Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Полина
Полина
Мама двоих (5 лет, 7 лет)

+112 день после трансплантации

1 из 2

+112 день после трансплантации


А вот не выписывают нас, чему я в данной ситуации рада. Оказывается, получить жизненно необходимый препарат, который нам пить минимум год, это целый квест!Его просто нет в городе! Еще неделю будут держать на истории, пока я сама не решу этот вопрос


Оказалось Джакави есть только в одной аптеке города, в минимальном кол-ве, и получить я не могу его по своей льготе, ни региональной, ни федеральной🤡🤡🤡🤡


Открыть другую льготу может только Авангардная, я с ними на связи, но это в среднем 3 недели. Если нас выпишут запас таблеток у меня будет лишь на 2 недели. И не факт что к этому моменту в аптеке останется нужное нам лекарство


Поехала в комитет по здравоохранению, там обещали решить этот вопрос за неделю и открыть льготу. Жду. Но чувствую что не все так просто и придется повоевать


Куда еще обращаться если вопрос не решится?

21

Лучший комментарий

annlitv

Анна

Мама четверых детей

Уполномоченному по правам детей обязательно напишите

marmeladnayakroshka

Мария

Мама дочки (7 лет)

Тоже приходится выбивать лекарство по льготе.

Пишите везде.

Я писала и Бастрыкину и в областную прокуратуру, Облздрав, Росздравнадзор и на прямую линию Путину)

Комментарии

mila852711

Мила

В прокуратуру, лично Бастрыкину (у него лекарственное обеспечение на особом контроле) и на портал президенту (там можно 3 письма за месяц написать), но вам обязательно нужно взять рецепт, что бы все было документально заверено

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@polly1608, и не совсем понимаю зачем нам 905, это по сопутсвоющему заболеванию, а 907 именно онкогемотологическая

mila852711

Мила

от неправильно открытой льтоте могут не дать... У моей другое заболевание, но препараты дорогие, выдают по федеральной, врачи ежегодно смотрят, что бы не было в пфр отказа от лекарств

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

по федеральной не выдают этот препарат(((((

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Фонды это долго очень, НИИ подавали в Адвиту, так никто и не связался со мной ( но попробую, спасибо!

mila852711

Мила

Фонда да, они работают только с теми у кого отказ есть от государства (( у дочки тоже дорогостоящий препарат и когда резко перестали давать, то обращались, но там нужно миллион документов

arisha_ruchca

Ирина

Мама сына (8 лет)

Все будет хорошо 🙏, в прокуратуру если что. Ещё они прессу боятся, я если куда иду упоминаю что я журналист и все решается. Один раз ученикам купила 11 билетов не на ту дату в Ярославль. Думаете они мне поменяли? Как только я вызвала прессу,тут же поменяли аж пятки засверкали! Здоровья ❤❤❤🤝

akita94

Анастасия

Мама сына (7 лет)

Читаю и волосы дыбом. Ужас какой, нужен препарат и доставать из под земли. Удачи вам 🫂

vanillkav

Ванилька

К сожалению, ужас полнейший с бюрократией. Особенно когда от этого зависит жизнь ребёнка.

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Да, я пока сидела в комитете все утро, очень много было родителей, краем уха слышала истории, я в ужасе

vanillkav

Ванилька

у нас в городе ужасы тоже были, детям с муковисцидозом мин-во здравоохранения не успело вовремя закупить лекарсво(

irina_almi

Ирина

Мама троих детей

А ты же понимаешь, что если и добьёшься, то с бОльшей вероятностью тебе выдадут не джакави, а руксолитиниб. Джакави - если только очень повезёт.

irina_almi

Ирина

Мама троих детей

А еще, я тебе не говорила, что если минздрав футболит с заявкой, пиши в Росздравнадзор? Я только так выбила Саше лекарство. Минздрав меня 4 месяца кормили обещаниями. После обращения в Росздравнадзор вопрос решили в тот же день.

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Ну это я джакави называю по привычке, так то конечно руксолитиниб)джакави в Питере вообще нет

Я вот сейчас купила сама 1 пачку джакави и 1 пачку руксолитиниба, чтобы у меня был запас, тоже пока в пути

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

оооо, спасибо!я все не понимала куда мне дальше стучаться если не решится вопрос никак

annlitv

Анна

Мама четверых детей

Уполномоченному по правам детей обязательно напишите

marmeladnayakroshka

Мария

Мама дочки (7 лет)

Тоже приходится выбивать лекарство по льготе.

Пишите везде.

Я писала и Бастрыкину и в областную прокуратуру, Облздрав, Росздравнадзор и на прямую линию Путину)

Мужчины изменяют? Опыт.

Девочки, решила тут я вдруг задаться вопросом, часто ли мужчины изменяют?! один мой знакомый, сказал, что это их природа и она так устроены. Вот вопрос, ловили ли вы, если да, что с этим делали?

Как решить конфликт с компенсацией или без?

Всем привет 👋 в общем по ситуации с мужем, тот м... К вышел на связь с мужем, так как его нашли, вызывали в отдел, участковый дал номер мужа чтоб они урегулировали вопрос, тот в общем предлагает компенсировать на лечение, извинится лично перед нами, подарок какой либо для семьи🤦😂 якобы ему не нужны такие проблемы чтоб остаться без работы ,так как машина не его, а отца, работает он с продуктами, если якобы поступит бумага на работу его выгонят, с долгами , квартира в ипотеке и тд. Он хочет решит вопрос мирно. И самое смешное в этой ситуации он говорит я думал таким образом решаются проблемы как в детстве подрались помирились пожали друг другу руку 🤝 ну это просто треш. В этот день якобы он ехал с женой, и ребёнком и мамой, и якобы ему стало перед женой стыдно что мой муж открыл окно и накричал на него , это оказывается он унизил его перед его женой, , поэтому он и решил разобраться таким образом, ну это пздц. Как бы вы решили в такой ситуации вопрос компенсация или ?

Соседские споры

Вчера увидела как сосед собирается пьяным садиться за руль и куда-то ехать. Подошла к нему и предложила лучше вызвать такси, сказав, что это плохая идея. Он сказал, что разберется сам и все таки сел в машину. Ну далеко он все таки не уехал, так как я позвонила в гибдд. А сегодня в чат дома от его жены прилетают сообщения, что в 111 квартире живет крыса из- за которой у хороших людей проблемы. Но самое удивительное, что когда я написала свою версию, нашлисб все равно защитники, которые решили, что это не мое дело🤡🤡🤡

Почему кажется трешовым разводиться ради пособий?

Не судите строго , но почему мне кажется это трешовым когда разводиться ради пособий 🤡 Если в разводе больше заплатят 🥲я че то не понимаю ? (Я не про тех кто просто живут а про тех кто прям намеренно идет разводиться , что б деньги платили , я не жаба и не крыса просто интересно , Пс только без тапок Не кого не осуждаем!