Сын в 1,8 не ходит: диагноз ДЦП, спастическая диплегия
Знаю, что многие мамы проходят период в тысячу раз сложнее, чем у меня. Но, бывают моменты, когда у меня опускаются руки, я реву по пол дня, реву ночами, когда никто не видит.
Когда в висках без перерыва стучат фразы людей, врачей: «это неизлечимо», « это диагноз на всю жизнь». Рой таких фраз проносятся периодически в моей голове, которые пепелят изнутри моё материнское сердце.
Болезнь/ патология в теле ребенка - это всегда трудный период в жизни родителей. Видимо, что такие падения и подъемы в настроении, частый спутник на пути к выздоровлению.
Где то в феврале месяце, я писала здесь о своих переживаниях. О том, что мой сын в 1,8 не ходит самостоятельно. Многие девочки написали мне много хорошего, дали советы, которыми я воспользовалась.
Мы съездили в НПЦ Детской психоневрологии на Мичуринском, на консультацию, и там подтвердились, все мои самые страшные предположения по поводу сына.
С первых минут консультации, врач спросила не ставили ли нам диагноз из трех букв. Предварительно, она озвучила диагноз спастическая диплегия, и дала определение - легкая форма ДЦП.
Рекомендовала приехать на госпитализацию для обследования и подтверждения диагноза.
Дальше, я автоматически отвечала на её вопросы. Я пыталась справиться со своими эмоциями. Старалась не завыть от боли. Вслух я сказала только фразу: «сколько же мы времени потеряли». Врач сказала, что наш малыш в очень хорошем состоянии для своего диагноза, но нужно двигаться быстро. Контрактур нет, голову держит … я не понимала тогда, о чем врач говорит.
На самом деле, этот диагноз, я уже слышала от нашего остеопата через несколько недель, как я написала сюда первый пост и за неделю до консультации в НПЦ.
Кончено же, что остеопату никто не поверил. Ни я, ни супруг. На этой почве мы поругались.
Даже было возмущение, как это она так ставит диагнозы без следствия и расследования. Ведь у ребенка даже МРТ не сделано. Поэтому, мы поехали в НПЦ на платную консультацию, хотя было направление на бесплатное, но нужно было ждать еще где то 3 недели.
Из НПЦ я вышла на ватных ногах. Не помню, как дошли до машины. Периодически, искоса, смотрела на супруга. Он был растерян, как мальчишка. Видно было, что он тоже сдерживает слезы.
Думала, что дойду до машины, там и разревусь. Но, в машине поняла, что плакать не могу. Было ощущение, что я замерла. Я просто прижала сына к себе, даже в кресло не посадила, и мы поехали домой.
По дороге, я перебирала в голове момент родов, первые месяцы дома… как я начала бить тревогу еще когда сыну было 1 месяц. Все таки третий ребенок, соображения есть. Все вокруг крутили пальцем у виска и говорили, что я ищу невидимые «болячки» у своего сына, что за меня говорят мои гормоны и тд. В какой то момент, я перестала о чем либо говорить, потому что дома все раздражались.
Моё тяжелое состояние после кесарево, не давало мне возможности просто одеть себя и сына, да и поехать к нашему остеопату.
Поликлиника говорила вам кажется, у вас абсолютно здоровый ребенок. Все наши разговоры сходились на мой отказ от прививок. Я стояла на своем: «потерпите нас немного. Я разберусь с некоторыми моментами, которые меня беспокоят и начнём». Да и болел он часто, потому что девочки что то приносили из школы.
В тот же день после консультации в НПЦ, я поехала в поликлинику и попросила повторное направление к неврологу. На мою просьбу дать направление, педиатр спросила: «а зачем это вам?». Объяснила спокойно. Сама не знаю, откуда взяла сил не орать и не ругаться. Педиатр округлила глаза, начала суетиться, что то говорила, дала направление и я ушла.
Невролог (девушка молодая) очень быстро начала нас готовить к госпитализации. Минимум вопросов, стопроцентная реакция.
Вот так и начался наш путь с сыночком к выздоровлению. Будут силы, напишу вам о том, как я поняла изначально, что что то не так. Возможно, это поможет кому то и сэкономит время, которое очень ценное для такого заболевания. Чем раньше родитель узнает, тем лучше для ребенка. Напишу про госпитализацию, что понравилось, а что нет.
Поделилась с вами и немного легче стало.
Знаю, что вы меня не знаете, но по-человечески, по матерински поймете.
Родные ведут себя странно, если честно. Охают, вздыхают, грустят… некоторые даже озвучили фразу: «а что скажут люди?».
А я злюсь от того, как они реагируют. Мне самой не легко. Сейчас не время ныть. Я сама с этим хорошо справляюсь, когда плачу после определенных процедур, когда сыну больно, когда его нужно держать, а он плачет.
Вслух, я никому ничего не говорю. Только, если, кто то не пытается мне навязать свои больные фантазии: «а вдруг это не поможет», «а ты уверена в этом враче», «а правильно ли ты решила».
Вот как отвечать на такие вопросы? Гарантий нет. Я делаю все возможное, чтобы у сына было всё хорошо. Я буду это делать, даже, если прийдется ползти до цели.
Просто, лишний раз, подержите сына, чтобы я дух перевела. Просто, лишний раз позанимайтесь с ним, чтобы я смогла провести время с девочками. Просто, лишний раз пригласите его на прогулку.
Родственников с советами много вокруг, но, ощущение, что есть только я, сын и болезнь.
Сегодня у нас был трудный день. Много трудились у остеопата, много плакали, и мама расклеилась немного. Но, завтра я снова буду в строю.
Лучший комментарий
Комментарии
Я прочитала ваш пост, и каждое слово отозвалось сжавшимся болью, сочувствием к вам и вашему малышу. У вас с ним очень сложный путь, но вы точно сможете по нему вместе пройти, вы очень сильная мама. Ваше чуткое материнское сердце уже вам показало, что вам надо доверять только ему, не слушать никого вокруг, ни родных, никого, только вы знаете, как помочь вашему сыну. Я желаю вам преодолеть все диагнозы, пусть мальчишка побежит как можно скорее. Верю на 1000000% в вас. Я мама недоношенного малыша, я знаю и понимаю эту тревогу, когда что-то идет не так❤️🩹
Спасибо вам за такие теплые слова. Нет другого пути, как только идти вперед.❤️
Сил и здоровья самого крепкого сыну, все будет хорошо 🫂
Сил вам, как маме. И хороших специалистов и людей на пути ребёнка.
Не расклеивайтесь, не отпускайте руки, пусть ваша вера в сына окрыляет вас и дает силы. Вы справитесь, поставите на ноги.
Путь долгий и сложный, но результат будет радовать вас всю жизнь. ❤️ Обнимаю.
У меня ребенок хоть и первый, но в 6 его месяцев я начала понимать, что что-то не так с ним. Все врачи, абсолютно все, даже платные и рекомендованные говорили, что все у него хорошо, просто тонус повышен, нужен массаж. На мичуринский мы приехали, когда я уже в Гугле накопала, что это и как это называется. В итоге нам это на приеме и подтвердили. И абсолютно все вокруг говорили мол не выдумывай, нет у него никакого дцп. Даже тогда, когда официально диагноз уже стоял, когда мы уже видели его МРТ. Мой вам совет вступите в чат дцп дети в телеграмме (в максе тоже есть и в ВК). Там очень много рекомендаций от мам, которые прошли путь. Потому что я очень понимаю ваше желание воспользоваться любой возможностью. Но есть вещи, которые принесут результат, а есть то, на что вы потратите деньги и толку не будет. А есть и откровенно приносящие вред в перспективе. И к сожалению, разбираться во всех этих дебрях придется вам самой.
@felinarai, да, а еще есть негласное правило до года про дцп не заикаться. Я была на осмотре с сыном в поликлинике, слова невролога «мамочка, не переживайте, у вас здоровый малыш». Ровно через 2 недели нам выставили диагноз под вопросом, т.к. требовалось МРТ. После МРТ уже окончательно официально поставили.
А еще я поняла одну вещь. Если маме кажется, то скорее всего ей не кажется. Мы действительно все замечаем.
Если вас это немного утешит, то со временем привыкаешь и к диагнозу и к тому, что жизнь становится совсем другой. Хотя нет-нет, но я задаюсь вопросом, почему я, почему мой такой долгожданный сын? Но это не помогает, к сожалению, поэтому стараюсь такие вопросы гнать от себя прочь.
Сын ходит в обычный садик, в группе его обожают. В целом куда бы он ни пришел, он всех очаровывает и на его походку почти не обращают внимания. Хотя, конечно, по походке все понятно и в норму, увы, я его никогда не вытяну. Хотя в голове есть несколько операций, которые могут ему помочь в этом. Но это на более старший возраст уже. И пока я еще раздумываю. Так что даже с этим диагнозом есть жизнь. И все равно они остаются детьми. И у них обязательно должно быть детство, такое же, как и у здоровых детей.
Желаю вам сил и удачи в реабилитации сына!
@nana2901 больше скажу, в НПЦ ДП на мой прямой вопрос в 1,10 "это дцп?!" Мне ответила врач "ну нет, что вы". А в протоколе я потом прочитала "формирование спастической диплегии". Те даже на прямой вопрос ответить не смогли.
@myaoef, да, у меня тоже на прямой вопрос не отвечали пара врачей. И вот это «формирование» меня прям бесит. ДЦП либо есть, либо нет. Ну что вот за дурацкая формулировка
У меня двое особенных детей
Первое время даже бомж делал замечания мне,что ребенок в коляске и тп
Я как в вакууме была злая
Со временем я поняла ,что мне не важно мнение других
Вообще
Сейчас я спокойно могу говорить о диагнозах
Бываем во многих больницах и реабилитациях
Могу вам посоветовать кораблик в Подольске по омс
Желаю вам быстрее выйти из состояния паники и тревожности и осознать что правильно поставленный диагноз это уже супер,это 50%.
На Мичуринском тоже первый раз прозвучали слова о генетике и дцп и тп
Так же ложились в вельтищева там обследование хорошее параллельно массаж делаю и физио
Все двигательное нам помогла двигательная терапия именно
Вы знаете, я не злюсь на то, что произошло. Наоборот, я как то притихла и закрылась в себе, в своих мыслях. Ищу выход из ситуации и как сделать лучше.
Злюсь, только тогда, когда ко мне лезут с фразами на которых у меня нет ответа. Вопросы, которые выбивают меня из колеи. Не можешь поддержать человека, промолчи. Не можешь помочь, отойди.
За рекомендации огромное спасибо.
Про Кораблик и Вельтищева не знала.
@felinarai, двигательная терапию мою сложную дочку подняла (она в 8 месяцев еще лежала кабачком ,не держа голову даже )вельтищева много специалистов для консультации и мрт и тп,сама на сайте писала им с документами для госпитализации
Кораблик много специалистов и по выходным процедуры тоже есть
У нас дцп родовая травма (подзадохнулась) и уже после года узнали. Просто загребает левой ногой. Для меня просто сенсация, что от кс также бывает дцп.
У вас все получится! Придется позаниматься, но моя плюс минус норма идет в обычную школу. Слава богу, только на движении отразилось 🙏ездим раз в пол года на реабилитацию и откладываем ресурсы роста на операцию (вдруг понадобится)
Занимаемся еще в бассейне - не отстаем от сверстников и верховой ездой. В чатах для мам вы узнаете гораздо больше информации чем у врачей. Это правда
@felinarai, ну что максимально тянем до зон роста. А то можно сделать операцию, а потом откат
@felinarai, у всех разные ситуации и масса вводных, которых надо брать у расчет)
Желаю вам всего самого наилучшего и огромного здоровья сыночку и терпения родителям🙏
Вы самая лучшая мама своему сыну и очень сильная!!!
Пусть все у вас будет замечательно🙏
ВЫ
БОЛЬШАЯ
МОЛОДЕЦ!!!!
Особенные дети даются особенным родителям 🫶
Найдите , пожалуйста, время напишите про симптомы и тревожные звоночки, возможно, это кому-то поможет и сэкономит драгоценное время
Где вы территориально? У мужа отпуск со следующей недели, так что могу помочь хоть как-то, например, с коляской походить, а вы хоть просто на лавочке рядом отдохнете
Мы живем между Тульской и Нагатинской. Спасибо вам огромное за отзывчивость. ❤️
Вот такую поддержку никак не ожидала.😅 Очень приятно.
@felinarai у меня Царицыно/Пражская, так что рядом, обязательно сконнектимся🙏 подписалась, чтобы не потерять вас
Вы очень сильная!Боритесь с сыночком!Вместе вы обязательно добьетесь цели!Здоровья!
Вам желательно попасть к неврологу, который спец именно по дцп. Клочкова лучший диагност в Москве, но она сейчас в декрете. В центре Апрель на Таганке есть кто-то вместо нее, вроде Колесникова. Моему сыну до Клочковой дцп никто не ставил. Но у него анамнез под дцп очень подходящий. Себя не вините, нет никакого потерянного времени. В телеге есть чат "дцп дети", там мамы, которые порой знают больше среднестатистических неврологов. Найдите его и обсудите там свою ситуацию. Помогут определить маршрут.
Желаю здоровья вашему сыну! К какому остеопату обращались? У меня сын не сидит еще, скоро ему 9 месяцев, слабая спинка. Опишите пожалуйста какие были симптомы у вашего сына? 🙏
@kristinafcsm, массаж мы делали уже 2 раза, скоро повторный курс будет. В бассейн ходили, но ушки начали болеть((
Здоровья вашему малышу !!! Мы в мае лежали в нпц , с собой обязательно возьмите удлинитель( розетки там высоко). Девочки были с двумя колясками, одна по отделению кататься , вторая на улице гулять ( либо колеса мыть после прогулки обязательно). Главное верить и не опускать руки, все будет хорошо!!!
Мне с младшей удалось уйти от ДЦП. Она у меня тоже третий ребенок и кесаренок. К моменту рождения младшей у меня уже был опыт общения с нашими местными медиками и я знала как действовать.
Сели в 9, пошли в 1 и 4. Снижен был тонус мышц и нарушен синтез коллагена.
Сейчас спустя годы я сама себе удивляюсь как в режиме пожарной машины мы шли к цели.
Вам я тоже желаю включив серену мчатся напролом к вашей цели в борьбе за здоровье вашего ребенка.
Сейчас столько всего , медицина идет вперед, ваш сынок обязательно будет ходить , главное вам не унывать
Ему нужна ваша улыбка и вера в него 🧡
Здесь слов не подобрать. Понимаю Вас до глубины души. У меня дочка ДЦП. Читала, и вспоминала нашего невролога, Который тогда был в поликлинике. Теперь платно работает. Если б не он, и одна массажистка. Тоже б все так отвернулись.
Он делал отводы, он показывал тренировки, каждые 2 часа я это делала с дочкой. Плюс мои знания монтессори, вокала и долгой работы с детьми помогли сделать систему дочке.
В год госпитализация. Запрос- почему не ползает, ни ходит. Хотя и кололи, и лекарства, и массажи,электро делали.
Ответ- с ней все хорошо. Давайте попробуем МРТ. И там говорят- она не видит у нас и не будет ходить. И руками странно, что двигает.
Ватные ноги, 5 лет реабилитаций, тренировок, ну Вы понимаете.
Теперь дочка бегает, прыгает, учится в обычной школе. Да. Диагноз не ушел. Но она пока выглядит как все дети. Хотя ей для этого все также надо сильно трудиться.
Я просто сказала: ты все сможешь, ты будешь ходить, я с тобой, я в тебя верю. И не сдавались мы с мужем.
Никто из родных рядом не живет. Сами все делали. Никто не знает о ее диагнозе. И тоже б сказали как у Вас: "не накручивай," потом "ой бедненькие". А не это надо.
Надо было просто иногда взять малышку на прогулку, чтоб мы с мужем могли выспаться.
Без наставлений, вздохов и бла бла..
Я верю, вы сильная. Вы поможете сыну и он еще так побежит, что вы от счастья запрыгаете. Не сдавайтесь только.
И да! Плакать надо! Плакать можно! Чтоб не заболеть♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️🫶
Именно такие истории придают мне много сил и уверенности, что все будет хорошо.
Знаю, что для чего то это происходит в моей жизни.
@felinarai точно. Важно понять для чего и проработать
Я вам желаю от души чтоб все сложилось как в кино хорошо. Да сложно, но вы переживете этот период. Может вам китайская медицина поможет. Я вот сразу об этом подумала. Какие-то массажи, иголки и тд.
Я вот им почему-то верю. Куда-нибудь поехать в Китай например.
Я думала о Китае. Знаю, что у них там другой подход. Посмотрим, чего мы добьемся за это лето и решим. Спасибо.
От мысли, что нужно расстаться с девочками на время, дурно становится. Мы еле пережили 16 дней в разлуке , пока мы были на госпитализации.
Не знаю как подобрать правильные слова, хочу пожелать сил и уверенности в завтрашнем дне. Пусть все что вы делаете получится в лучшем виде, чем вы ожидаете.
Обнимаю вас ❤️
Не знаю всей вашей истории.
Соседская девочка пошла в 2.7
Тоже поставили дцп, прогнозы были самые печальные, не пойдет никогда.
И вот мама везде водила её на реабилитации и человек пошел.
Вам терпения, все поправимо.
Ужасно до содрогания читать подобные откровения. И любые слова кажутся бессмысленными. Вы сами всё знаете, зачем говорить. Хочется обнять и посидеть. Сил вам и мальчугану, очень хочется, чтобы вы вырвались из болезни. От всей души поправляйтесь
Вашему сыну повезло с мамой.поставите на ноги💪🏻.все будет у парня хорошо.богатырского здоровья ему!
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как бы вы отреагировали? У сына был день рождения, я писала что он хочет начать копить и если нсть желание сделать подарок, то прошу выбрать любую комфортную сумму. Одна мама написала что она хочет с ребенком выбрать подарок, а не "банально" подарить деньги. Я естественно не стала настаивать. Она спросила про увлечения, на что я ответила, что увлечение это деньги, если они хотят выбрать подарок, то могут выбрать что им угодно опираясь на свой вкус. Вопросы продолжились, область интереса, цвет, я...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Здесь слов не подобрать. Понимаю Вас до глубины души. У меня дочка ДЦП. Читала, и вспоминала нашего невролога, Который тогда был в поликлинике. Теперь платно работает. Если б не он, и одна массажистка. Тоже б все так отвернулись.
Он делал отводы, он показывал тренировки, каждые 2 часа я это делала с дочкой. Плюс мои знания монтессори, вокала и долгой работы с детьми помогли сделать систему дочке.
В год госпитализация. Запрос- почему не ползает, ни ходит. Хотя и кололи, и лекарства, и массажи,электро делали.
Ответ- с ней все хорошо. Давайте попробуем МРТ. И там говорят- она не видит у нас и не будет ходить. И руками странно, что двигает.
Ватные ноги, 5 лет реабилитаций, тренировок, ну Вы понимаете.
Теперь дочка бегает, прыгает, учится в обычной школе. Да. Диагноз не ушел. Но она пока выглядит как все дети. Хотя ей для этого все также надо сильно трудиться.
Я просто сказала: ты все сможешь, ты будешь ходить, я с тобой, я в тебя верю. И не сдавались мы с мужем.
Никто из родных рядом не живет. Сами все делали. Никто не знает о ее диагнозе. И тоже б сказали как у Вас: "не накручивай," потом "ой бедненькие". А не это надо.
Надо было просто иногда взять малышку на прогулку, чтоб мы с мужем могли выспаться.
Без наставлений, вздохов и бла бла..
Я верю, вы сильная. Вы поможете сыну и он еще так побежит, что вы от счастья запрыгаете. Не сдавайтесь только.
И да! Плакать надо! Плакать можно! Чтоб не заболеть♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️🫶