
Спустя несколько лет интенсивной работы с сыном с РАС я созрела до этого поста (чтобы это не было голословно или «может быть показалось»). Без громких слов, без обещаний «чудо-таблеток» и без подробного чек-листа всех наших шагов. Просто мои мысли и выводы для тех, кто сейчас в начале пути или, что еще хуже, на грани отчаяния.
За плечами несколько лет усердного, иногда изматывающего труда. И сегодня, видя огромный эффект и результаты, я хочу обнять каждую маму, которая сейчас на этом же пути. Вы делаете невероятное. А еще этот пост для тех, кто устал и перестал верить в чудеса. Чудес в классическом понимании не бывает, то что мы называем чудом - это сотни часов ежедневной работы. Но есть и другая сторона чудес - невидимая нам. Безусловно, это молитва ⭐️ Если мы верим в Бога, значит должны верить в чудо, в его помощь и милосердие.
Я не буду расписывать пошагово все наши шаги, но хочу затронуть тему, которая всегда вызывает бурю обсуждений.
Я в курсе всех современных веяний и штампов. Знаю главную мантру форумов: «При РАС дверь к неврологу нужно закрыть, здесь нужен только психиатр, а ноотропы - это зло и отсутствие доказательной базы». Я понимаю, откуда это растет, и я никого не осуждаю.
Психиатр абсолютно необходим, когда нужно купировать тяжелые аффективные состояния, агрессию или аутоагрессию. Но часто бывает так, что при первых же сложных поведениях или стереотипиях ребенку сразу предлагают нейролептики. Чтобы «успокоить», «убрать нежелательное», сделать ребенка удобным.
Мы выбрали другой путь. Наша цель была не «забить» или затормозить нервную систему, а запустить ее. Развить нейропластичность, построить новые нейронные связи, дать мозгу ресурс для обучения.
Именно поэтому нашей базой стали нейрозанятия и грамотная ноотропная поддержка (порой я экспериментирую, но прежде проверяю на себе). Да, многие боятся ноотропов. Но когда ты видишь, как твой ребенок выдает когнитивный скачок, когда ты видишь, как загораются его глаза и появляется речь/смыслы, скорость мышления - страхи отступают.
Я не принимаю исключений для себя, хотя и знаю, что каждый ребенок уникален. Но я общаюсь в очень узком кругу мам, чьи дети с РАС сегодня достигли уровня высокофункционального аутизма. Мы все перепробовали абсолютно все. Мы продолжаем экспериментировать (ну а как без этого, мы же в постоянном поиске!). Но все мы сошлись в одном: глубокая нейрокоррекция и медикаментозная поддержка мозга (ноотропы) - это тот фундамент, который реально меняет архитектуру мозга и дает ребенку шанс на социализацию.
Когда десятки мам, чьи дети добились высочайшей социальной и когнитивной адаптации, сходятся во мнении - это не может быть совпадением. Это работающая связка.
И здесь важно понимать один принцип, о котором мало говорят ‼️ На фоне приема ноотропов и активной нейрокоррекции почти всегда бывает откат. Ребенок может на шаг откатиться назад: усилиться стереотипии, появиться капризы, регресс в каких-то навыках. Многие мамы пугаются и бросают курс. Но это не ухудшение - это перестройка мозга. Нейронные связи перестраиваются, и мозгу нужно время на эту реконструкцию.
А спустя короткий период (обычно 2-4 недели) происходит резкий скачок на два-три шага вперед. Ребенок выдает то, чего вы не видели месяцами: новая речь, новые навыки, новое понимание. Это и есть тот самый прорыв, ради которого стоило пройти через фазу отката. Мы все всегда готовы к такому откату и даже, наоборот, радуемся, понимая, что через неделю-две будет прогресс.
Родители, не опускайте руки. Ищите своих специалистов, тех, кто видит в вашем ребенке потенциал, а не просто «диагноз». Ваш труд не напрасен, даже если сегодня вы не видите результата. Он обязательно накопится.
Тем, кто не верит в успех: Ваш ребенок может гораздо больше, чем вам кажется сегодня.
Продолжайте (или начинайте) работать с сыном и с собой (включая психолога для себя). Поймите, Вы - вселенная для своего ребенка, и ваша вера в него (подкрепленная Вашими действиями) творит настоящие чудеса.
Ну и куда там без лайфхаков 😊 У каждого, наверняка, свой арсенал, но если спросите предметно - готова поделиться, если сталкивалась и проработали это.
Кто тоже прошел этот путь? Поделитесь, что стало вашей «базой», которая дала самый большой эффект? 👇
#аутизм #РАС
Да, оформляла. В 2027 пересмотр/продление. В школу отдали в частную, в ресурсный класс, все 6 детей были одинакового уровня развития. Другой вопрос, что сейчас рассматриваю другие варианты и если не найду, останется в этой же школе.
@anastasyashevtsova По какой программе учитесь? Я вот задумываюсь, чтобы тоже начать оформлять дочке инвалидность... Скажите, какие видите минусы в инвалидности? Спасибо большое за информацию 🙏
@kateivan, минусов нет никаких вообще. Проще решать вопросы по образованию. Дополнительная финансовая помощь, достаточно много льгот. Программа 8.2., но по факту 8.1., буду перепроходить, потому что хочу рассмотреть другой вариант школы или класса. Имейте ввиду, что по программе 8.2 - два первых класса оказывается (я об этом не знала и ребенку два года скучно, так как мы пришли с подготовкой), однако, ориентируйтесь на реалии, у психиатра и на ЦПМПК просите выстраивать описание для выбора программы именно так, как есть на самом деле.
Согласна полностью, очень много разных историй видела, очень еще важно доверять той системе лечения , что выбрал, если таблетки и занятия, то надо найти врача , которому безгранично доверяешь, потому что не будет возможности пойти по другому ответвлению этой истории и посмотреть , что будет там 🤷♀️ но и еще надо учитывать, кому-то просто повезло и ребенок попал в эти 5 процентов, которые выйдут в норму.. у меня есть два показательных примера, одна мама говорила , что все лечится диетами, а таблетки- зло, когда мы встретились мальчику было года 3 и только побыв рядом около часа можно было понять, что что-то не так, он не говорит или говорит очень тихо, поведение , понимание и выполнение инструкций было в порядке, вот мы встретились через 15 лет и он так и не говорит и видно, что он аутист, и также он на диете, еще есть пример, подруга моя, как она только не занималась, не отрицала никакое лечение, но сын так и не вышел в норму.. свернула ли она где-то не на ту тропу лечения или просто не повезло? Не попал просто в эти проценты 😔
Я за то, чтобы бороться, пробовать, верить и объединяться. Речь не только о том, насколько излечим ребенок, а ещё и о том, что с ним будет в будущем без мамы и папы. Нужно быть соучастным - объединяться с другими родителями, создавать чаты, общаться, встречаться, формировать спортивные клубы для детей с РАС, лоббировать законы (или хотя бы голосовать за принятие) и участвовать в экспериментальных протоколах. Бездействие - худший враг.
Самое страшное, что я вижу - это мамы-жертвы, которые транслируют установку: «диагноз неизлечим, ребенок инвалид, мы бессильны». Они постоянно причитают на форумах, ждут жалости, но за закрытыми дверями срываются на детях, орут и обзывают их. Такая позиция «несчастной матери» часто является прикрытием для собственной неспособности справиться с эмоциями. С такой мамой ребенку действительно может быть хуже, чем с самим диагнозом. Иногда мы все очень нуждаемся в поддержке, но важно различать момент, когда родитель ищет опору, и момент, когда жалобы становятся образом жизни. Поддержка нужна, чтобы встать и идти дальше, а не чтобы остаться лежать и ждать, пока кто-то таких родителей пожалеет.
@anastasyashevtsova, полностью согласна, только принятие и работа в этом нелегком деле дает прогресс, хорошо, что есть еще такие группы родителей 👍👍👍 Вы молодцы
А какие ноотропы пьете?
У нас свой путь ранняя АББА, с1.8 до 2.5 , год логопеда-дефектолога, плавание, перемена мест - постоянные путешествия. И это даёт хороший результат.
Ну и спектр и всех всё-таки разный:)
Прочитала всё. Но я представить не могу где эта мама должна брать деньги на психолога для себя, психиатра, нейрокоррецию. С учётом что с таким ребенком 5/2 не поработаешь.
Я работаю юристом, и содержание семьи полностью на мне. У меня не было ни единого дня декрета, когда я могла просто не работать. Я работаю по ночам или просыпаюсь в 5 утра. И быть юристом - это сплошные нервы и огромный труд, но я нашла способ совмещать. Если бы я была домохозяйкой, я бы все равно все изучала сама и применяла -информации сейчас значительно больше. Что касается психологической поддержки: есть бесплатные ресурсы для мам особенных детей, фонды, сообщества, которые помогают бесплатно выделять психолога. По России тоже есть такие программы помощи. Я не говорю, что это легко, но когда очень хочется - возможности находятся.
Подскажите, вы инвалидность оформляли сыну? Как у него дела в школе?