
Интересно 🤔 как выпадает лотерея в виде генетической поломки ?🥺 как это возможно??? У здоровых родителей….. один случай на 100.000 новорожденных. Почему так? Для чего? Эти вопросы я буду нести с собой всю свою жизнь 😫
Спасибо 🙏 я уже все сайты обшарила, вступила в чат мам с такой проблемой.
@julie_evtuh, я часто слышу, что родители именно в фейсбуке ищут информацию. Так как там люди со всего мира. Я состою в телеграмм в подобном чате. Но там только русскоговорящие. Но у нас не совсем генетика. И смысла нет искать международные сообщества. В вашем случае все очень сложно, конечно
@agata01042026, я вступала уже в первый же день. В инстаграм тоже есть информация. Разработчики лечения создали страницы во всех социальных сетях
У детей подруги генетическая мутация. У обеих дочек. Они одни в России. Вот тут у меня впринципе нет слов
Это наследуемое значит. Конечно это страшно, но тут хотя бы логично.
А у нас заболевание которое вообще не наследуется. Просто так при соединении яйцеклетки со сперматозоидом произошла такая поломка… это просто потрясение
@julie_evtuh, ну да. Но всё это страшно. В любом случае. Сил Вам.
Вы докопались все-таки до истины! Определенность лучше, чем незнание! Это возможность найти врачей, которые реабилитируют таких деток. Удачи на вашем пути!
Таких детей крайне мало. К счастью или к сожалению… на самом деле вектор работы тот же что и был
Да, мне посоветовали посмотреть какой ген за что отвечает и таким образом я вышла на полоску, на синдром, его описание и поняла что это оно 😭
К сожелению, вопросами, на которые нет ответов, мы только забиваем себе голову, тратя ресурсы не в то русло 😔. Принять и жить жизнь, она одна 🌸
@svart_daisy, страшно… всего 550 человек в мире пока диагностировано
@julie_evtuh ого..
Пусть этот случай будет с наилучшим развитием событий 🙏
На ваш вопрос к сожелению ни кто не сможет ответить. Вам желаю сил.
У нас поломка 2-10 детей на 1 мл населения 🥺. В группе с нашей поломкой по всей России около 60 детей всего. Прошло 4 мес с момента расшифровки результатов, и видимо немного приходит принятие потому что становится немного легче. Мы все равно любим нашу девочку , она самая лучшая. 😍. А вопросы за что , для чего, почему с нами и с ней наверное навсегда останутся без ответа 🤷♀️. Главное заниматься с ребенком, верить в нее и конечно же сил нам мамам, терпения, надежды.
Вам поддержка 🙏. Все будет хорошо