Тромбоциты 9: мы снова в больнице, я устала
Мы снова в больнице.
Тромбоциты 9
Я устала, я очень устала.
Почти год назад мы были тут.
01.07 мы были тут в этой больнице. Господи да за что нам все это.
Я устала. Клянусь вам. Мы устали. Устали.
Мы только начинаем ЖИТЬ просто обычной жизнью и начинается. Мы только начинаем улыбаться смеяться и всё идет по пизде.
Не надо мне сейчас писать Прошу вас девочки, что нельзя так, что мне нужен психолог психиатр. Не надо. Что обязательно найдется препарат, я устала. Устала Стеша. Руки опускаются.
Почему все так 😭
Мы во вторник разговаривали о том, что вдруг понадобится снижать препарат. Она же ответила на него. Но не удержала. Мы разговаривали про садик, что будут свыше 100. Будет сад. Мы не разговаривали про падение, Они же так поднялись.
Спасибо всем девочкам, за поддержку 🙏🏻
Лучший комментарий
Главное, что пункция чистая, с остальным обязательно справитесь.
Вы морально устали, держитесь🙏
Комментарии
Пока вы в Москве, вы не хотите в Рогачева обратиться? Получить еще одно мнение? Там очень сильные врачи в гематологии
Мы были там в 2025 г. И мы сейчас в Воронеже в больнице.
У нас сейчас финансово тяжело.
Мы купили ребёнку на 10 недель препарата, а он не стоит три копейки.
И какой смысл ?
Я заплатила 8 тыс в прошлом году. Принять и жить 🙌🏻 гематолог с Рогачева.
@krisaleks Капец. Не ожиданно от них. Я думала вы в Москве и в рдкб.
@julika777, мы там пролежали две недели. На укол ответила.
Перед выпиской поставили второй и отпустили.
Мы думали погреемся еще до 01.07. И уедем.
♥️♥️♥️
Не знаю что сказать. Просто держитесь. Вертье в своего ребёнка
Получается, что лучше всего держалось после гормонов🤔 нельзя раз в год повторять?
@mila852711, Лена я так хочу кричать. Просто сесть на колени плакать и кричать.
@krisaleks Бедные девочки...пусть от укола все поднимется и накопится уже в организме, что бы он сам нормально регулировал 🙏
@mila852711, как мне объяснили, антитела скорее всего взлетели.
Вы очень сильные
Стеша - боец
Пожалуй, это единственный ребенок МЛ за которого я переживаю. Жду новостей
Пусть наконец-то ей станет лучше ♥️
Держитесь !
Если что-то в Москве надо, пишите, пока тут буду помогу.
Здоровья дочке !
Слежу и переживаю за вас, девочки! Так хочется помочь, что-то подсказать… знать бы только, что поможет 😣 пусть Стеша выйдет в ремиссию! 🙏 а маме терпения и сил. Страшно представить, как вы устали, как вы боитесь за ребенка. Сердце разрывается 💔 Дай Бог реакция будет хорошая на 2 укол и он поможет и тромбоциты будут держаться! Обнимаю
Девочки мои, просто обнимаю крепко, желаю чтоб этот звидец поскорее остался позади.🫂❤🙏 пусть в скором времени вы услышите "стойкая ремиссия" 🙏❤
А вот ещё.
Вторая линия терапии, если не помогла первая (а она Вам не помогла).
1. Агонисты рецепторов тромбопоэтина (АГО-ТПО)
Эльтромбопаг/Революйд или
Ромиплостим/Энплейт
2. Ритуксимаб
Даже не знала, что мабтеру тоже капают при таком диагнозе 😳 какого широкого спектра препарат
Я в ИИ прочитала что должны при таком падении ввести Иммуноглобулин, глюкокортикортикостероиды. Запрещено НПВС любые
Иммуноглобулин она не отвечает на него. Бессмысленно.
Гематолог с Москвы сказала вместо вторника делать укол Стимплейт завтра.
Вот если он не подымет то гормоны по 4 дня. 4 курса. Разница 24 дня
Ань я надеюсь, он подымет и мы быстро уедем в Мурманск.
Хотели побыть просто в тепле. Без соплей.
@krisaleks а какой иг дают? Есть просто еще такая тема, как не подходит препарат. Например, сигардис не подходит а привиджен помогает.
Редко, но мало ли....
А сколько уже длится заболевания. С момента постановки диагноза?
Добрый вечер, а вы не обращались в клинический центр им.сеченова?
Это же аутоиммунное заболевание?
Извините может быть не правильно поняла.
Вы не проверяли на синдром вискота Олдрича ? Попалось видео в интернете, где мальчик рассказывает о своем диагнозе. Единчественным симптомом у него были низкие тромбоциты никто не мог поставить диагноз пока не сдали генетику
Я задам этот вопрос. Мне девушка присылала пока мы были в Москве. Ссылку на это видео. Но у нас же поднялись. Спасибо 🙏🏻
Как я вас понимаю,у нас самые низкие были 15,пункция, самые долгие 3 часа ожидания результа,гормоны,но нам помогло все это,верю что у вас будет все хорошо, обнимаю
Я вот не пойму. Вы что первые в стране с таким заболеванием , что врачи не знают как вам помочь и вылечить ? 😠
Держитесь 😣
У нас просто агрессивное течение, тяжело подающиеся лечению
Держитесь! Ваш настрой для Стеши очень важен! Заряжайте ее позитом, это прд силу толтко маме!
Главное, что пункция чистая, с остальным обязательно справитесь.
Вы морально устали, держитесь🙏
🙌 обнимаю, здоровья и терпения, вы обязательно справитесь и ваша дочь пойдет и в сад и будет жить обычной жизнью♥️
А что показала пункция? Внесла какую-то ясность в диагноз?
Основной диагноз: D69.3 - Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (Хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура, непрерывно-рецидивирующее течение, относится к орфанным заболеваниям).
Осложнение: R04.0 - Рецидивирующие носовые кровотечения.
Сопутствующее заболевание: J35.2 - Гипертрофия аденоидов. DSO- Анемия, развившаяся вследствие хронической кровопотери.
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
Девочки, что Вам подарит муж на Новый год?🎁🎁🎁
🎅🎄❄☃️🎁🎅🎄❄☃️🎁🎅
Найти маму, которая родила с тобой в один день
Увидела в нельзяграме😁
Суть тренда: найти маму, которая родила с тобой в один день
Я начну:
11.02.2021
31.12.2023
Давайте искать друг друга 😁
upd: девочки, комментов очень много, забейте дату в поиске и там увидите есть ли кто с вашей датой, так будет проще (наверное) 😄
Девочки , кто хочет получить от меня в подарок своим крошкам что-то ( памперсы , уход за малышами или что-то из Одежды )
Три комментария с конца от вас и вашей подруги ( вы должны её упомянуть) и будет вам подарок 💝
Удачи 🍀
Кому не повезёт в этом месяце , то в следующем ждите розыгрыша от меня 😉☝️
Поехали 😉🎁
Стоп будет завтра в 13.00
#подарок_от_меня
Девочки, у кого можно купить такие туфельки?
👠👠👠👠👠👠👠👠👠
Слежу и переживаю за вас, девочки! Так хочется помочь, что-то подсказать… знать бы только, что поможет 😣 пусть Стеша выйдет в ремиссию! 🙏 а маме терпения и сил. Страшно представить, как вы устали, как вы боитесь за ребенка. Сердце разрывается 💔 Дай Бог реакция будет хорошая на 2 укол и он поможет и тромбоциты будут держаться! Обнимаю