Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
kiddy0808
kiddy0808
Мама дочки (4 года)

Эпилепсия у ребёнка: как принять и жить дальше?

Мне уже грустно от того, что я сюда прихожу только с плохими новостями.

У Лизы эпилепсия. Теперь уже точно. Я писала в феврале про первый приступ, с тех пор их было еще два. Все статусные. Все в дневной сон, сразу после засыпания. Врача выбрали, терапию корректируем, но это не быстрый процесс, к сожалению. В чате по эпи я есть, но там моральной поддержки мало, а не хватает именно её. Я в полном тумане последние месяцы, ничего в этой теме не знаю, врачи говорят разное, страх сковывает каждый раз, когда приходит время спать, сердце останавливается от любого её движения во сне. Мне говорят - вы просто не приняли, конечно не приняла, я еще не успела до конца принять её нейроотличия и прошлые диагнозы, а тут еще новый свалился как гром среди ясного неба.

Пишу в надежде, что более опытные мамы скажут мне, что это не конец света и с этим тоже можно жить.

39

Лучший комментарий

kamilla09

КамиллаМама сына (3 года)

Скорейшего подбора нужных препаратов, а также подходящего врача, если еще не нашли ❤️

Сейчас весна закончится, надеюсь, летом станет спокойнее

Все будет хорошо, Лиза в любящих и надежных руках!

Ответить

lol8887

АняяМама сына (2 года)

Это правда не конец света ,главное найти препарат,который Вам поможет . У моей старшей первый приступ случился в 5 лет ,до 5 лет абсолютная норма , много чего пили ,были даже на трех препаратах ,ничего не купировало . Приступы не статусные ,выходила из них сама ,только во сне были , индекс на вээг доходил до 95%, нашли свой препарат,ушли в ремиссию , 3 года чистое ээг и отменили все лекарства 🤍 хорошая девочка ,учился в школе ,живет свою прекрасную жизнь .

Ответить

lol8887

АняяМама сына (2 года)

@anzhkrut, да много чего принимали ,но улучшения пошли на осполоте ,заказывали из Германии .

Ответить

anzhkrut

АнжелаМама сына (4 года)

Здравствуйте. Не подскажите какой препарат принимали?

Ответить

lol8887

АняяМама сына (2 года)

@abramova.mila1987, диагноз вроде как не снимается,эпилепсия в ремиссии . Препараты не пьем уже года 4+-,не помню уже точно . Не повторялось слава Богу 🙏🏻

Ответить

abramova.mila1987

МилаМама двоих (3 года, 7 лет)

Отменили навсегда? Сняли диагноз? Больше не повторялось?

Ответить

Комментарии

s_j

Светлана Мама сына (3 года)

Держитесь, вы обе очень сильные 🙏💖

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

Благодарю ❤️

Ответить

ronnikor

Саха Сирэ 📌Мама троих детей

У дочки эпилепсия , узнали когда ей было 1г4м

До 5 лет мы на Депакине )) прививок у нас ноль , в садик не ходим

Со временем привыкните

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

А причину эпилепсии удалось выяснить?

Ответить

ronnikor

Саха Сирэ 📌Мама троих детей

@kiddy0808, да сдавали кровь . Поломка какая то при образовании эмбриона

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

@ronnikor, мы тоже хотим генетику сдать, врачи советуют. Хотя у нас еще есть вариант, что это все последствия тяжелых родов, тк на МРТ повреждения примерно в тех же местах, где эпи активность на ЭЭГ

Ответить

enlayad

ChordelliyaМама сына (2 года)

Скорейшего подбора правильной терапии и бесконечной ремиссии 🙏

Ответить

dararashod

Дарья Мама двоих (5 лет, 12 лет)

Конечно можно. И вполне счастливо. И жить, и путешествовать и в сад ходить и в школу. Эпилепсия, если не отягщена проблемами с развитием позволяет жить достаточно полноценной жизнью и матери и ребенку

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

У нас и с развитием проблем хватает, а эпилепсия вполне может их усугубить, к сожалению

Ответить

kazyabazya

ИринаМама сына (6 лет)

Скажите, пожалуйста, как достоверно понять, что у ребенка эпилепсия?

У нас после стимуляции были подозрения (появился тремор подбородка на процедуре, потом повторялся, но сейчас сошел на нет), но врачи все разное говорят.

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

По одному такому эпизоду (и даже двум) диагноз не ставится. Эпилепсия это сочетание факторов - эпи активность на ЭЭГ, наличие приступов, их частота и как они выглядят. Как говорят врачи - не все, что дергается, это эпилепсия)

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (4 года, 11 лет)

Хочу поддержать🙏🏻 Вам надо время, чтобы принять, да…

Но в то же время не могу понять комментаторов, которые тут пишут спокойнее относиться к приступам, они не понимают даже, что говорят 🙈

Эпилепсию можно принять в ремиссии, а приступы это страшно. Хоть 10 лет приступы у человека, к этому не привыкнуть, это страшно и больно, и травмоопасно, а у вас они ещё и статусные!

Я верю, что вы подберете препарат и уйдете в ремиссию, все будет хорошо 🙏🏻❤️ моя знакомая в инста увидела нашу историю и написала, что оказывается у её сына дебют эпи был недавно, ему 10 лет, статусные как у вас

Было несколько приступов, но они подобрали лечение и сейчас живут обычную жизнь

Дай Бог и у Вас так будет!!

Пишите мне, в любое время, я поддержу 🙏🏻 я знаю какой это ужас..

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

@dararashod, у нас приступы не заканчиваются сами, ждать бесполезно

Ответить

dararashod

Дарья Мама двоих (5 лет, 12 лет)

@kiddy0808 статусы? Сама в себя не приходит?( у нас такие только на температуру

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

@dararashod, да, у нас все три были такие

Ответить

ekaterinaes

Екатерина Мама дочки (4 года)

А что на ээг? У нас 20 процентов, ставят дэрб, и говорят не надо лечить. Помню у вас дэрп тоже был. А что изменилось по ээг? Не делали новое? Понимаю, страшно...мы вот ночное впервые делали в апреле, все тоже самое, этот дэрп

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

По сути ничего не изменилось, каждый раз единичная эпи активность, в бодрствование и во сне, в основном в левом и затылочном отделах. Да, после первого приступа больница написала, мол идентифицируется как ДЭРД, но я им не верю. Ни до, ни после никто так не описывал, и они сами в последний раз уже тоже так не пишут. Мы запросили у них сами волны, покажем своему эпилептологу.

Ответить

ekaterinaes

Екатерина Мама дочки (4 года)

@kiddy0808 К кому пойдете?

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

@ekaterinaes, нас Щенникова ведет, из института св.Луки. Наблюдаемся у нее еще с тех пор, когда приступов не было

Ответить

valja_dasha

ВалентинаМама дочки (7 лет)

Желаю вам подобрать нужные препараты! Дочке здоровья огромного.

Моя кроме рас имеет подтверждённый дефицит гормона роста. Это значит , что мы должны будем колоть ее инсулиновой иглой каждый день 9 щелчков (для начала) пока не закроются зоны роста примерно до лет 16. Это мне было принять значительно легче, чем то что у нее рас. Но выбора нет - диагноз обязывает. Я просто надеюсь на лучшее

Ответить

kamilla09

КамиллаМама сына (3 года)

Скорейшего подбора нужных препаратов, а также подходящего врача, если еще не нашли ❤️

Сейчас весна закончится, надеюсь, летом станет спокойнее

Все будет хорошо, Лиза в любящих и надежных руках!

Ответить

lol8887

АняяМама сына (2 года)

Это правда не конец света ,главное найти препарат,который Вам поможет . У моей старшей первый приступ случился в 5 лет ,до 5 лет абсолютная норма , много чего пили ,были даже на трех препаратах ,ничего не купировало . Приступы не статусные ,выходила из них сама ,только во сне были , индекс на вээг доходил до 95%, нашли свой препарат,ушли в ремиссию , 3 года чистое ээг и отменили все лекарства 🤍 хорошая девочка ,учился в школе ,живет свою прекрасную жизнь .

Ответить

lol8887

АняяМама сына (2 года)

@abramova.mila1987, диагноз вроде как не снимается,эпилепсия в ремиссии . Препараты не пьем уже года 4+-,не помню уже точно . Не повторялось слава Богу 🙏🏻

Ответить

anzhkrut

АнжелаМама сына (4 года)

Здравствуйте. Не подскажите какой препарат принимали?

Ответить

lol8887

АняяМама сына (2 года)

@anzhkrut, да много чего принимали ,но улучшения пошли на осполоте ,заказывали из Германии .

Ответить

pargayd

ВикторияМама троих детей

У старшей в классе учится девочка с эпилепсией, периодически случаются приступы, в школе были, но все уже знают, что нужно делать, не теряются. Она учится со всеми, дружит, ее поддерживают.

Ответить

natalipirat7

PandoraМама двоих (4 года, 21 год)

Конечно можно. У соседки у сына было 90% по ночному мониторинга. Скорректировали прекрасно. Сейчас уже 45%. Ну так соседка рассказывает. Живут, учатся. Ребенок аутист да. Но у нее и у второго нормы тоже есть 50%. Тоже пьют препараты. У второго лёгкое зпрр.

Ответить

natalipirat7

PandoraМама двоих (4 года, 21 год)

@kiddy0808 у них есть приступы. Она мне рассказывала о них. Просто она к ним привычная и не придаёт такого значения как ты, видимо. У них эпи с детства и у одного и у второго. Аутисту уже 9 лет. Установили диагноз в 4,5 года. У младшего не помню когда установили диагноз. Но я такая же паника как и ты. Я бы тоже за каждый приступ дергалась и переживала. 100%.

Ответить

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (4 года)

@natalipirat7, вот в чате тоже, я так поняла, уже все привыкли и моя паника для них удивительна) но тут тоже есть разница, когда приступы простые и сами проходят за пару минут, и когда они статусные и могут длиться бесконечно, пока лекарство не введут. И никогда не знаешь, какие будут последствия

Ответить

natalipirat7

PandoraМама двоих (4 года, 21 год)

@kiddy0808 держись дорогая. И знай, ты не одна такая паникерша. У меня у Макса кашель 2 недели я уже завтра к лору платному его веду. Уже на панике.

Ответить

Ребёнок помогает по дому: рано ли?

Разговаривали с сестрой двоюродной, и тема зашла и том, что мой ребёнок кушать готовит. Она мне говорит "ничего себе ты изверг, родила себе раба". Я говорю, что она не только кушать готовит, но и полы моет, посуду моет, за сестрой смотрит и тд. Я спрашиваю "а разве твоя тебе не помогает?". Она говорит нет. Хотя разница в возрасте у нас пол года, моя старше её дочки. И тут вопрос. Не рано ли всё это для 5 летки? При том что в основном инициатива идёт от самого ребёнка. Так обидно стало, в её глазах это выглядит, как будто я её заставляю всё это делать насильно

Простите что не писала, не могла взять себя хоть немного в руки. В понедельник на озвучили вердикт.... Настенька плохо,…

Простите что не писала, не могла взять себя хоть немного в руки. В понедельник на озвучили вердикт.... Настенька плохо, оказывается плохо было всё время, только нам не говорили. По словам врачей у неё нет шансов на будущее, она никогда не выйдет с реанимации. Больно и не могу в это поверить. Выписку дали сегодня, я попросила сделать для консультации с другими врачами, только не знаю куда идти с ней и в какие двери стучать, не могу принять что её не будет Простите, нормально описать не могу, мне на это не хватает сил

Почему я больше не хочу детей?

Только родив её я поняла , что все таки я чайлд фри. Что мы имеем на сегодняшний день : разломан весь дом. Я не могу ровным счетом сделать ничего, ибо стоит мне отвернуться - все пздц. Гулять мы практически не ходим. Она швыряет детям в лицо песок. Все рушит и орет. Из коляски просто готова выпрыгнуть на ходу. Дома она снимает с себя всю одежду , горшок вертела на одном месте - срет на обеденный стол , например. При этом она говорит всё и всё понимает. Старший уже её боится и говорит , что бы больше мы никого не рожали ) можно подумать это будет обсуждаться 😂НИ КО ГДА больше я не вступлю в это говно, Под названием декретный отпуск. Если надежда умирает последней , то моя умерла. Я просто не верю в её адекватность больше , потому что с каждым днем становится только хуже. Я уже даже на полном серьезе подозреваю у нее какой нибудь диагноз психо неврологический. Игрушки / книги все мимо. Жрать землю из горшков - вот это да. Песок с лопатки - еще лучше ! Мы живем без стульев , но это её не останавливает , она достает кастрюлю , переворачивает её и дело за малым. По ручкам кухонно шкафа залазит на варочную панель и по этой же схеме в раковину в ванной. Я просто устала жить в этом стрессе и разрухе .

Как тяжело без мамы...

Завтра будет 8 лет, как я живу без мамы. Это очень тяжело, больно, невозможно принять… Мне до сих пор хочется ей позвонить. Мне её не хватает так, что словами это не передать. У нас не были приняты обнимашки, мы редко говорили, как любим друг друга. Но этого и не нужно было. Девочки, берегите своих мам. Никто не будет любить нас так, как они.