Сыну 1,8, не ходит: в НПЦ подтвердили спастическую диплегию
Знаю, что многие мамы проходят период в тысячу раз сложнее, чем у меня. Но, бывают моменты, когда у меня опускаются руки, я реву по пол дня, реву ночами, когда никто не видит.
Когда в висках без перерыва стучат фразы людей, врачей: «это неизлечимо», « это диагноз на всю жизнь». Рой таких фраз проносятся периодически в моей голове, которые пепелят изнутри моё материнское сердце.
Болезнь/ патология в теле ребенка - это всегда трудный период в жизни родителей. Видимо, что такие падения и подъемы в настроении, частый спутник на пути к выздоровлению.
Где то в феврале месяце, я писала здесь о своих переживаниях. О том, что мой сын в 1,8 не ходит самостоятельно. Многие девочки написали мне много хорошего, дали советы, которыми я воспользовалась.
Мы съездили в НПЦ Детской психоневрологии на Мичуринском, на консультацию, и там подтвердились, все мои самые страшные предположения по поводу сына.
С первых минут консультации, врач спросила не ставили ли нам диагноз из трех букв. Предварительно, она озвучила диагноз спастическая диплегия, и дала определение - легкая форма ДЦП.
Рекомендовала приехать на госпитализацию для обследования и подтверждения диагноза.
Дальше, я автоматически отвечала на её вопросы. Я пыталась справиться со своими эмоциями. Старалась не завыть от боли. Вслух я сказала только фразу: «сколько же мы времени потеряли». Врач сказала, что наш малыш в очень хорошем состоянии для своего диагноза, но нужно двигаться быстро. Контрактур нет, голову держит … я не понимала тогда, о чем врач говорит.
На самом деле, этот диагноз, я уже слышала от нашего остеопата через несколько недель, как я написала сюда первый пост и за неделю до консультации в НПЦ.
Кончено же, что остеопату никто не поверил. Ни я, ни супруг. На этой почве мы поругались.
Даже было возмущение, как это она так ставит диагнозы без следствия и расследования. Ведь у ребенка даже МРТ не сделано. Поэтому, мы поехали в НПЦ на платную консультацию, хотя было направление на бесплатное, но нужно было ждать еще где то 3 недели.
Из НПЦ я вышла на ватных ногах. Не помню, как дошли до машины. Периодически, искоса, смотрела на супруга. Он был растерян, как мальчишка. Видно было, что он тоже сдерживает слезы.
Думала, что дойду до машины, там и разревусь. Но, в машине поняла, что плакать не могу. Было ощущение, что я замерла. Я просто прижала сына к себе, даже в кресло не посадила, и мы поехали домой.
По дороге, я перебирала в голове момент родов, первые месяцы дома… как я начала бить тревогу еще когда сыну было 1 месяц. Все таки третий ребенок, соображения есть. Все вокруг крутили пальцем у виска и говорили, что я ищу невидимые «болячки» у своего сына, что за меня говорят мои гормоны и тд. В какой то момент, я перестала о чем либо говорить, потому что дома все раздражались.
Моё тяжелое состояние после кесарево, не давало мне возможности просто одеть себя и сына, да и поехать к нашему остеопату.
Поликлиника говорила вам кажется, у вас абсолютно здоровый ребенок. Все наши разговоры сходились на мой отказ от прививок. Я стояла на своем: «потерпите нас немного. Я разберусь с некоторыми моментами, которые меня беспокоят и начнём». Да и болел он часто, потому что девочки что то приносили из школы.
В тот же день после консультации в НПЦ, я поехала в поликлинику и попросила повторное направление к неврологу. На мою просьбу дать направление, педиатр спросила: «а зачем это вам?». Объяснила спокойно. Сама не знаю, откуда взяла сил не орать и не ругаться. Педиатр округлила глаза, начала суетиться, что то говорила, дала направление и я ушла.
Невролог (девушка молодая) очень быстро начала нас готовить к госпитализации. Минимум вопросов, стопроцентная реакция.
Вот так и начался наш путь с сыночком к выздоровлению. Будут силы, напишу вам о том, как я поняла изначально, что что то не так. Возможно, это поможет кому то и сэкономит время, которое очень ценное для такого заболевания. Чем раньше родитель узнает, тем лучше для ребенка. Напишу про госпитализацию, что понравилось, а что нет.
Поделилась с вами и немного легче стало.
Знаю, что вы меня не знаете, но по-человечески, по матерински поймете.
Родные ведут себя странно, если честно. Охают, вздыхают, грустят… некоторые даже озвучили фразу: «а что скажут люди?».
А я злюсь от того, как они реагируют. Мне самой не легко. Сейчас не время ныть. Я сама с этим хорошо справляюсь, когда плачу после определенных процедур, когда сыну больно, когда его нужно держать, а он плачет.
Вслух, я никому ничего не говорю. Только, если, кто то не пытается мне навязать свои больные фантазии: «а вдруг это не поможет», «а ты уверена в этом враче», «а правильно ли ты решила».
Вот как отвечать на такие вопросы? Гарантий нет. Я делаю все возможное, чтобы у сына было всё хорошо. Я буду это делать, даже, если прийдется ползти до цели.
Просто, лишний раз, подержите сына, чтобы я дух перевела. Просто, лишний раз позанимайтесь с ним, чтобы я смогла провести время с девочками. Просто, лишний раз пригласите его на прогулку.
Родственников с советами много вокруг, но, ощущение, что есть только я, сын и болезнь.
Сегодня у нас был трудный день. Много трудились у остеопата, много плакали, и мама расклеилась немного. Но, завтра я снова буду в строю.
Наталья·
Мама троих детей
Сил вам, здоровья сыночку 🙏
Ольга·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
Здесь слов не подобрать. Понимаю Вас до глубины души. У меня дочка ДЦП. Читала, и вспоминала нашего невролога, Который тогда был в поликлинике. Теперь платно работает. Если б не он, и одна массажистка. Тоже б все так отвернулись.
Он делал отводы, он показывал тренировки, каждые 2 часа я это делала с дочкой. Плюс мои знания монтессори, вокала и долгой работы с детьми помогли сделать систему дочке.
В год госпитализация. Запрос- почему не ползает, ни ходит. Хотя и кололи, и лекарства, и массажи,электро делали.
Ответ- с ней все хорошо. Давайте попробуем МРТ. И там говорят- она не видит у нас и не будет ходить. И руками странно, что двигает.
Ватные ноги, 5 лет реабилитаций, тренировок, ну Вы понимаете.
Теперь дочка бегает, прыгает, учится в обычной школе. Да. Диагноз не ушел. Но она пока выглядит как все дети. Хотя ей для этого все также надо сильно трудиться.
Я просто сказала: ты все сможешь, ты будешь ходить, я с тобой, я в тебя верю. И не сдавались мы с мужем.
Никто из родных рядом не живет. Сами все делали. Никто не знает о ее диагнозе. И тоже б сказали как у Вас: "не накручивай," потом "ой бедненькие". А не это надо.
Надо было просто иногда взять малышку на прогулку, чтоб мы с мужем могли выспаться.
Без наставлений, вздохов и бла бла..
Я верю, вы сильная. Вы поможете сыну и он еще так побежит, что вы от счастья запрыгаете. Не сдавайтесь только.
И да! Плакать надо! Плакать можно! Чтоб не заболеть♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️🫶
Leona··
Мама троих детей
Именно такие истории придают мне много сил и уверенности, что все будет хорошо.
Знаю, что для чего то это происходит в моей жизни.
Ольга··
Мама двоих (1 год, 9 лет)
точно. Важно понять для чего и проработать