Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
kiddy0808
kiddy0808
Мама дочки (4 года)

Эпилепсия у ребёнка: как принять и жить дальше?

Мне уже грустно от того, что я сюда прихожу только с плохими новостями.

У Лизы эпилепсия. Теперь уже точно. Я писала в феврале про первый приступ, с тех пор их было еще два. Все статусные. Все в дневной сон, сразу после засыпания. Врача выбрали, терапию корректируем, но это не быстрый процесс, к сожалению. В чате по эпи я есть, но там моральной поддержки мало, а не хватает именно её. Я в полном тумане последние месяцы, ничего в этой теме не знаю, врачи говорят разное, страх сковывает каждый раз, когда приходит время спать, сердце останавливается от любого её движения во сне. Мне говорят - вы просто не приняли, конечно не приняла, я еще не успела до конца принять её нейроотличия и прошлые диагнозы, а тут еще новый свалился как гром среди ясного неба.

Пишу в надежде, что более опытные мамы скажут мне, что это не конец света и с этим тоже можно жить.

39

Лучший комментарий

lol8887

Аняя

Это правда не конец света ,главное найти препарат,который Вам поможет . У моей старшей первый приступ случился в 5 лет ,до 5 лет абсолютная норма , много чего пили ,были даже на трех препаратах ,ничего не купировало . Приступы не статусные ,выходила из них сама ,только во сне были , индекс на вээг доходил до 95%, нашли свой препарат,ушли в ремиссию , 3 года чистое ээг и отменили все лекарства 🤍 хорошая девочка ,учился в школе ,живет свою прекрасную жизнь .

Отметок «Нравится»: 1
abramova.mila1987

Мила

Отменили навсегда? Сняли диагноз? Больше не повторялось?

Отметок «Нравится»: 0
lol8887

Аняя

диагноз вроде как не снимается,эпилепсия в ремиссии . Препараты не пьем уже года 4+-,не помню уже точно . Не повторялось слава Богу 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
anzhkrut

Анжела

Здравствуйте. Не подскажите какой препарат принимали?

Отметок «Нравится»: 0
lol8887

Аняя

да много чего принимали ,но улучшения пошли на осполоте ,заказывали из Германии .

Отметок «Нравится»: 1
kamilla09

Камилла

Скорейшего подбора нужных препаратов, а также подходящего врача, если еще не нашли ❤️

Сейчас весна закончится, надеюсь, летом станет спокойнее

Все будет хорошо, Лиза в любящих и надежных руках!

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

natalipirat7

Pandora

Мама двоих (4 года, 21 год)

Конечно можно. У соседки у сына было 90% по ночному мониторинга. Скорректировали прекрасно. Сейчас уже 45%. Ну так соседка рассказывает. Живут, учатся. Ребенок аутист да. Но у нее и у второго нормы тоже есть 50%. Тоже пьют препараты. У второго лёгкое зпрр.

Отметок «Нравится»: 0
natalipirat7

Pandora

Мама двоих (4 года, 21 год)

@kiddy0808 у них есть приступы. Она мне рассказывала о них. Просто она к ним привычная и не придаёт такого значения как ты, видимо. У них эпи с детства и у одного и у второго. Аутисту уже 9 лет. Установили диагноз в 4,5 года. У младшего не помню когда установили диагноз. Но я такая же паника как и ты. Я бы тоже за каждый приступ дергалась и переживала. 100%.

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

вот в чате тоже, я так поняла, уже все привыкли и моя паника для них удивительна) но тут тоже есть разница, когда приступы простые и сами проходят за пару минут, и когда они статусные и могут длиться бесконечно, пока лекарство не введут. И никогда не знаешь, какие будут последствия

Отметок «Нравится»: 0
natalipirat7

Pandora

Мама двоих (4 года, 21 год)

держись дорогая. И знай, ты не одна такая паникерша. У меня у Макса кашель 2 недели я уже завтра к лору платному его веду. Уже на панике.

Отметок «Нравится»: 0
pargayd

Виктория

Мама троих детей

У старшей в классе учится девочка с эпилепсией, периодически случаются приступы, в школе были, но все уже знают, что нужно делать, не теряются. Она учится со всеми, дружит, ее поддерживают.

Отметок «Нравится»: 0
lol8887

Аняя

Это правда не конец света ,главное найти препарат,который Вам поможет . У моей старшей первый приступ случился в 5 лет ,до 5 лет абсолютная норма , много чего пили ,были даже на трех препаратах ,ничего не купировало . Приступы не статусные ,выходила из них сама ,только во сне были , индекс на вээг доходил до 95%, нашли свой препарат,ушли в ремиссию , 3 года чистое ээг и отменили все лекарства 🤍 хорошая девочка ,учился в школе ,живет свою прекрасную жизнь .

Отметок «Нравится»: 1
lol8887

Аняя

@abramova.mila1987, диагноз вроде как не снимается,эпилепсия в ремиссии . Препараты не пьем уже года 4+-,не помню уже точно . Не повторялось слава Богу 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
anzhkrut

Анжела

Здравствуйте. Не подскажите какой препарат принимали?

Отметок «Нравится»: 0
lol8887

Аняя

да много чего принимали ,но улучшения пошли на осполоте ,заказывали из Германии .

Отметок «Нравится»: 1
kamilla09

Камилла

Скорейшего подбора нужных препаратов, а также подходящего врача, если еще не нашли ❤️

Сейчас весна закончится, надеюсь, летом станет спокойнее

Все будет хорошо, Лиза в любящих и надежных руках!

Отметок «Нравится»: 1
valja_dasha

Валентина

Желаю вам подобрать нужные препараты! Дочке здоровья огромного.

Моя кроме рас имеет подтверждённый дефицит гормона роста. Это значит , что мы должны будем колоть ее инсулиновой иглой каждый день 9 щелчков (для начала) пока не закроются зоны роста примерно до лет 16. Это мне было принять значительно легче, чем то что у нее рас. Но выбора нет - диагноз обязывает. Я просто надеюсь на лучшее

Отметок «Нравится»: 0
ekaterinaes

Екатерина

Мама дочки (4 года)

А что на ээг? У нас 20 процентов, ставят дэрб, и говорят не надо лечить. Помню у вас дэрп тоже был. А что изменилось по ээг? Не делали новое? Понимаю, страшно...мы вот ночное впервые делали в апреле, все тоже самое, этот дэрп

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

По сути ничего не изменилось, каждый раз единичная эпи активность, в бодрствование и во сне, в основном в левом и затылочном отделах. Да, после первого приступа больница написала, мол идентифицируется как ДЭРД, но я им не верю. Ни до, ни после никто так не описывал, и они сами в последний раз уже тоже так не пишут. Мы запросили у них сами волны, покажем своему эпилептологу.

Отметок «Нравится»: 0
ekaterinaes

Екатерина

Мама дочки (4 года)

К кому пойдете?

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

нас Щенникова ведет, из института св.Луки. Наблюдаемся у нее еще с тех пор, когда приступов не было

Отметок «Нравится»: 0
kuklaku

Ксения

Мама двоих (4 года, 11 лет)

Хочу поддержать🙏🏻 Вам надо время, чтобы принять, да…

Но в то же время не могу понять комментаторов, которые тут пишут спокойнее относиться к приступам, они не понимают даже, что говорят 🙈

Эпилепсию можно принять в ремиссии, а приступы это страшно. Хоть 10 лет приступы у человека, к этому не привыкнуть, это страшно и больно, и травмоопасно, а у вас они ещё и статусные!

Я верю, что вы подберете препарат и уйдете в ремиссию, все будет хорошо 🙏🏻❤️ моя знакомая в инста увидела нашу историю и написала, что оказывается у её сына дебют эпи был недавно, ему 10 лет, статусные как у вас

Было несколько приступов, но они подобрали лечение и сейчас живут обычную жизнь

Дай Бог и у Вас так будет!!

Пишите мне, в любое время, я поддержу 🙏🏻 я знаю какой это ужас..

Отметок «Нравится»: 2
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

@dararashod, у нас приступы не заканчиваются сами, ждать бесполезно

Отметок «Нравится»: 0
dararashod

Дарья

статусы? Сама в себя не приходит?( у нас такие только на температуру

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

да, у нас все три были такие

Отметок «Нравится»: 0
kazyabazya

Ирина

Скажите, пожалуйста, как достоверно понять, что у ребенка эпилепсия?

У нас после стимуляции были подозрения (появился тремор подбородка на процедуре, потом повторялся, но сейчас сошел на нет), но врачи все разное говорят.

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

По одному такому эпизоду (и даже двум) диагноз не ставится. Эпилепсия это сочетание факторов - эпи активность на ЭЭГ, наличие приступов, их частота и как они выглядят. Как говорят врачи - не все, что дергается, это эпилепсия)

Отметок «Нравится»: 1
dararashod

Дарья

Конечно можно. И вполне счастливо. И жить, и путешествовать и в сад ходить и в школу. Эпилепсия, если не отягщена проблемами с развитием позволяет жить достаточно полноценной жизнью и матери и ребенку

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

У нас и с развитием проблем хватает, а эпилепсия вполне может их усугубить, к сожалению

Отметок «Нравится»: 0
enlayad

Chordelliya

Скорейшего подбора правильной терапии и бесконечной ремиссии 🙏

Отметок «Нравится»: 1
ronnikor

Саха Сирэ 📌

Мама троих детей

У дочки эпилепсия , узнали когда ей было 1г4м

До 5 лет мы на Депакине )) прививок у нас ноль , в садик не ходим

Со временем привыкните

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

А причину эпилепсии удалось выяснить?

Отметок «Нравится»: 0
ronnikor

Саха Сирэ 📌

Мама троих детей

да сдавали кровь . Поломка какая то при образовании эмбриона

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

мы тоже хотим генетику сдать, врачи советуют. Хотя у нас еще есть вариант, что это все последствия тяжелых родов, тк на МРТ повреждения примерно в тех же местах, где эпи активность на ЭЭГ

Отметок «Нравится»: 0
s_j

Светлана

Мама сына (3 года)

Держитесь, вы обе очень сильные 🙏💖

Отметок «Нравится»: 0
kiddy0808

kiddy0808

Мама дочки (4 года)

Благодарю ❤️

Отметок «Нравится»: 0