Тромбоциты 9: мы снова в больнице, я устала
Мы снова в больнице.
Тромбоциты 9
Я устала, я очень устала.
Почти год назад мы были тут.
01.07 мы были тут в этой больнице. Господи да за что нам все это.
Я устала. Клянусь вам. Мы устали. Устали.
Мы только начинаем ЖИТЬ просто обычной жизнью и начинается. Мы только начинаем улыбаться смеяться и всё идет по пизде.
Не надо мне сейчас писать Прошу вас девочки, что нельзя так, что мне нужен психолог психиатр. Не надо. Что обязательно найдется препарат, я устала. Устала Стеша. Руки опускаются.
Почему все так 😭
Мы во вторник разговаривали о том, что вдруг понадобится снижать препарат. Она же ответила на него. Но не удержала. Мы разговаривали про садик, что будут свыше 100. Будет сад. Мы не разговаривали про падение, Они же так поднялись.
Спасибо всем девочкам, за поддержку 🙏🏻
Лучший комментарий
Как я вас понимаю,у нас самые низкие были 15,пункция, самые долгие 3 часа ожидания результа,гормоны,но нам помогло все это,верю что у вас будет все хорошо, обнимаю
Комментарии
Пока вы в Москве, вы не хотите в Рогачева обратиться? Получить еще одно мнение? Там очень сильные врачи в гематологии
Мы были там в 2025 г. И мы сейчас в Воронеже в больнице.
У нас сейчас финансово тяжело.
Мы купили ребёнку на 10 недель препарата, а он не стоит три копейки.
И какой смысл ?
Я заплатила 8 тыс в прошлом году. Принять и жить 🙌🏻 гематолог с Рогачева.
@krisaleks Капец. Не ожиданно от них. Я думала вы в Москве и в рдкб.
@julika777, мы там пролежали две недели. На укол ответила.
Перед выпиской поставили второй и отпустили.
Мы думали погреемся еще до 01.07. И уедем.
♥️♥️♥️
Не знаю что сказать. Просто держитесь. Вертье в своего ребёнка
Получается, что лучше всего держалось после гормонов🤔 нельзя раз в год повторять?
@mila852711, Лена я так хочу кричать. Просто сесть на колени плакать и кричать.
@krisaleks Бедные девочки...пусть от укола все поднимется и накопится уже в организме, что бы он сам нормально регулировал 🙏
@mila852711, как мне объяснили, антитела скорее всего взлетели.
Вы очень сильные
Стеша - боец
Пожалуй, это единственный ребенок МЛ за которого я переживаю. Жду новостей
Пусть наконец-то ей станет лучше ♥️
Держитесь !
Если что-то в Москве надо, пишите, пока тут буду помогу.
Здоровья дочке !
Слежу и переживаю за вас, девочки! Так хочется помочь, что-то подсказать… знать бы только, что поможет 😣 пусть Стеша выйдет в ремиссию! 🙏 а маме терпения и сил. Страшно представить, как вы устали, как вы боитесь за ребенка. Сердце разрывается 💔 Дай Бог реакция будет хорошая на 2 укол и он поможет и тромбоциты будут держаться! Обнимаю
Девочки мои, просто обнимаю крепко, желаю чтоб этот звидец поскорее остался позади.🫂❤🙏 пусть в скором времени вы услышите "стойкая ремиссия" 🙏❤
А вот ещё.
Вторая линия терапии, если не помогла первая (а она Вам не помогла).
1. Агонисты рецепторов тромбопоэтина (АГО-ТПО)
Эльтромбопаг/Революйд или
Ромиплостим/Энплейт
2. Ритуксимаб
Даже не знала, что мабтеру тоже капают при таком диагнозе 😳 какого широкого спектра препарат
Я в ИИ прочитала что должны при таком падении ввести Иммуноглобулин, глюкокортикортикостероиды. Запрещено НПВС любые
Иммуноглобулин она не отвечает на него. Бессмысленно.
Гематолог с Москвы сказала вместо вторника делать укол Стимплейт завтра.
Вот если он не подымет то гормоны по 4 дня. 4 курса. Разница 24 дня
Ань я надеюсь, он подымет и мы быстро уедем в Мурманск.
Хотели побыть просто в тепле. Без соплей.
@krisaleks а какой иг дают? Есть просто еще такая тема, как не подходит препарат. Например, сигардис не подходит а привиджен помогает.
Редко, но мало ли....
А сколько уже длится заболевания. С момента постановки диагноза?
Добрый вечер, а вы не обращались в клинический центр им.сеченова?
Это же аутоиммунное заболевание?
Извините может быть не правильно поняла.
Вы не проверяли на синдром вискота Олдрича ? Попалось видео в интернете, где мальчик рассказывает о своем диагнозе. Единчественным симптомом у него были низкие тромбоциты никто не мог поставить диагноз пока не сдали генетику
Я задам этот вопрос. Мне девушка присылала пока мы были в Москве. Ссылку на это видео. Но у нас же поднялись. Спасибо 🙏🏻
Как я вас понимаю,у нас самые низкие были 15,пункция, самые долгие 3 часа ожидания результа,гормоны,но нам помогло все это,верю что у вас будет все хорошо, обнимаю
Я вот не пойму. Вы что первые в стране с таким заболеванием , что врачи не знают как вам помочь и вылечить ? 😠
Держитесь 😣
У нас просто агрессивное течение, тяжело подающиеся лечению
Держитесь! Ваш настрой для Стеши очень важен! Заряжайте ее позитом, это прд силу толтко маме!
Главное, что пункция чистая, с остальным обязательно справитесь.
Вы морально устали, держитесь🙏
🙌 обнимаю, здоровья и терпения, вы обязательно справитесь и ваша дочь пойдет и в сад и будет жить обычной жизнью♥️
А что показала пункция? Внесла какую-то ясность в диагноз?
Основной диагноз: D69.3 - Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (Хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура, непрерывно-рецидивирующее течение, относится к орфанным заболеваниям).
Осложнение: R04.0 - Рецидивирующие носовые кровотечения.
Сопутствующее заболевание: J35.2 - Гипертрофия аденоидов. DSO- Анемия, развившаяся вследствие хронической кровопотери.
Что делать, если муж дуется по пустякам и не разговаривает?
Привет девочки мне нужно совет. Муж каждый раз дуется по пустякам когда дуется не разговаривает и не подпускает к себе. Пример почему мы вчера он дуется потому что я сделала бифштекс а он хотел оказываться котлету. Я уже устала если честно когда он не разговаривает я чувствую себя виноватой . Может не разговаривает до 4 дня у нас 3 детей #первыйпост
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Грипп: противовирусные препараты
Кто начинает болеть (и дети, и взрослые) гриппом, начинайте в первые два дня болезни принимать Осельтамивир, Тамифлю или Номидес. У препарата Номидес есть дозировка с года. Это противовирусные препараты с доказанной эффективностью против гриппа А и В, который сейчас свирепствует.
Ребенок в больнице: как пережить разлуку с мамой?
Ребенок лежит третий день в больнице, впервые. Звоню ему сегодня, разговариваем, и он мне заявляет-«уже 3минуты разговариваем, всё, пока, я играть пошел🤣»
Уже обзовемся подружкой
Слежу и переживаю за вас, девочки! Так хочется помочь, что-то подсказать… знать бы только, что поможет 😣 пусть Стеша выйдет в ремиссию! 🙏 а маме терпения и сил. Страшно представить, как вы устали, как вы боитесь за ребенка. Сердце разрывается 💔 Дай Бог реакция будет хорошая на 2 укол и он поможет и тромбоциты будут держаться! Обнимаю