Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Зайка
Зайка
Мама сына (4 года)

Болезнь Крона: возвращают ли колостому обратно? Истории

Болезнь Крона.Подруге поставили каланостому😭Подскажите кто-то вообще знает случаи когда врачи возвращали все обратно? Врач сказал что через 2 года можно вернуть "все как было", но с кем я только не говорила говорят что не возращают обратно...Есть у кого-то история что вернули кишку обратно???

44

Лучший комментарий

wowpda

Дарья

Мама троих детей

Инна Тулина в инстаграме. Почитайте, есть информация у неё на вашу тему

Отметок «Нравится»: 1
ameeeericaaa

Регина

у моей подруги у папы было 9 ножевых

удалили большую часть кишечника, 4 года со стомой и вернули все обратно

уже 3 года все хорошо

здоровья вашей подруге 🫶🏽

Отметок «Нравится»: 1
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

Спасибо!!Хоть один приятный исход!Здоровья папе

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

miramay

Ira

@vikki.diet, может подскажешь

Отметок «Нравится»: 1
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

нету у меня в блоке.Может я у нее в чс?))

Отметок «Нравится»: 0
miramay

Ira

ее ответ: Можешь если хочешь, написать, что да, обратно возвращают кишку, если ремиссия наступает

в чс у нее вас нет

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

странно...и у меня нет.Все говорят что бывает возвращают.Но официальная статистика в интернете всего 3% возвращают

Отметок «Нравится»: 0
lialichka2016

☆☆☆

Мама двоих (9 лет, 18 лет)

Калоприемник поставили?

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

а почему ей соединили так рано?

Отметок «Нравится»: 0
lialichka2016

☆☆☆

Мама двоих (9 лет, 18 лет)

пища не усваивалась совсем. У неё мало см осталось кишечника. Соединили иначе умерла бы от обезвоживания. От голода. Вес таял на глазах.

На самом деле много кому соединяли и нормально, я тогда много читала про такое.

Сил вам. Главное ей.

Отметок «Нравится»: 1
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

спасибо за вашу историю

Отметок «Нравится»: 0
lamurochka

lamurochka

Мама двоих (2 года, 9 лет)

работаю в больнице, где периодически бывают такие пациенты

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

Очень много информации в вашем комментарии.Спасибо

Отметок «Нравится»: 0
lamurochka

lamurochka

Мама двоих (2 года, 9 лет)

они поступают на устранение колостомы, которая была установлена по разным причинам. К сожалению, дальнейшую судьбу их не знаю, но что пациенты есть и я не могу сказать, что их мало и это какая то эксклюзивная операция

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

так вопрос в том кому сделали обратно кишку и человек зажил обычной жизнью.У девушки дочке 3 года и ей самой нет 40 лет даже.Естесьвенно люди болеют разными болезнями.Но мы не о всех людях планеты речь ведём.Хотелось бы реальные истории из жизни

Отметок «Нравится»: 0
kahna

Анна

Какие у нее симптомы были и как долго? Она поздно обратилась?

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

точно нет.Она за месяц похудела на 20 кг, несколько раз делали Фгдс и колону, потеряла сознание и давление было 40 на 30 всего( и гормонами кололи и что только не делали...вот как-то стремительно все произошло...Но врач когда кишку резали наверное бы здоровую отрезать не стал...ну я на это надеюсь..

Отметок «Нравится»: 0
kahna

Анна

да с нашей медициной ничему не удивлюсь. Он тоже больше 30 кг потерял. Диагноз долго не могли поставить, даже в Германии лежал. В итоге в Москве где-то поставили и вылечили. Не Крона было.

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

ну и ей тоже долго не могли поставить.особенно с нашими "узи сделаем через неделю,а фгдс через 3 нелели"

Отметок «Нравится»: 0
wowpda

Дарья

Мама троих детей

Инна Тулина в инстаграме. Почитайте, есть информация у неё на вашу тему

Отметок «Нравится»: 1
ameeeericaaa

Регина

у моей подруги у папы было 9 ножевых

удалили большую часть кишечника, 4 года со стомой и вернули все обратно

уже 3 года все хорошо

здоровья вашей подруге 🫶🏽

Отметок «Нравится»: 1
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

Спасибо!!Хоть один приятный исход!Здоровья папе

Отметок «Нравится»: 0
54kat

Екатерина

В студенчестве работала в колопроктологии,могут вернуть обратно,но главное максимально выйти в ремиссию.

Там много конечно должно быть соблюдено,воспаление снизить главное,плюс должна быть достаточная длина кишечника

Подругу поддержите,это конечно неприятно,но главное адаптироваться и стараться не уйти в депрессию,с колостомой живут,из бывших пациентов даже несколько очень активно живут

Отметок «Нравится»: 1
54kat

Екатерина

@zayyyyy, у меня подруга, сколько она натерпелась,познакомились мы с ней все там же,в отделении,когда я работала,сколько она прошла,похудела тогда очень сильно,потом на гормонах вроде держалась,но с переменным успехом,потом ушла в терапию моноклональными антителами (правда ей удалось избежать стомы),правда у нее язвенный колит,но это тоже воспалительное заболевание кишечника,но очень сложный путь прошла она, рискнула на беременность,в беременность было обострение за обострением, родила раньше срока, после родов говорит бесконечная жизнь в туалете,послеродовая депрессия, в моменте не знаешь,то ли к ребенку бежать,то ли в туалет, но маленькими шагами она шла к ремиссии и сейчас вот 3 года в ремиссии,но каждый раз теперь боится,что снова придет обострение

Отметок «Нравится»: 1
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

ну вот ее на гормонах держали в областной.Потом рентген сделали и приняли вопрос об операции.Почему не знаю.Не говорили после.В реанимации она до сих пор.Знаю что в палату даже не перевели еще.После операции 3 дня прошло

Отметок «Нравится»: 0
54kat

Екатерина

там по разному в реанимации времени проводят,кто-то несколько дней,кто-то неделю и т.д.,не переживайте

А по рентгену да,возможно там непроходимость была или мегаколон,или другие причины,раз приняли такое решение,значит там нельзя было отклонить операцию никак

В колопроктологии в областной хорошие врачи,до этого она скорее всего лежала в гастроэнтерологии

Отметок «Нравится»: 1
kev054

Екатерина

Да, есть. У соседей моих родителей, а именно у их сына такая была болезнь, надежд уже не было, но их забрали в Москву и сделали операцию. Операция была толи в этом году, толи в конце прошлого. Мальчишка жив 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

не понимаю про что вы вообще пишите...с врачами говорить будет подруга и ее семья.Никак не я.Я написала пост с конкретным вопросом "сливают ли обратно?" И конкретные истории попросила,а не вот это "бывает по-разному а давайте сядем и порассуждаем" и прочие.Конкретеые истории мне интересны т.к официальная статистика что сливают обратно только 3% людей

Отметок «Нравится»: 0
firma

Марина

Ваша подруга же состоит в профильной группе по диагнозу, читает чужие истории, может там спросить или прочести. Ощущение что это надо только вам, а не ей.

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

чего??? Вы вообще не читаете? Человек в реанимации после операции!В какой группе она еще состоит? Она впринципе в реанимации без телефона

Отметок «Нравится»: 0
kleopatra_vip

Кристина

Мама троих детей

У сына моего короткая кишка.

Была стома не один раз. Кишку соединили и все ок. Но он 3 года был на парентеральном питании, то есть все витамины, жиры, микро и макро элементы, аминокислоты он получал внутривенно.

Он почти не ел, 20 мл смеси. Но голодным не был, жиры все восполняли и вес не терял, а набирал.

Жить можно и нужно. Принятие придет, без него будет трудно идти этот этап в жизни.

Пост был давно, какие сейчас новости? Если нужен будет врач который поможет наладить жизнь со стомой и болезнью крона, дайте знать, есть в Москве + группа в вк есть ВЕТЕР НАДЕЖД там Мария Балашова она помогает взрослым. Она поможет и направит куда надо, этот лучик света в этой темноте, кстати Мария сама на ПП с короткой кишкой. Так что поймёт как никто.

Сейчас важно в послеоперационный период правильно восстановится. Это очень и очень важно. Кишку нельзя перегружать, особое питание, лучше все пюреобразное с высоким гликемический индекс.

Есть смеси белковые, сейчас это очень важно. Есть фрезубин крем в нем много белка, много ккал и маленький объем, чтобы не нагружать кишку. Фрезубин протеин есть. Вообщем еда есть, да не дешёвая, но это нужно для будущего.

Исход может быть хорошим:

Если врачи изначально не натворили дел

Будет ПРАВИЛЬНЫЙ период реабилитации

Будет Грамотный врач, а в Нск их НЕТ.

И ещё нужен грамотный гастро, к сожалению взрослого незнаю, только детского. И хирургов тоже детских знаю только. Которые в курсе что с этим делать. А взрослых сразу скажу нету по этому вопросу. Поэтому высоки риски что дел там натворили знатно, но это лишь предположение.

Москва и 1 врач только в курсе.

Потеряла много веса , это понятно. Теперь вопрос дальше стоит, сможет ли организм справляться без ПП, если будут потери то необходимо будет ставить катетер- бровиак, который предназначен для внутривенного питания, это нужно чтобы не нагружать кишку, чтобы она прошла адаптация, окрепла, восстановилась, а для этого нужно питание и не нагружать ее, к сожалению обычной едой, даже пюреобразной все равно нагружаем , и процесс может быть оооочень долгим.

Поэтому и есть ПП.

Вообщем я об этом могу писать долго и много.

В нашей группе но там дети, кстати через группу ВЕТЕР НАДЕЖД можно вступить во взрослую, есть с болезнью крона и дети и взрослые.

Поэтому поплачьте, по задавайте вопросы, за что, зачем и почему, а потом придёт принятие и вы не поверите, жизнь заиграет новыми красками - хорошими.

Дети, ДЕТИ, с мешками на спорт ходят, в школу, в сады, ведут активную жизнь, путешествуют...

Взрослый точно справится.

Отметок «Нравится»: 1
firma

Марина

Взрослым не ставят бровиак. Ставят порт подключичное пространство подкожно.

Отметок «Нравится»: 0
zayyyyy

Зайка

Мама сына (4 года)

Перевели с реанимации.Не хочет ни с кем разговаривать поэтому новости по прежнему только от мужа.Спассибо что все расписали.Передам все как придет в себя

Отметок «Нравится»: 0
kleopatra_vip

Кристина

Мама троих детей

в исключительных ставят бровиак. Порт знаю что такое, нам хотели его поставить, отказалась. Так как бровиака не было.

Отметок «Нравится»: 0