Синдром циклической рвоты у ребёнка: опыт и вопросы мамы
❗️ ❗️ ❗️ Я не знаю как работает система в приложении, но можно в топ?! Может лайками, комментариями, чтобы вывести вопрос дальше нашего региона? Первый раз задаю очень важный вопрос за 10 лет, находясь тут))
Буду благодарна каждому за любой ответ, реакцию и комментарий!)
Знаю, что явление редкое и не сильно доказанное и изученное ( со слов наших местных врачей)
——
Есть кто сталкивался с подтвержденным СЦР (синдром циклической рвоты)?
У какого специалиста в итоге наблюдаетесь? - невролог/гастроэнтеролог/педиатр?
Перерос ли ребенок?
Есть ли какое-то лечение от эпизода к эпизоду?
Чем купируете приступЫ рвоты?
Какое исследование привело к итоговому диагнозу?
Если ребенок перерос СЦР, то переросло ли это в мигрени хронические или нет?
Падает ли сахар в момент рвоты?
Есть ли продукты или стрессовые факторы провоцирующие?
Если ли побочные после приступов?
——-
Началось с года, за 3 года итого 10 приступов не купируемых самостоятельно и 2-3 купируемых дома противорвотным уколом… ребенок рвет до надрыва, навыворот, с кровью, при этом глаза закатывает/ находится в бреду, полу сознании, самостоятельно не может сидеть и стоять, не реагирует на окружающий мир…
только скорая и капельница… глюкоза/противорвотный/натрия хлорид…
Затем отпаивание глюкоза и регидрон/чередуя, затем слетает кишечник и запоры…
——-
Может есть какие-то правила оказание первой помощи в домашних условиях? Или какие доп исследования?
—
На данный момент у тех врачах, которых мы были, исходя из назначенных обследований, назначенных этими же врачами - сказали смиритесь… приступ-скорая! Откапывайтесь! При этом диета-всегда, идеальные условия (стрессо-психо) - всегда!) и периодами креон, желчегон и все ….
Но эпизоды все равно повторяются… качество жизни = тревожность и ребенок рядом!
Я не могу выйти на работу, отправить ребёнка в сад, мы не можем уехать в отпуск (дальше ближайшего нахождения больницы), потому что все строится вокруг диет, борьбы с запорами, рвот не останавливаемых и не купируемых….
Дарья·
Мама двоих (младенец)
Пусть ответ найдется🙏🏻
Наталья·
Я знаю это как Ацетономическая рвота ... Возможно у нас другое, но все равно напишу
У моей старшей с 10 месяцев подобное, это повышается ацетон в организме , это не лечится, нужно перерасти , обычно подростковый возраст 14-16 лет, когда там гормоны на место станут...
‼️‼️‼️Нужно в первую очередь следить за режимом‼️‼️‼️ :
Сон - ложиться не поздно , не позднее 10-11 вечера, с утра будим максимум в 9 утра
Еда через каждые 3-4 часа максимум ‼️
Питьевой режим
Никаких батутов и игровых комнат очень долго
‼️‼️‼️Запрещено‼️‼️‼️ :
Курица , особенно домашняя
Бобовые
Любые соки в пакетах
Нужно давать глюкозу , конфетки , мы чупики даём, карамель, сладкий чай, компот из сухофруктов или обычный, чтобы сахара было много
Первый признак у дочки что это может быть ацетон и рвота :
Болит голова, она вялая, спит днём, слабость, сразу мерим ацетон (полосками из аптеки) окунаем в горшок и смотрим, даже если ничего нет, но есть признаки выше - сразу даём сиропы от боли или таблетки от головной боли, сразу отпаиваем
Как нам сказали что это в организме заканчивается какой-то белок и глюкоза , организм сам начинает себе его вырабатывать , а побочное действие - это ацетон, и та самая рвота ..
Если рвота все же началась, пробуем отпаивать самостоятельно : тёплый сладкий чай, Адиаринрегидрокомплекс
Минеральная вода без газа
Компот из сухофруктов сладкий, тёплый и даём из шприца по очереди это все каждые 10 минут по 5 мл , если часа не рвёт, добавляем до 10 мл и день и ночь , выпаиваем до тех пор, пока ацетона нет вообще
Если рвота не прекращается - муж делает укол Церукала , если отпоить не получается - везём капать в стационар, глюкоза , физ раствор и что-то ещё, 3 флакона 🤪
Тоже были и у педиатРОВ , у гастроэнтеролоГОв и у неврологОв🤪 все говорят : НУЖНО ПЕРЕРАСТИ , исключать нервное переутомление, перевозбуждение и соблюдать выше написанное
Люся··
Мама дочки (2 года)
Расскажите,пожалуйста, про курицу. Почему? У меня у ребёнка после домашней курицы иногда запах ацетона появляется
Наталья··
В ней то ли белка много, то ли какой-то особенный он , вот почему-то именно ее нельзя, не знаю, курицу мы даём, но очень редко,но даём потом много глюкозы . Едим или индейку или свинину не жирную ,кролика иногда
KSKS··
А у вас давно это ? Сыну недавно поставили этот диагноз, привыкаем сейчас к новым реалиям
Скажите пожалуйста, а вы диету поддерживаете (кроме курицы) ? У нас стол#5 и это очень муторно(
KSKS··
И что значит никаких игровых и батутов очень долго ? Очень долго после приступа ? И почему ?
Нам один гастроэнтеролог сказал, что эмоции еще влияют на поднятие ацетона , как положительные так и отрицательные
Diana Vitalievna··
Мама сына (7 лет)
У сына что-то похожее..
Вы какие анализы сдавали? А как ездить куда-то гулять, если промежуток приема пищи будет больше 3 часов((?! Это или с собой, или вообще никуда не выезжать
KSKS··
прочитала более внимательно про возраст
Алёна··
Мама двоих (4 года, 9 лет)
У вас именно ацетономическая рвота
Сцр это другое чуть
Поднятие ацетона при сцр как следствие, а не первопричина
Мы за 4 года так и не нашли триггер, единственное это сильное какое-то заболевание, типа ротавируса или ангины, грипп
Наталья··
заметили что после игровых у нее ацетон поднимается и открывается рвота 🙈
Наталья··
с собой даю яблочное пюре в паучах , какие-то булочки, сосиску в тесте,сладости, фрукты, чтобы был хотя бы перекус, на экскурсии ездит с классом , но ещё и с перекусом, учитель в курсе, чупики всегда в рюкзаке у нее 🙈
Наталья··
с 10 месяцев, дочке в октябре уже будет 10 лет
Наталья··
ещё заметили когда иммунитет слабеет - ацетон тут как тут 🙈
Ly··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Ооооо это прям про нашу история. Тоже живем с этими полосками. И при любой вялости (а это на неё совсем не похоже) - бежим мерить ацетон и отпаивать. Адиарин тоже всегда с нами. Она у вас худая?
Мы даже в больнице в Греции полежали как то.
KSKS··
ну это скорее всего переизбыток эмоций + усталость , думаю любые активности могут дать такой эффект
Наталья··
Да, худая 🙈у неё часто головные боли были, с ног до головы проверяли и даже КТ делали головы, МРТ нельзя было из аппарата Марко Роса , выявили небольшое смещение шейного позвонка, но это как сказал остеопат не влияет и на ацетон этот
Ly··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
вот и у нас худая. А скорая как реагирует на диагноз? Везут все равно в инфекционку?
Наталья··
мы обычно сами возим на дневной стационар, раньше везли чаще на Нольную , т.к. в ЦГБ чаще кишечка
Ly··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
у нас обычно крутят у виска и везут в инфекцию. А там делают анализы и эээээ а у вас нет инфекции 🤦🏻♀️
Нюта··
Мама двоих (3 года, 10 лет)
До вашего комментария никогда не думала про ацетон... Сын худой, и довольно часто у него "необоснованная" рвота. Начинается тоже с головной боли и вялости, глаза становятся как стеклянные. Чаще всего это происходит когда ему портят настроение. Я ему говорю, что он сам себе психосоматически рвоту вызывает. Но ему рвота приносит облегчение, и я думала что это давление...
Diana Vitalievna··
Мама сына (7 лет)
да, нашей медицине, иногда «позавидовать» можно
Нюта··
Мама двоих (3 года, 10 лет)
@golyb.ka примерно раз в 3 месяца. Но мы специально не обследовались, т.к. вижу чёткую психологическую связь. Один раз получилось разговорами вывести его из этого состояния и не довести до рвоты.
Но были случаи когда он утром просыпался от позывов и рвало просто желчью