Мама ребенка-инвалида: наша история и борьба

Я устала…

В 22 года у меня полуторагодовалый ребенок - инвалид с генетической поломкой. Звучит страшно.

На деле же я очень её люблю, и живу теперь с одной целью - всеми способами сделать жизнь моей девочки максимально комфортной.

Опережая вопросы, отвечаю: ничего не было видно на УЗИ!

А может и было, но все сводилось к «пограничным» показателям.

На КТГ: «расшевели ее»

На узи: «нижняя граница нормы»

После родов: «небольшая гипоксия, не придирайся к ней, догонит к году»

Не догоняет. Не жуёт. Не ходит. Не понимает меня. Но я безумно люблю её, и понимаю❤️🫂.

С задержками в развитии, но уже с настоящим девичьим характером.

Единственный похожий случай - в Румынии.

Моя жизнь остановилась где то в 2024. Пока одногруппники праздновали выпускной - я в очередной реабилитации праздновала новую умелку своей дочери. И её день рождения тоже был в больничной палате🎂.

Сейчас просто существую ради каждого её шага. Морально ощущаю себя лет на 10 старше точно.

Все 1,5 года ее жизни, без остановки проходим ВСЁ, что есть в Белгороде по ОМС ежемесячно. В Москве были 4 раза на обследованиях и реабилитациях.

Начинаем подключать платные центры, и я просто в шоке с цен! 2700 - одно занятие АФК. А это только один специалист…

Не дошли мы ещё до логопедов и дефектологов.

Муж на шабашках, я дома - десерты, букеты, сезонная торговля в парке с ребенком на руках.

Работа, подработки, шабашки - замкнутый круг. Цель: не машины и квартиры, а здоровье нашей доченьки.

Публичные сборы и прочее пока не для меня.

А если кому то будет интересна наша история с самого начала - дайте знать, нам есть что рассказать❤️‍🩹.