Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺
ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺
Мама дочки (4 года)

Эпилептиформная активность у ребёнка 4 лет: что делать и как лечить

Только оправились от операции на стопе (пересадка мышц)- начинается другое..😩 думали ортопедия позади, займемся реабилитацией.. но тут- новый удар!

27 марта сделали дочке ночное ЭЭГ+видиомониториг 10 часов стоил 17.500₽💰вот, что увидели:

❗️эпилептиформная активность 60%😱- это почти постоянно!

❗️очаг в левой центрально-височной области, во сне лезет в лобную долю. ( отвечает за речь, движения правой стороны лица/руки, глотание) При этом самих приступов НЕТ.

❗️амплитуда пиков до 250мкВ (очень высоко)

❗️основной ритм бодрствования не сформирован- замедление.

Структура сна сохранена-хорошо✅

Но вот эта активность мешает мозгу развиваться. Мозг тратит ресурсы на генерацию разрядов вместо обучения. Но если эту активность убрать препаратами, функции могут улучшиться. Не до нормы конечно, но думаю прогресс станет заметнее.

Поэтому на след неделе идем к эпилептологу за консультацией. Будет решаться вопрос о ПЭП.

Очень тревожно.. очень страшно за Лию💔

Вот смотрю на неё спящую. Обычный ребенок. Щечки, реснички, игрушка любимая рядом, а в ее голове электрическая буря❤️‍🩹 искрит постоянно.

Делеция 18q. 4 года. И этот бесконечный страх, что очередная искра станет «пожаром»..

Я пишу это не для жалости, а потому что молчать тяжелее..

#генетика #ЭЭГ #эпилептиформнаяАктивность

12

Комментарии

fatdiana

ДианаМама дочки (6 лет)

Подскажите, пожалуйста, к какому эпилептологу пошли? 🙏У моей тоже вылезла эпиактивность во сне

Ответить

n.vetochka

ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺Мама дочки (4 года)

Мы пока были у Шаймардановой Розы Мударисовны. Она невролог-эпилептолог. Думаю еще в Москве взять консультацию

Ответить

fatdiana

ДианаМама дочки (6 лет)

@n.vetochka Вот тоже записалась пока к ней. Как она? Что вообще назначают при такой эпиактивности? У моей повреждение мозга было после рождения+тоже ген синдром, раньше ЭЭГ норм было в целом, а тут вылезло во сне((

Ответить

n.vetochka

ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺Мама дочки (4 года)

@fatdiana, впечатление положительное оставила. Посмотрела папку с «кривыми», от и до все расспросила по дочку, неврологический осмотр провела, прочитала нашу папку с консультациями других врачей. Мы наверно час сидели у нее. Нам назначила Кеппру. Кое какие анализы надо будет еще пересдать. И через пол года еще раз сделать ЭЭГ. Посмотреть помогает вообще нет препарат. Через приложение Миллениум я задавала вопросы на счет дозировки, оперативно передали ей и она голосовым сообщением ответила)

Ответить

valshir2905

Валентина Мама двоих (3 года, 13 лет)

https://www.instagram.com/mamam_vo_blago?igsh=a2thMHM4anp3cmFv

Подпишитесь на эту маму. У нее старший особенный с эпи. Для поддержки в такой непростой период. Плюс она очень умная и ее интересно читать, многое знает.

Ответить

n.vetochka

ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺Мама дочки (4 года)

Спасибо вам🙏 подпишусь💔

Ответить

klarisa_story

ЯМама двоих (5 лет, 9 лет)

Малышка❤️ Пусть все обойдется или придёт в норму 🙏🏻

Ответить

n.vetochka

ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺Мама дочки (4 года)

Спасибо.🙏 надеюсь на это

Ответить

tatar400

Виктория ♥️Мама двоих (1 год, 12 лет)

Малышечка красавица мамина пусть Господь поможет тебе 🙏

Ответить

enot_poloskun

ЭллиМама сына (6 лет)

Пожелаем вам поддержки! И хороших результатов от лечения🫂

Ответить

Эпилепсия у ребёнка: поиск помощи

Девочки, можно вывести мой пост в топ❗ ❗ ❗ Мне нужен в Москве хороший невролог эпилептолог. Или просто хороший невролог У младшего ребенка в 2019 году было кровоизлияние в мозг, 2 месяца комы, выжил, все функции восстанавлены. Далее было 2 операции в Бурденко Эмболизация сосудов головного мозга и кибер нож. Сначала ээг было чистым, потом появилась эпи активность У нас приступы проявляются сильной головной болью и рвотой. Все это началось после всей этой ситуации. Начали лечение трилепталом, сначала они немного стали сходить на нет,но после последнего нашего приема и ээг, нам скорректировали лечение и увеличили дозу трилептала и эта головная боль стала чаще, те он жалуется что болит лоб сильно , ложится и засыпает или его рвёт, у него поднимается ацетон и я его еще отпаиваю потом. Хотя вроде по последнему ээг была положительная динамика. В Саратове мы наблюдаемся у Дробитовой Я хочу чтобы со всем еще ознакомился врач, хороший тоже. Мне нужно еще мнение. И может есть мамы с такой же ситуацией напишите мне пожалуйста 🙏

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Мамы, у кого у деток зпрр, зрр и вы вышли в норму, начали разговаривать. Что вы делали? Какой план был? Хочу активнее…

Мамы, у кого у деток зпрр, зрр и вы вышли в норму, начали разговаривать. Что вы делали? Какой план был? Хочу активнее заниматься с ребенком. Думаю АФК + Аба и еще массаж и ээг пройти. Сейчас мы только на Абу ходим и эффект есть.

М О Ш Е Н И К И❗ ❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Дорогие мамочки все наверное в курсе вчерашней ситуации,это так мерзко ....Это особа Кристина…

М О Ш Е Н И К И❗ ❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Дорогие мамочки все наверное в курсе вчерашней ситуации,это так мерзко ....Это особа Кристина или как её там ,вела свою страницу с 6 декабря и врала всем ,как можно написать что у тебя скончались детки и у тебя рак,потом опять создать левый аккаунт и с него писать ,что хочет отдать детей близняшек!!!Оскар ей!!!Станиславский отдыхает и нервно курит в сторонке!!!Этого так оставлять нельзя!!!!она поудаляла все записи свои ,подписчиков и закрыла обе страницы!!! Девочки кто отправлял ей деньги на карту пишите заяву и не оставляйте это просто так,кому то реально нужна помощь,а это тварь нажилась на сострадании мам в декрете!!!Бог её покарает !!!уже покарал без мозгов человек,что б сделать такое,она не человек ,существо!!!!Не оставляйте это просто так что б ей всё сошло с рук