Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Аня
Аня
Мама двоих (3 года, 10 лет)

Прогресс ребёнка с аутизмом: социальные навыки и комиссия по инвалидности

Позитивный пост про Юру 🥰

Уже не первый год чем ближе лето, тем с ним становится все легче, лучше и идет какой-то прогресс в социальных навыках. Что нового хорошего имеем сейчас?

1. Стал задавать вопросы, касающиеся собеседника. "Как ты спал(а)?", "Где ты был(а)?", "Где ты живешь?", "В какой стране мира ты бы хотел(а) побывать?", "А ты был(а) в Турции?" Это вопросы как к знакомым, так и к незнакомым людям. Ответы выслушивает и на ус мотает.

2. Стал угощать, предлагать свою еду. Типичный диалог:

- Юра, что ты ешь?

- Сырочек. Очень вкусно. Хочешь попробовать?

3. Стал первый здороваться с людьми в лифте, во дворе, в центрах, куда мы ходим. Иногда очень смешно, когда он громко здоровается с рандомными проходящими людьми в торговых центрах. Благо, почти все улыбаются и ему отвечают.

4. В саду стал подходить к детям и присоединяться к их игре, если она в рамках его интересов. Может почитать книгу, помочь со сборкой пазла. Ненадолго, но все же. Раньше максимум наблюдал и давал им смотреть, как он играет.

5. Стал обнимать детей. В саду, на занятиях, в игровых 🙈 Выглядит слегка навязчиво, конечно. На днях захотел обнять девочку Аспи из своей коммуникативной группы. Спросил "Нина, можно тебя обнять?" На ее ответ "нет" прислонился к ней плечом и спросил "Ну а хотя бы так можно??"

6. Стал признаваться в любви. Не в ответ, а спонтанно, сам. Правда уточняет, что любит меня немного меньше, чем я его. Зато честно 😄

7. Есть проявления вежливости. Когда ему что-то даешь, иногда говорит "Спасибо" без напоминаний. А когда кто-то сообщает ему новую информацию, отвечает "Спасибо, теперь буду знать".

Прикольный он, конечно. Хотя и своих аутичных штучек вагон и маленькая тележка.

У нас с ним 25 мая комиссия для установления инвалидности. Чем она ближе, тем я больше думаю, а нужно ли. Случай очень необычный, пограничный, но, как мне сказала один очень толковый специалист, именно "пограничникам", как никому, нужна дополнительная помощь от государства. У них есть шанс на нормальную жизнь, есть надежда. И пока есть надежда, будем работать 💪🏻

Чтобы группировать все мои записи о РАС, добавляю хэштег #илонмаск Потому что это имя я слышу примерно в 99%, когда кому-то рассказываю о Юре 😄😄😄

65

Лучший комментарий

rimka24

РимаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Я полтора года назад так же переживала по поводу инвалидности сына. Гоняла мысли, надо или не надо.

Но сейчас понимаю, что сделала правильный выбор.

У нас РАС, но по неврологии инвалидность. Пока есть вариант идти по неврологии, пойдем по этому пути. А как придёт время по психиатрии, вот тут я думаю снова буду гонять эти мысли. Но там уже будем смотреть конечно, насколько мы продвинулись.

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@yulya14, Заезженная фраза, но "Если маме кажется, то не кажется"

Ответить

yulya14

Юля

@its_a_girl, спасибо!

Хочу вам выразить огромную благодарность за то, что вы делитесь вашей историей. Начала читать посты по тегу. И есть пост двухлетней давности- вы пишите про Юру и задаете вопрос - пошли бы к специалисту? И почти 100 коммментариев - нет, с ребенком все впорядке, это мама тревожная.

Я недавно писала тоже похожий пост. И мне отвечали тоже самое. Конечно очень хочется верить, что это всего лишь опасения. Но лучше знать и принять меры как можно раньше, чем делать вид, что ничего не происходит. Еще раз огромное вам спасибо!

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@yulya14, Я, к сожалению, не вела дневник роста, но сейчас кажется, что он выраженно замедлился после 2х

Ответить

yulya14

Юля

@marunzel, н@its_a_girl,

Добрый день! Подскажите пожалуйста- Юра всегда отставал в росте? Или с какого момента это началось?

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@marunzel, Ну 3 см это все же приличная разница

Ответить

marunzel

МаринаМама двоих (1 год, 3 года)

@its_a_girl, мой 98 просто, ему в этом месяце 4. Я всегда считала, что это нормально, в его группе есть и ниже, и выше

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@marunzel, Сейчас 95 см, в сентябре был 89. Но все равно это приличное отставание от сверстников. Все парни выше его и почти все девочки

Ответить

marunzel

МаринаМама двоих (1 год, 3 года)

@its_a_girl, подскажите, пожалуйста, какой рост у Юры? По фото не выглядит маленьким

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@rimka24, Спасибо большое! У нас есть и АФК, и нейро. И это правда все дает заметные изменения 👌🏼

Ответить

rimka24

РимаМама двоих (5 лет, 9 лет)

@its_a_girl желаю Вам и Юре только побед на пути к целям.

Хочется поддержать Вас, так как прекрасно понимаю, какие бывают цели и какой путь до них

А если по занятиям, попробуйте найти хорошего специалиста АФК (адаптивная физкультура) и Нейрокоррекция, если у Вас ещё нет таких занятий.

Очень хорошие толчки дают, если специалист идёт в нужном направлении.

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

У Юры целый букет: одна почка и негативные изменения на второй, эндокринология (низкорослость), неврология (атаксический синдром) ну и высокофункциональный РАС. Все это по отдельности вроде как не тянет на инвалидность, но в комплексе кантина стойких нарушений.

Ответить

Комментарии

pollirabokar

СашаМама двоих (11 лет, 14 лет)

Какая колоссальная работа проведена и ведется!!!!! Дети без синдромов не все такое говорят в 4 года.

Умилила хитрость с обнимашками 🤣🤣🤣. Ну хоть так то можно? 👍👍👍👍

Ответить

zavia

ZaviaМама дочки (6 лет)

А какую помощь от государства вы считаете релевантной для пограничника? Может я плохо изучала, но все что я поняла что это аба в неудобное время в неудобных местах и спец школы, куда пограничника вряд ли поведешь, потому что там тяжелые дети.

Ответить

zavia

ZaviaМама дочки (6 лет)

@its_a_girl, @umm_yaqub8 нашла соц пенсию 22к и ЕВД 4к. По уходу если не работать только… Ну и скидка на ЖКХ еще 5-6к в мес. Это все или еще чего-то не вижу?

Ответить

umm_yaqub8

ВикаМама двоих (3 года, 10 лет)

@zavia, у нас в челябинской области около 43 тысяч все вместе (едв, пенсия и по уходу). У нас какие то региональные надбавки. Подруга с Подмосковье поменьше тысяч на 5-6 получает

Ответить

umm_yaqub8

ВикаМама двоих (3 года, 10 лет)

@zavia, за ЖКХ возврат 50 процентов каких-то позиций . Мне больше 3 тысяч не приходит, обычно около 2к , но я не в Москве , коммуналка не 10-15 тысяч у меня . Все зависит от суммы платежа

Ответить

uliaferrero3321

ЮлияМама четверых детей

А можно будет потом, скажем лет в 16-18, снять инвалидность? Оставит ли это след на его возможностях в будущем при трудоустройстве в Газпром, к примеру, или в алмазадобывающую компанию.

Ответить

kappi

ЕкатеринаМама двоих (3 года, 10 лет)

@its_a_girl, у мужа лет 5 назад было сложное чмт, после больницы тоже надо было оформить инвалидность, но мы решили попробовать без нее и справились. муж много разных комиссий проходит по работе ( хотя у него умственная деятельность), вот диагнозы предыдущие можно обойти, а инвалидность в прошлом бы ему точно сильно помешала .

Ну и в школу Юра же не пойдет в гос, где 34 человека или спец школу, конечно, нужна платная началка, где 10 детей, индивид подход.

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@kappi, Да, я тоже уже склоняюсь к тому, что учиться он будет за деньги в частной школе. Спецшкола – точно нет. Массовая – тоже пока не уверена. Хотя вот сейчас он ходит в сад, где 30 человек по списку.

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@cherypie, Наличие диагнозов по психиатрии как-то мешает вашим детям в учебе и в жизни?

Ответить

cuddly

АннаМама дочки (1 год)

Читала посты про речь Юры, Вы писали, что были у невролога в 1,3. Она рекомендовала занятия по денверу, т.к. увидела черты рас, а специалист по денверу сказала, что нет необходимости в этих занятиях. И спустя несколько месяцев на приеме невролог уже сняла свои подозрения по рас. А как такое возможно, что оба специалиста это пропустили? Вы потом с ними общались, после получения диагноза?

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

Да, до 2х лет была очень запутанная картина со специалистами. То да, то нет. После 2х уже никто не сомневался. Это еще раз подтверждает сложность диагноза и пограничность состояния.

Нет, ни с кем не общалась после, не было смысла уже.

Ответить

re4ka

ЕленаМама дочки (7 лет)

Юра очень необычный, но классный парень!)

Берите помощь, пусть она будет!😉

Порой людям приходится очень много приводить банальных доказательств, чтобы получить хотя бы минимум поддержки от государства. И сейчас если от вас пока не требуют этого, а предлагают воспользоваться, то лучше согласиться!

Ответить

asi83

asi83Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Какие хорошие новости! Аня, это награда за ваши труды!

Ответить

asi83

asi83Мама двоих (8 лет, 10 лет)

@its_a_girl, нет, ни в коем случае! Вы никогда не узнаете, где было само собой, где работа специалиста помогла, а где ваше внимание. Обязательно занимайтесь с Юрой! А будущее у него должно быть хорошим, он будет под защитой сестры 🙂

Ответить

bob12345

АлинаМама троих детей

@its_a_girl Мой нормотипичный сын, который на год старше вашего, ничего из вашего списка не делает. Так что абсолютно точно ваши занятия не проходят даром 👍

Ответить

foxy_xandra

АлександраМама двоих (2 года, 10 лет)

@its_a_girl Вот только постец написала, мне минут 10 назад так муж сказал. И он постоянно это твердит. А сколько люди вокруг так говорят - ух

Так что да, все не зря, вы это знаете, и это главное

Ответить

uylika

Юлия парфюмМама сына (12 лет)

Юрочка сладкий мальчик 😍😍😍 очень позитивный пост ❤️

Ответить

rimka24

РимаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Я полтора года назад так же переживала по поводу инвалидности сына. Гоняла мысли, надо или не надо.

Но сейчас понимаю, что сделала правильный выбор.

У нас РАС, но по неврологии инвалидность. Пока есть вариант идти по неврологии, пойдем по этому пути. А как придёт время по психиатрии, вот тут я думаю снова буду гонять эти мысли. Но там уже будем смотреть конечно, насколько мы продвинулись.

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@yulya14, Я, к сожалению, не вела дневник роста, но сейчас кажется, что он выраженно замедлился после 2х

Ответить

yulya14

Юля

@its_a_girl, спасибо!

Хочу вам выразить огромную благодарность за то, что вы делитесь вашей историей. Начала читать посты по тегу. И есть пост двухлетней давности- вы пишите про Юру и задаете вопрос - пошли бы к специалисту? И почти 100 коммментариев - нет, с ребенком все впорядке, это мама тревожная.

Я недавно писала тоже похожий пост. И мне отвечали тоже самое. Конечно очень хочется верить, что это всего лишь опасения. Но лучше знать и принять меры как можно раньше, чем делать вид, что ничего не происходит. Еще раз огромное вам спасибо!

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@yulya14, Заезженная фраза, но "Если маме кажется, то не кажется"

Ответить

iiiiiiiiiiiiiiiizz

iiiiiiiiiiiiiiiizzМама двоих (6 лет, 8 лет)

Я когда оформляла инвалидность ребенку, то же металась, думала надо или нет. Пока мне два врача не сказали, то же самое как вам. И это на самом деле помощь, да может быть это капля в море, но помощь.

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (3 года, 10 лет)

@iiiiiiiiiiiiiiiizz, Я вас понимаю, вернее могу понять. Но все равно хорошо, что речь есть. Значит, что он сможет коммуницировать и социализироваться.

Ответить

iiiiiiiiiiiiiiiizz

iiiiiiiiiiiiiiiizzМама двоих (6 лет, 8 лет)

@its_a_girl Речь пошла, мы домашние стали его понимать, раньше орет или все швыряет, не понимали что он хочет. Дети от него шарахались и обзывали, он сказать не может.

Сейчас в школе учится, все стало лучше

Ответить

iuki

IukiМама двоих (4 года, 7 лет)

@its_a_girl, выставляют диагноз по МКБ 10, там есть разделение.

Ответить

le0doma

ЖаннаВ ожидании первенца

Молодец, Юрочка, так держать ✨🙏🏻

Ответить

missist

MissisМама двоих (4 года, 13 лет)

Как хорошо! Юра просто умница!

Ответить

ukkaponka

ЮлияМама двоих (4 года, 19 лет)

Если не сложно, подскажите, кто этот толковый специалист. Мы в поиске и тоже подходим под определение "пограничники", только я чаще слышу немного другую - "подарочный".

Ответить

lisast75

Аня Мама сына (3 года)

@its_a_girl, спасибо !

Ответить

_miawallace

MiaМама сына (3 года)

@lisast75, влезу в ветку, хотя вряд ли случай тот же самый: мой боялся и боится всего нового, по этой причине забрали его из гос сада, там он был на диком стрессе, сейчас ходит к психологу, она нашла подход, идет на занятия с удовольствием, подключили мини группу с другими детьми, уже привыкает занимается, то есть результаты есть, все зависит от специалистов

наш, правда, других детей не боялся никогда, наоборот даже

Ответить

lisast75

Аня Мама сына (3 года)

@_miawallace, спасибо,буду искать психолога 🙏

Ответить

Почему люди не отвечают на приветствия?

Вот скажите, когда заходишь в раздевалку и видишь женщину, здороваешься с ней, это норма? Или не принято? Я всегда здороваюсь, и в лифте, раздевалке, соседи и тд. Почему люди не здороваются в ответ?😄😑 объясните мне?) К слову почти всю жизнь в Алмате жила и не сталкивалась с таким, что не здороваются в ответ; здесь прям часто😁 стало интересно? Может перестать так делать😬😄

Зачем мне нужна девочка?

Может кто-нибудь сможет ответить: для чего мне нужна девочка? Мне стали все кому не лень говорить, что надо третьего родить, говорю, что не хочу больше детей, на что мне отвечают: ну девочку то надо! Так вот, вопрос: зачем надо девочку?

Как вернуть детям мечты о космосе? Советы мам

Юра! Мы, кажется, начали исправляться. Дети опять начинают мечтать про космос. Стали до лампочки эти пакеты санкций. Общество наше проходит обратный осмос, кто остается - тому всё теперь и строить. Но есть надежда, что будущее - прекрасно. Что мы стоим на пороге таких историй, где урожайны поля, и где небо - ясно. Ты в этом небе летишь на своей ракете, не с голливудской, с гагаринской, Юр, улыбкой. Мы про**али практически всё на свете - но исправляем, ты видишь, теперь ошибки. Юра, я чувствую, я бесконечно верю, что так случится когда-нибудь в нашем мире, что мы однажды напишем тебе в апреле, вместо той фразочки: "Юра, мы всё починили!" #МальвинаМатрасова

Поиграем в видеоигру с вопросами для мужчин?

Девочки, а давайте поиграем ?))) Видели может в ИГ видео, где девушка спрашивает у своего парня/мужа, что ей нужно сделать, чтобы он ох@ел? И выкладывают ответы. Я решила у своего спросить ))) Давайте и вы тоже😂 мне интересно посмотреть как мужчины отвечают и как работает их мозг ))