+112 день после трансплантации
А вот не выписывают нас, чему я в данной ситуации рада. Оказывается, получить жизненно необходимый препарат, который нам пить минимум год, это целый квест!Его просто нет в городе! Еще неделю будут держать на истории, пока я сама не решу этот вопрос
Оказалось Джакави есть только в одной аптеке города, в минимальном кол-ве, и получить я не могу его по своей льготе, ни региональной, ни федеральной🤡🤡🤡🤡
Открыть другую льготу может только Авангардная, я с ними на связи, но это в среднем 3 недели. Если нас выпишут запас таблеток у меня будет лишь на 2 недели. И не факт что к этому моменту в аптеке останется нужное нам лекарство
Поехала в комитет по здравоохранению, там обещали решить этот вопрос за неделю и открыть льготу. Жду. Но чувствую что не все так просто и придется повоевать
Куда еще обращаться если вопрос не решится?
Лучший комментарий
Комментарии
Тоже приходится выбивать лекарство по льготе.
Пишите везде.
Я писала и Бастрыкину и в областную прокуратуру, Облздрав, Росздравнадзор и на прямую линию Путину)
А ты же понимаешь, что если и добьёшься, то с бОльшей вероятностью тебе выдадут не джакави, а руксолитиниб. Джакави - если только очень повезёт.
А еще, я тебе не говорила, что если минздрав футболит с заявкой, пиши в Росздравнадзор? Я только так выбила Саше лекарство. Минздрав меня 4 месяца кормили обещаниями. После обращения в Росздравнадзор вопрос решили в тот же день.
Ну это я джакави называю по привычке, так то конечно руксолитиниб)джакави в Питере вообще нет
Я вот сейчас купила сама 1 пачку джакави и 1 пачку руксолитиниба, чтобы у меня был запас, тоже пока в пути
@irina_almi, оооо, спасибо!я все не понимала куда мне дальше стучаться если не решится вопрос никак
К сожалению, ужас полнейший с бюрократией. Особенно когда от этого зависит жизнь ребёнка.
Да, я пока сидела в комитете все утро, очень много было родителей, краем уха слышала истории, я в ужасе
@polly1608 у нас в городе ужасы тоже были, детям с муковисцидозом мин-во здравоохранения не успело вовремя закупить лекарсво(
Читаю и волосы дыбом. Ужас какой, нужен препарат и доставать из под земли. Удачи вам 🫂
Все будет хорошо 🙏, в прокуратуру если что. Ещё они прессу боятся, я если куда иду упоминаю что я журналист и все решается. Один раз ученикам купила 11 билетов не на ту дату в Ярославль. Думаете они мне поменяли? Как только я вызвала прессу,тут же поменяли аж пятки засверкали! Здоровья ❤❤❤🤝
Фонды это долго очень, НИИ подавали в Адвиту, так никто и не связался со мной ( но попробую, спасибо!
@polly1608 Фонда да, они работают только с теми у кого отказ есть от государства (( у дочки тоже дорогостоящий препарат и когда резко перестали давать, то обращались, но там нужно миллион документов
В прокуратуру, лично Бастрыкину (у него лекарственное обеспечение на особом контроле) и на портал президенту (там можно 3 письма за месяц написать), но вам обязательно нужно взять рецепт, что бы все было документально заверено
@polly1608, и не совсем понимаю зачем нам 905, это по сопутсвоющему заболеванию, а 907 именно онкогемотологическая
@polly1608 от неправильно открытой льтоте могут не дать... У моей другое заболевание, но препараты дорогие, выдают по федеральной, врачи ежегодно смотрят, что бы не было в пфр отказа от лекарств
@mila852711, по федеральной не выдают этот препарат(((((
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Во сколько лет вы стали мамой? Поделитесь опытом!
Лежу в роддоме на обследовании сейчас, вижу, что подавляющее большинство беременных прям взрослые девочки. Решила вот опрос провести)
Во сколько лет родили? Планировали ли? Почему не раньше/позже? Много ли среди ваших знакомых и друзей мам вашего возраста?
Для тех, кто ущемляется от подобных слишком личных вопросов, отвечать не обязательно, все это в порядке чистого любопытства
Муж требует готовить, но не помогает с ребенком: как быть?
Я не могу это все
Муж мне предъявляет за то, что я не готовлю и ему нечего жрать и на работу брать
Он не понимает!!!!почему я не могу готовить
Ну похер
Сегодня я съездила за продуктами, встала готовить, пока готовила, параллельно мыла посуду и поставила кастрюлю сушиться на полотенце
Подошла дочь, дернула за полотенце и долбанула гранью кастрюли себе по лбу
А почему?!
Потому что я не Шива многорукая, чтоб за всем уследить
Я бл?!?!?ть устала!!!! Все вывозить сама без помощи!!!!
А 3 дня ...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
Тоже приходится выбивать лекарство по льготе.
Пишите везде.
Я писала и Бастрыкину и в областную прокуратуру, Облздрав, Росздравнадзор и на прямую линию Путину)