Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Мария
Мария
Мама двоих (младенец)

Глиобластома у мамы: наш путь и опыт борьбы с опухолью мозга

Скорее всего будет много слов...

Я здесь не писала никогда о том, что происходит на моей душе последние 2 года, но сейчас кажется, самое время, потому что не знаю куда выместить эту боль и как смириться с тем, что происходит в моей жизни.

Это был 2024 год, конец лета, мы вернулись с моря (я с дочкой, папа и мама). По приезду мама начала жаловаться, что у нее как будто, начала слабеть правая рука и нога, что стало будто тяжело ими управлять. Дальше прием у невролога, МРТ позвоночника (думали что какое-то защемление нерва). Невролог разводила руками, мол даже не знаю, по МРТ все в целом не плохо. Моя мама вычитала по своей симптоматике в интернете, что причина может быть в головном мозге и упрашивала дать ей МРТ чтобы проверить, на что невролог отвечала что все у вас там впорядке, не нужно выдумывать.

Дальше МРТ головного мозга, ожидание и звонок : у мамы опухоль головного мозга...

Раньше я не разбиралась в этом, какие они бывают (злокачественные, доброкачественные)... Сейчас я знаю о них практически все, я знаю больше, чем врачи в наших поликлиниках и от этого очень страшно! Потому что, с того момента, с момента постановки диагноза все зависело только от того, какой информацией ты владеешь и как грамотно ты будешь её использовать. Если ты не владеешь информацией и слепо доверяешь местным врачам - ты просто идёшь на верную смерть.

________________

Вдруг, кому-то я смогу помочь нашей историей, накопившимся за эти 2 года опытом.

Возможно сейчас кто-то находится в такой же ситуации, ищет помощь и находится в самом начале пути лечения. Я расскажу о том как проходил наш путь и о проблемах системы, с которыми нам пришлось столкнуться.

Продолжение напишу в следующих постах🙏

#глиобластома

14

Комментарии

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 11 лет)

Добрый день.

У мужа тоже опухоль головного мозга, 4 Грейд. Вы есть в чате в ТГ по этой нозологии?

Ответить

m.morozova13

МарияМама двоих (младенец)

Да🙏

Ответить

soffica

СофияМама дочки (4 года)

Скорейшего выздоровление твоей маме!!!

Ответить

shymacheva

Дарья 💕Мама двоих (3 года, 7 лет)

Скорейшего выздоровления маме🙏🏽🤍

Ответить

lius

ЛюдмилаМама двоих (6 лет, 13 лет)

У сестренки муж умер от глиобластомы 2 года назад. Но у него диагностировали только после сильнейшего приступа и реанимации, после этого всего 6 месяцев

Ответить

m.morozova13

МарияМама двоих (младенец)

это очень грустно 🥺 жаль что не удается поймать эту заразу на самых ранних стадиях и избавиться от нее раз и навсегда

Ответить

lius

ЛюдмилаМама двоих (6 лет, 13 лет)

@m.morozova13 у вашей мамы именно глиобластома? Тоже в своё время много изучала, и получается что сначала зарождается астроцитома, она растет до 3 степени, а уже потом она перерождается в глиобластому. Именно поэтому глиобластома всегда только 4 степени. Возможно сейчас что-то поменялось, но еще 2 года назад шансов не было даже у людей с большими деньгами. Ни Фриске, ни Хворостовский, ни жена хабенского никак не смогли победить этот вид опухоли. На более ранней степени, когда она еще астроцитома, она может быть излечима, а дальше уже нет. Может у вашей мамы астроцитома всё-таки?

Ответить

m.morozova13

МарияМама двоих (младенец)

@lius изначально ставили астроцитому g3. Но после того как я стекла отправила на мутации уже платно, там отсутствовали мутации в генах HD1 и HD2, а это главный признак глиобластомы.

Ответить

aleksandramoskov

АлександраМама двоих (3 года, 14 лет)

У отчима так было, лечили хандроз сначала. Прооперировали в Самаре потом бесплатно.

Ответить

m.morozova13

МарияМама двоих (младенец)

Как он сейчас?

Ответить

nika.88

НикаМама двоих (6 лет, 17 лет)

Вашей маме здоровья крепкого.

У меня уже год нога болит, а тут еще и шея с этой стороны начала болеть. Мне уже страшно 🥲

Сколько была у терапевта, ничего путного не выписывала, МРТ как обычно нет талонов

Ответить

m.morozova13

МарияМама двоих (младенец)

Когда им говоришь что будет написана жалоба в Минздрав у них сразу все находится почему-то. До сих пор не могу понять как это работает)

Ответить

dori_dori

♥️Мама двоих (3 года, 11 лет)

Считаю что таких врачей нужно лишать права заниматься врачебной деятельностью. Вот это не выдумывайте, всё у вас в порядке, просто добивает. Боишься уже к врачам идти, либо не правильно диагноз поставят, а то и вовсе скажут здоров, даже если это не так. Конечно, не все врачи такие, но более чем достаточно.

Здоровья Вашей мамочке ♥️🫂

Ответить

m.morozova13

МарияМама двоих (младенец)

Спасибо вам🙏

Ответить

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

Эпилепсия у ребёнка: поиск помощи

Девочки, можно вывести мой пост в топ❗ ❗ ❗ Мне нужен в Москве хороший невролог эпилептолог. Или просто хороший невролог У младшего ребенка в 2019 году было кровоизлияние в мозг, 2 месяца комы, выжил, все функции восстанавлены. Далее было 2 операции в Бурденко Эмболизация сосудов головного мозга и кибер нож. Сначала ээг было чистым, потом появилась эпи активность У нас приступы проявляются сильной головной болью и рвотой. Все это началось после всей этой ситуации. Начали лечение трилепталом, сначала они немного стали сходить на нет,но после последнего нашего приема и ээг, нам скорректировали лечение и увеличили дозу трилептала и эта головная боль стала чаще, те он жалуется что болит лоб сильно , ложится и засыпает или его рвёт, у него поднимается ацетон и я его еще отпаиваю потом. Хотя вроде по последнему ээг была положительная динамика. В Саратове мы наблюдаемся у Дробитовой Я хочу чтобы со всем еще ознакомился врач, хороший тоже. Мне нужно еще мнение. И может есть мамы с такой же ситуацией напишите мне пожалуйста 🙏

Что с Димой?

Всем привет! По Диме: вес пока не набирает( Кожа стала явно лучше 20 января ждём мрт головного мозга

Где срочно найти нейрохирурга для операции на мозг?

Помогите вывести в топ 🙏🙏🙏🙏 У отца моего мужа рак бронхов и легких, после химии было проведено 33 лучевых терапии и началось ухудшение памяти. Сделали МРТ головного мозга сегодня и пришел результат, что есть новообразование и кровоизлияние в мозг. Уехали на скорой, нужна операция головного мозга, в городе сказали, что никто не возьмется операцию делать, срочно ищу контакты или адреса других городов, с нейрохирургами 🙏🙏🙏🙏