Риск болезни Вилсона при беременности: как быть после потери ребёнка

Весна пришла не с теми событиями и новостями, которые я планировала и мечтала… Увы 😿 я сломала руку в локте, перелом зажил уже, но рука не разгибается как раньше. Не унываю, хожу на ударно-волновую терапию. Но самое грустное, что мы с мужем выяснили, что у нас совпадение в генетике ДНК на наследственные заболевание. Мы искали порок сердца и какие-то проблемы с иммунитетом, которые могли передать по наследству именно как носители ДНК заболевания нашей погибшей дочери… а нашли болезнь Вилсона Коновалова - патологическое накопление меди. И риск 25% что наш будущий малыш унаследует это странное заболевание. Вроде бы это не смертельно, но всю жизнь держать диету и пить лекарства для вывода меди. В общем ожидали вообще другого. Мы так и не смогли понять причины смерти нашей новорожденной девочки. А теперь еще переживания насчет этой меди. Там есть лекарства от накопления этого металла в организме по 500 к или недорогие лекарства с кучей побочных эффектов. Генетик сказал мне, что мол не заморачиваться и пробовать беременеть самостоятельно. Но рисковать после дочи Ульяны не хочется. До сих пор бомбит, что 9 месяцев я носила её и никаких не было проблем с беременностью и за один день в роддоме, вся её жизнь оборвалась. А было ли у нее это злополучное накопление меди?! Генетик сказал, что люди порой до 20-30 лет живут и не знают об этом редком генетическом заболевании Вилсона. Это не могло быть причиной вообще. Далее врач сказал про эко с пгт-м проверкой эмбрионов именно на заболевание меди. А решать мне, что делать дальше… Забеременеть я могу сама без проблем. Но где гарантии вообще теперь на что-то хорошее??? Когда познал только смерть новорожденного ребенка. Я не понимаю до конца насколько опасно это накопление меди и как сильно оно может испортить качество жизни человека. Где белая полоса удачи и счастья непонятно… Кто сталкивался с подобной ситуацией? Что пришлось делать эко из-за риска моногенного наследственного генетического заболевания? Итого 60 к за анализы по генетике и новые тревоги. А ведь люди вокруг беременеют и рожают и даже не задумываются о каких-то там возможных заболеваниях и сдачах ДНК 🧬 Почему умерла моя Ульяна и что мне делать теперь, я не понимаю. Год прошел с тех страшных событий, а ответов нет и путь дальше не стал яснее.