Болезнь Крона: возвращают ли колостому обратно? Истории
Болезнь Крона.Подруге поставили каланостому😭Подскажите кто-то вообще знает случаи когда врачи возвращали все обратно? Врач сказал что через 2 года можно вернуть "все как было", но с кем я только не говорила говорят что не возращают обратно...Есть у кого-то история что вернули кишку обратно???
Комментарии
Взрослым не ставят бровиак. Ставят порт подключичное пространство подкожно.
Перевели с реанимации.Не хочет ни с кем разговаривать поэтому новости по прежнему только от мужа.Спассибо что все расписали.Передам все как придет в себя
@firma в исключительных ставят бровиак. Порт знаю что такое, нам хотели его поставить, отказалась. Так как бровиака не было.
Да, есть. У соседей моих родителей, а именно у их сына такая была болезнь, надежд уже не было, но их забрали в Москву и сделали операцию. Операция была толи в этом году, толи в конце прошлого. Мальчишка жив 🙏🏻
@kev054 не понимаю про что вы вообще пишите...с врачами говорить будет подруга и ее семья.Никак не я.Я написала пост с конкретным вопросом "сливают ли обратно?" И конкретные истории попросила,а не вот это "бывает по-разному а давайте сядем и порассуждаем" и прочие.Конкретеые истории мне интересны т.к официальная статистика что сливают обратно только 3% людей
@zayyyyy Ваша подруга же состоит в профильной группе по диагнозу, читает чужие истории, может там спросить или прочести. Ощущение что это надо только вам, а не ей.
@firma чего??? Вы вообще не читаете? Человек в реанимации после операции!В какой группе она еще состоит? Она впринципе в реанимации без телефона
В студенчестве работала в колопроктологии,могут вернуть обратно,но главное максимально выйти в ремиссию.
Там много конечно должно быть соблюдено,воспаление снизить главное,плюс должна быть достаточная длина кишечника
Подругу поддержите,это конечно неприятно,но главное адаптироваться и стараться не уйти в депрессию,с колостомой живут,из бывших пациентов даже несколько очень активно живут
@zayyyyy, у меня подруга, сколько она натерпелась,познакомились мы с ней все там же,в отделении,когда я работала,сколько она прошла,похудела тогда очень сильно,потом на гормонах вроде держалась,но с переменным успехом,потом ушла в терапию моноклональными антителами (правда ей удалось избежать стомы),правда у нее язвенный колит,но это тоже воспалительное заболевание кишечника,но очень сложный путь прошла она, рискнула на беременность,в беременность было обострение за обострением, родила раньше срока, после родов говорит бесконечная жизнь в туалете,послеродовая депрессия, в моменте не знаешь,то ли к ребенку бежать,то ли в туалет, но маленькими шагами она шла к ремиссии и сейчас вот 3 года в ремиссии,но каждый раз теперь боится,что снова придет обострение
@54kat ну вот ее на гормонах держали в областной.Потом рентген сделали и приняли вопрос об операции.Почему не знаю.Не говорили после.В реанимации она до сих пор.Знаю что в палату даже не перевели еще.После операции 3 дня прошло
@zayyyyy, там по разному в реанимации времени проводят,кто-то несколько дней,кто-то неделю и т.д.,не переживайте
А по рентгену да,возможно там непроходимость была или мегаколон,или другие причины,раз приняли такое решение,значит там нельзя было отклонить операцию никак
В колопроктологии в областной хорошие врачи,до этого она скорее всего лежала в гастроэнтерологии
у моей подруги у папы было 9 ножевых
удалили большую часть кишечника, 4 года со стомой и вернули все обратно
уже 3 года все хорошо
здоровья вашей подруге 🫶🏽
Инна Тулина в инстаграме. Почитайте, есть информация у неё на вашу тему
Какие у нее симптомы были и как долго? Она поздно обратилась?
@kahna точно нет.Она за месяц похудела на 20 кг, несколько раз делали Фгдс и колону, потеряла сознание и давление было 40 на 30 всего( и гормонами кололи и что только не делали...вот как-то стремительно все произошло...Но врач когда кишку резали наверное бы здоровую отрезать не стал...ну я на это надеюсь..
@zayyyyy, да с нашей медициной ничему не удивлюсь. Он тоже больше 30 кг потерял. Диагноз долго не могли поставить, даже в Германии лежал. В итоге в Москве где-то поставили и вылечили. Не Крона было.
@kahna ну и ей тоже долго не могли поставить.особенно с нашими "узи сделаем через неделю,а фгдс через 3 нелели"
работаю в больнице, где периодически бывают такие пациенты
@zayyyyy они поступают на устранение колостомы, которая была установлена по разным причинам. К сожалению, дальнейшую судьбу их не знаю, но что пациенты есть и я не могу сказать, что их мало и это какая то эксклюзивная операция
@lamurochka так вопрос в том кому сделали обратно кишку и человек зажил обычной жизнью.У девушки дочке 3 года и ей самой нет 40 лет даже.Естесьвенно люди болеют разными болезнями.Но мы не о всех людях планеты речь ведём.Хотелось бы реальные истории из жизни
@zayyyyy пища не усваивалась совсем. У неё мало см осталось кишечника. Соединили иначе умерла бы от обезвоживания. От голода. Вес таял на глазах.
На самом деле много кому соединяли и нормально, я тогда много читала про такое.
Сил вам. Главное ей.
@zayyyyy, ее ответ: Можешь если хочешь, написать, что да, обратно возвращают кишку, если ремиссия наступает
в чс у нее вас нет
@miramay странно...и у меня нет.Все говорят что бывает возвращают.Но официальная статистика в интернете всего 3% возвращают
У сына моего короткая кишка.
Была стома не один раз. Кишку соединили и все ок. Но он 3 года был на парентеральном питании, то есть все витамины, жиры, микро и макро элементы, аминокислоты он получал внутривенно.
Он почти не ел, 20 мл смеси. Но голодным не был, жиры все восполняли и вес не терял, а набирал.
Жить можно и нужно. Принятие придет, без него будет трудно идти этот этап в жизни.
Пост был давно, какие сейчас новости? Если нужен будет врач который поможет наладить жизнь со стомой и болезнью крона, дайте знать, есть в Москве + группа в вк есть ВЕТЕР НАДЕЖД там Мария Балашова она помогает взрослым. Она поможет и направит куда надо, этот лучик света в этой темноте, кстати Мария сама на ПП с короткой кишкой. Так что поймёт как никто.
Сейчас важно в послеоперационный период правильно восстановится. Это очень и очень важно. Кишку нельзя перегружать, особое питание, лучше все пюреобразное с высоким гликемический индекс.
Есть смеси белковые, сейчас это очень важно. Есть фрезубин крем в нем много белка, много ккал и маленький объем, чтобы не нагружать кишку. Фрезубин протеин есть. Вообщем еда есть, да не дешёвая, но это нужно для будущего.
Исход может быть хорошим:
Если врачи изначально не натворили дел
Будет ПРАВИЛЬНЫЙ период реабилитации
Будет Грамотный врач, а в Нск их НЕТ.
И ещё нужен грамотный гастро, к сожалению взрослого незнаю, только детского. И хирургов тоже детских знаю только. Которые в курсе что с этим делать. А взрослых сразу скажу нету по этому вопросу. Поэтому высоки риски что дел там натворили знатно, но это лишь предположение.
Москва и 1 врач только в курсе.
Потеряла много веса , это понятно. Теперь вопрос дальше стоит, сможет ли организм справляться без ПП, если будут потери то необходимо будет ставить катетер- бровиак, который предназначен для внутривенного питания, это нужно чтобы не нагружать кишку, чтобы она прошла адаптация, окрепла, восстановилась, а для этого нужно питание и не нагружать ее, к сожалению обычной едой, даже пюреобразной все равно нагружаем , и процесс может быть оооочень долгим.
Поэтому и есть ПП.
Вообщем я об этом могу писать долго и много.
В нашей группе но там дети, кстати через группу ВЕТЕР НАДЕЖД можно вступить во взрослую, есть с болезнью крона и дети и взрослые.
Поэтому поплачьте, по задавайте вопросы, за что, зачем и почему, а потом придёт принятие и вы не поверите, жизнь заиграет новыми красками - хорошими.
Дети, ДЕТИ, с мешками на спорт ходят, в школу, в сады, ведут активную жизнь, путешествуют...
Взрослый точно справится.