TRAPS у ребенка: ошибки врачей и начало терапии канакинумабом

Часть 19

Билеты на самолет пришлось покупать все равно за свой счет. Потому что одобрили бесплатный проезд на поезде. Я потратила кучу нервов на это всё. В итоге узнала, что при установлении инвалидности Аленке поставили неправильный код по МКБ, при котором самолет не дают🤦‍♀️ а еще на вопросы Минздрава заведующая из пк ответила неверно (принимает ли ребенок имунносупрессивную терапию? Написали нет🤦‍♀️). На мой вопрос - а если приступ случится в поезде и ребенок умрет, что будет? Все очень сочувствовали, но разводили руками. В общем, везде идиотский человеческий фактор. Кто-то ошибся, а платить мне.

Но вот 4 мая мы попали в больницу в Москве. Девочки, нам поменяли врача. Думаю, потому что важному и умному доктору мы больше не были интересны, а может, видели мои слезы в сентябре. Наш новый доктор была совсем другая, спасибо ей за поддержку и терпение. Аленка показала себя во всей красе 🤦‍♀️ она вопила, вырывалась и не давалась на осмотр 2 дня. Когда к нам пришла профессор (которую я неделю очень ждала и которой хотела задать тысячу вопросов), доча вела себя так отвратительно, что мы друг друга не слышали( Честно скажу, мне очень хотелось дать ей леща🤣 но, конечно, сдержалась.

В больнице произошел следующий приступ - на повышенной дозировке колхицина он был очень слабый и самый легкий из всех. Всего 3 дня. Но срб все -таки 9. Еще платно сдали сывороточный амилоид А, который был повышен. А это значит, что даже когда нет приступа и анализы крови хорошие, воспаление в организме идет полным ходом. Ну и сделали доче узи тазобедренных суставов - нашли жидкость 😭 это уже артрит как осложнение Трапса. Самое обидное, что на ножки Аленка жаловалась давно. Почему не сделали узи в сентябре??? Нет ответа.

В общем 13 мая в 15.15 дочке сделали первый укол канакинумаба🙏🙏🙏

У меня были двойственные чувства - с одной стороны, я этого и хотела, с другой - пришло осознание, что это навсегда. Что теперь мой ребенок привязан к датам укола, что если обстановка в стране еще ухудшится, препарата мы легко лишимся, потому что производство не наше.

Но врачи сказали, что на фоне приема приступы пройдут, жидкость из суставов уйдет, сывороточный амилоид придет в норму.

15 мая нас выписали. Следующая госпитализация через полгода.