Что делать если у ребенка РАС: опыт мам, советы и поддержка

Девочки расскажите про ваших детей у кого РАС или подозрение на рас, не важно сколько лет ребенку. Расскажите, что беспокоило с чем справились, над чем нудно поработать. Мне как маме сына С РАС ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО 🙏

1

Комментарии

mnogomama·Мама сына (4 года)

Начали заниматься в 2,9. Был нулевой, одним словом. Сниженное понимание, отсутствие УЖ, не отзывался, стимы, ни слова не говорил. С чем никогда не было проблем, так с глазным контактом, с поведением, со сном и аппетитом. Сейчас все намного лучше, из проблем недоразвита речь - ОНР2, и слабоватый в физическом плане, с письмом не получается.

Нравится Ответить
Аняя·Мама троих детей

У моего в год не было указательного жеста ,была пищевая избирательность и плохой сон,это уже спустя время я тоже стала приписывать к звоночкам рас, в остальном развивался ,более менее нормотипично ,было несколько слов , звукоподражания . В полтора года ,откат. Исчезали слова ,звукоподражания , рв,отклик на имя ,появились стимы и вокализации.

Начали занятия ,сначала Денвер ,потом дефектолог, потом ушли на СИ и АВА, после пошел прогресс,появился указательный жест, зрительный контакт ,отклик на имя до сих пор 8/10 раз, стимы почти ушли , из слов только -дай,мама,сися,кися😀

Звукоподражания редко проскакивают ,но я все равно вижу нарушение коммуникации , если сравнивать со сверстниками ,но все же она не отсутствует на 100%. Стал более живой , активный ,инициирует игры , замечает детей на площадке , стал обращать внимание на кошечек и собачек ,голубей гонять ,научился отвечать да или нет . Научился просить и показывать что ему нужно . Полевое поведение значительно уменьшилось. Но часто бывает как будто «в себе». Поймала себя на мысли,что когда я с ним наедине, вроде бы и обычный ребенок, но когда на площадке гуляем ,вижу разницу со сверстниками. Официально ,у нас стоит рас.

Нравится Ответить
Виктория ·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Сын 2,3 пока точный диагноз не установлен.

До 1,8

- плохой зрительный контакт

- непонимание речи

- лепет непонятный

- нет УЖ и разделенного внимания

- цыпочки

- и не было разделения свои/чужие

- тактильная гиперчувсвительность

В 1,8 появился УЖ на плоскости, чуть позже УЖ в пространстве с разделенным вниманием. Мотивировала УЖ сама.

Вместе с УЖ появились звукоподражания.

Зрительный контакт не очень.

Понимание речи примерно на 60%.

Цыпочки остались. Разделение свои/чужие появилось.

У нас был резкий мощный скачок в 1,9, ребенок как будто бы проснулся и снова развитие идет ооооочень медленно.

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

У них так часто, скачек потом затишье и так до следующего скачка

Нравится Ответить
@imashik·Мама двоих (2 года, 7 лет)

Я подозреваю, психиатр на ПМПК не увидел. Откат в год. До 2-х лет не было отклика на имя, не понимала просьбы и речь, слов практически не было (немного звукоподражание).

Сейчас повторяет много слов, зрительный контакт со мной хороший, с близкими - по желанию. С чужими - игнор либо по желанию. Очень любит цифры, буквы, формы. Не любит ползать по турникетам. Избирательность в еде. С горшком пока никак, но появились неприятные ощущения от мокрых трусов, на горшок села. Выполняет просьбы, идёт со мной максимально на контакт. Только начала подпускать сестру и пару. Потянулась к деткам.

Нравится Ответить
Катя·Мама сына (4 года)

Рас , откат в 1,6 до этого обычный ребенок. Беспокоит и до сих пор речь и нежелание вливаться в нормальную жизнь. Ушло- пищевая избирательность, полевое поведение, маршруты

Нравится Ответить
Виктория Пономарева·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Подозрение на Рас было, а у меня оно всё еще есть наверное😁травма эта меня долго не отпустит думаю.

Что беспокоило в 1.5 года

-Отсутствие УЖ

-Отсутствие понимания речи

-Отсутствие речи (только слово ам было и на своём каля баля всякое без смысла)

- плохой отзыв на имя

- цыпочки, кружения, крутил колеса

- зависания

- иногда казалось , что сам в себе, но иногда очень живой и контактный был

- позже появились эхолалии и истерики (после 2х)

Ну вот это основное наверное было из проблем.

Сейчас в 4.9 (развитие стартануло активно с 2х лет):

Из этого списка справились со всем, речь полностью понимает, говорит давно, всё умеет, знает, ходит в обычный сад, общается, есть друзья подружки, стимов и эхолалий нет, истерик нет таких.

Из "проблем" осталось: звукопроизношение немного подправить, тревожность есть, концентрация внимания страдает и иногда двигательно расторможен , эвс мне кажется немного отстает тоже.

А так мальчик как мальчик)

Нравится Ответить
Аняя·Мама троих детей

@olesya1d, вам не объясняли ,почему так бывает ? Муж мне такие глупыше причины называл . Типа ,вспомнил что-то смешное. Ну ну

Нравится Ответить
Олеся·Мама сына (2 года)

@lol8887 Неа, я никому и не говорила, это было от силы пару раз, у него других приколов до хрена было чтобы я на такой мелочи заморачивалась 😄

Нравится Ответить
Аняя·Мама троих детей

@olesya1d, а меня почему-то именно смех пугал 😭

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына (4 года)

Беспокоило: поздний УЖ, Отклик на имя не всегда , зрительный контакт короткий , не понимание речи совсем , нет речи , вокализации , отсутствие интереса к коммуникации.

Сейчас основные проблемы остались : вокализация( но можно контролировать), коммуникации так и нет с другими с детьми , речи практически нет

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына (4 года)

Из занятий :коррекционный сад, логопед с элементами АВА, СИ, бассейн

Нравится Ответить
Наташа·Мама двоих (6 лет, 6 лет)

Рита

Много общего, но и много отличного.

Речь в 2 года 50 слов и 1 фраза. К 3,6 онр2-3 примерно. Глазной контакт почти норм, но кривоват. Разделенное внимание с укаталэтелным жестом пришло одновременно с речевых, когда словами просто уже говорят, где-то в 4,6-5 лет.

Контакт гораздо более устойчивый с ней, чем с сестрой. У неё проблемы основные в зацикливания, трудностях переключения, истериках.

Соображает хорошо, речь довольно богатая, но диалог не полноценный, не как с обычным ребёнком.

Много ноет.

Так же пойдёт в речевую школу в сентябре.

У неё контакт с другим детьми есть, пытается, но получается хреновасто. И если сестра рядом, то будет только с сестрой.

Поэтому идут в разные классы в школу

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

@taffimay мой тоже в последее время плаксивый и начинает отстаивать свои хотелки,нет не красивая кофточка , я сейчас выкину эту курточку ( но это все уловки что бы не идти в садик) он наивно полагают, что если кофточка не красивая или если выкинуть куртку, то можно не пойти в сад. Но этот сад ему искренне не нравится, сейчас работает над этим 😄

Нравится Ответить
Наташа·Мама двоих (6 лет, 6 лет)

@var_mart ну хотя бы мнение есть, это супер.

У нас между 3 и 4 годами были истерики на каждый вход домой. Просто вот идём с прогулки, весёлый ребёнок, все ок. Переступила порог истерика на 40-60 минут. Тема озвучивалась, что раздеваться не будет или что гулять пойдёт. При этом дать ей, что просит, не поможет - это не манипулятивнач истерика, а как бы застревания на предыдущей ситуации.

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

@taffimay ого, интересно

Нравится Ответить
Наташа·Мама двоих (6 лет, 6 лет)

Влада

Полтора года забеги от стены к стене, редкий отклик на имя, плохой глазной контакт, отсутствие разделенного внимания, ребенок на своей волне. Обаятельный, живой, пирамиду собирала, в книжках все показывала. Уж только на плоскости. Из речи 16 звукоподражаний, без обращений мама/папа, не отвечала да/нет, не понимала сначала-потом. К двум годам особенно ничего не поменялось.

Сейчас 6,10, есть инвалидность по органике, в школу пойдёт по Тнр. Читает, пишет, считает, играет на пианино. Основная проблема дефицит внимания, отлеты в космос, зависания. С ними частично справились за последние три месяца (возможно, на атомоксетине). Развитие пошло бодрее после 6 лет. Сильно улучшилось понимание речи, начала задавать вопросы, и бытовые, и "почему" (немного ограниченные спец интересами, правда). Стала понимать сюжеты больших сложных произведений, например, Волшебник Изумрудного города, Головоломка. Эхолалии есть до сих пор.

С сестрой у них полное взаимопонимание и свои специфические игры (сестра тоже РАС, но полегче)

Хотелось бы улучшить диалог, он слабый, чтобы появились друзья кроме сестры. И поведение подтянуть, может ржать, крутиться, вскакивать и тп периодами

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

А про сестру расскажите 😄😄

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

Мой тоже не понятно как, но находит детей с рас на прогулке 😆

Нравится Ответить
helena_burn·Мама двоих (2 года, 10 лет)

@var_mart, «миндальная» связь )))

Нравится Ответить
Moon.Owlet·Мама троих детей

Ниже отвечала под другим постом -это поведение ,был просто ужас нам не помогало ничего даже нейролептики 😁 о чем жалею до сих пор и сейчас думаю была главная ошибка в коррекции это отсутствие занятий у психолога,нейропсихолога ,поздно подключили на все денег тогда не хватало .Если бы была ABA кто знает может все было по другому .

Нравится Ответить
Moon.Owlet·Мама троих детей

@halatik_lena, ох ,надеюсь 😩по идее у детей в три года должна быть смена на наглядно образное мышление ,а без речи читала у логопедов это не происходит (

Нравится Ответить
helena_burn·Мама двоих (2 года, 10 лет)

@moon.owlet, а речь на каком уровне ? Ну вы там писали что рисует треугольник - это вполне себе зачаток этого мышления. Ну и рамки достаточно размазаны 3-4 года. Время еще есть

Нравится Ответить
Moon.Owlet·Мама троих детей

@halatik_lena, речевое развитие на 1-1,5 года .Да ,надеюсь не все так плохо будет .Время покажет ,а пока занятия еще раз занятия и время ,прорвемся ))

Нравится Ответить
Мария·Мама двоих (5 лет, 18 лет)

Задержка речи, эхолалии, стереотипии, вскрикивания, не смотрел в глаза, не общался ни с кем вне дома, пищевая избирательность.

Дефектолог на постоянной основе, логопедический сад, бассейн индивидуально, бады, гомеопатия, на этапе запуска речи ноотропы были.

Намного лучше стало относительно маленького возраста. Избирательность в еде осталась. Игры по ролям сюжета и и фразами из мультиков/рекламы/того, что слышал или видел. Вскрикивания прошли. Эхолалии немного, но в тему. В речи особо не задаёт вопросы, редко, не рассказывает, всё кратко. Стал взаимодействовать и общаться с детьми и взрослыми. Умный. Память отличная. На вопросы отвечает, если спросить, на занятиях, например, сам не скажет, пока не спросят, хотя знает всё. Читать начал, писать, считать. Новое не всегда даётся с первого раза, но старается, хоть и присутствует неуверенность в себе. В большом коллективе ему морально тяжело, быстро истощается. Думаю отправить в школу по программе 5.2 тнр. Посмотрим, что будет через год.

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

@halatik_lena ну это тоже, но совсем тяжёлых детей в нормотипичные Частные школы не берут, они не хотят отвечать за последствия и все таки другие родители платят деньги они не хотят перед родителями оправдываться - поэтому не берут прям откровенно тех детей - которые будут балластом в классе.

Нравится Ответить
Наташа·Мама двоих (6 лет, 6 лет)

@var_mart как вариант, я просто так устала за своих платить за эти 5 лет, что две частных школы я прям вообще не готова. Максимально хочу за государственный счёт 😁

Нравится Ответить
helena_burn·Мама двоих (2 года, 10 лет)

@var_mart, я конечно про социально адаптированных детей. Наш знакомый спокойно ходит сам везде, пользуется транспортом, вб, спит и видит когда ему станет 18 и он будет жить отдельно от семьи, друзей как таковых нет

Нравится Ответить
Наталья·Мама сына (3 года)

В 2 года было много всего плохого из ауточерт.

Справились со всем, кроме:

- избирательность в еде

- появились зацикленности на буквах, цифрах, цветах

- нарушение коммуникации с детьми

- речь онр1

У нас сейчас главные- дефектолог и логопед.

Садик ( коррекц группа) + спорт внедрю в 4 года

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

А на какой спорт планируете? В группе иди отдельно?

Нравится Ответить
Наталья·Мама сына (3 года)

@var_mart начнём с общей физической подготовки ОФП с переходом на атлетику.

Отдельно от группы.

Нравится Ответить
Маргарита·Мама четверых детей

Моему 13 лет, в вашем возрасте активно работали с поведеньчиским педагогом.

Нравится Ответить
Ася·Мама сына (4 года)

Что сейчас осталось? По какой программе пошли в школу?

Нравится Ответить
Маргарита·Мама четверых детей

@var_mart Сейчас всё ещë активно учимся контролировать поведение, если что-то ему надо то ничем не остановишь при этом понимает что так себя вести нельзя. Учится в пролонгированном классе, сейчас уже 5 класс заканчивает. По сути обычная программа, но меньше задают. Вообще сейчас поведение как у типичного подростка.

Нравится Ответить