
Только оправились от операции на стопе (пересадка мышц)- начинается другое..😩 думали ортопедия позади, займемся реабилитацией.. но тут- новый удар!
27 марта сделали дочке ночное ЭЭГ+видиомониториг 10 часов стоил 17.500₽💰вот, что увидели:
❗️эпилептиформная активность 60%😱- это почти постоянно!
❗️очаг в левой центрально-височной области, во сне лезет в лобную долю. ( отвечает за речь, движения правой стороны лица/руки, глотание) При этом самих приступов НЕТ.
❗️амплитуда пиков до 250мкВ (очень высоко)
❗️основной ритм бодрствования не сформирован- замедление.
Структура сна сохранена-хорошо✅
Но вот эта активность мешает мозгу развиваться. Мозг тратит ресурсы на генерацию разрядов вместо обучения. Но если эту активность убрать препаратами, функции могут улучшиться. Не до нормы конечно, но думаю прогресс станет заметнее.
Поэтому на след неделе идем к эпилептологу за консультацией. Будет решаться вопрос о ПЭП.
Очень тревожно.. очень страшно за Лию💔
Вот смотрю на неё спящую. Обычный ребенок. Щечки, реснички, игрушка любимая рядом, а в ее голове электрическая буря❤️🩹 искрит постоянно.
Делеция 18q. 4 года. И этот бесконечный страх, что очередная искра станет «пожаром»..
Я пишу это не для жалости, а потому что молчать тяжелее..
#генетика #ЭЭГ #эпилептиформнаяАктивность
Мы пока были у Шаймардановой Розы Мударисовны. Она невролог-эпилептолог. Думаю еще в Москве взять консультацию
@n.vetochka Вот тоже записалась пока к ней. Как она? Что вообще назначают при такой эпиактивности? У моей повреждение мозга было после рождения+тоже ген синдром, раньше ЭЭГ норм было в целом, а тут вылезло во сне((
@fatdiana, впечатление положительное оставила. Посмотрела папку с «кривыми», от и до все расспросила по дочку, неврологический осмотр провела, прочитала нашу папку с консультациями других врачей. Мы наверно час сидели у нее. Нам назначила Кеппру. Кое какие анализы надо будет еще пересдать. И через пол года еще раз сделать ЭЭГ. Посмотреть помогает вообще нет препарат. Через приложение Миллениум я задавала вопросы на счет дозировки, оперативно передали ей и она голосовым сообщением ответила)
ссылка
Подпишитесь на эту маму. У нее старший особенный с эпи. Для поддержки в такой непростой период. Плюс она очень умная и ее интересно читать, многое знает.
Малышечка красавица мамина пусть Господь поможет тебе 🙏

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...

Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...


Вчера с мужем мы сцепились в очередной раз из-за моей фигуры.
Изначально я была не супер худая, при росте 164 см весила 58-60 кг, тело было немножко подтянуто.
Но после первых родов, когда дочке было 3 месяца вес за месяц резко с 75 вырос до 90 кг. В тот месяц была конизация шейки матки, и после этого вес почему-то так скаканул. Потом было не особо до похудения, была вся в заботах, переживаниях о финансовой стороне и т.д. К 1,5 лет дочери я как раз взялась за свое похудение, прохождение враче...
Девушки, как считаете, могла ли данная ситуация нанести травму ребёнку?
Девочка, 5 лет, очень домашняя, в сад не ходит, всегда дома с родителями или на прогулке, мама не работает. Но тут мама забеременела и перед родами отправляет девочку на полгода в деревню к бабушке. Деревня далеко от Москвы, условия не очень: туалет на улице, мыться в бане из тазика. Еда другая. Место не самое привычное, раньше она там была нечасто. И кроме того, с этой бабушкой она проводила раньше очень мало времени.
И в...
Подскажите, пожалуйста, к какому эпилептологу пошли? 🙏У моей тоже вылезла эпиактивность во сне