Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Кристина
Кристина
Мама дочки (4 года)

Тромбоциты 9: мы снова в больнице, я устала

Мы снова в больнице.

Тромбоциты 9


Я устала, я очень устала.

Почти год назад мы были тут.

01.07 мы были тут в этой больнице. Господи да за что нам все это.

Я устала. Клянусь вам. Мы устали. Устали.

Мы только начинаем ЖИТЬ просто обычной жизнью и начинается. Мы только начинаем улыбаться смеяться и всё идет по пизде.


Не надо мне сейчас писать Прошу вас девочки, что нельзя так, что мне нужен психолог психиатр. Не надо. Что обязательно найдется препарат, я устала. Устала Стеша. Руки опускаются.

Почему все так 😭


Мы во вторник разговаривали о том, что вдруг понадобится снижать препарат. Она же ответила на него. Но не удержала. Мы разговаривали про садик, что будут свыше 100. Будет сад. Мы не разговаривали про падение, Они же так поднялись.


Спасибо всем девочкам, за поддержку 🙏🏻

49
Тромбоцитопения у детейРецидив болезниУсталость мамыБольница с ребёнком

Лучший комментарий

natalya163

Наталья

Мама двоих (7 лет, 13 лет)

Как я вас понимаю,у нас самые низкие были 15,пункция, самые долгие 3 часа ожидания результа,гормоны,но нам помогло все это,верю что у вас будет все хорошо, обнимаю

pulya21

mama

Слежу и переживаю за вас, девочки! Так хочется помочь, что-то подсказать… знать бы только, что поможет 😣 пусть Стеша выйдет в ремиссию! 🙏 а маме терпения и сил. Страшно представить, как вы устали, как вы боитесь за ребенка. Сердце разрывается 💔 Дай Бог реакция будет хорошая на 2 укол и он поможет и тромбоциты будут держаться! Обнимаю

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Спасибо 🙏🏻

Комментарии

jirnula

Юлия

Мама дочки (8 лет)

🫂 Сил

_yadarya

Дарья

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Здоровья 🙏

egorovanatala725

Наталья

🫂🫂🫂🫂

elena2888

Елена

Мама двоих (2 года, 7 лет)

А что показала пункция? Внесла какую-то ясность в диагноз?

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Основной диагноз: D69.3 - Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (Хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура, непрерывно-рецидивирующее течение, относится к орфанным заболеваниям).

Осложнение: R04.0 - Рецидивирующие носовые кровотечения.

Сопутствующее заболевание: J35.2 - Гипертрофия аденоидов. DSO- Анемия, развившаяся вследствие хронической кровопотери.

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

По пункции у нас все хорошо 🙌🏻

dashamamalisy

Дарья

🙌 обнимаю, здоровья и терпения, вы обязательно справитесь и ваша дочь пойдет и в сад и будет жить обычной жизнью♥️

mama_solnyshka23

katya

Главное, что пункция чистая, с остальным обязательно справитесь.

Вы морально устали, держитесь🙏

sweet-lana

Светлана

Держитесь! Ваш настрой для Стеши очень важен! Заряжайте ее позитом, это прд силу толтко маме!

valeriyavaleriya

Valeriya Valeriya

Мама двоих (младенец)

Я вот не пойму. Вы что первые в стране с таким заболеванием , что врачи не знают как вам помочь и вылечить ? 😠

Держитесь 😣

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

У нас просто агрессивное течение, тяжело подающиеся лечению

natalya163

Наталья

Мама двоих (7 лет, 13 лет)

Как я вас понимаю,у нас самые низкие были 15,пункция, самые долгие 3 часа ожидания результа,гормоны,но нам помогло все это,верю что у вас будет все хорошо, обнимаю

bullata

Таня🫯

Мама двоих (1 год, 4 года)

Держитесь , милая девушка🫶

alina_malina19_90

Алина

Мама дочки (8 лет)

Вы не проверяли на синдром вискота Олдрича ? Попалось видео в интернете, где мальчик рассказывает о своем диагнозе. Единчественным симптомом у него были низкие тромбоциты никто не мог поставить диагноз пока не сдали генетику

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Я задам этот вопрос. Мне девушка присылала пока мы были в Москве. Ссылку на это видео. Но у нас же поднялись. Спасибо 🙏🏻

anastasiyastas96

Анастасия

Мама четверых детей

Добрый вечер, а вы не обращались в клинический центр им.сеченова?

Это же аутоиммунное заболевание?

Извините может быть не правильно поняла.

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Здравствуйте. Нет не обращались

ane4ka-ko

Persik-ko

А сколько уже длится заболевания. С момента постановки диагноза?

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Поставили диагноз в декабре 2024

ane4ka-ko

Persik-ko

Я в ИИ прочитала что должны при таком падении ввести Иммуноглобулин, глюкокортикортикостероиды. Запрещено НПВС любые

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Иммуноглобулин она не отвечает на него. Бессмысленно.

Гематолог с Москвы сказала вместо вторника делать укол Стимплейт завтра.

Вот если он не подымет то гормоны по 4 дня. 4 курса. Разница 24 дня

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Ань я надеюсь, он подымет и мы быстро уедем в Мурманск.

Хотели побыть просто в тепле. Без соплей.

v.i.p.26091

Hope

а какой иг дают? Есть просто еще такая тема, как не подходит препарат. Например, сигардис не подходит а привиджен помогает.

Редко, но мало ли....

ane4ka-ko

Persik-ko

А вот ещё.

Вторая линия терапии, если не помогла первая (а она Вам не помогла).

1. Агонисты рецепторов тромбопоэтина (АГО-ТПО)

Эльтромбопаг/Революйд или

Ромиплостим/Энплейт

2. Ритуксимаб

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Мы на терапии Ромиплостимом (Стимплейт)

ane4ka-ko

Persik-ko

значит надо ждать.

mila852711

Мила

Даже не знала, что мабтеру тоже капают при таком диагнозе 😳 какого широкого спектра препарат

yagodka2910

Ягодка

Девочки мои, просто обнимаю крепко, желаю чтоб этот звидец поскорее остался позади.🫂❤🙏 пусть в скором времени вы услышите "стойкая ремиссия" 🙏❤

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое ❤️🙏🏻

За всё огромное спасибо ❤️🙏🏻

pulya21

mama

Слежу и переживаю за вас, девочки! Так хочется помочь, что-то подсказать… знать бы только, что поможет 😣 пусть Стеша выйдет в ремиссию! 🙏 а маме терпения и сил. Страшно представить, как вы устали, как вы боитесь за ребенка. Сердце разрывается 💔 Дай Бог реакция будет хорошая на 2 укол и он поможет и тромбоциты будут держаться! Обнимаю

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Спасибо 🙏🏻

vikrik51

Виктория

Держитесь !

Если что-то в Москве надо, пишите, пока тут буду помогу.

Здоровья дочке !

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Спасибо 🙏🏻❤️

katrin1_

Екатерина

Вы очень сильные

Стеша - боец


Пожалуй, это единственный ребенок МЛ за которого я переживаю. Жду новостей

Пусть наконец-то ей станет лучше ♥️

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Спасибо 🙏🏻❤️

mila852711

Мила

Получается, что лучше всего держалось после гормонов🤔 нельзя раз в год повторять?

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Лена я так хочу кричать. Просто сесть на колени плакать и кричать.

mila852711

Мила

Бедные девочки...пусть от укола все поднимется и накопится уже в организме, что бы он сам нормально регулировал 🙏

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

как мне объяснили, антитела скорее всего взлетели.

anna_voronchak

Анна

Мама троих детей

♥️♥️♥️

Не знаю что сказать. Просто держитесь. Вертье в своего ребёнка

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Спасибо 🙏🏻😭❤️

vasilecc

Василёк

Многодетная мама (5 детей)

Кристиночка, сил вам🫶🏾

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Спасибо 🙏🏻

julika777

Юлия

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Пока вы в Москве, вы не хотите в Рогачева обратиться? Получить еще одно мнение? Там очень сильные врачи в гематологии

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

Мы были там в 2025 г. И мы сейчас в Воронеже в больнице.

У нас сейчас финансово тяжело.

Мы купили ребёнку на 10 недель препарата, а он не стоит три копейки.

И какой смысл ?

Я заплатила 8 тыс в прошлом году. Принять и жить 🙌🏻 гематолог с Рогачева.

julika777

Юлия

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Капец. Не ожиданно от них. Я думала вы в Москве и в рдкб.

krisaleks

Кристина

Мама дочки (4 года)

мы там пролежали две недели. На укол ответила.

Перед выпиской поставили второй и отпустили.

Мы думали погреемся еще до 01.07. И уедем.

Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?

‼ НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼ ‼ Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼ 01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Ребенок был слабенький но разговаривал. Только особо не ходил от слабости. А на 5-й день пребывания в инфекционной больнице (это сегодня, 06.11) случилось страшное - ребенок не спал ночь, перестал разговаривать, ходить, бьет себя по голове, выцарапывает глаза, визжит и кричит, глядя в сторону. Взвизгивает даже во сне. Зрачки расширены немного. В глаза смотреть перестал. Мы сейчас к РДКБ. Нам готовятся сделать КТ головы. ГОСПОДИ ДЕВОЧКИ Я ВАС МОЛЮ!!!! Помогите!!! КУДА БЕЖАТЬ ЧТО ДЕЛАТЬ? У кого был опыт такой?! Что это?!!!! Куда ехать?! К какому врачу обращаться?!!!! Ребенок был абсолютно здоров. Говорил, бегал!

Грипп: противовирусные препараты

Кто начинает болеть (и дети, и взрослые) гриппом, начинайте в первые два дня болезни принимать Осельтамивир, Тамифлю или Номидес. У препарата Номидес есть дозировка с года. Это противовирусные препараты с доказанной эффективностью против гриппа А и В, который сейчас свирепствует.