Признаки ДЦП у ребенка: наш диагноз и путь
Я не буду писать громких слов о том, что моя жизнь сегодня разделилась на до и после…
Но я скажу, что скорее это было очевидно и ожидаемо ,нежели нет.
Да, у Егора увы есть признаки дцп. Конечно рано утверждать на 100%, но судя по осмотру врачей все, что выше крестца соответствует нормальному малышу , все, что ниже крестца и ножки - дцп. И скорее всего это будет инвалидность.
Больно ли мне? Больно. Но глупо было верить в чудеса, хоть и детский мозг пластичен.
Он скрещивает ножки в вертикальном виде, это не тонус , а неврология, это то самое поражение белого вещества головного мозга- двухсторонняя кистозная лейкомаляция. И много других признаков нашли.
Рефлексотерапевт сказала, что ребенок пострадал сильно в послеродовом периоде, что и говорить.
Остается только минимизировать до того, чтобы это не было инвалидным креслом. Но тут уж как будет. Я не Боженька. И врачи тоже. Но впереди долгая и усердная работа.
Лучший комментарий
Сил и терпения Вам !
Вот и ответ на Ваш вчерашний вопрос.
Все же, в Петербурге реабилитация и лечение малыша будет лучше , чем в Самаре.
Комментарии
@aka_mom, да срать кто что вам пишет, вам надо ребенка вытягивать и как можно быстрее пока идет первый золотой год, мозг максимально сейчас может компенсироваться.
Для начала идете к хорошему неврологу (Федорова, Крюкова, Икоева, Середа), это ведущие наши неврологи, просите поставить вам дцп с кодом, они поставят без проблем на основе лейкомаляции. Начнете оформлять инву(очно едьте), в параллель выбираете реб центр, мой совет Пеликан, Родник. Там вам расписывают реабилитацию, выставляют счет и с этим счетом в любой фонд, реб центр вам скинет несколько фондов. Куратор фонда вам объяснит какие документы надо(инвалидность не обязательна), может видео, фото и тд. Сбор быстро закрывают и перечисляют средства в реб центр, занимаетесь.
Заниматься вы должны постоянно. В эпиджее ведущие эпилептологи вам расскажут, что даже приступы эпи не помеха для войты, не говорю о просто эпиактивности.
Ищите так же аква клуб, ребенку необходимо плавание не в ванне, а в бассейне с аквареабилитологом. Войта, бобат, лфк, мануальные техники, остеопатия, аква, иппо, это ваш минимум который должен быть у сына. Пвл это некроз мозга, это очень страшно к сожалению, поэтому работы тьма.
@aka_mom, удачи💪🏻если вы есть в вк то вот моя страница, там весь наш с сыном путь, вся реабилитация с выписки с опн, видео и описание занятий и ид. Пишите там если что, я отвечаю быстрее.
И про получение инвалидности по пвл есть большой пост.
ссылка
Если ручками хорошо владеет, удерживает игрушки, перекладывает и есть вот этот перекрест ног, это спасиическая диплегия, форма дцп. Вы не были у Бессоновой, она точно может подтвердить / опровергнуть
@inna.12, у моего тетра, мы так и не делали мрт, не вижу смысла, диагноз ставиться на основании очного осмотра, не захотела своему ребенку наркоз
@inna.12, в голове у него пвл появилась почти сразу после рождения (
Поэтому тут даже мрт не надо. Все и так ясно. Смотрят по ребенку в целом , какой он
Они в разные позы его укладывали и «ставили»
Там было всё сразу явно видно(
Пусть все будет хорошо и он перерастет все плохие прогнозы 🤞
Выдыхаем. Детский мозг творит чудеса, теперь я знаю точно. Младший не должен был говорить, а лишь мычать. Итог: сын болтает без умолку. Ходит в сад, где есть дети как тяжёлые так и нет, много зависит от реабилитации до года. По спрашивайте хороших реабилитологов. У меня на работе есть невролог, взрослый, могу спросить у него про детских реабилитологов.
@vikyska, да, рас исключен. Моторную алалию тоже сняли. Поставили диспраксию на текущий момент, но «откуда ноги растут» всё ещё выясняем. Осталось ещё 2 исследования доделать, возможно, что-то прояснится…
Я очень Вам благодарна за поддержку ❤️❤️❤️ Пишу и плачу. 1,5 года я в бесконечной борьбе за речь, а результатов пока особо нет. Руки опускаются. Но, видя Ваш путь и опыт-это придает силы , чтобы дальше двигаться.
Я вот ещё хотела спросить о животных. У нас дома была кошка и живет с нами собака. А Вы писали, что завели животных. Почему? Это какая-то особая рекомендация? Тактильное взаимодействие? Или что-то ещё?
За ссылки и Ваш опыт - огромная благодарность 🙏 Доски и мозаику уже заказала, остальное все есть и в арсенале у нас уже более 1,5 лет. Буду продолжать. Нужно просто не сдаваться и верить, что она сможет.
Бесконечно Вам благодарна ❤️❤️❤️
@mln25 не надо плакать 😣Вы умница, тоже ищите пути решения. Я билась сама, никто не мог подсказать как и что🥺ещё поищите того кто ставит иголки на уши. Там тоже много окончаний. Чьо ещё хочу сказать.... В центре мне массажист сказала что мозг собирает информацию и потом он её начнет выдавать. Так и вышло
Про животных: общение помогает развивать коммуникативные навыки, строить отношения и воспитывать чувство эмпатии. присутствие животного в семье способствует снижению агрессии и тревожности у детей. Он пытается с ним говорить, а мне это важно. Мы купили попугаев чьоб учить говорить их, хомяка. Кошка была .
Ну рано еще. Это позже ставят. Моему с 3 месяцев ставили -:угрожаем по ДЦП. И контрактуры были. Не вылезали из реабилитационных центров. К году и следа не было.
Рано еще про инвалидную коляску. Даже диагноза нет.
Дорогая…💔
Самое главное что в умственном плане всё хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 ножки подтянутся 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сил, терпения, любви
Сегодня медицина сильная и Вы на корню все схватите и все наладится!
Он боец, у него точно все получится!
Держитесь🙏, пишу, как мама сына с дцп.
В таком раннем возрасте степень вам не поставят, потому что нейропластичность мозга очень высока. Так что у вас много времени вывести его в лучшую возможную форму.
Я не говорю про чудо, но постоянная работа тоже творит волшебство✨️
У моего тоже проблема с ногами, спастическая диплегия. Пока не ходит, но мы много работаем в этом направлении.
Просто берегите силы, потому что это не спринт, а марафон. И идите в ритме ребёнка.
Инвалидность как раз не помешает, это формально просто розовая бумажка, но она даёт дополнительные средства, возможность бесплатной реабилитации (если вы ей пользуетесь) и покупки дорогостоящих тср.
@aka_mom волнительно это все, они хоть сказали, когда примерно будет точнее понятно, какая степень?
Желаю вам спокойствия и принятия ситуации. Это сложно, но вы так нужны деткам. Будем надеяться на лучшее
@aka_mom, это понятно, я понимаю, что вы сейчас чувствуете. Сама в отчаянии была.
@inna.12, @aka_mom, я уверена Вы справитесь, детки у Вас борцы 💪🏻❤️
Так хочется Вас просто обнять 🫂❤️
Я желаю Вам стойкости, сил и терпения 🙏 Дай бог здоровья в первую очередь Вам 🙏
Очень жаль, что такое случилось…пусть получится минимизировать последствия у Вас и врачей, здоровья малышу. Вам сил, терпения и крепкого здоровья.
Сил и терпения Вам !
Вот и ответ на Ваш вчерашний вопрос.
Все же, в Петербурге реабилитация и лечение малыша будет лучше , чем в Самаре.
Ну там много всего
Но связано именно с ногами и спиной ниже поясницы.
То есть пострадал участок мозга, отвечающий за двигательную активность
Извините, а что случилось в послеродовом периоде? Доктора запустили, не обратили внимание?
@aka_mom Да знаю , первый сын к сожалению родился в 27 недель
@aka_mom Вы справитесь и время сейчас другое , пусть будет чудо !