Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Ульяна
Ульяна
Мама сына (5 лет)

Ребенок с РАС: истерики, перегруз, не помогают нейролептики, но помогает ну

#звездныймальчик #рас #аутизм

Наверное у меня очередной крик души.

Я не знаю что у меня с сыном.

Его истерики, это что-то с чем-то. Я не видела ничего подобного ни у одного ребенка с РАС.

Так же, у него постоянно какой то лютый перегруз (он очень сильно трет глаза, если пытается сконцентрироваться, постоянно ходит как вампир)

У него очень странно работает ЖКТ (он живёт на слабительном всю жизнь, гастрентеролог НЕ может объяснить почему так)

У него почти не идёт развитие, более менее летом, немного зимой, весна и осень просто в прострации ребенок. Речь и понимание на том же уровне что и в 4 года. (Понимание и речь как у двухлетнего ребенка)

Гипер фиксация на животных и динозаврах, все, остальное не интересно. Если слишком долго играет в динозавров -истерика, потому что устал в них игарть, а в другое играть просто не может, он не может как бы оторваться от них, он зачарован.

Он моментально считывает мои эмоции даже ритм сердца, если я даже хоть чуть-чуть переживаю - это истерика.

Ава терапист, который по идее должен с этим работать разводит руками, куратор и супервизор тоже не знают что делать, говорят, что поведение не связано абсолютно ни с чем, оно возникает абсолютно рандомно и поэтому Ава терапия с этим не работает, подбирайте препараты.

Ни один из хваленых нейролептиков ему не помогает, зато разово помогает НУРОФЕН.

Кудаааа копаааать? Что это за аутичный психоз на который не действуют психотропы, но действует НПВС. Это как вообще?

Я записала его на МРТ, буду смотреть что там. Это наверное единственное, что я не смотрела, а ещё секвенирование генома (но туда нужно 200 тыс разово, а Ава терапию я прекратить не могу).

31
Аутизм у детейИстерики при расНурофен помогаетАва терапияМрт ребенку

Лучший комментарий

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 3 года)

Я только могу пожелать удачи в поиске причины проблем. Как по мне, на лицо какая-то соматика.

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

наш предполагает бар. Но зависимость от погоды и именно Сезонов огромная. Его как подменяют просто в один день. Но нейролептик который был прицельно от бар не помог ему

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 3 года)

со стороны психиатра только если коморбидное расстройство искать. По идее, из-за одних аутизма и сдвг не должно становиться сильно хуже весной или осенью.

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

Да, меня это жутко бесит потому что все врачи такие....это какая-то соматика, но разбиратся мы в этом конечно не будем.

Психиатр : нейролептики (чтобы заглушить истерики)

Гастро : форлакс длительно (причину найти не можем или не хотим)

Комментарии

yuliya0806

Юлия

Мама двоих (6 лет, 14 лет)

Подскажите пожалуйста вы мрт сделали?

taffimay

Наташа

Мама двоих (6 лет, 6 лет)

Не пробовали начать с хорошего педиатра, чтобы комплексно посмотреть на проблему и выявить, в какую сторону копать?

Видела здесь у Натальи (у которой Леша с шз/рас), рекомендации - Роман Шиян.

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

Это который как доктор Хаус?) смотрит и диагностирует не понятные штуки

taffimay

Наташа

Мама двоих (6 лет, 6 лет)

не знаю, просто педиатр грамотный))

Или может у какого-нибудь Бутрия или коллеги онлайн консультации хотя бы.

kazyabazya

Ирина

Мама сына (6 лет)

Я вижу в Вашем сообщении зерно позитива. Если помогает Нурофен, значит это не психиатрия, а у ребенка что-то где-то болит. Значит это что-то можно найти и вылечить. И тогда будет легче.

Мой тоже катает истерики даже при лёгком недомогании. Особенно его беспокоит заложенность носа, даже небольшая.

Попробуйте научить ребенка говорить, где ему больно, если он ещё не говорит. Мы учли так: ударился где-нибудь, сразу не жалею, прошу сказать "больно, ножка болит" и показать, где болит. Может это поможет Вам понять, куда копать дальше.

ЖКТ это, конечно, важно, но возможно ребенка мучает совсем другое. Может головные боли, внутричерепное давление, да столько всего может быть...

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

Да у ребенка на Ава терапии есть протокол "где болит" он показывает если ударился, нога, рука и ТД. Но боль внутри, он как будто не может понять.

kazyabazya

Ирина

Мама сына (6 лет)

а зрение Вы проверяли? Может проблема там?

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

@irina_makarana нет, зрение в порядке

olive619

ольга

Мама двоих (4 года, 9 лет)

По поводу секвенирования генома - обратитесь в геном жизни. Мы год назад сделали там бесплатно на ребенка и родителей. Считаю нецелесообразно с такими проблемами тратиться на генетику. Но в плановом порядке обследоваться можно и нужно.

daria.fi

Daria

Мама двоих (2 года, 4 года)

Скорее всего что то болит но не может сказать и объяснить поэтому психованный(

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 3 года)

Я только могу пожелать удачи в поиске причины проблем. Как по мне, на лицо какая-то соматика.

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

Да, меня это жутко бесит потому что все врачи такие....это какая-то соматика, но разбиратся мы в этом конечно не будем.

Психиатр : нейролептики (чтобы заглушить истерики)

Гастро : форлакс длительно (причину найти не можем или не хотим)

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 3 года)

со стороны психиатра только если коморбидное расстройство искать. По идее, из-за одних аутизма и сдвг не должно становиться сильно хуже весной или осенью.

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

наш предполагает бар. Но зависимость от погоды и именно Сезонов огромная. Его как подменяют просто в один день. Но нейролептик который был прицельно от бар не помог ему

nazarenkomari81

МаРи

Мама двоих (1 год, 2 года)

Здравствуйте! Как у вас с ночными истериками сквозь сон? Как питанием? Избирательный? Или ест мало? Рвота?

Стул какого цвета?

Как выглядят истерики?

kamilla09

Камилла

Мама сына (3 года)

@ylechka99, вы только без врача и с наскока не делайте, а то может быть ситуация: отмирание паразитов большое, куча токсинов в организм освобождается, а система детокса организма может быть слабой и не справится, ребенку стало еще хуже(( поэтому надо печень поддерживать(наш основной детокс орган), сорбенты пить, перед этим понимать, в каком ресурсе организм

Мы на 16кг пили 10мл суспензии по утрам, потом 3 р по пол чайной ложки 9стопаразит(с постепенным вводом и отслеживаем на аллергию, травы опасны этим). Но в половине случаев назначают вместо немозола Пирантел, растительных тоже тьма, некоторым еще дополнительно свечи ректально

Я к тому, что схемы индивидуальные, зависит от состояния, анализов, возраста и веса

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

я даю ему Пирантел примерно раз в пол года. Но как бы просто даю, так как он летом песок подъедает

kamilla09

Камилла

Мама сына (3 года)

Пирантел не убивает, а обездвиживает паразитов, вывести их должен организм, то бишь в эти дни надо наладить стул, минимум 1, а лучше 2 похода по большому

Немозол ядренее, он убивает. Ну и эфыективнее

Насколько я поняла подход борьбы с паразитами, когда организм не кишит ими, сыну так делала:

1) поддержка печени и желчного. Лично у нас Гипабене и Эссенсециале Форте Н за неделю назначили и до сих пор пьем

2) 2 сорбента - полисорб и зео детокс, каждый по 1 разу в день

3) много пить воды, по утрам Регидрона 100мл, в течение дня еще 100мл отпаивала

4) 1 поход в туалет минимум, лучше 2. Я делала клизмы микролакса

5) не грузить ребенка в эти дни, с пониманием относится, ибо может из за интоксикации и хуже стать

После немозола была 9ка, от витаукт аптека, ее аккуратно на аллергию, и она нам поведение подснесла в плане драк, еще рычал. Но это реакция от трав, не от паразитов)

Через 3 недели еще повторить Немозол, нам даже 3 дня уже назначила) после без травок)) но в эти 3 дня все 5 пунктов выше актуальны)

В общем один Пирантел мог давать прям нулевой эффект. Более чем уверена, что у нас самая лайтовая схема была, есть более сложные и долгие

kamilla09

Камилла

Мама сына (3 года)

Прям в глаза бросается, что надо начинать с жкт

Вы вроде бы против интегративного подхода (например, в Москве это Вергун, есть гастро в Эхинацее), но тогда попробуйте найти хорошего обычного гастроэнтеролога

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

гастро у вас который в эхинацее?

Желчный смотрели, всю систему ЖКТ смотрели, по УЗИ ничего(

kamilla09

Камилла

Мама сына (3 года)

нет, наша воообще из Калининграда) она работает только с ведением, и в паре с другой коллегой, то есть к ней надо попасть вначале через консультацию у друго спеца)

Обязательное условие работы - диета бгбкбс

kamilla09

Камилла

Мама сына (3 года)

у нас по узи тоже все хорошо, кроме желчного именно с нагрузкой, сокращается он сильно (это узи натощак, потом жирная еда, и через 20м узи и еще 20м и узи)

А просто узи тоже все ок, а проблем вагон

vatiki

No name

Мама сына (7 лет)

У меня сын тоже рас тоже истерики каждодневные, невролог прописала абилифай турецкий дорогой препарат но истерики прекратились

ylechka99

Ульяна

Мама сына (5 лет)

Пробовала русский ариприпразол (одно действующее вещество) нет реакции

vatiki

No name

Мама сына (7 лет)

лучше турецкий абилифай,наш ни о чем

Возможно ли снять диагноз РАС после терапии?

Невролог приходил на дом. Диагностировал у ребёнка РАС😰 С завтрашнего дня начинаем АВА-терапию. Было у кого так, что в раннем детстве ставили РАС, но после активной терапии снимали диагноз и ребёнок выходил в норму? Или это всё, теперь на всю жизнь?