Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Александра
Александра
Мама дочки (1 год)

У ребенка подозрение на РАС и проблемы с почками: как помочь?

😭😭😭 У моей малышки предположительно рас, да ещё и почка одна😭😭😭😭😭. Очень много красных флагов, человек просто обнулился, на имя не отзывается будто не слышит меня, за последний месяц сильно ухудшился зк, нет уж, нет разделённого внимания, из речи только лепет, откат произошёл в середине апреля пропал отклик на имя, пропали жесты привет, пока, крутит предметы, колеса((( в марте лежали в одкб на обледовании в нефрологии, стресс от мед манипуляций + орви там подхватили сильное + там же ожог случился до пузыря, по моей блять вине, надо было мне эти пустышки стерелизовать😭😭😭 и в апреле мы ее добили кт с наркозом, боже я себя просто ненавижу, бедная моя зайка, ее как будто заколдовали😭😭😭 .. Вроде бы по началу начала отходить на имя стала через раз реагировать, но последние 3 дня опять будто не слышит, перестала отвечать на просьбу дай или через раз, в глаза стала очень плохо смотреть. Ходим на си уже 4 раза были по часу, сегодня в тактику на ава по денверу ходили, но пока только знакомство, сама читаю книгу, купила вебинары у Мелишкевич, пьём все что невролог прописала, сделали ночное ээг, сурдолога прошли что еще можно сделать? Я просто хочу выйти в окно, но это безотвественно по отношению к ребёнку, но боже это так тяжело и никто не может дать ни каких прогнозов😭😭😭😭😭😭😭 Ну как же так😭😭😭😭 Я очень боюсь что она не будет говорить, что с интеллектом тоже не понятно, если есть ад на земле, то это он((((( Простите очень хотелось выговориться и посоветоваться, ментально я умерла еще позавчера, после последней консультации с поведенческим неврологом у которой сын тоже с рас.((((((

68

Лучший комментарий

tanzha

ТатьянаМама сына (9 лет)

Вы описываете прям нашу историю слово в слово. Но мы уже ушли гораздо дальше вас по возрасту, закончил второй класс обычной школы с одной четверкой) и у вас обязательно все будет хорошо!🤗

Ответить

natalipol1234

Та ЛиМама троих детей

Это большая надежда.....

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Боже спасибо Вам большое, это вселяет мне огромную надежду 🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Ответить

dinaaag

Диана Мама сына (8 лет)

Ну пока ещё неизвестно и поверьте мне диагноз не один на свете, есть ещё зпр и аллалия, ребенок может с корректироваться. И да жизнь с аутистом тоже есть. Даже если он. А ваше состояние важнее, вам надо за себя взяться.

А ребенка на занятия. Все хорошо будет, тоже через это прошла, теперь живем обычной жизнью.

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@natalipol1234 💔💔💔🫂🫂🫂

Ответить

natalipol1234

Та ЛиМама троих детей

@a.fatxieva господи мои слова моей души в точ точь ситуация реву две недели уже...малышу 1.8 боюсь что с ним будет и как жить....эти обследования....и пьем пока тоько пантогам...

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@dinaaag спасибо огромное за поддержку🙏💔💔💔🫂🫂🫂

Ответить

dinaaag

Диана Мама сына (8 лет)

@a.fatxieva, я так же глазами занималась у сына и потом уже увидела в 2,5 года что-то не так. А вы в 1,5 все хорошо будет

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@dinaaag я все время переживала за почку, а неврологию пропустила получается, но до года точно все было как надо. Сейчас конечно будем работать с тем что есть, а там как будет, просто думаю надо было подождать пока мозг и нс дозреют, а потом делать все эти манипуляции, но увы и ах((((

Ответить

dinaaag

Диана Мама сына (8 лет)

@a.fatxieva, на самом деле я думаю если откат есть, то он будет хоть че ты делай. У меня у сына и наркозов было 6 штук. Уже старше 2х лет ни одного отката. Так что это не вы виноваты что-то сделали или не сделали. Опоздали в чем? Ребенку только 1,5 года же

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@dinaaag да я это понимаю, я думаю начни мы ава сразу как я заметила не ладное, может быть бы и зк не пропал, но бегали по врачам теряли время, очень надеюсь что мы не опоздали😭

Ответить

dinaaag

Диана Мама сына (8 лет)

@a.fatxieva, по ребенку только можно будет понять со временем, а пока оно идет нужны занятия в первую очередь

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

💔💔💔🙏🙏🙏

Ответить

Комментарии

dashasafarli

ДарьяМама двоих (младенец)

У сына тоже нет одной почки и зпр

Все наладится

Дети сильнее и мудрее взрослых это 1000%

Верьте и поддерживайте своего ребенка ☺️

Крепкого здоровья вам🙏🙏🙏

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Спасибо огромное за поддержку!!! ❤️❤️❤️🫂 Мы очень стараемся и верим в лучшее.🙏 Желаю крепкого здоровья вам и вашим деткам❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Ответить

irina_5

Irina

У моего тоже, ещё и аллергия, что чуть до астмы не дошло... Как один ребенок может всё,, собрать,,. Здоровья вашей малышке

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Спасибо большое❤️❤️❤️ Желаю крепкого здоровья вашему сыночку, пусть все максимально скомпенсируется🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️

Ответить

korina1991

KorinaМама дочки (3 года)

Если это РАС, то Вы в этом не виноваты. Как мне объясняли, откат бы случился в любом случае, может позже, по любым другим причинам, температура, испуг, стресс, переезд, что угодно может стать толчком.

Наверно мои слова Вам не помогут. Как не помогли и мне.

Просто хочу, чтобы Вы знали

Главное уже начинайте раннюю помощь. И сами занимайтесь дома.

Исследования показали, что с ранним вмешательством 25% детей выходят в норму.

Ну, и нужно проверить слух, ксвп во сне… чтобы убедиться, что все хорошо, Вам, наверно, невролог скажет

P.s. У нас тоже после болезни откат случился, невролог говорил, что может быть церебрастенический синдром, в этом случае может быть откат, но ребенок потом восстанавливается и приходит в норму.

Это не наш случай. Сходите к хорошему неврологу, пусть исключит по своей части проблемы.

Если по неврологии норм, то хороший психиатр. Они уже до 2 лет могут увидеть РАС, как в нашем случае.

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Да мы занимаемся в центре и дома, знаний пока не хватает, ксвп единственное что не проводили пока, у сурдолога были проверяли физический слух, он в норме.. Спасибо огромное за поддержку и что поделились своей историей🙏🙏🙏🫂💔💔💔 Крепкого здоровья вашей малышке🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Ответить

tanzha

ТатьянаМама сына (9 лет)

Вы описываете прям нашу историю слово в слово. Но мы уже ушли гораздо дальше вас по возрасту, закончил второй класс обычной школы с одной четверкой) и у вас обязательно все будет хорошо!🤗

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Боже спасибо Вам большое, это вселяет мне огромную надежду 🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Ответить

natalipol1234

Та ЛиМама троих детей

Это большая надежда.....

Ответить

lovemaria2020

ВероникаМама дочки (6 лет)

А к генетику обращались? Почему одна почка?

У ребёнка есть слова хоть какие-то?

Ответить

lovemaria2020

ВероникаМама дочки (6 лет)

@a.fatxieva, лучше исключите болезни… по опыту занятия с малышами мама может и сама проводить… по книжкам, к примеру.

Либо творчество.. сугубо мое мнение. В таком возрасте дети внимание плохо удерживают.. а если нет понимания обращенной речи, то и подавно.

И конечно невролог нужен грамотный

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@lovemaria2020 да откат меня ужасно пугает, пугает странное прведение, мы были у нескольких неврологов, все же пришли к выводу что помимо си нужен прикладной анализ поведения, тк риск по рас высокий((((

Ответить

lovemaria2020

ВероникаМама дочки (6 лет)

@a.fatxieva, лучше потратьте эти деньги на отдых на море (мое мнение)

У многих после моря прогресс

Ответить

daria.fi

DariaМама двоих (2 года, 4 года)

2 года назад я чувствовала примерно то же самое и хотела выйти в окно. Сидела ревела белугой после слов психиатра « такие люди нужны этому миру» мне это казалось циничной шуткой

На принятие ушло много времени

До сих пор кажется не приняла окончательно , особенно ощущается когда злюсь на неё

Первые пару месяцев бегала ужаленная в жопу подбирая спецов. Читая об аутизме все. Целыми днями только его и обсуждала

Лучшее что я сделала это пошла к психиатру и начала принимать таблетки. Сама. Жизнь наладилась

Сейчас то что у дочки аутизм просто идёт с нами по жизни. Нет отрицания нет мыслей выйти в окно. Просто оно есть. Вам нужно это просто пережить. Какой диагноз бы ни стоял бы, помогите себе прожить эти переживания. Сейчас они похожи на ощущение что кто то умер, но ребёнок жив, вот он с вами, такой же как и вчера. Просто вы оплакиваете мечты о будущем, но оно необязательно будет мрачным и плохим 🙌🏻

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

💔💔💔 я очень надеюсь на хорошее, но очень страшно ведь никто не знает как все будет.. вы правы вчера ей исполнилось 1.6, бедная моя зайка, не так я себе всё поедставляла😭😭😭 мне не выносимо смотреть на других деток, прогулка, посещение больниц, для меня отдельное испытание((( Год назад моя малышка уже сидела и я так радовалась всем ее умелкам, и даже не думала чтот все так круто поменяется((( Я была уже у 2-х психиатров, пока подобранная ими терапия помогает не очень, я почти не сплю, до 3-х максимум, и не ем нормально, только неправильные вредные перекусы, сомной такое впервые, чёрно-белый мир вокруг без вкуса, цвета и запаха и ужасная огромная тревога, как оказалось я слабый человек (((

Ответить

daria.fi

DariaМама двоих (2 года, 4 года)

@a.fatxieva, нет, вы не слабый человек, вы просто женщина , такие же как и мы все и каждая мама в этом разделе вас поймёт, так как проходила то же самое 😔

Антидепрессанты имеют накопительный эффект. Мне в таком состоянии сразу вкатили мощный алпразолам, это такие таблетки на которых уходит вся тревога мигом я пыталась даже себя раскручивать мыслями на нем « а что будем если мой муж умрет» пытаясь почувствовать хоть какую то тревогу - вообще на все спокойно

Вот я на нем сидела пол года

Потом слезла на Анвифен + эсциталопрам. Потом перестала принимать и их

Видимо спец немного неправильно оценил ваше состояние или эффект ещё не достиг нормы 🙌🏻

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@daria.fi спасибо вам огромное за поддержку🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Ответить

avgustaa

ЕЛЕНАМама четверых детей

Желаю вам скачок развития!

У моего в 1.7 случился, как сами Ужест поставили на просьбы. Речь пошла, на имя стал отзываться в 2 года, долго учили этому.

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Спасибо огромное, дай Бог🙏❤️❤️❤️

Ответить

maltseva86

МарияМама двоих (3 года, 7 лет)

Возьмите себя в руки, а иначе очень быстро выгорите. Занятия в таком возрасте сразу никаких результатов скорее всего не дадут, срочности там особой нет, ничего Вы не потеряли.

Забеги по всем городским психиатрам и неврологам тоже особого смысла не имеют, т. к. точного диагноза в таком возрасте никто не поставит, напишут задержку скорее всего, а дальше будет видно.

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Да, все врачи так и говорят, что сейчас точно никто не скажет лишь вероятность или риск(( А мне кажется что я уже горю заживо(((

Ответить

bel7

СевараМама дочки (4 года)

Ответить

tehnologvvp

LeDiМама троих детей

Добрый день! Не могли бы и мне скинуть ссылку на книгу? 🌸

Ответить

bel7

СевараМама дочки (4 года)

Простите, вот не понимаю многих кто сразу после отката пытается восстановить педагогикой. Если был откат это еще не значит, что аутизм. Почему после медицинских вмещательств хотите педагогикой восстановить? Наверное стоит еще подумать, а что происходит в организме у ребенка? Как вообще действует наркоз? Наверное все таки сначала стоит почистить организм проверить как работает метаболизм у вашего ребенка, как подействовал наркоз была ли гипоксия во время наркоза. Все таки стоит сначала проверить, что внутри у ребенка и парралельно подключать педагогику.

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@bel7 спит пока всю ночь, дс 1.5 - 2.5 часа в зависимости от нагрузки, воду пьёт 50 мл на кг, из-за почки прим интенсивно, спасибо большое я прсмотрю🙏

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@bel7 на герпес 1, 2 типа, эб, цмв сдавали, use s-100 нет

Ответить

bel7

СевараМама дочки (4 года)

@a.fatxieva

Ответить

kuzn.iana

ЯнаМама двоих (младенец)

Обнимаю Вас❤️

Примите просто тот факт, что Ваш ребёнок такой какой есть; компенсируйте дефициты занятиями. Со временем станет легче, когда примите всё как есть) любите ее и будте рядом.

Но сначала себя в порядок приведите) главное спокойная мама и тогда будет легче

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

💔💔💔🫂🫂🫂😭😭😭

Ответить

egighn

КаролинаМама сына (6 лет)

После прививки нет

Ответить

egighn

КаролинаМама сына (6 лет)

@a.fatxieva Акдс ставили или пентаксим

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@egighn Пентаксим

Ответить

egighn

КаролинаМама сына (6 лет)

@a.fatxieva Сейчас только ждать...

Ответить

volkova2

milaМама двоих (2 года, 4 года)

П может зрр ей еще только 1,5 моя до двух не говорила ни привет ни пока кроме мама . На имя не откликалась .сейчас все норм 👌

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

При зрр инструкции выполняются, ребёнок понимает обращённую речь, есть жесты, он обращается за помощью к взрослым те инициирует коммуникацию, а у нас такого нет к сожалению(((

Ответить

cotsi

КатяМама сына (5 лет)

Вы точно ни в чем не виноваты. Если что-то было заложено, то и вылезло. Чем раньше заметили тем больше прогресс и лучше шансы на успех. У ребенка отличный возраст для раннего старта

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

Очень надеюсь что сможем максимально скомпенсировать

Ответить

imashik

@imashikМама двоих (2 года, 7 лет)

Рано ещё судить. У младшей случился жесткий откат в год. Через год только пошел сдвиг. Спрашиваю специалистов, 50/50. Я думаю рас есть, но они не уверены. Поедем к хорошему психиатру на консультацию. Вам пожелаю найти толкового невролога

Ответить

imashik

@imashikМама двоих (2 года, 7 лет)

@a.fatxieva, она в УГМК принимает?

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@imashik нет она в Детском докторе и в своём кабинете принимает, мы ходили в свой

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@imashik она перечислила психиатров

Ответить

dinaaag

Диана Мама сына (8 лет)

Ну пока ещё неизвестно и поверьте мне диагноз не один на свете, есть ещё зпр и аллалия, ребенок может с корректироваться. И да жизнь с аутистом тоже есть. Даже если он. А ваше состояние важнее, вам надо за себя взяться.

А ребенка на занятия. Все хорошо будет, тоже через это прошла, теперь живем обычной жизнью.

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@dinaaag спасибо огромное за поддержку🙏💔💔💔🫂🫂🫂

Ответить

natalipol1234

Та ЛиМама троих детей

@a.fatxieva господи мои слова моей души в точ точь ситуация реву две недели уже...малышу 1.8 боюсь что с ним будет и как жить....эти обследования....и пьем пока тоько пантогам...

Ответить

a.fatxieva

Александра Мама дочки (1 год)

@natalipol1234 💔💔💔🫂🫂🫂

Ответить

Помогите с собакой!

Девочки !!! Я очень очень сильно прошу топ или репост !!! Очень ждём собаку дома !!!! Простите за пост НО Это наша последняя надежда

РАС у ребёнка: когда ждать реакции?

Девочки всем привет. Кто столкнулся с РАС напишите пожалуйста. Ребенку 1 и 3 месяца год переживаю очень сильно что не откликается на имя не понимает обращенную речь. Когда ваши дети начали понимать и когда появился указательный жест. #первыйпост

Что делать, если любимый муж говорит, что не любит?

Интересная ситуация , мой любимый муж решил мне признаться что не любит меня, как хотелось бы и по этому уходит. Ему очень стыдно, но так будет лучше . Боже как мне страшно теперь. Я и не знаю что делать 😭😭😭