Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
LinA
LinA
Мама троих детей

Я устала: жизнь с особенным ребенком с РАС

Я не справлюсь, у меня падают руки…я не могу, я истощена… Еще не понимая что происходит с сыном я пытаюсь создать условия для него и для моих нормотипичных детей. Пытаюсь объяснить им и хоть как то подействовать чтобы найти золотую середину. Никто, никто меня не понимает и не поймет. Лишь могут осудить, сделать еще хуже, либо посоветовать как правильно. Как я усталаааа девочки, это не выносимо. Постоянно быть на стороже, быть на чеку. Жить с особенным ребенком это очень сложно, еще если он психически не стабильный, когда проявляет агрессию брату, сестренке, ко мне, к коту. Когда он орет, истошно плачет как будто его заживо режут от мелочи, от отказа, либо когда не может поделить вещи, место на диване, на столе, не могут поделить игрушки и т.п. когда невозможно спокойно посещать мероприятия, когда с осуждением смотрят со стороны в обществе. На площадке старшие дети над ним смеются, обзывают. Когда он не понимает где опасно, он может выбежать в проезжую часть, когда много машин. Нет чувства страха. Я тоже устаю, жалоба от соседки, ну да её я понимаю тоже, слышать эти грохоты и плачь, когда кажется со стороны что его там избивают, либо причиняют боль. (Жалобы прекратились после того как отнесла вка справку, где там указан его диагноз и в кабинете ПДН в отделении полиции сказали что на вызов очередной по поводу плача, они беспокоить меня не станут в ночное время. Ночью не плачет, бывало плакала доча когда болела там и вызвала соседка участкового. Из за рецептурных препаратов у него еще усилилась аппетит, он не знает чувства насыщения, будет есть пока не увидит дно кастрюли, посуды. Достает всю еду из холодильника даже то что не ест и это все портится, замок в холодильнике он выдернул. Наверное скоро холодильник будет стоять рядом с моей кроватью. Ибо никак это не контролировать. Когда есть у него пищевая особенность, есть сухие крупы, ест бумагу, дерево, грызет мебель, жует и ест наполнители игрушек, выдергивал раму межкомнатных дверей и ел там пену. Засовывал до 7 лет в нос инородные тела, предметы, жуя предварительно бумажные изделия, игрушки мелкие, пластилин, камень, шины мелких машин игрушечных и т.п. из за этого действия он повредил слизистую носа и там образовался воспаление которое плохо пах и он пальцем или засовывая инородное тело не давал заживлению и заново заносил бактерии. И от него пахло так отвратительно. Из-за того что он умственно не здоровый я не могу работать, нигде. Пришлось завершить свою карьеру. Вроде бы нашла подходящую работу но спустя пару лет организацию сократили и всех работников. Из-за его состояния здоровья не было фотографирования и не будет посещать выпускной в детском саду. Сколько же буллинга было со стороны людей и от работников детского сада. Вот последние два года особенно сложно морально, психически и это все я несу сама, нет помощи со стороны мужа, всю ответственность взяла в свои руки. А он работает, да содержит и график очень забитый, но как поддерживающего мужа и ответственного отца я не вижу и не чувствую. Ребенку 7 лет а он до сих пор плачет когда муж уходит орет, падает, бросается вещами, а мужу наплевать. Когда он «устает» спокойно идет гулять с другом и с коллегами. А я не могу боюсь и переживаю за детей. Потому что он не берет ответственность. В квартире много замков в шкафах были где лекарства, замки в окнах и в балконной двери чтобы сын не вышел на балкон и чтобы он не выпал. Никто не может с ним посидеть не мои родители не его. Да и никто не обязан, но я бы хотела чтобы была поддержка. Если бы был настоящий муж и отец детей. Сейчас я не могу развестись с ним, финансово не смогу. И я не в том, состоянии чтобы начать разводиться. Поддержи от моих родителей нет, с матерью в сложных отношениях. Если бы я знала заранее то не родила бы от него детей. Но я не знала и была в розовых очках. Это генетическое заболевание. У свекра есть один из детей с умственными отклонениями, скрывают до сих пор диагноз. Да я мечтала о большой семье, хотела троих детей, все желанные и запланированные, но кто же знал что один из детей будет психически не здоровым. И у меня всегда будет этот ребенок, когда даже я буду стара будет этот особенный ребенок, без своей личной жизни… Только тут я могу выть от боли, больше нигде… Всю свою депрессию я заедаю едой, лишние 10 кг. Лучше бы я курила чем так. Не могу курить а вот есть обожаю. В общем сложно. Он лежал 2 недели в Якутской республиканской психоневрологическом диспансере, из-за безысходности, не найдя выхода чтобы он успокоился госпитализировала туда, чтобы поставили точный диагноз и назначили лечение. Он еще резал себе палец два раза и бежал с такой истерикой и испугом. Еще достал бритву и резко себе лоб( ну это думаю думаю он от любопытства либо захотел сделать стрижку, а пальцы уже осознанно, чтобы шла кровь и я предполагаю причиняя себе боль он заглушает другую боль либо получает какие то положительные эмоции. Точно этого не знаю. У него есть полный доступ к воде, в туалете всегда было пролито вода, думала он мимо писает, так и было он мимо писает у него большой минус и астигматизм, но помимо мочи было много воды думала он берет с ванны воду и сливает, а оказалось что он в унитаз мыл ногу, либо пытался слить ногу, тоже любопытство, изучает или что? И бежит вытирает ноги на диван. Диван на одном месте сделал дыру и жевал. Одним днем кот так сильно крикнул, он у меня воспитанный, просто так никогда не мяукает, очень терпеливый, нежный кот, все терпит никогда не кусал, не шипел, не царапал, я побежала к сторону крика, а оказалось что сын кота засунул под матрас и прыгал, а кот позволяет все 🥺 Поддается сыну, сын не прям каждый раз его обижает, временами. Когда у сына поднимается температура кот ляжет рядышком и зовет меня мяукая и смотрит прямо в глаза как будто говоря «У него температура». Так я узнавала о том, что сын заболел. Когда сын засыпает кот лежит рядом и засыпает. Когда он поступил туда у меня разрывалось сердце, я не могла спокойно спать, есть. В квартире было так тихо, я плакала, ощущала себя плохой мамой, переживая за него, ведь он впервые был один без меня и мужа. Попросила его выписать пораньше. Еще мать моя с осуждением отнеслась, я объяснялась перед ней как будто она участвует в воспитании моего ребенка (она только старшего любит и берет к себе с ночевкой). Когда я услышала что его выписывают вы бы видели как я радовалась, так никогда не радовалась, побежала к нему, он сильно исхудал, еще заболел там ротовирусом его рвало, он был таким слабым, как будто овощем, не соображал как будто. Вылечила быстро сама, он поправился вернулся в свой вес, но его поведение и агрессивность вернулась. Я не знаю что дальше делать. Боюсь сентябрь и.к идем в школу, именно идем. Т.к я буду с ним обучаться если не будет тьютора. Получается я родила бесполезного человека, который всю свою жизнь останется в таком состоянии и в развитии… я до смерти буду матерью особенного ребенка, представляете всю свою жизнь? За что я это заслужила или согрешила? Почему он заслуживает такой диагноз ? Если бы он был здоров, каким бы он был успешным человеком, такой красивый, возможно если бы он захотел, были бы такие красивые дети…Как же я его безумно люблю, но с другой стороны я устаю. Такого и врагу не пожелаешь, никому не пожелаешь такую жизнь, никому, никто не за служил такое, а особенно родится таким…

56

Лучший комментарий

aytakyo

LinAМама троих детей

Обнимаю каждую, спасибо что уделили свое время и оставили положительные комментарии и за поддержку. 🫂🫶🏻

Ответить

mom_mia

MamaMiaМама дочки (4 года)

Со слезами на глазах, с комом в горле не прочитаешь пост😢 какая вы сильная женщина, обнимаю 🫂🫂🫂 Сил и терпения! Постарайтесь выделить себе на отдых время🙏🏼

Ответить

Комментарии

bl20120816

BLМама четверых детей

🫂🫂🫂может не в тему эрээри сахалыы эмчиттэргэ игин сылдьыбатаххыт да🫢багар ол комолоьоорой ду🫢

Ответить

mommy_06

mommy_06Мама четверых детей

Понимаю вас и мысленно поддерживаю🫂🫂🥺🥺

Ответить

basilieva1993

basilieva1993Мама четверых детей

🫂🫂🫂

Ответить

aita_nklv

AitaМама дочки (3 года)

🫂🫂🫂 я тоже мама особенного ребенка, замечаю, что чем старше становится, тем сложнее 💔

Держитесь 🙌🏻

Ответить

ytrewq89

Ким эрэ😄

Милая, какая же вы сильная🥺🥺🥺 Столько испытаний свалилось на ваши хрупкие плечи😢 Я даже не представляю насколько это сложно💔 Обнимаю вас🫂🫂🫂 Пусть состояние сына улучшится 😭🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

ya24

ИМама троих детей

Держитесь🫂

Ответить

mommy202425

mommy2024Мама сына-младенца

Вы невероятно сильная 🫂🫂🫂 не представляю как вам сложно и трудно, все будет хорошо!!!

Ответить

s.v.v.

🤗Мама дочки (4 года)

🫂🫂🫂

Ответить

womenwifemommy

iammommyМама двоих (1 год, 3 года)

Мама с большой буквы, хочется обнять вас🫂 продолжайте быть сильной, терпеливой, единственный человек, кто принимает вашего сына таким, какой он есть это вы, не опускайте руки, крепкого здоровья вашей семье🙏🏻

Ответить

uso5olox

ус о5о ийэтэбинМама троих детей

🥺 🫂 читаю и плачу 🥺 чувствую вашу усталость, знайте вы очень сильная 🙏🏼 не грустите 🙏🏼 🫂

Ответить

aveort

АняМама двоих (2 года, 5 лет)

Вы такая сильная🫂🫂🫂🥺🥺🥺

Ответить

imarissi

МарияМама сына (6 лет)

Сложно просто читать🥺🥺🥺🫂🫂🫂, Вы очень сильная девушка, мама, желаю, чтоб близкие поняли и оказали поддержку, она просто необходима…

Ответить

armatsu

VarvaraМама сына-младенца

😭😭🫂

Вы очень сильная, самая лучшая мама для своих детей. Вам нужна хорошая поддержка близких вокруг 🥺

Ответить

alena0212

АленаМама двоих (10 лет, 12 лет)

Обнимаю тебя, сама тоже в такой ситуации, но решила в этом году развестись. Не могу уже, у меня кукуха летит. Тоже помощи нет ниоткуда, ни от моих родных, ни от родственников мужа. Терпения и сил 🫂🫂🫂🫂 нам очень Ава терапия помогла, с 6 лет в ней. Сейчас соответственно пока приостановили занятия, но результаты шикарные. Обнимаю и понимаю, только мамы особенных детей поймут мам особенных детей 🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Да попробовать бы и это. И я походу иду к тому чтобы развестись…но не сейчас. Все свое время.🫂🫂🫂 спасибо

Ответить

aita_nklv

AitaМама дочки (3 года)

Подскажите, пожалуйста, а в какой центр вы ходили на аву?

Ответить

alena0212

АленаМама двоих (10 лет, 12 лет)

@aita_nklv, Ава Мария

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Редактирую, добавляю то что забыла когда писала, за 7 лет много чего было и бывает. Надо бы завести тетрадь и писать то что он чудит. Писать не только прогресс улучшений, но и привычки и особенности в поведении чтобы в дальнейшем проанализировав попытаться найти выход решения той, или иной проблемы и подключить врачей. Я человек и могу ошибаться в моментах, а со стороны и профессиональный взгляд поможет советом.

Ответить

ya24

ИМама троих детей

Это нужно. В пнд кажется ведут дневники о поведении пациентов. Наблюдают за ними. Фиксируют что за день этот пациент делал, что говорил итд. Тоже ведите такой дневник. Может поможет в диагностике и лечении.

Ответить

wwq

BlueberryМама дочки (3 года), беременна (33 нед.)

🫂🫂🫂🫂

Ответить

1212_sb

SvetlanaМама двоих (1 год, 8 лет)

Даже не знаю какие слова можно подобрать, чтобы как-то Вас поддержать и утешить 🫂🫂🫂 Вам пришлось стать сильной и терпеливой, тем не менее не забывайте о себе, о своих чувствах и потребностях ❤️

Ответить

kuzkina

N21Мама двоих (младенец)

🫂🫂🫂

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Обнимаю каждую, спасибо что уделили свое время и оставили положительные комментарии и за поддержку. 🫂🫶🏻

Ответить

mom_mia

MamaMiaМама дочки (4 года)

Со слезами на глазах, с комом в горле не прочитаешь пост😢 какая вы сильная женщина, обнимаю 🫂🫂🫂 Сил и терпения! Постарайтесь выделить себе на отдых время🙏🏼

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Постараюсь обязательно.

Ответить

00000001

⠀ ⠀ ⠀Мама троих детей

Присоединяюсь к комментарию 🙏🏻 не знаешь как комментировать, просто хочется пожелать вам и вашей семье удачи, сплоченности, стойкости 🙏🏻🙏🏻

Ответить

lera.tajshina

ВалерияМама двоих (8 лет, 10 лет)

Сил вам 🙏🏼. Конечно никто не виноват что так вышло, нужно научиться с этим жить, всё таки на мужа думаю не надо сердиться, он ведь работает и содержит вас это уже огромный плюс в наше время, другой бы мог просто убежать или начать пить! Конечно очень тяжело вам , даже представить не могу как тяжело🥺. Но не сдавайтесь🫂.

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Спасибо девочки за вашу поддержку 🫂🫂🫂

Ответить

pravila2710

АнонимМама двоих (младенец)

Вы ни в чем не виноваты и ребенок тоже🫂💔

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Это да, но мало кто это понимает…

Ответить

nyurgustanas

Nyurgustana ❤️Мама двоих (3 года, 10 лет)

Сил вам😢🙏

Обязательно старайтесь находить время и возможности побыть наедине с собой, на природе🙏 для восстановления своих ресурсов. Психолог может еще нужен

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Да надо бы найти психолога, хорошего.

Ответить

del_1780189832_kiriri

Удалён

Очень хочется просто обнять и сказать вы хорошая мама, которой давно нужна поддержка 🤍 🫂🫂🫂

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

@alena0212, да там есть много минусов. Плохо что там лежат дети до 17 лет и здание маленькое. Если бы здание было большим, то распределяли бы по возрастным категориям и диагнозам. Чтобы не было конфликтов со стороны детей другу другу.

Ответить

del_1780189832_kiriri

Удалён

@alena0212, это ужасно 😿 может как-то нужно поднять этот вопрос перед Айсом?

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

@kiriri, вряд ли это поможет. Но если бы найти родителей которые бы подняли этот вопрос и опубликовать, дать большую огласку. Но у нас многие медицинские учреждения не подходят под санпину именно по квадратным. Инфекционная детская больница например. Врачи и медперсонал средний, младший есть замечательные. Которые пытаются сделать все возможное, но здания старые, оснащены старыми мебелями, мед оборудованием и т.п. не только у нас в Якутске. Спасибо что вообще есть мед.

Ответить

alise_aa

АААМама троих детей

Просто 🫂🫂🫂🥺🥺🥺Сил вам и терпения 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

struhcova85

ЕкатеринаМама троих детей

А вот то что родители не помогают я в шоке.Я удивлена что они безразличны к собственному внуку. Не мне их судить жизнь рассудит.

Ответить

struhcova85

ЕкатеринаМама троих детей

🙏🙏🙏 Хочу чтоб вы не грустили и не унывали.Побольше вам сил и терпения. В жизни всё бывает. Не просто так вам такой ребёночек пришёл 🥰.

Пусть у вас и у сыночки будет всё хорошо 🙏🙏🙏

Ответить

sargylanatai

LaanaМама троих детей

Обнимаю вас 🙌вы очень сильная 😘😘😘

Ответить

vengydarling

ВендиМама четверых детей

🫂🫂🫂🙏🥺

Ответить

heyhodaqqre

Bharw

Обнимаю вас🫂🥹

С мужем поговорите серьёзно. Он должен быть вашей опорой и поддержкой

Ответить

heyhodaqqre

Bharw

@aytakyo а вы попробуйте поговорить. Про ген.болезнь не говорил до замужества?

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

@flowppt, они отрицают все поголовно. Жду талон чтобы пойти к генетику. До этого с сыном ходили в реабилитационный центр, потом лежал в больнице и проходили узких других специалистов для МСЭК. Хочу отдохнуть от больниц и пойти к генетику. Я просила не раз у свекрови чтобы она сказала, но они винят медицину. Про генетическое отрицают. Когда пойдем к генетику там будет уже видно и будет доказательство. Муж и его родные все отрицают о генетической болезни.

Ответить

heyhodaqqre

Bharw

@aytakyo ужасно( сил вам и терпения🫂🤲🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Ответить

aleksandrovna_91

Светлана Мама двоих (3 года, 10 лет)

Выговориться это хорошо , но нужна разгрузка Саттар один час или 2 в неделю

Чтоб вы не выгорели, я мама ребенка с инва но приняла этот факт не давно , папа тоже должен помогать почему одна мама та должна все тащить.

Ответить

aytakyo

LinAМама троих детей

Это да, днем то могу конечно. Найти бы человека который мог провести со мной время. Либо завести машину когда дети спят и когда муж дома и поехать где нет много машин и насладиться тишиной. Я приняла диагноз, но бывают времени усталость и желание выговорится

Ответить

asargylana010

СаргыланаМама сына (1 год)

@aytakyo в Мегино-Кангаласском районе в с. Лекечей есть школа-интернат 8 вида, у подруги старший ребенок особенный. Когда он был маленьким до 6 лет точно, я думала, что с ним никто не сможет сладить. Отдала в детский сад, который посетил всего один раз и то всего лишь 2 часа, разнес там всю группу, заставили забрать. Потом было дом обучение, где он учителя загонял в угол. Никто не мог с ним справиться, кроме мамы. Потом узнав про эту школу, отвезла его в Лекечей, вначале конечно страдала. Я не знаю, что за методы обучения в этой школе, но ребенка просто не узнать, он за время обучения 3 или 4 раза был на президентской елке. Сейчас уже заканчивает школу. И самое интересное, в данное время по пмпк ему ставят только легкую УО. Разве это не результат. Так что не опускайте руки, все наладится, до того как отдать ребенка в эту школу, подруга сильно сомневалась. Но сейчас не жалеет

Ответить

alsard

D.AМама сына (3 года)

🫂🫂🫂🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Ответить

virgom

mэм

😓🫂

Ответить

el780

ЕленМама сына (8 лет)

🥹🥹🥹🫂🫂🫂

Ответить

Кот ссыт на спящую меня , и мужа ( кот изначально его переехал с ним ) , я уже не могу , он не дает натыкать кота , кот…

Кот ссыт на спящую меня , и мужа ( кот изначально его переехал с ним ) , я уже не могу , он не дает натыкать кота , кот живет в условиях лучше чем мы , электро лоток , игрушки , комплексы игровые , автокормушки , 24на7 с кем то находится , хорошие корма , по здоровью у него все отлично , но последние три недели он ссыт на нас только причем ночью, я его хочу уже прибить, я не высыпаюсь , я постоянно в стрессе из за этого , моя кошка пару раз так делала , я ей как следует прописочила и все , уже много лет живу в чистоте, был такой кот , гадюшный отдала в деревню ( там все ок зато стало у него ) , я увы этого не могу не куда деть , муж его любит , но и жить я так не могу , я работаю, беременна , еще и двое детей от прошлого брака которых я везде отвожу , отношения очень испортились из за кота , помогите что делать ?

Необычные привычки

Давайте сегодня просто пообщаемся😊 Есть ли у вас какие-то особенные, только ваши повседневные привычки, суеверия или ритуалы, которые другим могут показаться странным и из вашего окружения никто больше так не делает? ⠀ Начну со своей: перед уходом из дома обязательно погладить кота 🐈 ⠀ Может и у ваших мужей или детей есть такие привычки?)

Нужно ли детям жильё к 18 годам?

Как думаете, нужно ли к 18 годам всех детей обеспечить жильем, если у вас есть такая возможность? Или пусть сами зарабатывают? Нам с мужем никто не помогал с покупкой недвижимости. И я даже благодарна за это родителям. Если в 18 лет на меня упала бы сверху квартира, я бы наверно расслабилась сильно. С другой стороны, у родителей и не было такой возможности. А у нас сейчас есть. Но муж против. Говорит, что дочкам еще может и можно помочь, а сын точно должен сам всего добиться. А вы как считаете?

Смогу ли я?

Как вы считаете? Дети с особенностями Вам даны за что-то или для чего-то??… У меня старший сын с РАС, третья дочь родилась с редким генетическим заболеванием фенилкетонурией.. я пока не понимаю, а смогу ли я справиться? Они же должны рождаться такие.. неужели мне хватит сил, чтобы все преодолеть??!?!…. Я, ладно, переживу, приму.. как будет им? Как преподнести им светлую сторону жизни? Как научить быть независимым от нас? Родителей.. как я хочу чтобы они были здоровы и счастливы в этом мире 🌸