Дисплазия у ребёнка: операция в Турнера, опыт и вопросы по уходу
В продолжение поста насчёт дисплазии ссылка
Мы слетали в Питер , на консультацию в Турнера. Там сказали что консервативное лечение , которое нам предложили тут нет смысла проходить. И предложили по квоте сразу оперироваться у них. Мы естественно согласились . Операция запланирована на январь , тк ее делают с двух до трёх лет. Будут ставить пластину , затем 6-8 недель гипс от груди до пяток ( у кого такое было у деток , подскажите пожалуйста как справлялись ? Как ухаживать за ребёнком , можно ли хотя бы носить стоя и тд ?) Потом снятие этой пластины , сказали можно уже сделать у нас , и ещё пол года постельный режим , ходить будет нельзя , будут распорки. Пока что сказали можно жить в обычном режиме. Всем большое спасибо , кто в прошлом посте посоветовал туда обратится 🙏
Лучший комментарий
Очень рада ! Лежали в палате, кто делал эту операцию, закупились разными книжками, вырезалки, наклейки. Девочка была старше 4 года и мама специально шила трусы на кнопках. В машине они убирали заднее сидение, что бы как бы ноги в багажнике,чтр бы горизонтально возить, естественно матрас постелили . Больше советов вам в группе в вк подскажут
Вы большая молодец, дорогу осилит идущий!
P s дочка у вас просто СОЛНЫШКО, такая кудряшка! Тьфу тьфу. Здоровья!
Комментарии
Прошло 4 месяца после идентичной операции,которая вас ожидает. Сама операция длилась часа 3, но ещё 1-1,5 ушло на гипсовку,просушку и тд.Относили гипс 6 недель. Сложно было первую неделю в больнице, дома намного легче стало. По поводу ухода за гипсом можете написать в лс, поделюсь с чем столкнулись и как решили проблемы
Крепких вам сил и здоровья🩷
Испытание эмоциональное будет большое, слезы малышки, от того, что она не может сделать уже привычных вещей, и ваших за беспомощность, что ничего не можете сделать чтобы забрать это😭
Носить, думаю, нельзя, из-за нагрузки действительно.
У меня сын сломал ногу пару месяцев назад, и это уже было по началу сложно для нас. Так вот, носить - держать ногу в горизонтальном положении всегда.
Но так как он со временем уже сам привык к нему и боль прошла, но все у него там чесалось. У малышей быстро образовываются пролежни из за нежной кожи. Вот у сына образовался пролежень на пятке. Господи, как мы с мужем испугались, когда сняли лангету и увидели. Сын просто никак не показывал что ему там больно
Я сама когда родилась, одна нога короче другой на 3см. Родители заметили сразу разный уровень складочек. и забили тревогу. Бесплатный массаж очередь 3 месяца. Нашли массажистку которая приходила целый месяц, КАЖДЫЙ день и массажировала меня. Вправила подвывих. Мама до сих пор, вспоминая ее, благодарит за ее руки 🙏
Желаю вам скорее пройти этот путь и забыть про все 🙏
@vika__03, недели 2,5. ночью, днем спать это страх для меня был. Потому что так плачет, что сердце щемит. Перевернуться я самостоятельно не может от боли, каждые 30-40 минут плачет, быть рядом и вовремя поймать момент помощи перевернуться. Отойти не могла от него вообще, никаких бытовых/личных дел. У нас нога, это было попроще, после привыкания, я катала его за собой на обеденном стульчике.
Всего в лангете был месяц и три дня.
+ на данный момент постоянный страх врачей. И всегда нужна я рядом.
Хотя до этого, делая прививки, даже не плакал. Понимаю, что страх забудется, если не посещать больницы, но пока мы еще лечим последствия тоже, а потом предстоят комиссия к саду и доделать прививки💪🏻
Сестре уже 16 лет было, когда операцию сделали. Но в палате лежала с такими малышами, рассказывала, что стонут и плачут очень сильно. Очень много игрушек с собой берите, мультики скачивайте. С больницы до поезда за свой счёт спецавто вызывают. Сестру не гипсовали, тк взрослая. Но ей можно было лежать только на спине не поднимая таз, никаких перекосов не должно быть при транспортировке. Медсёстры там учат как переворачивать и ухаживать. Моют тело специальными пенами для лежачих больных. Пластину советую снимать у них же, они сами смотрят снимки и лучше знают срослось или нет. На снятие квоту не дают, но там им дистанционно можно прислать результаты, они смотрят и говорят ехать или нет. Снятие пластин что-то около 100к вышло у сестры. Врачи с гос поликлинники тоже кстати ходили на дом, даже узкие специалисты, лаборатория кровь на дому берёт, швы тоже хирург на дому снимал. И узнайте про оформление инвалидности, сестре оформили на 2 года. Там и билеты на поезд оплачивает минздрав, по уходу за ребёнком, питание в больнице мамам предоставляют только, если у ребёнка инвалидность. Сестре так же дали путёвку в Калининград на реабилитацию после всех операций бесплатно. Здоровья крепкого малышке!🙏
@vika__03 интересно. У меня было 4 операции, 2-снятие металлоконструкций и все они шли по квоте, за операции не платили.
Вам что-то сказали по проживанию мамы?
В моё время мамочки спали на надувных матрасах между кроватями. Если, например, одна кровать в палате свободная, то на ней спали по очереди.
Вам выше писали по поводу путёвки на реабилитацию. Их дают при инвалидности если не отказываетесь от мед. обеспечения (забыла как называется официально-бесплатные лекарства в гос.аптеках,санатории и тд). Если отказываетесь, то к пенсии по инвалидности добавляются копейки. Инвалидность, действительно, снимается когда восстановитесь . У вас совсем малышка, данный статус будет известен только Вам и медикам. К школе его уже не будет у Вас и на ребенке никак не отразится, а дополнительные деньги, хоть и не большие не помешают
@vika__03, не отказывайтесь от инвалидности. Это временно . А какая-то помощь от государства будет.
Это всё в Вашей голове .
Вам же не обязательно везде кричать,что ребенок имеет инвалидность.
@ylia-bolgova, ничего не сказали , я думала что до трёх лет маме предоставляют отдельное место , или что-то путаю ?
Какая у вас красивая девочка 😍
Такая воздушная, невероятная ☺️
Здоровья! Все будет хорошо!
@vika__03 а внешне кроме походки были какие-то признаки, асиметрия паховых складок, перекос таза в положении стоя, хруст, не полное разведение ножек?
@vika__03 потому что по плану такого нет, в бесплатной поликлинике никто лишний раз не смотрит. А если и смотрит, то скорее всего ничего не видят, а если не видят, то просто так назначение на УЗИ или рентген не дадут. Вообще мне кажется с дисплазией самое достоверное - это рентген.
@vika__03 у моих деток хоть и не вывих, а подвывих и дисплазия, но я изрядно набегалась с ними к ортопедам, по массажам, СМТ и ЛФК, и ужасно жалею об упущенном времени, часто думаю, а что, если бы удалось раньше всё это обнаружить и начать лечить. Желаю вам гнать подобные мысли и не заниматься самоедством, желаю вашей дочурки успешной операции и восстановления, а так же прошу нам периодически сообщать о ваших успехах. Сил вам, вашей семье и малышке на этом нелёгком этапе лечения💪
@vika__03, у нас в год были ядра недоразвитые как у 6-месячных.. прописали курсами пить кальций….(
А какой ортопед по итогу вас смотрел в годик в Тольятти и в 2-3 месяца?
@vika__03 УЗИ, при ДТБС, не информативно, на сколько я знаю покрайней мере. Нас помимо УЗИ, отправляли на рентген, по нему уже и поставили дисплазию. Выздоравливайте скорее, доча такая пупусечка, ттт на вас
@mama2ix, у нас тоже дисплазию утвердил рентген, а узисты сделав узи сказали, что узи в данном вопросе не информативный метод исследования, есть лишь подозрения, обязательно нужен рентген…
@mama2ix, да,неинформативно. Только рентген
Мне старшей дочери только по рентгену поставили отсутствие ядер окостенения. Я выпросила рентген,так как у самой был подвывих и я жутко переживала .
Такое солнышко 😍
Здоровья малышке
И вам сил и терпения пережить 🙏
@vika__03 ну вот да
Там двум девочкам и мальчику почти 2 часа делали
Я с такими детьми лежала в ортопедии
И скажу честно без всяких радужных пони
Да пусть меня тут осудят
Это боль и мучения,детки плачут стонут,это действительно адская боль
Особенно когда такой возраст,могу поделать только очень много моральных сил и терпения
Плюс там последствия тоже имеются
Тольк у всех по разному
Пока читала, навернулись слезы обиды за вас..и даже промелькнула мысль о материальной и любой другой ответственности, ведь из-за того, что ваши врачи в поликлинике проглядели серьезные вещи, малышка, которая уже бегает, вынуждена мучиться и адаптироваться к ВРЕМЕННЫМ (слава богу хотя бы так) неудобствам..ну и вам самой очень несладко от этого… вот интересно, кто-то может ответить за такие вещи?! Когда я фыркаю на нашу поликлинику, мне в ответ говорят «туда и так никто работать не идет,» ну, классно, это наши проблемы? а потом люди вот так страдают…
Обнимаю вас!!! Шлю вам лавину тепла и поддержки!!!! 🙏🏼❤️
Самое важное и главное, что все-таки трудности, которые вам предстоит пройти, временные, и дочка ваша потом будет здоровее!! Будет нелегко, но вы справитесь!! А потом будете здоровые счастливые жить свою лучшую жизнь, вспоминая это как страшный сон, гордясь тем, как вы это стойко преодолели!
Здоровья вашей доченьке, терпимой адаптации к тому, через что ей предстоит пройти!
Поищите на каких-нибудь форумах по дисплазие ТБС, может там найдутся те, кто прошел через подобное, и они на своем опыте смогут вам подсказать какие-то лайфхаки быта в гипсе…
Дополню. На время гипса, после снятия швов нас отпускали домой. До вокзала с заносом в поезд можно заказать спец транспорт. В институте есть контакты, вам их дадут. Про трусы на кнопках выше писали, да, поверх гипса надевали, комфортно, ничего не видно и тд.
Ну вот мы получается там будем после операции три недели , дальше уже дома в гипсе . Думаем что только на поезде уже добираться
Добрый день, в вашем предыдущем посте я так же писала о своём лечении в Турнера. Напишу и тут свой опыт, возможно будет полезен.
Про гипс. Я лежала именно в таком. Начинается он от груди, одна нога полностью в гипсе, вторая чуть выше колена, между ногами палка загипсована. Вырез на шве и вырез полностью попа и перед.
Сначала будет сложно, потому что больно малышу, а маме страшно.
Через время было уже легко маме меня переворачивать, за палку собственно, но я была большая и помогала руками и тело как бы переворачивала . У вас малышка, думаю удобнее будет переворачивать.
Шрам обрабатывали через этот вырез и снимали швы тоже, там все в доступе, нормально.
Единственное, под гипсом все сильно чешется, края его обсыпаются, мамочки в моем детстве обклеивали пластырем или ежедневками, и мягче и не сыпится . Может сейчас уже как-то иначе гипс делают, может он лучше.
По поводу носить стоя, не носили у нас никого, потому что нога загипсована вместе с стопой и когда вертикализируешь, то вес ребёнка упирается на гипс на стопе, а упор и нагрузку запрещали. Мыли детей, соответственно на кушетке, голову, подмышки и тд и подмывали на судне мягком.
После снятия гипса у многих на день были распорки ,а на ночь оставался этот гипс. Срезали верх и ты в этом "корытце" спишь. Прибинтовывали эластичным бинтом, тк во сне можешь вылезти, соединить ноги, а это нельзя.
В остальном уход обычный, после снятия гипса на купание уже обычно в ванную, но горячую воду запрещали, тк говорили что пластины греть нельзя.
Потом долгое восстановление, массажи, лфк , растяжка коленных машц, тк нога в гипсе прямая.
Очень рада ! Лежали в палате, кто делал эту операцию, закупились разными книжками, вырезалки, наклейки. Девочка была старше 4 года и мама специально шила трусы на кнопках. В машине они убирали заднее сидение, что бы как бы ноги в багажнике,чтр бы горизонтально возить, естественно матрас постелили . Больше советов вам в группе в вк подскажут
Вы большая молодец, дорогу осилит идущий!
P s дочка у вас просто СОЛНЫШКО, такая кудряшка! Тьфу тьфу. Здоровья!
Правильно вам сказали, я так и подумала, что не будут они консервативно лечить, а в Тольятти наверняка стали бы мудрить и ставить распорки. Такие врачи к сожалению в регионах. Турнера топ🤞
Лучше только в Германии
@v_asy, тут нам предложили вытяжение две недели , закрытое вправление и потом уже гипс
Господи-Боже(
И жалко,что так все вышло,что профукали у вас там все(
И радостно,что обнаружили сейчас и вовремя все сделаете.Здоровья Вашей девочке.А Вам терпения.Все получится.Все будет хорошо!
@vika__03 можно оставить жалобу на сайте Минздрава,а так как будет
Добрый день, в вашем предыдущем посте я так же писала о своём лечении в Турнера. Напишу и тут свой опыт, возможно будет полезен.
Про гипс. Я лежала именно в таком. Начинается он от груди, одна нога полностью в гипсе, вторая чуть выше колена, между ногами палка загипсована. Вырез на шве и вырез полностью попа и перед.
Сначала будет сложно, потому что больно малышу, а маме страшно.
Через время было уже легко маме меня переворачивать, за палку собственно, но я была большая и помогала руками и тело как бы переворачивала . У вас малышка, думаю удобнее будет переворачивать.
Шрам обрабатывали через этот вырез и снимали швы тоже, там все в доступе, нормально.
Единственное, под гипсом все сильно чешется, края его обсыпаются, мамочки в моем детстве обклеивали пластырем или ежедневками, и мягче и не сыпится . Может сейчас уже как-то иначе гипс делают, может он лучше.
По поводу носить стоя, не носили у нас никого, потому что нога загипсована вместе с стопой и когда вертикализируешь, то вес ребёнка упирается на гипс на стопе, а упор и нагрузку запрещали. Мыли детей, соответственно на кушетке, голову, подмышки и тд и подмывали на судне мягком.
После снятия гипса у многих на день были распорки ,а на ночь оставался этот гипс. Срезали верх и ты в этом "корытце" спишь. Прибинтовывали эластичным бинтом, тк во сне можешь вылезти, соединить ноги, а это нельзя.
В остальном уход обычный, после снятия гипса на купание уже обычно в ванную, но горячую воду запрещали, тк говорили что пластины греть нельзя.
Потом долгое восстановление, массажи, лфк , растяжка коленных машц, тк нога в гипсе прямая.