Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Дарья
Дарья
Мама дочки (3 года)

Море при ювенильном ревматоидном артрите у ребёнка: опыт мам

Мамы, сейчас будет супер нестандартный вопрос, может, кто-то сталкивался..

дочке 3 года, в феврале поставили диагноз - ювенильный ревматоидный артрит

проходим лечение метотриксатом

Встал вопрос о поездке на море, врач говорит нельзя, но под вашу ответственность… смотрите сами

Расскажите, кто с таким диагнозом ездил на море и как это повлияло на лечение?

54

Комментарии

elenavalerievna1996

ЕленаМама дочки (2 года)

Автор, как у вас обстоят дела с терапией и артритом? Подскажите , пожалуйста

Ответить

zhenechka23

ЖеняМама дочки (6 лет)

Все зависит от состояния ребёнка , а это вам лучше скажет ваш лечащий врач. Мы ездили спустя пол года лечения методжектом и 1,5 месяца энбрел. У нас не было активных воспалений и мы понимали что плавать можно только в очень теплом море (мы только в подогреваемом бассейне были) и ни какого активного солнца. Так же постоянно обновляли крем spf50 минимум. Советуйтесь только с врачом и сдавайте анализы чтоб видно было картину всю

.

Ответить

elenavalerievna1996

ЕленаМама дочки (2 года)

@hoda_ria, это хорошо 🙏🏻 от уколов побочек нет? Анализы в норме? А как к самим уколам относится дочка?

Ответить

elenavalerievna1996

ЕленаМама дочки (2 года)

@hoda_ria, у вас с чего началось? У моей дочки тоже такой диагноз. 4 укола уже сделали(

Ответить

zhenechka23

ЖеняМама дочки (7 лет)

@elenavalerievna1996 Стабильно все слава Богу. Делаем уколы без пропусков ( методжект и ривия). Воспалений сейчас нет в суставах. Периодически говорит что где то болит , но не постоянно.

Ответить

katerina.aln

KaterinaМама дочки (3 года)

В первый год терапии не стала бы. Потом пробовала бы.

Ответить

amowka

АААМама троих детей

У сына среднего 1,5 года диагноз ЮРА . На метотрексате . Мы не поехали в том году на море . Как раз пик был заболевания . И если есть опухшие суставы , не рискуйте . Как нельзя перегреваться , так и переохлаждаться. В жару - жарко. В мае - холодновато. Мы в том году море заменили поездкой в горы , в отель с закрытым теплым бассейном . Ребенок в доволь покупался . В Питер ездили погулять , и то из-за опухшего колена он не мог много ходить. В самолете были только в маске , нельзя болеть строго .

Так что лучше не рискуйте

Ответить

amowka

АААМама троих детей

И кстати у взрослых ревматоидный артрит и у детей - это разное понимание

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

Спасибо большое! А полет нормально переносите? Мы уже тоже определились с другим отдыхом🙏🏼

Ответить

ma-alina

АлинаМама дочки (3 года)

Не знаю как на счет детей, у меня мама на метотрексате больше 35 лет. Каждый год несколько раз в год ездит на море и по другим городам и странам. Да, она рискует, тк любой перегрев/переохлаждение/утомление/активность дает о себе знать (распухают суставы, болят, поднимается температура, не может встать с кровати, разогнуть/согнуть руки), но у нее и в целом на смену погоду реагируют пораженные суставы.

Ответить

natsssss

НаташаМама дочки (10 лет)

Ну одно дело взрослый человек, сам несет за себя ответственность, и уже с таким большим опытом может предугадать, как поведет себя организм. Другое ребенок, которому только поставили диагноз

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

@natsssss, само собой, имеет значение!

Ответить

ma-alina

АлинаМама дочки (3 года)

@natsssss, я ни к чему не призываю, просто озвучила реальную историю из жизни. Решение принимать только автору.

Ответить

nikogdaa

nikogdaaМама двоих (3 года, 9 лет)

Вы не в полной мере оцениваете серьёзность диагноза и терапию метотрексатом.

Ответить

mary_s_k

МарияМама сына (8 лет)

@nikogdaa, вот ты мне щас америку открыла в чужом посте🙈 интересно, мама вообще знает, что ей это все нельзя, как будто живет обычную жизнь, давненько уже сидит на нем, тоже РА поставили, хотя по началу врачи говорили, что она прекрасно выглядит и все проблемы и боли в голове😅🫠 уточню у нее

Ответить

nikogdaa

nikogdaaМама двоих (3 года, 9 лет)

@mary_s_k ну я бы не стала сравнивать взрослого, который длительное время в ремиссии и ребенка, который только начал принимать препарат...

Ответить

mary_s_k

МарияМама сына (8 лет)

@nikogdaa, ну ладно, тогда выдохну, пасиб

Ответить

valeriaekb

ВалерияМама сына-младенца

Нет, нельзя. От перегрева потом может быть сильное обострение. Лучше тогда поехать ближе к зиме, когда не так жарко будет. Смотря куда вы поедете конечно.

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

Это да, но там 25 градусов днем… если уж только утром и вечером

Ответить

valeriaekb

ВалерияМама сына-младенца

@hoda_ria, ну вот главное чтобы не перегревались суставы и чтобы не было резких перепадов температуры, то холодный бассейн, то палящее солнце

Ответить

vaflya_klubnichnaya

TatianaМама дочки (2 года)

У мамы ревматоидный артрит. Ей ревматолог разрешает только из теплого в теплое. Остальное строго под запретом.

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

Ну вот нам разрешили Сочи, но мы планировали Турцию в конце мая, где еще не жарко и не сильно другой климат… все понимаю, соблюдаем все ограничения: бросили танцы, не ходим на физру в саду, но уж во всем обделять.. сердце кровью

Ответить

vaflya_klubnichnaya

TatianaМама дочки (2 года)

@hoda_ria, не знаю прям таких тонкостей, но как будто не такой уж и серьезный перепад. У мамы всегда из -30 в +30 нельзя.

Как-то летали в турцию в октябре, у нас было уже холодно, мама сама почувствовала, что ей не хорошо из-за этого перепада температур.

Ответить

natsssss

НаташаМама дочки (10 лет)

стикер

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

Да, я читала информацию в интернете… больше интересно опыт, кто был в такой ситуации. Степени болезни бывают разные, поэтому еще интересно послушать..

Ответить

natsssss

НаташаМама дочки (10 лет)

@hoda_ria, ну если бы это было какое-то сильно популярное заболевание, думаю вам бы ответили сразу, а это редко

Ответить

kanjani

МаринаМама двоих (младенец)

ссылка;utm_referrer=https%3A%2F%2Fya.ru%2F&utm_source=ya.ru&utm_medium=%2F

Вот здесь ответы специалистов

Все по головно ответили. Что на море можно. Загорать нельзя

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

Тут другой диагноз и лечение(

Ответить

anastasia1508

Анастасия Мама двоих (1 год, 6 лет)

А вам врач не пояснила почему нельзя?🤔 Просто из любопытства , я зашла в интернет, прочитать про диагноз.

В целом запрета ехать на море нет. Но перегрев, влажность воздуха могут дать осложнение.

Ответить

anastasia1508

Анастасия Мама двоих (1 год, 6 лет)

@hoda_ria вы готовы рискнуть здоровьем ребёнка в таком случае?

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

@anastasia1508, до ремиссии могут пройти годы… сейчас ее ничего не беспокоит, кроме увеличенного сустава. Конечно, рисковать не хочется, но как она ждала этой поездки 🥹

Ответить

anastasia1508

Анастасия Мама двоих (1 год, 6 лет)

@hoda_ria может найти вариант без сильной климатической разницы...🙂

Дочке объяснить, что сейчас на море нельзя. Может и не особо поймёт в этом возрасте, но это ваша забота о ней в первую очередь.

Ответить

netneya

Ксения Мама дочки (9 лет)

У дочки был артрит в 5 лет. Нельзя перегревать суставы. Вы же не будете в самый пик жариться под полящим солнцем.

Мы,кстати, лечились Нурофеном. Пили по схема.

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

Я тоже об этом думаю, но у нас, наверное, что-то разное… нам диагноз не снимут, уколы назначены пожизненно( ну ровен только снять боль, когда есть

Ответить

netneya

Ксения Мама дочки (9 лет)

@hoda_ria, это печально(( я бы, конечно, в самый пик лечения не поехала. Побоялась обострения.

Ответить

nikogdaa

nikogdaaМама двоих (3 года, 9 лет)

Нельзя вам.

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

@krissssssi, ля🤣

Я не грублю, а пытаюсь узнать подробнее) грубите вы сейчас своим мнением не по теме вообще))

Ответить

krissssssi

КристинаМама сына (8 лет)

@hoda_ria, ой, ну ок)) вы все равно решили для себя. Но как можно нагрубить своим мнением это очень интересно.

Ответить

hoda_ria

ДарьяМама дочки (3 года)

@krissssssi, благодарю вас! Хорошего вечера)

Ответить

Как справиться с диагнозом ретинобластома у ребенка?

Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения