Лечение РПП у подростка: опыт госпитализации и поиск врачей

Рано я, конечно, выдохнула. Борьба за здоровье дочки продолжается.

Лечение РПП процесс долгий и выматывающий…а пока продолжу историю.

ФЕВРАЛЬ ч.1. Держимся.

З0 января мы получили все нужные справки и готовились к госпитализации в понедельник. А там всё пошло не так 😅

/2 февраля/ Утром я написала Андрею Александровичу про Миру, и что сегодня её госпитализируют. Он предупредил, что если госпитализация будет вечером - рабочий день уже закончится, и Миру его знакомая встретить не сможет. Только уже на следующий день. Это напрягло меня. Так как стресс и так у дочки большой, а тут я понимаю, что её просто привезут и оставят на ночь. Зачем и кому это надо? Решила, что госпитализацию перенесём на утро вторника. В ПНД узнала, что во Мнухина они всё равно на пару дней Миру положат на общее отделение, а потом только переведут на отделение для девочек с РПП. Это мне не понравилось уже очень.

Спросила ещё раз о возможных местах лечения дочки, и ещё раз мне ответили что вариант только 1 - Мнухина. Я точно решила перенести госпитализацию на вторник, выслушала ещё много чего «приятного» от сотрудников ПНД, подписала отказ от госпитализации, и мы ушли.

Вечером мне позвонила наш участковый педиатр. Спросила - зачем мы пошли в ПНД??? Серьёзно?!? 🙄 И сказала, что есть варианты и лучше, и нам она очень рекомендует НИИ им.Бехтерева. Что недавно она отправила туда одну свою пациентку с такой же проблемой и результат был отличный. Что может прислать мне в ТГ от мамы этой девочки контакты врачей, которые помогли её дочке. Удивилась я сильно)) Во-первых, потому, что другие варианты лечения есть, во-вторых, что педиатр ругает меня за обращение в ПНД и так же не рекомендует обращаться во Мнухина. И самое большое удивление было, когда педиатр переслала мне в ТГ от мамы девочки контакты врачей. Так как по фото мамы я её узнала, она была мамой бывшей одноклассницы дочки (напомню, что дочь в сентябре сменила школу). Лично мы не знакомы, но на родительских собраниях встречались часто. И девочку эту я знала - Мира с ней не близко, но дружила. Мир тесен))

/3 февраля/ Утром во вторник я точно решила отложить госпитализацию и узнать по больше про Бехтерева. Позвонила туда, но ближайшая запись была только на 14 февраля, через 2 недели. Я записалась, но переживала, что дочь может просто не дожить. Она к этому моменту уже почти не ела, и была очень слаба. Вес был 36 кг. Снова написала отказ от госпитализации. Так и сказала, что педиатр советует другую больницу. Поэтому я сначала всё узнаю, а потом приму решение. В спину мне пошипели, но отпустили)

После ПНД я написала маме бывшей одноклассницы дочки. Представилась, объяснила откуда у меня её контакт, спросила про больницу - как попали, какие впечатления? А она мне перезвонила сразу.

И тут нас прорвало, плакали обе. Она рассказала о своей боли, о том как проходит всё у них, как она не узнаёт дочь, как старается держаться, так как других вариантов нет. В каждом её слове я узнавала себя, и наконец-то смогла с кем-то поделиться своими переживаниями. Выговориться. Так как для домашних я всегда должна быть сильной и уверенной в себе и своих поступках. А это так трудно. Потому что нет помощи, нет решений - только выбор ежедневный, и цена этого выбора жизнь дочери.

После разговора мне стало легче, ситуация стала яснее. Поняла пару важных моментов

👇

1. Мы точно должны ехать в Бехтерева. Там лучше.

2. Есть шанс попасть туда быстро. Сразу ещё раз набрала центр Бехтерева, сказала, что я ранее записывалась, но ситуация очень срочная, так как вес критичный. И нам нашли свободное окошко на следующий день.

3. Узнала лайфхак, как можно хоть чуть-чуть докармливать дочь. Энтеральное питание. Но определённой марки, так как ранее я пробовала бездумно, и не учла важный нюнс. Есть Малоежки. Так вот с них легко снимается этикетка - остается белая бутылочка без названия, без указания количества калорий, а её можно выдать за лекарство. А лекарства, не еда - пить можно 🤦‍♀️ Сразу заказала в Лавке пару бутылочек, у лифта сняла этикетки и домой занесла их как лекарство, которое назначил врач. Дочь сразу спросила - что это? Сфоткала, пыталась найти по форме бутылочки. Еле её отвлекла. На время. Но Малоежку она выпила, и это была победа. И далее давала их по 2-3 раза в день под видом лекарства. До самой госпитализации.

🙏Дочь, знаю, что читаешь свою историю и этому сейчас удивишься. Так было нужно - ты же понимаешь 🙏

/4 февраля/ Приехали с дочкой на приём в НИИ им.Бехтерева. Врач расположила к себе сразу дочь. Для меня это +. Обо всём подробно расспросила. И что меня удивило, никто раньше у Миры не спрашивал, а она спросила:

- пробовал ли Мира вызывать тошноту? И дочь ответила, что да. Но сама же поняла, что это делать не стоит.

- пробовала ли Мира слабительные лекарства? И Мира ответила, что думала и нашла их, но испугалась.

Я никогда не думала, что она могла дойти до таких мыслей… страшно стало очень. Я просто не узнавала свою дочь…

По итогам беседы, решили, что точно госпитализируемся к ним.

- можно бесплатно через ПНД (сюрприз! Но это долго, и они стараются отправлять сначала во Мнухина, и если там не помогают - тогда уже в Бехтерева 😵‍💫).

- можно платно, это быстрее.

Конечно, я выбрала вариант платный. Стоит примерно 2-3 тр в сутки. Лечение займет около 3-х недель.

Мне дали список анализов для госпитализации + адрес электронной почты заведующей отделением. Я должна была ей направить необходимые документы и заявление на госпитализацию. Она в ответ напишет даты госпитализации.

В этот же день заведующей написала. Жду ответ.

/5 февраля/ в лаборатории возле дома сдали почти все анализы. Дорого. Около 10 тр получилось. Но я поторопилась, так как думала, что всё будет быстро. Можно было через педиатра всё сдать бесплатно.

/7 февраля/ дочка с трудом уехала в школу. Она вернулась и сказала, что больше не может - просто нет сил. С понедельника в школу мы уже не ходили. Нет сил, и был период гриппа. Я очень боялась, что дочь заболеет, и её не положат в больницу. Днями она просто лежала, часто просила, чтобы я её обнимала. Стала спать со мной, так как одна не могла уснуть. Она понимала, что умирает, но есть не могла. В голове у неё было постоянное чувство вины.

Высказывания: «выход - есть» и «тебе надо поправиться» обрели для нас новый смысл 😔. Психолог рекомендовала дать болезни имя, чтобы дочь понимала, что это голос болезни, а не её мысли. Так появилась Альбина)

/9 февраля/ от заведующей нет ответа. Я смогла до неё дозвониться, и ответ её меня очень расстроил. Она сказала, что заявок очень много, что отделение у них было закрыто на 3 недели из-за ветрянки и никого в это время не госпитализировали. Скопилась очередь. Мне она не ответила так как просто ещё не дошла до моего письма 😵‍💫 . Ответит в ближайшие несколько дней😰. План по быстрой госпитализации почти провалился.

/10 февраля/ пришел ответ - возможна госпитализация на 24 февраля. Через 2 недели… это был провал. У нас просто нет этого времени. Совсем. Не дотянем. На 12 февраля у меня было важное мероприятие в Москве. Решила, что по возвращению, если нам не предложат в Бехтерева другой даты, будем госпитализироваться во Мнухина. Так как состояние дочери было уже пограничным.

Написала в ответ заведующей, что состояние у дочки не позволяет ждать так долго, что очень прошу пересмотреть срок. Все нужные анализы и заключения до конца недели уже будут у нас на руках.

/ 11 февраля/ пришёл ответ, что нас готовы госпитализировать 17 февраля.

Я выдохнула 🥹 важным условием было, чтобы у дочери было зафиксировано или то, что ветрянкой она болела, или информация о вакцинации. Дочь не болела, но прививку мы делали лет в 7, я помнила. Но тут, как всегда - всё просто не бывает. В справке о вакцинации эта прививка не стояла. 🤦‍♀️ Сертификат в школе(( стала смотреть старые мед.карты дочки и чудо! нашла нужную отметку. С этой картой пошла в поликлинику и прививку добавили в справку.

/17 февраля/ к 9.00 мы приехали больницу. Справки сдали, и дочь забрали на отделение.

А мне сказали ждать врача. Как бы громко это ни звучало, но принятие того, что я сдала дочь в психбольницу приходило долго. Когда дочь заходила на отделение - в коридоре стояли дети, больные дети и это было видно 😵‍💫 а я пока ждала врача просто пыталась ни в пасть в панику, и отгоняла свой голос вины - что я плохая мать🫠 и что из-за меня моя девочка здесь. И свои 14 лет она встретит тоже здесь…