Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ольга
Ольга
Мама двоих (младенец)

Страх повторения: дообследование младшей дочки по редким генетическим забол

Сегодня пошли к гастроэнтерологу с младшей, по поводу что у нее мне не нравится кал (стал как пластилин) и то что тужится, срыгивает опять таки с рождения как старшая. Хотела просто спросить, на какую смесь нам перейти…

Он послушал наш анамнез, я ему напомнила что мы лежали со старшей дочкой со схожими проблемами у него в институте педиатрии, только она была в очень тяжелом состоянии и до сих пор есть отголоски.

В общем в понедельник обеим девчонкам сдаем анализы в сызганова, ждем результаты и идем на консилиум, как я поняла по редким генетическим заболеваниям😭

Я сидела тряслась вся на приеме, глаза были полные слез, пережить с младшей то, что мы пережили со старшей дочкой в этом возрасте 2-3 месяца, и дальше до года…лично для меня это прямой путь в дурку. Я чуть в окно не вышла с ней в свое время в том самом институте, когда несла ее на 20-й рентген снимок с контрастом, и каждый раз ее заковывали в кандалы и подвешивали на цепь.. и 4 подряд фгдс с биопсией кишечника.. их «мамочка, смотрите» и как я сползла на пол по стенке и еще много всего пронеслось у меня перед глазами.

Старшей скоро 4 года и мы до сих пор без диагноза. Я обеими руками за дообследование, но это очень тяжело…

Может я слабая. Но я не знаю, как это все заново выдержать.

7

Комментарии

happymamasita

Happy MamasitaМама дочки (1 год)

Ради детей соберитесь, вам бы еще врачей зарубежных подключить, если есть возможности и связи. В инсте у одного кто проф балы поодает читала что был редкий диагноз, но в кз не сразу нашли.

Ответить

olya_solnc

ОльгаМама двоих (младенец)

Да, нас вел этот же гастроэнтеролог пару лет назад и разводил руки, что ничем больше не может помочь. Сейчас сказал, что появились каналы, по которым можно подключить фонды и пройти дорогостоящие обследования, чтобы добраться до диагноза. И что у него были такие пациенты человек 15-20, и у всех разные диагнозы, и как это сложно все выискивать. Я очень надеюсь, что мы доберемся до истины. Зная диагноз можно понять, как помочь детям. А сейчас мы живем интуитивно и немного «на пороховой бочке».

Ответить

amika7

Алина

Пусть диагноз не подтвердится 🙏

Ответить

olya_solnc

ОльгаМама двоих (младенец)

У старшей точно есть нарушения обмена веществ, но не могут найти. За почти 4 года я готова почти к любому диагнозу, но мы не можем его найти.

Ответить

heytarantino

heytarantinoМама дочки-младенца

Оля, ты не слабая, это правда очень страшно, что я сейчас прочитала. 🫂

Дай Бог, чтобы с младшей не было ничего подобного 🙏🏻

Ответить

olya_solnc

ОльгаМама двоих (младенец)

У младшей чуть послабее симптомы, но есть тоже опасные звоночки. Сказал что нужно обследовать их вместе.

Ответить

kaifovaya

Ксения Мама двоих (младенец)

Соберитесь, не вздумайте опускать руки, вы нужна сильная вашим девочкам 🙏🙏

Пусть все сложится наилучшим образом и зная диагноз вы сможете наилучшим образом помочь вашим девочкам

Ответить

Почему годовщина прошла как обычный день?

В этом году мы впервые не будем отмечать годовщину, потому что единственный вариант уединиться был сдать старшую на вечер и уложить младшего в 19. Сдать некуда, потому что бабушки с обеих сторон нас, как всегда, послали. Спасибо им за помощь. Так что день пройдет, как обычно: младший ляжет в 19, старшая в 22, а вставать с младшим в 6 утра. Когда они нас попросят о помощи, я пошлю их так же изящно: ах нет, у нас свои планы, сами там как-нибудь. Ps Последние месяца четыре я не успеваю не то что пиццу поесть с мужем вечером под сериал - зубы почистить и душ принять не успела. Потому что вот вчера старшая легла в полночь, а младший встал в 5 утра. Меня вырубило одновременно со старшей. Почему я решила, что в годовщину должно было быть по-другому?

Как отучить от соски?

Как отучить от соски? Дочке 2 года, она до сих пор с соской. И кажется пока младшая с соской, старшую будет тяжело отучить. Может обеих попробовать? Мне нужен совет по этому поводу.