Рома растёт, но тревога вернулась: шунт, Войта-терапия и страх выходить с ним гулять

Любимые пятки растут :)

Нейро, к которому я ездила на консультацию, дал не самый хороший прогноз на счет нашего развития (что его нет, так как мозг слишком поврежден и можно как угодно играться с шунтом, но это не даст результата), советовал повышать давление в шунте до максимума для роста головы. Спустя дней 5 после консультации Роме стало нехорошо и наш нейро из Морозовской сказал приехать, повысил до 2.0 и отпустил. Рома стал снова более скованным, нистагм чаще, засыпает хуже… в общем на 2.0 ему тоже нехорошо, но не тошнит, он так же смеется и веселится. Менять шунтирующую систему, о чем мы договорились при выписке в случае ухудшения, очень рискованно - можно снова залезть в мозг и живот и занести инфекцию, которая либо проявится сразу, либо через пару месяцев, и лишиться в принципе шунта, остаться с дренажом и чистить ликвор. По сути, мы сейчас выжидаем пока Рома стабилизируется и привыкнет к новой ситуации в мозге, но все равно мысленно держим вариант замены шунта. Готовимся к этому, но надеемся что не придется.

Кстати, я начала заниматься с ним Войта-терапией. Базовые упражнения, но хотя бы что-то помимо ЛФК. Занимаюсь сама так как боюсь везти Рому в общественное место, где бывают другие дети, потому что я очень боюсь что он подцепит какую-то респираторку и поедем мы опять жить в реанимацию… ужас как не хочу этого. Я понимаю что мои занятия не дают ему полноценного профессионального обращения, но я так же боюсь что такой профессионал спровоцирует нам дисфункцию - я поспрашивала отзывы на Войта-терапевтов и РЦ, которые нашла и была разочарована, потому что спустя час-два после занятий с величайшими и умнейшими специалистами мозги детей в реанимации еле спасают, а денег это стоит при должном курсе занятий не мало (это 1), специалистов не так много (это 2), специалистов, которым доверяют детей и к которым не боятся идти еще меньше (это 3) и тд. Причин не ехать у меня много, но возможно они накрученные - я над этим работаю.

Да, я понимаю что нам нужно выходить и так или иначе сталкиваться с другими людьми и детьми, но мне так страшно… на днях в теплую погоду мы пошли с моей бабушкой (Роминой прабабушкой) погулять рядом с домом. Мы гуляли уже долго, около 3-х часов, сидели на детской площадке. Мы сидели на лавочке в уголке и старались не привлекать внимание. Я недавно покормила Рому по зонду, бабушка взяла его на руки и немного сильнее укачала - Рома немного срыгнул и начал чуть громче булькать трахеостомой (нужно было посанировать). Боже, за долю секунды набежали бабки, чуть ли не в Роме в рот заглядывая, с советами «Вы низко держите голову поэтому он у вас срыгивает, ему же месяц! Поднимите и на плечо положите» и в таком духе («спасибо за заботу и вашу тревожность, но мне не нужны советы, пожалуйста, отойдите от моего ребенка» - постаралась вежливо ответить я); рядом с моей левой рукой возник мальчик лет 5 которого очень заинтересовал процесс санации - он попытался наклониться над Ромой с грязной палкой, я попросила его 4 раза отойти, с каждым разом повышая голос, но произнося только одну фразу: «Отойди, пожалуйста». Он отошел после крика его матери «иди сюда». Вроде бы, ничего страшного не произошло, но это было так внезапно и так страшно стало, что Роме что-то случайно занесут и даже тот факт, что он просто вызывает интерес у других как диковинка какая-то, меня пугает. Я не хочу чтобы на него смотрели как на экспонат в музее, рассматривая его трубки и пластыри, хотя и понимаю что в нашем обществе такого любопытства не избежать. Я хочу его спрятать и не показывать тем, кто не знает что он пережил - они не поймут.

Больше мы гулять не выходили - стало холодно, дождливо и настроение Ромы перестало позволять далеко уходить от стационарного аспиратора.

Ко мне вернулась тревога - так было в прошлом сентябре, до того как Рома прогулялся на радугу. Тогда я чувствовала - что-то случится, внутри не красная лампочка мигала, а выла пожарная сирена, только я не знала с какой стороны ждать опасности. Тогда никто не знал. Сейчас пожарная сирена снова включилась. Она постоянно орет и не замолкает при мыслях о Роме или при взгляде на него. Я снова иногда тихо плачу, чтобы выплеснуть эту тревогу и не вынести ее в жизнь, потому что это отразится на близких (могу стать дерганой) - на время становится легче. Если Роме станет плохо или хуже мы поедем в больницу, но сейчас я чувствую что если он войдет в больницу (именно сейчас, в ближайшее время), то больше из нее не выйдет. Вот о чем эта сирена. Не хочу его снова потерять. Я так хочу видеть его улыбки, что не хочу даже сколечко-нибудь рисковать их потерять.

Вот такие новости.

Как всегда, пост-выговорка… Но и вас, дорогие подписчицы, тоже надо держать в курсе событий, поэтому стараюсь восполнять пробелы :)

Кстати, вчера мне исполнилось 29 - с хэппи бездэем меня 🎉