Страх повторения: дообследование младшей дочки по редким генетическим забол
Сегодня пошли к гастроэнтерологу с младшей, по поводу что у нее мне не нравится кал (стал как пластилин) и то что тужится, срыгивает опять таки с рождения как старшая. Хотела просто спросить, на какую смесь нам перейти…
Он послушал наш анамнез, я ему напомнила что мы лежали со старшей дочкой со схожими проблемами у него в институте педиатрии, только она была в очень тяжелом состоянии и до сих пор есть отголоски.
В общем в понедельник обеим девчонкам сдаем анализы в сызганова, ждем результаты и идем на консилиум, как я поняла по редким генетическим заболеваниям😭
Я сидела тряслась вся на приеме, глаза были полные слез, пережить с младшей то, что мы пережили со старшей дочкой в этом возрасте 2-3 месяца, и дальше до года…лично для меня это прямой путь в дурку. Я чуть в окно не вышла с ней в свое время в том самом институте, когда несла ее на 20-й рентген снимок с контрастом, и каждый раз ее заковывали в кандалы и подвешивали на цепь.. и 4 подряд фгдс с биопсией кишечника.. их «мамочка, смотрите» и как я сползла на пол по стенке и еще много всего пронеслось у меня перед глазами.
Старшей скоро 4 года и мы до сих пор без диагноза. Я обеими руками за дообследование, но это очень тяжело…
Может я слабая. Но я не знаю, как это все заново выдержать.
Happy Mamasita·
Мама дочки (1 год)
Ради детей соберитесь, вам бы еще врачей зарубежных подключить, если есть возможности и связи. В инсте у одного кто проф балы поодает читала что был редкий диагноз, но в кз не сразу нашли.
Ольга··
Мама двоих (младенец)
Да, нас вел этот же гастроэнтеролог пару лет назад и разводил руки, что ничем больше не может помочь. Сейчас сказал, что появились каналы, по которым можно подключить фонды и пройти дорогостоящие обследования, чтобы добраться до диагноза. И что у него были такие пациенты человек 15-20, и у всех разные диагнозы, и как это сложно все выискивать. Я очень надеюсь, что мы доберемся до истины. Зная диагноз можно понять, как помочь детям. А сейчас мы живем интуитивно и немного «на пороховой бочке».
Алина·
Пусть диагноз не подтвердится 🙏
Ольга··
Мама двоих (младенец)
У старшей точно есть нарушения обмена веществ, но не могут найти. За почти 4 года я готова почти к любому диагнозу, но мы не можем его найти.
heytarantino·
Мама дочки-младенца
Оля, ты не слабая, это правда очень страшно, что я сейчас прочитала. 🫂
Дай Бог, чтобы с младшей не было ничего подобного 🙏🏻
Ольга··
Мама двоих (младенец)
У младшей чуть послабее симптомы, но есть тоже опасные звоночки. Сказал что нужно обследовать их вместе.
Ксения ·
Мама двоих (младенец)
Соберитесь, не вздумайте опускать руки, вы нужна сильная вашим девочкам 🙏🙏
Пусть все сложится наилучшим образом и зная диагноз вы сможете наилучшим образом помочь вашим девочкам