Первый приступ эпилепсии у ребёнка: нужны группы поддержки и врачи
🆘🛟💔😭 тревога!
В 7:30 Темы случился первый приступ эпилепсии! Длительный. Примерно около 2 минут его трясло и после около 3 минут он был не в сознании как будто.
Записалась сегодня на ЭЭГ!
Мне нужны пароли явки ссылки на группы мам детей с ЭПИ! И контакты толковых врачей-эпилептологов (также консультирующих онлайн)!
Лучший комментарий
По теме не подскажу,просто пожелаю,чтобы все было хорошо🙏🏼
Комментарии
Лена, не знаю чем помочь, но вот ссылка на группу особенные дети, там есть и детки с эпи. Томск тоже советуют, Новосибирских врачей не хвалят ссылка
Спасибо Лена! Я в этой группе есть, только в тг. Макса нет у меня.
@toffee0808, @yurmala, девчонки по ОМС записалась туда на сентябрь 😅😭 ну хоть так пока.
Может кто откажется, а вы готовы, может надо было озвучить это им.
Ого, как долго ждать, нас записывали за дней 10. Но в любом случае сейчас, скорее всего, будет тактика наблюдения. Сделайте дневной сон ээг с видео, у нас был мониторинг каждые 3 месяца, если у Вас также, как раз будет к сентябрю примерно. Дай Бог это был единичный эпизод🙏Если все таки будет повтор, тогда, к сожалению, стационар
Сделайте ЭЭГ на дневной сон, но сразу после приступа может быть не совсем информативным. Действительно надёжнее всего ночное ЭЭГ, можно попробовать записаться в Томск, если есть возможность съездить в Шаг вперёд, там по ОМС можно было сделать. В стационар бы не спешила пока, нас оттуда с Эпи в 70% отфутболили, сказали нет времени у эпилептолога на консультацию🤦 Мы сами после стационара записывались в алгоритм и там наблюдались.
Я не знала даже. А вы сами были в Томске на ЭЭГ? Сможете в ЛС написать алгоритм как туда попасть?
@mrs.korolenko +79234433899 шаг вперед. Многие ездят, позвоните, узнайте их алгоритм по омс
Важно что приступ не долгий и ребёнок вышел с него сам. Главное чтобы не повторилось 🙏
В случае повтора скорую и на союза молодёжи. Но лежать там так себе, я туда уже два года не езжу и никому не советую, но у нас и сложный диагноз. С нами только плечами пожимают. Вообще до 10 лет пик возможностей проявится приступ. Ребёнок взрослеет, мозг зреет. И может дать такую реакцию, в случае особенных детей.
Слава Богу что вышел 🥺
У меня за это то время вся жизнь вновь перед глазами пронеслась…
Да, возможно возраст дал о себе знать. Марина 😭 Вот и я понимаю что в стационаре нам туго будет.
Я просто не понимаю что мне сейчас делать…
@mrs.korolenko Сейчас ээг и хотя бы к Волкову тогда.
Я в этом как никто другой понимаю. Мы с ними два года и мне до сих пор страшно их видеть.
У нас печально с эпилептологами, более менее Парамонова. Сами её ждем. Специфичный Волков, Волкова слабая, вообще мало кому помогла. Отзывы на нее разные. Летом с Питера Середа приедет, может она вам поможет. Но к ней надо именно ночное ээг. Если все же никого не найдешь у нас. А так один приступ ничего еще не значит. Нужно в целом смотреть ЭЭГ, и даже при низком проценте эпи не назначают пэп.
Если же не наша ситуация с 25% и долбят приступы, но так же важно состояние, сон, аппетит
@elena5016 сейчас контакт в личку напишу, кто организует прием.
@mrs.korolenko Мбис пишут ночное, вроде и записи недолго ждать. Расшифрововывают им в Питере. Шагайку не хвалят по расшифровке. И остаётся только Алгоритм.
По теме не подскажу,просто пожелаю,чтобы все было хорошо🙏🏼
Всегда, когда есть приступы и нет ясности в диагнозе, нужно ехать в стационар и обследоваться. Пусть все наладится 🙏🏻
Волкова, Волков, Парамонова, Нерарочнова - смотрите где принемают и идите на ближайший приём, желательно сразу с ЭЭГ (ЭЭГ в сон делать)
Скорую вызывали?
Мы лежали дважды в стационаре, там все обследования делали, но мы уезжали по скорой, тк были кластеры, каждый час.
Если он был не в сознании это нормально, очень много сил уходит на судорогу, и организм так восстанавливается .
Если есть вопросы, пишите мне.
Я всё по нашему случаю писала #судороги_ульяна
С чем связываете приступ?
Плакал? Недосып? Голод? Болеет?
Если ЭЭГ чистое будет, то что-то подтолкнуло нервную систему нужно понять что . Было ли у кого-то в роду? Возможно предрасположенность есть.
@anna_ @anna_0203 лена, ответила и поняла кому отвечаю.
Я бы поехала в стационар, там детки разные, понятно что он не усидчивый, но тут хотя бы комплексно скажут всё.
@anna_0203, Анют я сразу не догадалась тебе написать 🥺 Нет, скорую не стала вызывать, так как в себя пришел и всё как будто нормально у него. Бесится, играет.
Я напишу тебе сейчас 🙏🏼
Чат для родителей детей с эпи - ссылка
Там в закрепленных сообщениях много полезной информации. Мы в этом году тоже с этим столкнулись, сил вам ❤️🩹
Центр Алгоритм , профильный. Были там на ээг. Из врачей еще Волкова опытная, в Сибнейромеде.
Может в стационар на обследование лечь и подбор терапии?. ЭЭГ лучше сразу ночное и платно, чтобы именно ночью его записали. Но диагноз и лечение все равно не по результату ээг будет, а по клинике.
Вот и не понимаю в стационар ехать или нет. С ним сложно лежать в больнице. Он не секунды не сидит на месте и не ходит - ползает. Это для нас обоих мучение.
Поэтому пока записалась на ЭЭГ.
@mrs.korolenko, если приступ повториться, то конечно надо госпитализироваться.
@mrs.korolenko, вы еще можете самостоятельно обратиться в приемное отделение стационара. Обязаны осмотреть и дать рекомендации по обследованию и лечению, если откажетесь ложиться.
Вы на ночное ээг записались или дневное??? Дневное даже в 2 часа может ничего не показать. Ввм на ночное надо.
Дневной сон. На ночной запишусь, но сейчас мне нужно хоть что-то сделать… записалась в панике.
@mrs.korolenko дневной сон обычно не является достоверным. Знаем, проходили уже. Самое лучшее место это клиника Казаряна. Там очень хорошие и грамотные спецы. Туда со всей России прилетают приезжают на ЭЭГ и расшифровку. Не реклама сами каждый год делаем ребенку там ночное ЭЭГ.
Мы у неё наблюдались раньше. Согласна. НО! Она на больничном до июля!
Сделайте ЭЭГ на дневной сон, но сразу после приступа может быть не совсем информативным. Действительно надёжнее всего ночное ЭЭГ, можно попробовать записаться в Томск, если есть возможность съездить в Шаг вперёд, там по ОМС можно было сделать. В стационар бы не спешила пока, нас оттуда с Эпи в 70% отфутболили, сказали нет времени у эпилептолога на консультацию🤦 Мы сами после стационара записывались в алгоритм и там наблюдались.