Первый приступ эпилепсии у ребёнка: нужны группы поддержки и врачи
🆘🛟💔😭 тревога!
В 7:30 Темы случился первый приступ эпилепсии! Длительный. Примерно около 2 минут его трясло и после около 3 минут он был не в сознании как будто.
Записалась сегодня на ЭЭГ!
Мне нужны пароли явки ссылки на группы мам детей с ЭПИ! И контакты толковых врачей-эпилептологов (также консультирующих онлайн)!
Комментарии
Спасибо Лена! Я в этой группе есть, только в тг. Макса нет у меня.
@toffee0808, @yurmala, девчонки по ОМС записалась туда на сентябрь 😅😭 ну хоть так пока.
Может кто откажется, а вы готовы, может надо было озвучить это им.
Ого, как долго ждать, нас записывали за дней 10. Но в любом случае сейчас, скорее всего, будет тактика наблюдения. Сделайте дневной сон ээг с видео, у нас был мониторинг каждые 3 месяца, если у Вас также, как раз будет к сентябрю примерно. Дай Бог это был единичный эпизод🙏Если все таки будет повтор, тогда, к сожалению, стационар
Сделайте ЭЭГ на дневной сон, но сразу после приступа может быть не совсем информативным. Действительно надёжнее всего ночное ЭЭГ, можно попробовать записаться в Томск, если есть возможность съездить в Шаг вперёд, там по ОМС можно было сделать. В стационар бы не спешила пока, нас оттуда с Эпи в 70% отфутболили, сказали нет времени у эпилептолога на консультацию🤦 Мы сами после стационара записывались в алгоритм и там наблюдались.
Я не знала даже. А вы сами были в Томске на ЭЭГ? Сможете в ЛС написать алгоритм как туда попасть?
@mrs.korolenko +79234433899 шаг вперед. Многие ездят, позвоните, узнайте их алгоритм по омс
Важно что приступ не долгий и ребёнок вышел с него сам. Главное чтобы не повторилось 🙏
В случае повтора скорую и на союза молодёжи. Но лежать там так себе, я туда уже два года не езжу и никому не советую, но у нас и сложный диагноз. С нами только плечами пожимают. Вообще до 10 лет пик возможностей проявится приступ. Ребёнок взрослеет, мозг зреет. И может дать такую реакцию, в случае особенных детей.
Слава Богу что вышел 🥺
У меня за это то время вся жизнь вновь перед глазами пронеслась…
Да, возможно возраст дал о себе знать. Марина 😭 Вот и я понимаю что в стационаре нам туго будет.
Я просто не понимаю что мне сейчас делать…
@mrs.korolenko Сейчас ээг и хотя бы к Волкову тогда.
Я в этом как никто другой понимаю. Мы с ними два года и мне до сих пор страшно их видеть.
У нас печально с эпилептологами, более менее Парамонова. Сами её ждем. Специфичный Волков, Волкова слабая, вообще мало кому помогла. Отзывы на нее разные. Летом с Питера Середа приедет, может она вам поможет. Но к ней надо именно ночное ээг. Если все же никого не найдешь у нас. А так один приступ ничего еще не значит. Нужно в целом смотреть ЭЭГ, и даже при низком проценте эпи не назначают пэп.
Если же не наша ситуация с 25% и долбят приступы, но так же важно состояние, сон, аппетит
@elena5016 сейчас контакт в личку напишу, кто организует прием.
@mrs.korolenko Мбис пишут ночное, вроде и записи недолго ждать. Расшифрововывают им в Питере. Шагайку не хвалят по расшифровке. И остаётся только Алгоритм.
По теме не подскажу,просто пожелаю,чтобы все было хорошо🙏🏼
Всегда, когда есть приступы и нет ясности в диагнозе, нужно ехать в стационар и обследоваться. Пусть все наладится 🙏🏻
Волкова, Волков, Парамонова, Нерарочнова - смотрите где принемают и идите на ближайший приём, желательно сразу с ЭЭГ (ЭЭГ в сон делать)
Скорую вызывали?
Мы лежали дважды в стационаре, там все обследования делали, но мы уезжали по скорой, тк были кластеры, каждый час.
Если он был не в сознании это нормально, очень много сил уходит на судорогу, и организм так восстанавливается .
Если есть вопросы, пишите мне.
Я всё по нашему случаю писала #судороги_ульяна
С чем связываете приступ?
Плакал? Недосып? Голод? Болеет?
Если ЭЭГ чистое будет, то что-то подтолкнуло нервную систему нужно понять что . Было ли у кого-то в роду? Возможно предрасположенность есть.
@anna_ @anna_0203 лена, ответила и поняла кому отвечаю.
Я бы поехала в стационар, там детки разные, понятно что он не усидчивый, но тут хотя бы комплексно скажут всё.
@anna_0203, Анют я сразу не догадалась тебе написать 🥺 Нет, скорую не стала вызывать, так как в себя пришел и всё как будто нормально у него. Бесится, играет.
Я напишу тебе сейчас 🙏🏼
Чат для родителей детей с эпи - ссылка
Там в закрепленных сообщениях много полезной информации. Мы в этом году тоже с этим столкнулись, сил вам ❤️🩹
Центр Алгоритм , профильный. Были там на ээг. Из врачей еще Волкова опытная, в Сибнейромеде.
Может в стационар на обследование лечь и подбор терапии?. ЭЭГ лучше сразу ночное и платно, чтобы именно ночью его записали. Но диагноз и лечение все равно не по результату ээг будет, а по клинике.
Вот и не понимаю в стационар ехать или нет. С ним сложно лежать в больнице. Он не секунды не сидит на месте и не ходит - ползает. Это для нас обоих мучение.
Поэтому пока записалась на ЭЭГ.
@mrs.korolenko, если приступ повториться, то конечно надо госпитализироваться.
@mrs.korolenko, вы еще можете самостоятельно обратиться в приемное отделение стационара. Обязаны осмотреть и дать рекомендации по обследованию и лечению, если откажетесь ложиться.
Вы на ночное ээг записались или дневное??? Дневное даже в 2 часа может ничего не показать. Ввм на ночное надо.
Дневной сон. На ночной запишусь, но сейчас мне нужно хоть что-то сделать… записалась в панике.
@mrs.korolenko дневной сон обычно не является достоверным. Знаем, проходили уже. Самое лучшее место это клиника Казаряна. Там очень хорошие и грамотные спецы. Туда со всей России прилетают приезжают на ЭЭГ и расшифровку. Не реклама сами каждый год делаем ребенку там ночное ЭЭГ.
Мы у неё наблюдались раньше. Согласна. НО! Она на больничном до июля!
Лена, не знаю чем помочь, но вот ссылка на группу особенные дети, там есть и детки с эпи. Томск тоже советуют, Новосибирских врачей не хвалят ссылка