Тяжелые роды и пневмония у новорожденного: моя история

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в 8 часов вечера начались схватки, я подходила к медсестрам просила посмотреть раскрытие ,что мне больно, у меня схватки и я не могу спать, меня отправляли обратно в палату говоря что это тренировочные, схватки продолжались до утра, я не спала ни минуты, утром приехал врач посмотрела меня, сказала что шейка готова и есть небольшое раскрытие, меня забрали в родильный бокс, где поставили эпидуральную анестезию (время было около 9-10 утра).

Все время у меня пытались вызвать раскрытие, процесс не шел, мне капали окситоцин и еще какие то препараты, говорили что скоро будут делать кс скорее всего и так много раз, говорили если не буду тужиться (а сил моих уже не оставалось) моего ребенка будут тянуть вакуумом, в итоге, родила я только в 21:15 самостоятельно все это время я лежала под ЭА и она не помогала мне, ребеночек родился, после мне положили его на грудь и сразу же забрали крика не было, был звук как будто он наглотался воды и задыхается, стали реанимировать, моего малыша увезли и оставили меня в темной палате без информации о нем .

Утром я пошла в реанимацию, врач сказал внутриутробная двухсторонняя пневмония усиленная стридором (из-за звуков которые он издает вместо криков врачи говорят это стридор). При том, что ни КТ ни МРТ , ни бронхоскопию нам не делали ,чтобы подтвердить диагноз.

Ребенок лежал под ИВЛ 3 дня, далее на сипап, не потянул, снова ИВЛ, пару дней, потом снова сипап, спустя две недели его сняли с аппарата и наблюдали 72 часа в реанимации, все вроде как было хорошо, звук не уходил стридорозный, но врачи говорили это может быть пару лет нужно привыкнуть я поверила и нас наконец-то перевели в палату патологии для новорожденных, чтобы мы были вместе, но счастье мое длилось не долго, мой ребенок стал не переставая дышать криком, даже когда спал, я не спала ночь потому что боялась за его жизнь, на следующий день к нам бегали врачи собирали консилиум и по итогу моего ребенка снова забрали в реанимацию сделав укол дексаметозона, сказали, что они просто понаблюдают его, но утром когда я пошла к моему малышу, то он снова был подключен к ИВЛ, врач сказал он не справился, у него упала сатурация и сердцебиение, пришлось подключить к аппарату, что в гортани у него оттек и стридор усугубляет пневмонию.

После ПЦ Мадояна переводят нас в ПЦ на Бодрой мотивируя тем, что там больше врачей и легче от туда проводить ТМК, там тоже проваливаются попытки экстубировать моего ребенка и они оставляют его на ивл говоря что таких случаев у них не было за 20 лет работы и мне остается только ждать.

Но ждать я не могла, я запросила все копии документов проводимых исследований, стала искать выходы и специалистов, но все четно, я с трудом добилась чтобы ребенку сделали КТ и Бронхоскопию (его два раза транспортировали для этих процедур в ГБУ РО ОДКБ).

После исследований продвижений не было, точного диагноза тоже, нам ставили просто врождённый порок верхних дыхательных путей и БДЛ.

Я стала просить провести ТМК с Москвой и Питером ,писала конкретные больницы, но ПЦ отправили только в центр Кулакова (они от нас открестились так сказали мне врачи) и с СПБГПМУ рекомендовали нам проведение трахеостомии.

ПЦ быстро от нас избавились, переведя моего малыша в ГБУ РО ОДКБ в ОАР1 ровно в месяц 27.04.2026 сказав, что неонатальный возраст закончился и они нами уже не могут заниматься так как ребенок доношенный.

30.04.2026 нам в ОДКБ проводят операцию по наложении трахеостомии sumi с манжетой 3,5 мм (на наш вопрос, почему с манжетой, сказали, что без ты нельзя ставить стому, т.к. всё будет затекать в дыхательные пути, т.к. в трахее хрящи не будут закрывать хорошо вход в трахею, также сказали, что данная трахеостома будет у нас установлена на пару месяцев, хотя трахеостому нужно менять раз в месяц. На наш вопрос почему с ней он так долго будет ходить, ведь это риск инфекции и забивания трубки, нам дан ответ, что у ребенка не сформирован канал и для его формирования нужно выждать такое время, также сказали, что манжета должна быть постоянно надута, если трубка выпадет, то её обратно не вставить и наш ребенок просто умрет, но опять же насколько мне известно с постоянно надутой трубкой тоже опасно и могут образовываться пролежни), после операции ребенок был на ИВЛ пару дней далее дышал самостоятельно 5 дней, с помощью стомы.

На мои вопросы как быть в экстренной ситуации с трахеостомой, ведь она может выпасть, мне сказали посмотрите ролик на Youtube .

Все бы ничего, но в праздничные дни у ребенка стала подниматься температура до 38 (может быть и была выше, нас впускают в реанимацию два раза в день на час посещения, в эти часы я видела как пытались ее сбить холодными компрессами) ребенок начал срыгивать и очень обильно, заливая нос и глаза ,и это при мне пару раз, а что было без меня страшно подумать, на мой вопрос была ли это аспирация мне сказали что они не возможны, так как стома стоит с манжетой и аспираций быть не может как и аспирационной пневмонии, при этом у моего ребенка когда мы пришли с мужем была залита одежда рвотой вместе с подушкой и пеленкой, я указала на это медсестре, на что мне сказали, что это не рвота а слюни, как будто я умалишенная.

Я сказала обо всем заведующей отделения) и лечащему врачу, на что мне ответили, что медперсонал скрыть такое не может и это был бронхоспазм, а они у нас были и в ПЦ и чему мы удивляемся, что это может повториться снова (как будто это нормальное явление для полуторомесячного малыша). При посещении ребенка, 10.05.2026 он снова оказался на ИВЛ (без ИВЛ мы были 5 дней), как говорят врачи, по причине повторного бронхоспазма. На наши вопросы почему так получилось врачи дают ответ, что у него уже были бронхоспазмы в ПЦ, чему мы удивляемся.

Я стала уточнять, ведь антибиотикотерапия не лечит бронхоспазм. Ингалируют ли они моего ребенка? На что мне дан ответ, что в ингаляциях он не нуждается, что их делали когда он находился под ИВЛ и отменили, потому, что он реагировал спазмами на них, даже на препараты в спастике.

То, что случилось походило на аспирацию, но наш лечащий врач утверждает, что аспирации у него не было и аспирационная пневмония отсутствует, так как по их мнению трахеостома с манжетой спасает от аспирации.

Но, буквально на следующий день, когда мы пришли к своему ребенку, то мы увидели что его стали ингалировать, через трахеостому.

После нескольких дней на ИВЛ его снова перевели на кислород, на минимальную подачу, малыш держал сатурацию только с помощью кислорода.

18.05.2026 утром мне поступил звонок от нашего лечащего врача о том, что нас переводят в инфекционное отделение, в другой корпус.

Напомню, что ребенок не стабилен, без кислорода не дышит. Не держит сатурацию.

Я поехала в ОДКБ с целью отказа от перевода, ведь нам только 12 мая говорили, что пневмония прогрессирует, что сменили снова антибиотикотерапию (завицефта – уже 4-й раз), что был перенесен бронхоспазм, что также обнаружена синегнойная палочка чувствительная к цефтазидиму алипоктаму у нашего ребенка. На мой отказ от перевода очень остро среагировали сказали, что для него будет лучше в инфекционном отделении, потому что в реанимации агрессивная флора и он может нахвататься других заболеваний. Созвали врачей и заместителя главного врача по анестезиологии и реанимации и они все настаивали на переводе в инфекционное отделение, после моего отказа приняли решение перевести к ним в отделение в изолированный бокс (там было очень холодно, центральная вентиляция). Нас положили туда около 13:00 дня сказали, что процедуры я должна делать самостоятельно, ребенок лежал не в детском кувезе, а на взрослой кушетке. К его ноге был присоединен пульсоксиметр для взрослого который сильно давил на ножку, поэтому мне сказали мерить сатурацию каждые 2 часа, а также смотреть на вид ребенка, если розовые губки – то, он в нормальном состоянии.

Ребенка я кормила через зонт, каждые 3 часа нам приносили смесь, срыгиваний не было. Он также лежал под кислородом и датчиками. Всё казалось, было в норме, но в момент ближе к 23:00 ребенок побледнел, пришла медсестра для измерения контроля давления, надела датчик сатурации, сатурация была очень низкая, показатель падал до 88 и ниже. Она вызвала дежурного врача, врач включила подачу кислорода на максимум, но сатурация не поднималась выше 91. После чего, ребенка снова интубировали и меня отправили домой. Мне страшно представить , что могло бы случиться ,если бы мой материнский инстинкт не сработал и я бы доверилась врачам переведясь вместе с Мирошей в инфекционное отделение в другой корпус где нет реанимации , врачи реаниматологи туда просто время от времени заходят , опять же ребенку стало плохо ночью , это считанные минуты в борьбе за его жизнь !

Сегодня 19.05.2026 мы приехали в час посещения к нашему ребенку вместе с мужем , подошла к нам наш лечащий врач и сказала , что пневмония купирована ее практически вылечили , но наблюдается фиброз и у нашего ребенка БДЛ (Бронхолегочная дисплазия ) в совокупности с врожденным пороком верхних дыхательных путей , так же было сказано , что такие дети нуждаются постоянно в распираторной и кислородной поддержке и мы можем провести в больнице год , а то и более , что нам остается только ждать и надеяться на лучшее , набирать вес чтобы перерасти это .

Мирон родился весом 2950 , сейчас он весит не более 3500 кг (весы в кувезе постоянно взвешивают по разному с большой разницей в цифрах , последние данные на них были 3368 кг , набирать вес деткам с трахеостомой крайне сложно .Ждать год правильного диагноза и просто верить в чудо я не могу , а врачи все будто просто ждут что он перерастет все свои заболевания.

мы пережили 4 попытки экстубации в ПЦ и 2 в ОДКБ, ребенок с трахеостомой должен дышать сам , если он не может значит есть другие проблемы с дыхательной системой , которые не могут до сих пор установить и купировать ,у нас нет таких узкопрофильных специалистов ,чтобы помочь моему малышу. Два месяца без улучшений ,без точного диагноза .Я просила провести ТМК с Московскими больницами , в том числе с Морозовской и НЦЗД , на что заведующая отделения сказала ,что Морозовская не является федерационным центром (хотя я уточняла на горячей линии и мне подтвердили, что они проводят ТМК со всеми регионами )

Я уверена в нашем регионе моего малыша не спасут , ему нужна срочная госпитализация в специализированное учреждение в Москве , где есть специалисты с большим опытом и высокой квалификацией связанной с нашим заболеванием ,которые в силах нам помочь.

Сегодня отправляла документы во все центры Москвы ,надеюсь кто-нибудь отреагирует на такую халатность .

Как мать, я схожу с ума, я не знаю чем могу помочь своему ребенку, я бы всё отдала что у меня есть, лишь бы Мироша был здоров … #первыйпост

#МойМирМироша

#трахеостома