Самая страшная ночь была с 4 на 5 июня. У нашей маленькой случились судороги. Отвезли в Св Ольги, диагноз: фокальная эпилепсия неуточнённая (вероятно генетическая) с билатеральными приступами. Назначили препарат Леветирацетам.
Кто сталкивался с данным диагнозом, поделитесь, пожалуйста
Anna_provizorМама дочки (8 лет)
Очень советую почитать про врачей в Москве. У нас в Спб с эпилептологами печально, там лечат лучше и быстрее. Я знаю только взрослых хороших врачей. Меня в Спб "лечили" 14 лет, а в Москве вылечили за 1 год
Anna_provizorМама дочки (8 лет)
@mokko в Пирогова. Детского отделения точно нет. Но они собираются его открыть в ближайшее время. Поищите врача Воронкова Кира Владимировна. Не уверена, что работает с детьми, но можно уточнить. Да, у неё дорого, но оно того стоит. Меня она направила в нужное русло.
Настенька🫒Мама троих детей
Спасибо🙏🏼 А в какую клинику вы в Москве обращались? Может у них и детские есть?
ИринаМама двоих (4 года, 9 лет)
Судороги были не на фоне температуры?как так сразу про эпилепсию сказали вам не пойму
ИринаМама двоих (4 года, 9 лет)
@mokko понятно ( очень жаль ,желаю вам выздоравления. Читала в своё время про это,лечится, перерастает ребёнок, всё будет хорошо обязательно
Anna_provizorМама дочки (8 лет)
Очень советую почитать про врачей в Москве. У нас в Спб с эпилептологами печально, там лечат лучше и быстрее. Я знаю только взрослых хороших врачей. Меня в Спб "лечили" 14 лет, а в Москве вылечили за 1 год
Настенька🫒Мама троих детей
Спасибо🙏🏼 А в какую клинику вы в Москве обращались? Может у них и детские есть?
Anna_provizorМама дочки (8 лет)
@mokko в Пирогова. Детского отделения точно нет. Но они собираются его открыть в ближайшее время. Поищите врача Воронкова Кира Владимировна. Не уверена, что работает с детьми, но можно уточнить. Да, у неё дорого, но оно того стоит. Меня она направила в нужное русло.
МашаМама двоих (6 лет, 9 лет)
Ищите эпилептолога. И на всякий случай, имейте ввиду, что иногда приступы эпилептические это сигнал о не благополучии в ГМ, и МРТ очень даже будет кстати.
Как все анализы на руках будут, то идеально найти хорошего эпиврача, с которым будете на связи.
1 ДГБ и 4 ДГБ есть хорошие Эпи врачи, но лучше в начале собрать несколько мнений от не зависящих друг от друга докторов.
МашаМама двоих (6 лет, 9 лет)
@mokko, значит с ээг записью не менее 4х часов, и идеально во сне(если что врач рекомендует, если ему мало будет дневного ээг мониторинга), с результатами МРТ к эпиврачу. На Матросова тоже эпилептологи принимают, там вроде можно по направлению с района. Можно на дундича обратиться, там тоже есть и ээг и эпиврач.
2-3 врача, собираете мнения, сами читаете. И решите у кого наблюдаться, а может у двоих будете.
Мы первые 7 лет с установки диагноза наблюдались у двух врачей параллельно. Двух Эпи врачей смерили, у двоих были «альтернативные» консультации.
В итоге я решила к 7 годам какому врачу я буду доверять. Но у нас и буря поутихла в голове. Планово обследуемся и пьем таблетосы.
Настенька🫒Мама троих детей
@lumyra, спасибо вам большое, теперь знаю, в каком направлении двигаться🙏🏼❤️❤️❤️
МарияМама двоих (1 год, 10 лет)
Я б бежала из Ольги в любую другую сверкая пятками!
Удачи вам в лечении! Здоровья!
МарияМама двоих (1 год, 10 лет)
@mokko, с любого. Мы с испорченной жизнью из-за них, у двоих знакомых пропустили влияющий на качество жизни и лечение диагнозы. Безалаберные врачи
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
Девочки!Может кто то сталкивался с таким диагнозом Отек диска зрительного нерва🙏🏻🙏🏻🙏🏻отзовитесь пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Это диагноз взрослого человека
❗ ❗ ❗ помогите вывести в топ Девочки, кто-то сталкивался с диагнозом Гистиоцитоз у своих детей?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Мама ищет информацию по диагнозу гистиоцитоз Лангерганса у ребёнка. Интересует опыт лечения, обследования, Центр Дмитрия Рогачёва. Прочитайте истории и советы других мам!
Катерина·Мама двоих (8 лет, 10 лет)
Топ
·3 отметок «Нравится»3·Ответить