Интересно 🤔 как выпадает лотерея в виде генетической поломки ?🥺 как это возможно??? У здоровых родителей….. один случай на 100.000 новорожденных. Почему так? Для чего? Эти вопросы я буду нести с собой всю свою жизнь 😫
К сожелению, вопросами, на которые нет ответов, мы только забиваем себе голову, тратя ресурсы не в то русло 😔. Принять и жить жизнь, она одна 🌸
Да, мне посоветовали посмотреть какой ген за что отвечает и таким образом я вышла на полоску, на синдром, его описание и поняла что это оно 😭
Вы докопались все-таки до истины! Определенность лучше, чем незнание! Это возможность найти врачей, которые реабилитируют таких деток. Удачи на вашем пути!
Таких детей крайне мало. К счастью или к сожалению… на самом деле вектор работы тот же что и был
У детей подруги генетическая мутация. У обеих дочек. Они одни в России. Вот тут у меня впринципе нет слов
Это наследуемое значит. Конечно это страшно, но тут хотя бы логично.
А у нас заболевание которое вообще не наследуется. Просто так при соединении яйцеклетки со сперматозоидом произошла такая поломка… это просто потрясение
Поищите именно в фейсбуке сообщества. Из там два. Но они закрыты. Можно попробовать подать заявку. Это международное сообщество, скажем так. Может там найдете всю ту информацию, которую не дадут генетики
я часто слышу, что родители именно в фейсбуке ищут информацию. Так как там люди со всего мира. Я состою в телеграмм в подобном чате. Но там только русскоговорящие. Но у нас не совсем генетика. И смысла нет искать международные сообщества. В вашем случае все очень сложно, конечно
я вступала уже в первый же день. В инстаграм тоже есть информация. Разработчики лечения создали страницы во всех социальных сетях
У нас поломка 2-10 детей на 1 мл населения 🥺. В группе с нашей поломкой по всей России около 60 детей всего. Прошло 4 мес с момента расшифровки результатов, и видимо немного приходит принятие потому что становится немного легче. Мы все равно любим нашу девочку , она самая лучшая. 😍. А вопросы за что , для чего, почему с нами и с ней наверное навсегда останутся без ответа 🤷♀️. Главное заниматься с ребенком, верить в нее и конечно же сил нам мамам, терпения, надежды.
Вам поддержка 🙏. Все будет хорошо
Светлячок·
Мама двоих (5 лет, 13 лет)
Вы докопались все-таки до истины! Определенность лучше, чем незнание! Это возможность найти врачей, которые реабилитируют таких деток. Удачи на вашем пути!
Юлия··
Мама двоих (1 год, 3 года)
Таких детей крайне мало. К счастью или к сожалению… на самом деле вектор работы тот же что и был