+112 день после трансплантации
А вот не выписывают нас, чему я в данной ситуации рада. Оказывается, получить жизненно необходимый препарат, который нам пить минимум год, это целый квест!Его просто нет в городе! Еще неделю будут держать на истории, пока я сама не решу этот вопрос
Оказалось Джакави есть только в одной аптеке города, в минимальном кол-ве, и получить я не могу его по своей льготе, ни региональной, ни федеральной🤡🤡🤡🤡
Открыть другую льготу может только Авангардная, я с ними на связи, но это в среднем 3 недели. Если нас выпишут запас таблеток у меня будет лишь на 2 недели. И не факт что к этому моменту в аптеке останется нужное нам лекарство
Поехала в комитет по здравоохранению, там обещали решить этот вопрос за неделю и открыть льготу. Жду. Но чувствую что не все так просто и придется повоевать
Куда еще обращаться если вопрос не решится?
Комментарии
А ты же понимаешь, что если и добьёшься, то с бОльшей вероятностью тебе выдадут не джакави, а руксолитиниб. Джакави - если только очень повезёт.
А еще, я тебе не говорила, что если минздрав футболит с заявкой, пиши в Росздравнадзор? Я только так выбила Саше лекарство. Минздрав меня 4 месяца кормили обещаниями. После обращения в Росздравнадзор вопрос решили в тот же день.
Ну это я джакави называю по привычке, так то конечно руксолитиниб)джакави в Питере вообще нет
Я вот сейчас купила сама 1 пачку джакави и 1 пачку руксолитиниба, чтобы у меня был запас, тоже пока в пути
@irina_almi, оооо, спасибо!я все не понимала куда мне дальше стучаться если не решится вопрос никак
К сожалению, ужас полнейший с бюрократией. Особенно когда от этого зависит жизнь ребёнка.
Да, я пока сидела в комитете все утро, очень много было родителей, краем уха слышала истории, я в ужасе
@polly1608 у нас в городе ужасы тоже были, детям с муковисцидозом мин-во здравоохранения не успело вовремя закупить лекарсво(
Читаю и волосы дыбом. Ужас какой, нужен препарат и доставать из под земли. Удачи вам 🫂
Все будет хорошо 🙏, в прокуратуру если что. Ещё они прессу боятся, я если куда иду упоминаю что я журналист и все решается. Один раз ученикам купила 11 билетов не на ту дату в Ярославль. Думаете они мне поменяли? Как только я вызвала прессу,тут же поменяли аж пятки засверкали! Здоровья ❤❤❤🤝
Фонды это долго очень, НИИ подавали в Адвиту, так никто и не связался со мной ( но попробую, спасибо!
@polly1608 Фонда да, они работают только с теми у кого отказ есть от государства (( у дочки тоже дорогостоящий препарат и когда резко перестали давать, то обращались, но там нужно миллион документов
В прокуратуру, лично Бастрыкину (у него лекарственное обеспечение на особом контроле) и на портал президенту (там можно 3 письма за месяц написать), но вам обязательно нужно взять рецепт, что бы все было документально заверено
@polly1608, и не совсем понимаю зачем нам 905, это по сопутсвоющему заболеванию, а 907 именно онкогемотологическая
@polly1608 от неправильно открытой льтоте могут не дать... У моей другое заболевание, но препараты дорогие, выдают по федеральной, врачи ежегодно смотрят, что бы не было в пфр отказа от лекарств
@mila852711, по федеральной не выдают этот препарат(((((
Тоже приходится выбивать лекарство по льготе.
Пишите везде.
Я писала и Бастрыкину и в областную прокуратуру, Облздрав, Росздравнадзор и на прямую линию Путину)