Госпитализация в НИИР им. Насоновой: бюрократический кошмар

Часть 18.

18 марта 2026 г дочке пришел вызов от НИИР им. Насоновой на повторную госпитализацию на 4 мая в Москву.

12 дней марта и весь апрель я «боролась» за право ребенка доехать (в нашем случае долететь) бесплатно до места госпитализации и за сдачу анализов перед этим. Девочки, у меня нет сил описывать этот кошмар(( Я не очень эмоциональный человек (слава Богу), считаю себя здравомыслящей особой😆 Но в итоге к концу апреля от нервов у меня перестала ходить правая нога и подниматься левая рука. Перед отлетом ставила себе 2 блокады (помогли на 3 дня, потом опять все то же).

За это время я, кажется, прописалась в нашей пк, успела «замучить» педиатра, инфекциониста, заведующую и т. д. Была на врачебной комиссии, 2 раза ходила по записи в сфр, 2 раза ездила в Минздрав, была у заведующей пк, не знаю сколько раз (очень много), дошла до заместителя главврача, весь апрель мы ходили по разным специалистам, собирали документы, анализы (почти с начала апреля Алёна не ходила в сад, была везде со мной, потому что в вызове написано 21 день отсутствие контактов с инфекционными больными), звонила главному детскому ревматологу у нас, заведующей в Москву не по 1 разу (в общем, это был месяц телефонных переговоров). И везде, везде вылазили проблемы((

Ну для примера пункт 18 в нашем вызове - результаты пробы Манту и /или Диаскин тест и далее по тексту (фото 3). Что тут может быть сложного?) Аленке сделали Манту, результат 7 мм (до 10 считаемся нормой), больше ничего не надо. Но нет! Заведующая с Москвы попросила еще консультацию фтизиатра, хотя по результатам Манту она не нужна. Ок, иду к педиатру. Но запись к фтизиатру за 1-1,5 месяца, мы не успеваем. Спасибо пк , после переговоров согласились созвониться с тубдиспансером и записать поскорее. От нашего дома до Невского 9/1 минут 20-30 на машине или 1,5 часа на автобусах с пересадкой с дочкой. Алёна плачет, что болят ножки, садится на корточки каждые 10-20 мин. Едем на автобусах. Думаю, сейчас зайдем, нам выдадут заключение и все готово. Нет. Доктор говорит, что Алене не нужно Манту, что с ее Трапсом нужен Диаскин, как делали в больнице в прошлом году. Объясняю, что в пк ставят Диаскин после 8 лет. Доктор сказала сейчас поставят Диаскин в тубдиспансере, в пятницу на проверку к ним с ребенком. Ок( в пятницу еду с надеждой на это заключение. Диаскин отрицательный. Но написать заключение фтизиатра с записью о возможности применения генно-инженерных биологических препаратов врач не может! Советуется с заведующей тубдиспансера. И мне объясняют, что сделают такую запись после КТ легких😭 Езжайте в вашу пк к заведующей, мы позвоним договоримся. Едем в пк. Там выясняется, что нужно не просто КТ, а с контрастом , то есть в силу возраста с наркозом! Ради 1 записи!!! До вылета 2 недели. 2 часа я сижу в кабинете заведующей, ребенок на улице с дедушкой. Пытаюсь объяснить, что никакое КТ с контрастом и наркозом нам не нужно. Бесполезно. Записали на понедельник на ЭКГ, потому что перед наркозом делают ЭКГ и еще сдают кучу анализов. Зато во вторник в 2 часа мне звонят и говорят, что со всеми договорились (и я верю , что потратили на это нереальное количество сил и времени), что получилось «втиснуть» Аленку на КТ с контрастом на четверг. На мой вопрос зачем?? Не звонили ли заведующей тубдиспансера ответа нет. Зато в среду надо сдать анализы. Я пытаюсь объяснить, что в среду утром запись к стоматологу платному (ждала 10 дней!), в четверг в нашей пк сдаем очередные анализы на госпитализацию (и их нельзя перенести на другой день! Потому что у них ограничен срок годности, а делают их долго, плюс еще майские праздники). Меня не слышат. Звоню опять к заведующей в Москве, там ругаются, что простого КТ им достаточно, что не надо все это городить. Звоню заведующей в тубдиспансер. Время 15.02. Мне говорят, что заведующая до 15.00. Ну я не верю, что после 15.00 ее нет в тубдиспансере. Но нет, звоните в 9 утра завтра. А мне завтра то ли идти в стоматологию к 10.30, то ли сдавать анализы на наркоз в 8.00🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Я пыталась добраться до заведующей тубдиспансера через страховую, сказали это только в Минздрав. В Минздраве 100 телефонов, не получилось. В среду утром к 9.00 звоню в тубдиспансер, в 9.15 дозвонилась до заведующей, пытаюсь по сотому кругу объяснить, что у ребенка есть рентген, Манту и Диаскин, что родители сделали флюру с описанием, что признаков таберкулеза нет и мне просто нужна справка с записью!!! Что мы по времени не успеваем сегодня сдать анализы, а завтра приехать на Красный проспект на наркоз утром рано! Заведующая после долгих переговоров меня услышала 🙏 и попросила перезвонить через 15 минут. Аленка сидит голодная, орет. А я не понимаю, можно кормить или нет. Наконец опять созваниваюсь с заведующая, мы опять долго все выясняем, я зачитываю дословно 18 пункт и ура! Мне сказали приехать до 12.00, справку дадут без всякого КТ!

Зачем вот это все было? Для кого и для чего???

Мы с Аленой мчим в стоматологию, потом опять в тубдиспансер, потом с вожделенной справкой к заведующей в пк, пишу отказ от КТ с контрастом. И тут залетает инфекционист - в ранее сданных анализах мочи (которые возили в другую лабораторию) обнаружили кишечную палочку и энтерококк🤦‍♀️ говорят, что нужна консультация нефролога, но где его взять. Прошу повторить анализ и сдать его завтра. Делается он долго (5-7 рабочих дней).

Меня уже трясет. На самом деле трясет от всего этого давно и глаз тоже давно дергается. В госпитализации в Москве с такими анализами откажут. Билет на самолет (невозвратный) у меня на руках. Покупала в итоге его сама. Как это получилась еще одна долгая и очень грустная и нервная история. Но Алене одобрили бесплатный проезд на поезде. А что там может случится приступ и мой ребенок может не выжить, никого не интересует ( я никому ничего не могла доказать. Все всё понимают, сочувствуют 🤣, но извините… обращайтесь за соцпомощью. Много куда звонила, но естественно, тоже отказ. Написала жалобу в Минздрав, мне уже в мае прислали смешную отписку) 29.05 иду на встречу с заместителем министра здравоохранения.

В общем в четверг ставлю ребенка в ванну и собираю мочу одновременно в 2 баночки (одну в пк опять, другую в инвитро на то же самое). В следующую среду в пк приходит опять результат с кишечной палочкой, но уже без энтерококка. А за ним, в четверг, анализ с инвитро чистый …

В общем, девочки , то, что я описала - это всего 1!!! пункт из нашего большого списка. А параллельно со всеми этими разборками у меня была куча других. То, что происходило, писать можно много и со слезами. У меня создалось впечатление , что сделали все, чтобы больные , которым нужна помощь в Москве, сдохли еще в процессе подготовки 🤣 Один врач (писать кто, не буду) только качал головой в шоке и сказал, что проще переехать в Москву, чем пройти это квест. А мне его проходить 2 раза в год! Потому что мы были на госпитализации и через 5-6 месяцев нас жду снова😭😭😭