Интересно 🤔 как выпадает лотерея в виде генетической поломки ?🥺 как это возможно??? У здоровых родителей….. один случай на 100.000 новорожденных. Почему так? Для чего? Эти вопросы я буду нести с собой всю свою жизнь 😫
ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)
Таких детей крайне мало. К счастью или к сожалению… на самом деле вектор работы тот же что и был
АннаМама двоих (2 года, 7 лет)
У нас поломка 2-10 детей на 1 мл населения 🥺. В группе с нашей поломкой по всей России около 60 детей всего. Прошло 4 мес с момента расшифровки результатов, и видимо немного приходит принятие потому что становится немного легче. Мы все равно любим нашу девочку , она самая лучшая. 😍. А вопросы за что , для чего, почему с нами и с ней наверное навсегда останутся без ответа 🤷♀️. Главное заниматься с ребенком, верить в нее и конечно же сил нам мамам, терпения, надежды.
Вам поддержка 🙏. Все будет хорошо
agata0104Мама сына (10 лет)
Поищите именно в фейсбуке сообщества. Из там два. Но они закрыты. Можно попробовать подать заявку. Это международное сообщество, скажем так. Может там найдете всю ту информацию, которую не дадут генетики
ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)
Спасибо 🙏 я уже все сайты обшарила, вступила в чат мам с такой проблемой.
agata0104Мама сына (10 лет)
@julie_evtuh, я часто слышу, что родители именно в фейсбуке ищут информацию. Так как там люди со всего мира. Я состою в телеграмм в подобном чате. Но там только русскоговорящие. Но у нас не совсем генетика. И смысла нет искать международные сообщества. В вашем случае все очень сложно, конечно
ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)
@agata01042026, я вступала уже в первый же день. В инстаграм тоже есть информация. Разработчики лечения создали страницы во всех социальных сетях
ЕвгенияМама двоих (младенец)
У детей подруги генетическая мутация. У обеих дочек. Они одни в России. Вот тут у меня впринципе нет слов
ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)
Это наследуемое значит. Конечно это страшно, но тут хотя бы логично.
А у нас заболевание которое вообще не наследуется. Просто так при соединении яйцеклетки со сперматозоидом произошла такая поломка… это просто потрясение
СветлячокМама двоих (5 лет, 13 лет)
Вы докопались все-таки до истины! Определенность лучше, чем незнание! Это возможность найти врачей, которые реабилитируют таких деток. Удачи на вашем пути!
ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)
Таких детей крайне мало. К счастью или к сожалению… на самом деле вектор работы тот же что и был
ЮлияМама двоих (1 год, 3 года)
Да, мне посоветовали посмотреть какой ген за что отвечает и таким образом я вышла на полоску, на синдром, его описание и поняла что это оно 😭
РитикМама сына (4 года)
К сожелению, вопросами, на которые нет ответов, мы только забиваем себе голову, тратя ресурсы не в то русло 😔. Принять и жить жизнь, она одна 🌸
Светлячок·Мама двоих (5 лет, 13 лет)
Вы докопались все-таки до истины! Определенность лучше, чем незнание! Это возможность найти врачей, которые реабилитируют таких деток. Удачи на вашем пути!
·Ответить