Анастасия
anastasyashevtsova
Анастасия·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Опыт мамы ребенка с РАС: ноотропы и нейропластичность

post image

Спустя несколько лет интенсивной работы с сыном с РАС я созрела до этого поста (чтобы это не было голословно или может быть показалось). Без громких слов, без обещаний чудо-таблеток и без подробного чек-листа всех наших шагов. Просто мои мысли и выводы для тех, кто сейчас в начале пути или, что еще хуже, на грани отчаяния.

За плечами несколько лет усердного, иногда изматывающего труда. И сегодня, видя огромный эффект и результаты, я хочу обнять каждую маму, которая сейчас на этом же пути. Вы делаете невероятное. А еще этот пост для тех, кто устал и перестал верить в чудеса. Чудес в классическом понимании не бывает, то что мы называем чудом - это сотни часов ежедневной работы. Но есть и другая сторона чудес - невидимая нам. Безусловно, это молитва ⭐️ Если мы верим в Бога, значит должны верить в чудо, в его помощь и милосердие.

Я не буду расписывать пошагово все наши шаги, но хочу затронуть тему, которая всегда вызывает бурю обсуждений.

Я в курсе всех современных веяний и штампов. Знаю главную мантру форумов: «При РАС дверь к неврологу нужно закрыть, здесь нужен только психиатр, а ноотропы - это зло и отсутствие доказательной базы». Я понимаю, откуда это растет, и я никого не осуждаю.

Психиатр абсолютно необходим, когда нужно купировать тяжелые аффективные состояния, агрессию или аутоагрессию. Но часто бывает так, что при первых же сложных поведениях или стереотипиях ребенку сразу предлагают нейролептики. Чтобы «успокоить», «убрать нежелательное», сделать ребенка удобным.

Мы выбрали другой путь. Наша цель была не «забить» или затормозить нервную систему, а запустить ее. Развить нейропластичность, построить новые нейронные связи, дать мозгу ресурс для обучения.

Именно поэтому нашей базой стали нейрозанятия и грамотная ноотропная поддержка (порой я экспериментирую, но прежде проверяю на себе). Да, многие боятся ноотропов. Но когда ты видишь, как твой ребенок выдает когнитивный скачок, когда ты видишь, как загораются его глаза и появляется речь/смыслы, скорость мышления - страхи отступают.

Я не принимаю исключений для себя, хотя и знаю, что каждый ребенок уникален. Но я общаюсь в очень узком кругу мам, чьи дети с РАС сегодня достигли уровня высокофункционального аутизма. Мы все перепробовали абсолютно все. Мы продолжаем экспериментировать (ну а как без этого, мы же в постоянном поиске!). Но все мы сошлись в одном: глубокая нейрокоррекция и медикаментозная поддержка мозга (ноотропы) - это тот фундамент, который реально меняет архитектуру мозга и дает ребенку шанс на социализацию.

Когда десятки мам, чьи дети добились высочайшей социальной и когнитивной адаптации, сходятся во мнении - это не может быть совпадением. Это работающая связка.

И здесь важно понимать один принцип, о котором мало говорят ‼️ На фоне приема ноотропов и активной нейрокоррекции почти всегда бывает откат. Ребенок может на шаг откатиться назад: усилиться стереотипии, появиться капризы, регресс в каких-то навыках. Многие мамы пугаются и бросают курс. Но это не ухудшение - это перестройка мозга. Нейронные связи перестраиваются, и мозгу нужно время на эту реконструкцию.

А спустя короткий период (обычно 2-4 недели) происходит резкий скачок на два-три шага вперед. Ребенок выдает то, чего вы не видели месяцами: новая речь, новые навыки, новое понимание. Это и есть тот самый прорыв, ради которого стоило пройти через фазу отката. Мы все всегда готовы к такому откату и даже, наоборот, радуемся, понимая, что через неделю-две будет прогресс.

Родители, не опускайте руки. Ищите своих специалистов, тех, кто видит в вашем ребенке потенциал, а не просто «диагноз». Ваш труд не напрасен, даже если сегодня вы не видите результата. Он обязательно накопится.

Тем, кто не верит в успех: Ваш ребенок может гораздо больше, чем вам кажется сегодня.

Продолжайте (или начинайте) работать с сыном и с собой (включая психолога для себя). Поймите, Вы - вселенная для своего ребенка, и ваша вера в него (подкрепленная Вашими действиями) творит настоящие чудеса.

Ну и куда там без лайфхаков 😊 У каждого, наверняка, свой арсенал, но если спросите предметно - готова поделиться, если сталкивалась и проработали это.

Кто тоже прошел этот путь? Поделитесь, что стало вашей «базой», которая дала самый большой эффект? 👇

#аутизм #РАС #омоемребенкесРАС

104

Комментарии

mdz073
🌝🌝🌝·Мама двоих (4 года, 5 лет)

У нас онр с аутическими чертами дочке 4,4 ,ходим и на занятия и пьем ноотропы ,вот как месяца три вижу прогресс ,она вообще ничего не говорила ,щас она знает звуки животных ,покажет части тела ,знает для чего каждый предмет нужен и назовет но в основном гласными ,указательный жест появился ,если что то хочет да скажет если нет нет ,кушать хочет принесет тарелку говорит мама дай ням ням ,либо кружку мама дай пить (но думаю это шаблонное)она почти все зеркалит (эхолалия ),научилась прощаться только вместо пока кака 😀,бытовые просьбы знает ,ну сама моется ,одевается ,раздевается ,научилась сочувствовать мне (я делаю вид что плачу она подходит целует ),так же сюжетно ролевые игры появились ,помогает мне в быту ,но есть минусы конечно ,это истерики на нет и нельзя ,нытье ,полноценной речи нет ,сложные просьбы и взаимного ответов нет ,но мы продолжаем и не сдаемся ,всем деткам здоровья ❤️

Нравится Ответить
mdz073
🌝🌝🌝·Мама двоих (4 года, 5 лет)

Занятия у нас Ава терапия ,сенсорная интеграция,дефектолог ,психолог

Нравится Ответить
anastasyashevtsova
Анастасия·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Эхолалия тоже была. На некоторые вопросы, на какие возможно было, говорили: Я не знаю, а ты знаешь? Так подсказала дефектолог. И это работало. Например, задаю вопрос сыну: какой цвет. В ответ эхолалия: какой цвет. Я спокойно, без нервов и злости говорю: Я не знаю, а ты знаешь? Он: красный. И вот везде это применяли, где можно. И эхолалия сошла на нет. Поначалу то, вообще не понимали, что это такое. Кричали, ругались, бесились. Он мог до бесконечности повторять мой же вопрос. Пока не узнали, что это эхолалия и как попробовать ее развернуть.

Нравится Ответить
mdz073
🌝🌝🌝·Мама двоих (4 года, 5 лет)

@anastasyashevtsova, а как щас с речью у ребенка ?моя прям все практически эхолалит

Нравится Ответить
kateivan
Екатерина·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Подскажите, вы инвалидность оформляли сыну? Как у него дела в школе?

Нравится Ответить
anastasyashevtsova
Анастасия·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Да, оформляла. В 2027 пересмотр/продление. В школу отдали в частную, в ресурсный класс, все 6 детей были одинакового уровня развития. Другой вопрос, что сейчас рассматриваю другие варианты и если не найду, останется в этой же школе.

Нравится Ответить
kateivan
Екатерина·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@anastasyashevtsova По какой программе учитесь? Я вот задумываюсь, чтобы тоже начать оформлять дочке инвалидность... Скажите, какие видите минусы в инвалидности? Спасибо большое за информацию 🙏

Нравится Ответить
anastasyashevtsova
Анастасия·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

@kateivan, минусов нет никаких вообще. Проще решать вопросы по образованию. Дополнительная финансовая помощь, достаточно много льгот. Программа 8.2., но по факту 8.1., буду перепроходить, потому что хочу рассмотреть другой вариант школы или класса. Имейте ввиду, что по программе 8.2 - два первых класса оказывается (я об этом не знала и ребенку два года скучно, так как мы пришли с подготовкой), однако, ориентируйтесь на реалии, у психиатра и на ЦПМПК просите выстраивать описание для выбора программы именно так, как есть на самом деле.

Нравится Ответить
ss3o
Александра·Мама четверых детей

Согласна полностью, очень много разных историй видела, очень еще важно доверять той системе лечения , что выбрал, если таблетки и занятия, то надо найти врача , которому безгранично доверяешь, потому что не будет возможности пойти по другому ответвлению этой истории и посмотреть , что будет там 🤷‍♀️ но и еще надо учитывать, кому-то просто повезло и ребенок попал в эти 5 процентов, которые выйдут в норму.. у меня есть два показательных примера, одна мама говорила , что все лечится диетами, а таблетки- зло, когда мы встретились мальчику было года 3 и только побыв рядом около часа можно было понять, что что-то не так, он не говорит или говорит очень тихо, поведение , понимание и выполнение инструкций было в порядке, вот мы встретились через 15 лет и он так и не говорит и видно, что он аутист, и также он на диете, еще есть пример, подруга моя, как она только не занималась, не отрицала никакое лечение, но сын так и не вышел в норму.. свернула ли она где-то не на ту тропу лечения или просто не повезло? Не попал просто в эти проценты 😔

Нравится Ответить
anastasyashevtsova
Анастасия·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Я за то, чтобы бороться, пробовать, верить и объединяться. Речь не только о том, насколько излечим ребенок, а ещё и о том, что с ним будет в будущем без мамы и папы. Нужно быть соучастным - объединяться с другими родителями, создавать чаты, общаться, встречаться, формировать спортивные клубы для детей с РАС, лоббировать законы (или хотя бы голосовать за принятие) и участвовать в экспериментальных протоколах. Бездействие - худший враг.

Самое страшное, что я вижу - это мамы-жертвы, которые транслируют установку: «диагноз неизлечим, ребенок инвалид, мы бессильны». Они постоянно причитают на форумах, ждут жалости, но за закрытыми дверями срываются на детях, орут и обзывают их. Такая позиция «несчастной матери» часто является прикрытием для собственной неспособности справиться с эмоциями. С такой мамой ребенку действительно может быть хуже, чем с самим диагнозом. Иногда мы все очень нуждаемся в поддержке, но важно различать момент, когда родитель ищет опору, и момент, когда жалобы становятся образом жизни. Поддержка нужна, чтобы встать и идти дальше, а не чтобы остаться лежать и ждать, пока кто-то таких родителей пожалеет.

Нравится Ответить
ss3o
Александра·Мама четверых детей

@anastasyashevtsova, полностью согласна, только принятие и работа в этом нелегком деле дает прогресс, хорошо, что есть еще такие группы родителей 👍👍👍 Вы молодцы

Нравится Ответить
tanego
Tanya·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

А какие ноотропы пьете?

У нас свой путь ранняя АББА, с1.8 до 2.5 , год логопеда-дефектолога, плавание, перемена мест - постоянные путешествия. И это даёт хороший результат.

Ну и спектр и всех всё-таки разный:)

Нравится Ответить
anastasyashevtsova
Анастасия·Мама двоих (7 лет, 10 лет)
стикер
Нравится Ответить
ane4ka-ko
Persik-ko·Мама сына (7 лет)

Прочитала всё. Но я представить не могу где эта мама должна брать деньги на психолога для себя, психиатра, нейрокоррецию. С учётом что с таким ребенком 5/2 не поработаешь.

Нравится Ответить
anastasyashevtsova
Анастасия·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Я работаю юристом, и содержание семьи полностью на мне. У меня не было ни единого дня декрета, когда я могла просто не работать. Я работаю по ночам или просыпаюсь в 5 утра. И быть юристом - это сплошные нервы и огромный труд, но я нашла способ совмещать. Если бы я была домохозяйкой, я бы все равно все изучала сама и применяла -информации сейчас значительно больше. Что касается психологической поддержки: есть бесплатные ресурсы для мам особенных детей, фонды, сообщества, которые помогают бесплатно выделять психолога. По России тоже есть такие программы помощи. Я не говорю, что это легко, но когда очень хочется - возможности находятся.

Нравится Ответить
Читайте также
екатерина
lnk
екатерина·Мама двоих (младенец)
post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

Это фотка с видеоняни. В кровати микимаус, собачка, ребенок и ...... Вы видите это? #жуткийпупс

13
lnk @mamakate_78, ну страхово конечно было, что это в реале такое происходит.
mamakate_78 Просто ты так спокойна. Я бы свалила оттуда
lnk #жуткийпупс
Читать все 319 комментариев →
Anna
galaxy8
Anna·Мама сына (5 лет)

Как привлечь любовь в свою жизнь?

post image

Меня часто спрашивают «как нафеячить любовь с конкретным мужчиной»

Мои ответ с «конкретным» НИКАК

Если мужчина вам по судьбе он будет с вами, а если нет, то значит есть кто-то лучше для вас.

Поверьте ВАШЕ от вас не уйдёт!!! Это касаемо всего!

Ваш мужчина будет вашим!

Ваша работа будет вашей!

Ваш дом будет вашим!

Ваша машина будет вашей!

Любая ваша мечта осуществима!

Только именно ВАША мечта, а не навязанная кем-то.

Отпускайте ситуацию.

И будет как в Алисе в стране чудес, все выстроиться в едину...

Читать далее →
31543
dsdf4171 Хорошо, верю.. Но в чём загвоздка? Я стремлюсь к определенному месту работу.. Вложила всё что имею(и в
hrym89 Отпустить ситуацию и плыть по течению - так себе советик. На своём опыте только через трудности, упорство
tataartyukhova00187 Золотые слова!
Читать все 182 комментария →
Мата
matilda_jw
Мата·Мама дочки (1 год)

Когда дети начали ходить и говорить?

Девочки можете написать,во сколько ваши дети начали ходить и во сколько заговорили? Хочу узнать соотношение,я в инсте увидела видео где объясняют,что откат по речи может быть из-за того,что ребенок начал ходить и мозг концентрируется на этом навыке. То есть получается тот кто начал ходить раньше,тот и заговорил раньше🤔 У моей дочки из-за ветрянки был откат по ходьбе,она сделала пару шагов в 9 месяцев,а потом ветрянка и еще пару месяцев не начинала ходить🤔это ортопед сказал так.

dinan23 Мой пошел в 10 месяцев Слова которые он говорит Дада Баба Мама Оппа Бачиш Хьа ло Мадина
dinan23 А моя племянница пошла 1.1 Ей 2 года Полноценно говорит уже🥲 предложениями
zalina_1990 Ходить начал почти в 10 месяцев Вот-вот начал выговаривать слова, связывает 2-3 иногда 4 слова Выговаривает неполноценно
Читать все 42 комментария →