Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ekaterina
Ekaterina
Мама двоих (3 года, 8 лет)

Почему я против клинических рекомендаций по аутизму: опыт мамы

Почему я не буду голосовать опять за клинические рекомендации по аутизму.


(«У нас осталось 5 дней, чтобы…» и «галоперидол польется рекой» и прочие слоганы вы видели уже, полагаю).


Подписывала раньше, но больше подписывать не буду, потому что за 8 лет аутичного материнства поняла, что ни докмед сообщество, ни патриархальные психиатры не заинтересованы в детях и в их благополучии. Это просто перетягивание одеяла и удовлетворение собственных амбиций. Горестно это осознавать, но факт.


АВА никогда не будет финансироваться за счет государства, пока система обучения такая громоздкая, со звеньями кураторов и супервизоров, которые стоят больших денег, но далеко не всегда достаточно эффективны (если эффективны вообще). Потому что АВА-терапистами по-прежнему работают очень разные люди, часто - кто попало, без базового педагогического или психологического образования, и качество этой помощи варьируется в огромных диапазонах, и если на курсах Эрц хотя бы по-серьезному требуют знание теории, то на других все проще. АВА - прекрасный подход, но и он требует гибкости, определенного мышления. Но тк в этом направлении очень легко заработать много денег и есть дефицит специалистов, качество помощи очень разнится, а родители не всегда в состоянии критично оценить результат.


Что бы ни написали в клинических рекомендациях, врачи как назначали, что им в голову взбрело, так и назначают. Те, кто хочет помочь, изучают результаты качественных и валидных исследований. Кто не утруждает себя, в обновленные клинреки (да и в старые) заглядывать не будет.

Честно говоря, надоело. Надоел хайп на этом известных психиатров, которые зарабатывают на теме РАС огромные деньги. И, к сожалению, это все еще не про помощь, не про заботу и не про человечность.


P.S.: навязать галоперидол вам никто не сможет. Как и любой другой препарат.


#лизит

#рас

#аутизм

45

Лучший комментарий

annaozhegova

Аня

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Вообще иногда кажется, что ребенок с диагнозом выше своей головы не прыгнет. А все что придумано это огромный бизнес. Всегда легко написать , что человек вышел из рас , но был ли этот рас на самом деле ? А врач уже поставил галочку, что благодаря ему ребенок вышел в норму

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Мне иногда кажется некоторые спецы рас и алалию путают . Плюс я знаю ребенка которому 2 спеца ставили рас , а по факту у нее глухота была. Прооперировали , стала в норму выходить . У нас до сих пор не всех с зрр и ЗПР отправляют на ксвп

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Никто никогда из РАС не вышел. Никогда. К сожалению

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

очень жаль. КСВП обязательно, конечно

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

я знаю лично двоих детей . Обе недоношенные . Им ставили рас . Как итог мамы сами пошли на ксвп и оказалось про Лемы со слухом . Одну просто прооперировали , второй имплант поставили .

Или вот сейчас в инсте хайпует мужчина . Типо от Кандиды сына пролечил и аутизм пропал . 🙈 а кто сказал что был аутизм до

Моей малой ставили два спеца рас под вопросом . Как итог алалик

Но это я дальше по врачам пошла опровергать или уточнять диагноз

taffimay

Наташа

Мама двоих (7 лет, 7 лет)

дак это не вышли из рас. Это рас не было.

knopka-1990

Юлия

Так и есть, но адаптировать ребенка же нужно. Рас-диагноз, который не снимается. Он не может испариться

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

я и пишу что изначально спецы путают и ставят рас там , где его нет

annaozhegova

Аня

Мама двоих (4 года, 7 лет)

так вот именно .

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Ну и плюс мамы нейроотличных детей для многих это золотая жила . Большинство мам снимут с себя последние трусы , но коррекцию оплатят .

У меня как платеж по ипотеке все занятия выходят

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

О том и речь.

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

очень тяжело найти спецов . А деньги с меня можно рекой тянуть

Комментарии

nevrkors

Ирина Корсакова

Мама двоих (3 года, 10 лет)

Полностью 💯 согласна ❤️

antonovichn1976

наталья

Педиатр Многодетная мама (5 детей)

А что за голосование? Разве кто-то у кого-то спрашивает?

antonovichn1976

наталья

Педиатр Многодетная мама (5 детей)

Про клинические рекомендации в целом. Это основа. Как коробка дома без отделки. В таком доме жить невозможно, так же невозможно назначать лекарства только из клинических рекомендаций. На то он и врач, чтобы назначения были максимально индивидуальные. С учетом особенностей ребенка и течения заболевания у конкретного ребенка

antonovichn1976

наталья

Педиатр Многодетная мама (5 детей)

@ellina_denikina Согласна, что многие наживаются и делают себе имя, выставляя себя самыми умными и заинтересованными в помощи детям. На самом деле их ничего, кроме денег, не интересует. Но ведь родители сами плодят таких обманщиков, когда ищут сенсаций и откровений. Тех врачей, которые говорят истину, считают скучными, или глупыми, или незаметересованными

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

потому что принять и признать в горе, что твой ребёнок навсегда инвалид - это сложно. Но мне не кажется, что это ответственность родителей , у них нет мед образования.

antonovichn1976

наталья

Педиатр Многодетная мама (5 детей)

Потому что не должно быть платной медицины. Пусть все, любящие зарабатывать, идут в другие области

annaozhegova

Аня

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Вообще иногда кажется, что ребенок с диагнозом выше своей головы не прыгнет. А все что придумано это огромный бизнес. Всегда легко написать , что человек вышел из рас , но был ли этот рас на самом деле ? А врач уже поставил галочку, что благодаря ему ребенок вышел в норму

knopka-1990

Юлия

Так и есть, но адаптировать ребенка же нужно. Рас-диагноз, который не снимается. Он не может испариться

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@taffimay, я и пишу что изначально спецы путают и ставят рас там , где его нет

annaozhegova

Аня

Мама двоих (4 года, 7 лет)

@ellina_denikina, так вот именно .

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Ну и плюс мамы нейроотличных детей для многих это золотая жила . Большинство мам снимут с себя последние трусы , но коррекцию оплатят .

У меня как платеж по ипотеке все занятия выходят

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

О том и речь.

rodik_010

Инна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

очень тяжело найти спецов . А деньги с меня можно рекой тянуть

mamachempiona

Витаминка

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Нам Ава очень зашла , но не со всеми , сейчас у нас прекрасный специалист , и от ребенка наверно зависит , и от формы , пока у меня проблема только финансовая сторона ) остальным я очень довольна .До этого да попадались терапевты , которые не до конца понимали где они , и что они делают

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

@knopka-1990, нет. Я сертифицированный специалист

ann3343

Анна

Мама двоих (младенец)

а что помогло со скачками настроения?

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

пока ничего. Сейчас под вопросом литий.

milaya507

Ольга

Мама двоих (9 лет, 19 лет)

Меня больше всего удивляет разница гос. поддержки взрослых аутистов и детей,т.е детям ничего,а у взрослого достаточно насыщенная реабилитация по инвалидности.У меня Егор на нее круглый год ходит,как на работу,у них там и творческие занятия и кпт два раза в неделю,релаксакция, музыка и т.д Огромная поддержка!Вот это вот всё бы детям,та же АВА,это почти как кпт,у взрослых есть эта коррекция от государства,а детям за счёт родителей

То что Краснощеков и его команда бизнесмены - это я давно поняла,когда он фокусировался на этом галоперидоле,как всеобъемлющем зле,но за всю историю посещения гос. психиатрии,нам ни один не намекнул на него,даже больше скажу,когда нейролептик был действительно нужен,всегда выбор оставался за мной

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

🤝🤝🤝🤝

knopka-1990

Юлия

Все же многое зависит от степени аутизма и специалиста. У моей хоть и не рас ( есть признаки рас), будем сдавать генетику, но результат есть, хоть и небольшой. Да, дорого, да, долго, но ребенку всеми силами нужно помогать. Центр, в котором занимаемся, обратилс к мэру города за помощью. Посмотрим, что из этого выйдет. Но настроены серьезно. Возможно, кому-то когда-то повезет за счет государства посещать занятия. К слову, в нашем городе работать рукожопы, которые гребут деньги лопатой. А вот есть ли результат, неизвестно….

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

я не колола кортексин. Я не говорю о бездействии. Я говорю о том, что найти качественную помощь - это целая история. И когда я сама пошла учиться , я с удивлением обнаружила, как далеко от эффективности было то , что делали специалисты, которым я хорошо платила за их работу.

Я знаю детей, у которых от АВА были хорошие результаты. И детей, у которых был минимум, не сопоставимый с затратами энергии и средств. И знаю детей, родители которых не ходили никуда дальше дефектолога в саду, и они оказались в обычном классе, и не потому, что из туда запихнули.

Мне просто не нравится, когда АВА специалисты обещают то, а чем сами не уверены, ценой огромных трат и снижения качества жизни семьи. Вот и все

knopka-1990

Юлия

от этого никто не застрахован. В любой сфере есть плохие специалисты. А таких, как Ава, вообще сложно найти толковых. У нас в городе такая шарашкина контора, боже мой. Они занимаются в группах по 10-14 человек. Поэтому я и вожу ребенка в соседний город. Треть зп мужа уходит на эти покатушки, я не работаю, дочь в сад не ходит, её не приняли воспитатели, просто не хотели заморачиваться, хотя она неплохая, не критично у нее совсем, грустно, но пашем. А вы работаете Ава-терапистом?

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

работала. Было интересно. Но с января приняла решение оставить только одно, мое основное направление работы, и не разрываться.

snob

LillaMy

Я вообще не представляю,как семьи с обычным доходом тянут эти занятия. В том году занятия мелкого мне обходились около 150к. Денвер,сенсорная,бассейн,дефектолог.

В этом году было поменьше,но все равно не 3 копейки.

Садов для таких детей тоже нет,в обычных моего ребенка не ждут.Он в обычном просто тупо делал что хотел и читал свои книжки. Им он не мешал,но включать его в общую деятельность они не хотели.А я его как раз для коммуникации и отдала туда.

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Нам очень повезло со спец садом. Я жалею, что дочь туда попала только под конец, на 2 года.

alinina2501

Алина

Мама двоих (1 год, 4 года)

Здравствуйте, а Вы из какого района? У нас в Ясенево хороший спец сад

mnogomama123

Настя

Мама троих детей

Вот, к сожалению, родителям приходится самим узнавать информацию, перепроверять, искать специалистов, узнавать про препараты, и хорошо, если есть денежка, чтобы взять альтернативное мнение специалистов, а так....в нашем маленьком городке на краю области это такая утопия... К участковому ппсихиатру ходим отмечаться и мне самой приходится ему объяснять специфику диагноза, как и местным педагогам, как лучше работать с таким ребёнком...

Я этот хайп вокруг клин.реков тоже не поняла

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Ага, а они аргументируют , что в регионах и маленьких городах тут же всех посадят на галоперидол. Ну такой бред

mnogomama123

Настя

Мама троих детей

да, конечно, это ерунда, как и бесплатная АВА

taroksenya

Ксения

Мама двоих (2 года, 4 года)

У старшей не аутизм, а зрр. Но цены на специалистов-писец🤦‍♀️Я понимаю, что это их работа, они хотят жить хорошо, обеспечивать семьи, это трудно работать с такими детьми, но как быть родителям-то…


У меня алименты+моя работа, но занятия выходят половины от всего дохода. Работаю только на это…Есть результаты, здорово. Она еще ходит в логопедическую группу, но там занятий 0🤦‍♀️Еще навязывают занятия платные. Ага, спасибо😢😕Но сейчас и сокращают бюджет как бы для других нужд…

tatiana.markina.1992

Татьяна

Мама дочки (6 лет)

Добрый вечер, недавно узнала о терапии стволовыми клетками при РАС, можете как то осветить этот метод с вашей точки зрения?

ellina_denikina

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Недавно был метаанализ. Этот метод ничем не показал результативности. Не эффективен. К сожалению.

В перспективе есть разработки, как можно эту терапию проводить ещё, но сейчас то, что применяют , не работает.

Побывали мы у психиатра и дали нам направление на обследование в ОХМАДЕТ. Девочки, у кого детки с ЗПР, РАС?! К чему…

Побывали мы у психиатра и дали нам направление на обследование в ОХМАДЕТ. Девочки, у кого детки с ЗПР, РАС?! К чему готовиться? По деньгам и Там надо лежать или можно ездить? #РАС #аутизм #зпр

Наконец-то Россия начала пытаться идти хоть немного в ногу с мировой наукой.

Наконец-то Россия начала пытаться идти хоть немного в ногу с мировой наукой. Новые клинические рекомендации Союза педиатров России по лечению ОРВИ. Противовирусные - не эффективны Антигистаминные - не рекомендованы Муколитики, отхаркивающие, противокашлевые - не рекомендованы Гомеопатия - неэффективна П.с.: все рекомендации тут http://www.pediatr-russia.ru/news/recomend

Невролог о сыне: аутический спектр и сенсорная алалия

Съездили сегодня к неврологу, из-за постоянных истерик. У неё были первый раз, я и хотела попасть к специалисту, который ни разу не видел моего сына. Она сказала аутический спектр явно есть. Говорю ей, что в психоневрологическом диспансере все как один говорят, что аутизм и РАС нет, а все неврологи как один говорят, что РАС есть. Она пожала плечами, говорит я не психиатр и поставить аутизм и РАС не могу, но говорю вам то, что вижу. Сказала что возможно не ставят РАС, потому что ждут до школы. Сказала, что сенсорная алалия, которую нам там поставили, как раз неврологический диагноз и она может сказать точно, что её тут нет. Выписала фенибут и элькар на 2 месяца. сказала сделать ээг ночного сна и опять к ней. Сказала никаких других ноотропов и кортексинов...

У Ярика нет аутизма!

Сходили с Яриком к психиатру. И...нет у него никакого аутизма, рас и прочего! Гиперактивность - да! Просто гора с плеч. Напьюсь 😂