Сегодня были у двух врачей в Нижнем Новгороде, оба поставили РАС, сказали, что сомнений нет и нужно (можно) оформить инвалидность.
Завтра консультация в БФ обнаженные сердца, очень надеюсь, что Дашу возьмут на Джаспер

Мамы детей с аутизмом, нужен Ваш совет

Ребёнку ставят РАС под вопросом
Церебрастенический синдром
Поражение ЦНС
Задержку речевого развития.

Рекомендации врачей:
Ноотропы + выжидательная тактика

Смущает: нет доказательств эффективности ноотропов, поэтому ждать = ничего не делать и терять время

История:
До 11 месяцев ребёнок развивался, как по учебнику. Единственное, что могло смутить - отказывалась лежать/сидеть на руках - извивалась, как червяк. Кормить грудью было невозможно. Но это нас не смущало.
В 11 месяцев дочь говорила мама, папа, дядя, дай, но-но-но, баба, дед.
Повторяла, что попрошу.
Отзывалась на имя.
Смотрела в лица.
Все, как у обычных детей.

В 11 месяцев легли в больницу. Ротавирус. Пропали слезы. Диарея 20 раз в день, отсутствие мочеиспускания.
Рвота при каждой попытке что-то выпить или съесть.
Капельницу не ставили. Пыталась отпаивать адиарином , регидроном по чайной ложечке каждые 10 минут.
Ребёнок впал в спячку. Сутки не просыпалась.
Врачи через ругань снизошли до того, чтобы поставить капельницу.
Ребёнок ожил.
Но!
Как проснулась, я перестала ее узнавать:
Пропали все слова и звуки. Максимум кричит «аааа» или мычит, но и то очень редко. Прошло 7 месяцев. Ничего не вернулось. Ребёнок еще больше уходит в себя.
Перестала смотреть в глаза, откликаться на имя и вообще реагировать на любые просьбы и зов. Как будто никто и не звал (мы думали она не слышит, но сурдолог сказал, что слух есть, сделали ЭЭГ, там тоже норма)
Стала ходить кругами и махать руками, как крылышками, может это делать долго. Чаще всего это происходит, когда хочет спать или что-то нравится.
При громком звуке бежит в угол кровати, забивается в него падая лицом в подушку.
Я нашла упражнения для детей с задержкой речевого развития и для детей с аутизмом - заниматься невозможно, меня как будто нет, как со стеной общаюсь.
Нет указательного жеста, но берет мою руку, если что-то нужно, будто рука - это инструмент.
Например, нужно включить лампочку на бизиборде - берет руку и ей нажимает на кнопку включения.
Перестала позволять трогать ее руки (кисти рук) - очень громко плачет, до истерики.
Плачет, когда видит детей.
Перестала реагировать на кота, как будто его нет.
Двери - залипает на оикрытие-закрытие. Развлекуха такая

Девчонка не глупая. Быстро разобралась, как собирать пирамидку, играет с бизибордом. В больнице собирала пазлы на планшете в приложении сказбука (сейчас от гаджетов отказались).
Активная, постоянно на движухе, много прыгает.
Не понимает пальчиковые краски, не размазывает их, не понимает карандаш, не рисует, ест (пример рисования/раскрашивания подаю)
Пластилином тоже брезгует. Потрогает и трясет руку, как кошка, намочившая лапу
Когда укладываю спать, может просто смеяться, хотя я повода не даю. Просто держу на руках.

Попросила сестру посидеть с ребенком - ребёнок даже не заметил, что с ней не мама. Когда я пришла с работы, стала разговаривать - малышка была в шоке

Я бы не обращала вообще внимания на эти симптомы, если бы этого всего просто не было, но все было (кроме указательного жеста), но пропало в одно мгновенье и за 7 месяцев ничего обратно не вернулось, это пугает

Что внушает надежду:
1. Не помню со-скольки месяцев стала позволять брать на руки, а сейчас и вовсе стала проситься на руки, когда болит что-то (зубы режутся) или когда страшно (много детей вокруг). Даже воспитателям в садике. Но я не уверена, что она понимает, что воспитатель не я
2. Давала в руки два рандомных предмета (пусть и не смотря на лицо). Я их подбрасывала или жонглировала. Она улыбалась. Иногда давала мяч, чтобы я его об пол бросала, ей нравилось, как он прыгает. В этом месяце этот навык пропал, к сожалению. Перестала так делать. Но ребёнок с аутизмом не давал бы, думаю, в руки вещи.
3. Разбирается быстро с игрушками - сортер, пирамидки разных сложностей, в том числе, которые разных геометрических фигур с несколькими палками на каждую фигуру

Вопросы:
1. Похожи ли симптомы на симптомы ваших детей?
2. Что нам делать? Куда стучаться? Выжидательная тактика+ноотропы нас не устраивают. Боимся потерять время.
3. Занимался ли кто-нибудь по программе jasper в фонде обнаженные сердца? Верно ли, что уже через месяц дети с аутизмам начинают пытаться разговаривать?

P.s. Думаю не важная информация, но на всякий случай добавлю:
Роды прошли сложно, месяц лежали в больнице, возможно тянули вакуумом (не поставили в известность, по разговорам слышала), гематома на голове, дочь рвало кровью. Аппараты ктг пищали, персонал бегал, пытаясь изменить мою позу. Роды естественные, родовая деятельность слабая (если верить выписке). Пуповина короткая (30 см). Плацента маленькая странной формы (как почка) (это уже врачи с друг другом общались, что никогда такого не видели). Примерно 25 часов рожала.

#аутизм #рас #зрр #зпрр #поражениецнс #церебрастиническийсиндром