пять дней -тот же ответ:

«Мы не знаем, что это.

Помочь не можем».

Нас выписывают в никуда.

Я выхожу за ворота.

Сажусь на траву.

И просто плачу.

Минут сорок.

Меня забирает крестная.

Я не понимаю, что делать дальше.

Но Бог есть.

Через несколько дней приходит письмо:

Морозовская больница приглашает нас на госпитализацию.

Мы летим домой, собираем документы, вещи.

И через две недели нас принимают в Морозовскую.

Очень тяжело.. позже продолжу