Эпилепсия у ребёнка: как принять и жить дальше?
Мне уже грустно от того, что я сюда прихожу только с плохими новостями.
У Лизы эпилепсия. Теперь уже точно. Я писала в феврале про первый приступ, с тех пор их было еще два. Все статусные. Все в дневной сон, сразу после засыпания. Врача выбрали, терапию корректируем, но это не быстрый процесс, к сожалению. В чате по эпи я есть, но там моральной поддержки мало, а не хватает именно её. Я в полном тумане последние месяцы, ничего в этой теме не знаю, врачи говорят разное, страх сковывает каждый раз, когда приходит время спать, сердце останавливается от любого её движения во сне. Мне говорят - вы просто не приняли, конечно не приняла, я еще не успела до конца принять её нейроотличия и прошлые диагнозы, а тут еще новый свалился как гром среди ясного неба.
Пишу в надежде, что более опытные мамы скажут мне, что это не конец света и с этим тоже можно жить.
Комментарии
@kiddy0808, да сдавали кровь . Поломка какая то при образовании эмбриона
@ronnikor, мы тоже хотим генетику сдать, врачи советуют. Хотя у нас еще есть вариант, что это все последствия тяжелых родов, тк на МРТ повреждения примерно в тех же местах, где эпи активность на ЭЭГ
Скорейшего подбора правильной терапии и бесконечной ремиссии 🙏
Конечно можно. И вполне счастливо. И жить, и путешествовать и в сад ходить и в школу. Эпилепсия, если не отягщена проблемами с развитием позволяет жить достаточно полноценной жизнью и матери и ребенку
У нас и с развитием проблем хватает, а эпилепсия вполне может их усугубить, к сожалению
Скажите, пожалуйста, как достоверно понять, что у ребенка эпилепсия?
У нас после стимуляции были подозрения (появился тремор подбородка на процедуре, потом повторялся, но сейчас сошел на нет), но врачи все разное говорят.
По одному такому эпизоду (и даже двум) диагноз не ставится. Эпилепсия это сочетание факторов - эпи активность на ЭЭГ, наличие приступов, их частота и как они выглядят. Как говорят врачи - не все, что дергается, это эпилепсия)
Хочу поддержать🙏🏻 Вам надо время, чтобы принять, да…
Но в то же время не могу понять комментаторов, которые тут пишут спокойнее относиться к приступам, они не понимают даже, что говорят 🙈
Эпилепсию можно принять в ремиссии, а приступы это страшно. Хоть 10 лет приступы у человека, к этому не привыкнуть, это страшно и больно, и травмоопасно, а у вас они ещё и статусные!
Я верю, что вы подберете препарат и уйдете в ремиссию, все будет хорошо 🙏🏻❤️ моя знакомая в инста увидела нашу историю и написала, что оказывается у её сына дебют эпи был недавно, ему 10 лет, статусные как у вас
Было несколько приступов, но они подобрали лечение и сейчас живут обычную жизнь
Дай Бог и у Вас так будет!!
Пишите мне, в любое время, я поддержу 🙏🏻 я знаю какой это ужас..
@dararashod, у нас приступы не заканчиваются сами, ждать бесполезно
@kiddy0808 статусы? Сама в себя не приходит?( у нас такие только на температуру
А что на ээг? У нас 20 процентов, ставят дэрб, и говорят не надо лечить. Помню у вас дэрп тоже был. А что изменилось по ээг? Не делали новое? Понимаю, страшно...мы вот ночное впервые делали в апреле, все тоже самое, этот дэрп
По сути ничего не изменилось, каждый раз единичная эпи активность, в бодрствование и во сне, в основном в левом и затылочном отделах. Да, после первого приступа больница написала, мол идентифицируется как ДЭРД, но я им не верю. Ни до, ни после никто так не описывал, и они сами в последний раз уже тоже так не пишут. Мы запросили у них сами волны, покажем своему эпилептологу.
@ekaterinaes, нас Щенникова ведет, из института св.Луки. Наблюдаемся у нее еще с тех пор, когда приступов не было
У моего тоже было три приступа во сне. Долгих, сильных. Поставили эпи ( симптоматическая, фокальная со сложными парциальными приступами), назначили лекарства. Все это время я сомневалась в диагнозе. Через три года мне окончательно захотелось разобраться. Диагноз сняли и сказали что эпи и не было. Препараты отменили одним днем. Обошли нескольких именитых эпилептологов в Москве. Все сказали одинаково. А дома упорно не хотели снимать диагноз.
Причина предположительно была в ЖКТ, приступы похожи были на эпи. И потеря сознания и судороги.
Здоровья вам. Может и нет никаких псих диагнозов, а это эпи влияет на организм и при купировании все уйдет.
Я в диагнозе не сомневаюсь, к сожалению. У нас были тяжелые роды, 1 балл по апгар. На МРТ видно последствия гипоксии примерно там же, где и эпи активность на ЭЭГ. Одно тянется из другого.
Эпи влияет точно, тормозит развитие, мешает закрепляться навыкам.
Желаю вам подобрать нужные препараты! Дочке здоровья огромного.
Моя кроме рас имеет подтверждённый дефицит гормона роста. Это значит , что мы должны будем колоть ее инсулиновой иглой каждый день 9 щелчков (для начала) пока не закроются зоны роста примерно до лет 16. Это мне было принять значительно легче, чем то что у нее рас. Но выбора нет - диагноз обязывает. Я просто надеюсь на лучшее
Скорейшего подбора нужных препаратов, а также подходящего врача, если еще не нашли ❤️
Сейчас весна закончится, надеюсь, летом станет спокойнее
Все будет хорошо, Лиза в любящих и надежных руках!
Это правда не конец света ,главное найти препарат,который Вам поможет . У моей старшей первый приступ случился в 5 лет ,до 5 лет абсолютная норма , много чего пили ,были даже на трех препаратах ,ничего не купировало . Приступы не статусные ,выходила из них сама ,только во сне были , индекс на вээг доходил до 95%, нашли свой препарат,ушли в ремиссию , 3 года чистое ээг и отменили все лекарства 🤍 хорошая девочка ,учился в школе ,живет свою прекрасную жизнь .
@abramova.mila1987, диагноз вроде как не снимается,эпилепсия в ремиссии . Препараты не пьем уже года 4+-,не помню уже точно . Не повторялось слава Богу 🙏🏻
@anzhkrut, да много чего принимали ,но улучшения пошли на осполоте ,заказывали из Германии .
У старшей в классе учится девочка с эпилепсией, периодически случаются приступы, в школе были, но все уже знают, что нужно делать, не теряются. Она учится со всеми, дружит, ее поддерживают.
Хороший врач и мамина вера все наладит. Дай Бог чтобы вы все выдержали. Здоровья, здоровья и еще раз здоровья вашей девочке🙏🧡
Конечно можно. У соседки у сына было 90% по ночному мониторинга. Скорректировали прекрасно. Сейчас уже 45%. Ну так соседка рассказывает. Живут, учатся. Ребенок аутист да. Но у нее и у второго нормы тоже есть 50%. Тоже пьют препараты. У второго лёгкое зпрр.
@kiddy0808 у них есть приступы. Она мне рассказывала о них. Просто она к ним привычная и не придаёт такого значения как ты, видимо. У них эпи с детства и у одного и у второго. Аутисту уже 9 лет. Установили диагноз в 4,5 года. У младшего не помню когда установили диагноз. Но я такая же паника как и ты. Я бы тоже за каждый приступ дергалась и переживала. 100%.
@natalipirat7, вот в чате тоже, я так поняла, уже все привыкли и моя паника для них удивительна) но тут тоже есть разница, когда приступы простые и сами проходят за пару минут, и когда они статусные и могут длиться бесконечно, пока лекарство не введут. И никогда не знаешь, какие будут последствия
@kiddy0808 держись дорогая. И знай, ты не одна такая паникерша. У меня у Макса кашель 2 недели я уже завтра к лору платному его веду. Уже на панике.
У дочки эпилепсия , узнали когда ей было 1г4м
До 5 лет мы на Депакине )) прививок у нас ноль , в садик не ходим
Со временем привыкните