Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Александра
Александра
Мама дочки (1 год)

У ребенка подозрение на РАС и проблемы с почками: как помочь?

😭😭😭 У моей малышки предположительно рас, да ещё и почка одна😭😭😭😭😭. Очень много красных флагов, человек просто обнулился, на имя не отзывается будто не слышит меня, за последний месяц сильно ухудшился зк, нет уж, нет разделённого внимания, из речи только лепет, откат произошёл в середине апреля пропал отклик на имя, пропали жесты привет, пока, крутит предметы, колеса((( в марте лежали в одкб на обледовании в нефрологии, стресс от мед манипуляций + орви там подхватили сильное + там же ожог случился до пузыря, по моей блять вине, надо было мне эти пустышки стерелизовать😭😭😭 и в апреле мы ее добили кт с наркозом, боже я себя просто ненавижу, бедная моя зайка, ее как будто заколдовали😭😭😭 .. Вроде бы по началу начала отходить на имя стала через раз реагировать, но последние 3 дня опять будто не слышит, перестала отвечать на просьбу дай или через раз, в глаза стала очень плохо смотреть. Ходим на си уже 4 раза были по часу, сегодня в тактику на ава по денверу ходили, но пока только знакомство, сама читаю книгу, купила вебинары у Мелишкевич, пьём все что невролог прописала, сделали ночное ээг, сурдолога прошли что еще можно сделать? Я просто хочу выйти в окно, но это безотвественно по отношению к ребёнку, но боже это так тяжело и никто не может дать ни каких прогнозов😭😭😭😭😭😭😭 Ну как же так😭😭😭😭 Я очень боюсь что она не будет говорить, что с интеллектом тоже не понятно, если есть ад на земле, то это он((((( Простите очень хотелось выговориться и посоветоваться, ментально я умерла еще позавчера, после последней консультации с поведенческим неврологом у которой сын тоже с рас.((((((

68

Лучший комментарий

dinaaag

Диана

Ну пока ещё неизвестно и поверьте мне диагноз не один на свете, есть ещё зпр и аллалия, ребенок может с корректироваться. И да жизнь с аутистом тоже есть. Даже если он. А ваше состояние важнее, вам надо за себя взяться.

А ребенка на занятия. Все хорошо будет, тоже через это прошла, теперь живем обычной жизнью.

Отметок «Нравится»: 2
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

💔💔💔🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
dinaaag

Диана

по ребенку только можно будет понять со временем, а пока оно идет нужны занятия в первую очередь

Отметок «Нравится»: 2
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

да я это понимаю, я думаю начни мы ава сразу как я заметила не ладное, может быть бы и зк не пропал, но бегали по врачам теряли время, очень надеюсь что мы не опоздали😭

Отметок «Нравится»: 0
dinaaag

Диана

на самом деле я думаю если откат есть, то он будет хоть че ты делай. У меня у сына и наркозов было 6 штук. Уже старше 2х лет ни одного отката. Так что это не вы виноваты что-то сделали или не сделали. Опоздали в чем? Ребенку только 1,5 года же

Отметок «Нравится»: 2
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

я все время переживала за почку, а неврологию пропустила получается, но до года точно все было как надо. Сейчас конечно будем работать с тем что есть, а там как будет, просто думаю надо было подождать пока мозг и нс дозреют, а потом делать все эти манипуляции, но увы и ах((((

Отметок «Нравится»: 0
dinaaag

Диана

я так же глазами занималась у сына и потом уже увидела в 2,5 года что-то не так. А вы в 1,5 все хорошо будет

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

спасибо огромное за поддержку🙏💔💔💔🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 1
natalipol1234

Та Ли

Мама троих детей

господи мои слова моей души в точ точь ситуация реву две недели уже...малышу 1.8 боюсь что с ним будет и как жить....эти обследования....и пьем пока тоько пантогам...

Отметок «Нравится»: 0
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

💔💔💔🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
tanzha

Татьяна

Мама сына (9 лет)

Вы описываете прям нашу историю слово в слово. Но мы уже ушли гораздо дальше вас по возрасту, закончил второй класс обычной школы с одной четверкой) и у вас обязательно все будет хорошо!🤗

Отметок «Нравится»: 2
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Боже спасибо Вам большое, это вселяет мне огромную надежду 🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 1
natalipol1234

Та Ли

Мама троих детей

Это большая надежда.....

Отметок «Нравится»: 2

Комментарии

dinaaag

Диана

Ну пока ещё неизвестно и поверьте мне диагноз не один на свете, есть ещё зпр и аллалия, ребенок может с корректироваться. И да жизнь с аутистом тоже есть. Даже если он. А ваше состояние важнее, вам надо за себя взяться.

А ребенка на занятия. Все хорошо будет, тоже через это прошла, теперь живем обычной жизнью.

Отметок «Нравится»: 2
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

спасибо огромное за поддержку🙏💔💔💔🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 1
natalipol1234

Та Ли

Мама троих детей

господи мои слова моей души в точ точь ситуация реву две недели уже...малышу 1.8 боюсь что с ним будет и как жить....эти обследования....и пьем пока тоько пантогам...

Отметок «Нравится»: 0
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

💔💔💔🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
imashik

@imashik

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Рано ещё судить. У младшей случился жесткий откат в год. Через год только пошел сдвиг. Спрашиваю специалистов, 50/50. Я думаю рас есть, но они не уверены. Поедем к хорошему психиатру на консультацию. Вам пожелаю найти толкового невролога

Отметок «Нравится»: 1
imashik

@imashik

Мама двоих (2 года, 7 лет)

@a.fatxieva, она в УГМК принимает?

Отметок «Нравится»: 0
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

нет она в Детском докторе и в своём кабинете принимает, мы ходили в свой

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

она перечислила психиатров

Отметок «Нравится»: 2
cotsi

Катя

Мама сына (5 лет)

Вы точно ни в чем не виноваты. Если что-то было заложено, то и вылезло. Чем раньше заметили тем больше прогресс и лучше шансы на успех. У ребенка отличный возраст для раннего старта

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Очень надеюсь что сможем максимально скомпенсировать

Отметок «Нравится»: 1
volkova2

mila

Мама двоих (2 года, 4 года)

П может зрр ей еще только 1,5 моя до двух не говорила ни привет ни пока кроме мама . На имя не откликалась .сейчас все норм 👌

Отметок «Нравится»: 0
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

При зрр инструкции выполняются, ребёнок понимает обращённую речь, есть жесты, он обращается за помощью к взрослым те инициирует коммуникацию, а у нас такого нет к сожалению(((

Отметок «Нравится»: 0
egighn

Каролина

Мама сына (6 лет)

После прививки нет

Отметок «Нравится»: 1
egighn

Каролина

Мама сына (6 лет)

@a.fatxieva Акдс ставили или пентаксим

Отметок «Нравится»: 0
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Пентаксим

Отметок «Нравится»: 1
egighn

Каролина

Мама сына (6 лет)

Сейчас только ждать...

Отметок «Нравится»: 0
kuzn.iana

Яна

Мама двоих (младенец)

Обнимаю Вас❤️

Примите просто тот факт, что Ваш ребёнок такой какой есть; компенсируйте дефициты занятиями. Со временем станет легче, когда примите всё как есть) любите ее и будте рядом.

Но сначала себя в порядок приведите) главное спокойная мама и тогда будет легче

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

💔💔💔🫂🫂🫂😭😭😭

Отметок «Нравится»: 0
bel7

Севара

Простите, вот не понимаю многих кто сразу после отката пытается восстановить педагогикой. Если был откат это еще не значит, что аутизм. Почему после медицинских вмещательств хотите педагогикой восстановить? Наверное стоит еще подумать, а что происходит в организме у ребенка? Как вообще действует наркоз? Наверное все таки сначала стоит почистить организм проверить как работает метаболизм у вашего ребенка, как подействовал наркоз была ли гипоксия во время наркоза. Все таки стоит сначала проверить, что внутри у ребенка и парралельно подключать педагогику.

Отметок «Нравится»: 0
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

спит пока всю ночь, дс 1.5 - 2.5 часа в зависимости от нагрузки, воду пьёт 50 мл на кг, из-за почки прим интенсивно, спасибо большое я прсмотрю🙏

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

на герпес 1, 2 типа, эб, цмв сдавали, use s-100 нет

Отметок «Нравится»: 0
bel7

Севара

Отметок «Нравится»: 0
bel7

Севара

Отметок «Нравится»: 1
tehnologvvp

LeDi

Мама троих детей

Добрый день! Не могли бы и мне скинуть ссылку на книгу? 🌸

Отметок «Нравится»: 0
maltseva86

Мария

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Возьмите себя в руки, а иначе очень быстро выгорите. Занятия в таком возрасте сразу никаких результатов скорее всего не дадут, срочности там особой нет, ничего Вы не потеряли.

Забеги по всем городским психиатрам и неврологам тоже особого смысла не имеют, т. к. точного диагноза в таком возрасте никто не поставит, напишут задержку скорее всего, а дальше будет видно.

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Да, все врачи так и говорят, что сейчас точно никто не скажет лишь вероятность или риск(( А мне кажется что я уже горю заживо(((

Отметок «Нравится»: 0
avgustaa

ЕЛЕНА

Желаю вам скачок развития!

У моего в 1.7 случился, как сами Ужест поставили на просьбы. Речь пошла, на имя стал отзываться в 2 года, долго учили этому.

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Спасибо огромное, дай Бог🙏❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 0
daria.fi

Daria

Мама двоих (2 года, 4 года)

2 года назад я чувствовала примерно то же самое и хотела выйти в окно. Сидела ревела белугой после слов психиатра « такие люди нужны этому миру» мне это казалось циничной шуткой

На принятие ушло много времени

До сих пор кажется не приняла окончательно , особенно ощущается когда злюсь на неё

Первые пару месяцев бегала ужаленная в жопу подбирая спецов. Читая об аутизме все. Целыми днями только его и обсуждала

Лучшее что я сделала это пошла к психиатру и начала принимать таблетки. Сама. Жизнь наладилась

Сейчас то что у дочки аутизм просто идёт с нами по жизни. Нет отрицания нет мыслей выйти в окно. Просто оно есть. Вам нужно это просто пережить. Какой диагноз бы ни стоял бы, помогите себе прожить эти переживания. Сейчас они похожи на ощущение что кто то умер, но ребёнок жив, вот он с вами, такой же как и вчера. Просто вы оплакиваете мечты о будущем, но оно необязательно будет мрачным и плохим 🙌🏻

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

💔💔💔 я очень надеюсь на хорошее, но очень страшно ведь никто не знает как все будет.. вы правы вчера ей исполнилось 1.6, бедная моя зайка, не так я себе всё поедставляла😭😭😭 мне не выносимо смотреть на других деток, прогулка, посещение больниц, для меня отдельное испытание((( Год назад моя малышка уже сидела и я так радовалась всем ее умелкам, и даже не думала чтот все так круто поменяется((( Я была уже у 2-х психиатров, пока подобранная ими терапия помогает не очень, я почти не сплю, до 3-х максимум, и не ем нормально, только неправильные вредные перекусы, сомной такое впервые, чёрно-белый мир вокруг без вкуса, цвета и запаха и ужасная огромная тревога, как оказалось я слабый человек (((

Отметок «Нравится»: 0
daria.fi

Daria

Мама двоих (2 года, 4 года)

нет, вы не слабый человек, вы просто женщина , такие же как и мы все и каждая мама в этом разделе вас поймёт, так как проходила то же самое 😔

Антидепрессанты имеют накопительный эффект. Мне в таком состоянии сразу вкатили мощный алпразолам, это такие таблетки на которых уходит вся тревога мигом я пыталась даже себя раскручивать мыслями на нем « а что будем если мой муж умрет» пытаясь почувствовать хоть какую то тревогу - вообще на все спокойно

Вот я на нем сидела пол года

Потом слезла на Анвифен + эсциталопрам. Потом перестала принимать и их

Видимо спец немного неправильно оценил ваше состояние или эффект ещё не достиг нормы 🙌🏻

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

спасибо вам огромное за поддержку🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 0
lovemaria2020

Вероника

Мама дочки (6 лет)

А к генетику обращались? Почему одна почка?

У ребёнка есть слова хоть какие-то?

Отметок «Нравится»: 0
lovemaria2020

Вероника

Мама дочки (6 лет)

@a.fatxieva, лучше исключите болезни… по опыту занятия с малышами мама может и сама проводить… по книжкам, к примеру.

Либо творчество.. сугубо мое мнение. В таком возрасте дети внимание плохо удерживают.. а если нет понимания обращенной речи, то и подавно.

И конечно невролог нужен грамотный

Отметок «Нравится»: 0
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

да откат меня ужасно пугает, пугает странное прведение, мы были у нескольких неврологов, все же пришли к выводу что помимо си нужен прикладной анализ поведения, тк риск по рас высокий((((

Отметок «Нравится»: 0
lovemaria2020

Вероника

Мама дочки (6 лет)

лучше потратьте эти деньги на отдых на море (мое мнение)

У многих после моря прогресс

Отметок «Нравится»: 0
tanzha

Татьяна

Мама сына (9 лет)

Вы описываете прям нашу историю слово в слово. Но мы уже ушли гораздо дальше вас по возрасту, закончил второй класс обычной школы с одной четверкой) и у вас обязательно все будет хорошо!🤗

Отметок «Нравится»: 2
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Боже спасибо Вам большое, это вселяет мне огромную надежду 🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 1
natalipol1234

Та Ли

Мама троих детей

Это большая надежда.....

Отметок «Нравится»: 2
korina1991

Korina

Мама дочки (3 года)

Если это РАС, то Вы в этом не виноваты. Как мне объясняли, откат бы случился в любом случае, может позже, по любым другим причинам, температура, испуг, стресс, переезд, что угодно может стать толчком.

Наверно мои слова Вам не помогут. Как не помогли и мне.

Просто хочу, чтобы Вы знали

Главное уже начинайте раннюю помощь. И сами занимайтесь дома.

Исследования показали, что с ранним вмешательством 25% детей выходят в норму.

Ну, и нужно проверить слух, ксвп во сне… чтобы убедиться, что все хорошо, Вам, наверно, невролог скажет

P.s. У нас тоже после болезни откат случился, невролог говорил, что может быть церебрастенический синдром, в этом случае может быть откат, но ребенок потом восстанавливается и приходит в норму.

Это не наш случай. Сходите к хорошему неврологу, пусть исключит по своей части проблемы.

Если по неврологии норм, то хороший психиатр. Они уже до 2 лет могут увидеть РАС, как в нашем случае.

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Да мы занимаемся в центре и дома, знаний пока не хватает, ксвп единственное что не проводили пока, у сурдолога были проверяли физический слух, он в норме.. Спасибо огромное за поддержку и что поделились своей историей🙏🙏🙏🫂💔💔💔 Крепкого здоровья вашей малышке🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 1
irina_5

Irina

У моего тоже, ещё и аллергия, что чуть до астмы не дошло... Как один ребенок может всё,, собрать,,. Здоровья вашей малышке

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Спасибо большое❤️❤️❤️ Желаю крепкого здоровья вашему сыночку, пусть все максимально скомпенсируется🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 1
dashasafarli

Дарья

Мама двоих (младенец)

У сына тоже нет одной почки и зпр

Все наладится

Дети сильнее и мудрее взрослых это 1000%

Верьте и поддерживайте своего ребенка ☺️

Крепкого здоровья вам🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
a.fatxieva

Александра

Мама дочки (1 год)

Спасибо огромное за поддержку!!! ❤️❤️❤️🫂 Мы очень стараемся и верим в лучшее.🙏 Желаю крепкого здоровья вам и вашим деткам❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 0