Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Полина
Полина
Мама двоих (5 лет, 7 лет)

+112 день после трансплантации

1 из 2

+112 день после трансплантации

А вот не выписывают нас, чему я в данной ситуации рада. Оказывается, получить жизненно необходимый препарат, который нам пить минимум год, это целый квест!Его просто нет в городе! Еще неделю будут держать на истории, пока я сама не решу этот вопрос

Оказалось Джакави есть только в одной аптеке города, в минимальном кол-ве, и получить я не могу его по своей льготе, ни региональной, ни федеральной🤡🤡🤡🤡

Открыть другую льготу может только Авангардная, я с ними на связи, но это в среднем 3 недели. Если нас выпишут запас таблеток у меня будет лишь на 2 недели. И не факт что к этому моменту в аптеке останется нужное нам лекарство

Поехала в комитет по здравоохранению, там обещали решить этот вопрос за неделю и открыть льготу. Жду. Но чувствую что не все так просто и придется повоевать

Куда еще обращаться если вопрос не решится?

21

Лучший комментарий

marmeladnayakroshka

Мария

Мама дочки (7 лет)

Тоже приходится выбивать лекарство по льготе.

Пишите везде.

Я писала и Бастрыкину и в областную прокуратуру, Облздрав, Росздравнадзор и на прямую линию Путину)

annlitv

Анна

Мама четверых детей

Уполномоченному по правам детей обязательно напишите

Комментарии

marmeladnayakroshka

Мария

Мама дочки (7 лет)

Тоже приходится выбивать лекарство по льготе.

Пишите везде.

Я писала и Бастрыкину и в областную прокуратуру, Облздрав, Росздравнадзор и на прямую линию Путину)

annlitv

Анна

Мама четверых детей

Уполномоченному по правам детей обязательно напишите

irina_almi

Ирина

Мама троих детей

А ты же понимаешь, что если и добьёшься, то с бОльшей вероятностью тебе выдадут не джакави, а руксолитиниб. Джакави - если только очень повезёт.

irina_almi

Ирина

Мама троих детей

А еще, я тебе не говорила, что если минздрав футболит с заявкой, пиши в Росздравнадзор? Я только так выбила Саше лекарство. Минздрав меня 4 месяца кормили обещаниями. После обращения в Росздравнадзор вопрос решили в тот же день.

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Ну это я джакави называю по привычке, так то конечно руксолитиниб)джакави в Питере вообще нет

Я вот сейчас купила сама 1 пачку джакави и 1 пачку руксолитиниба, чтобы у меня был запас, тоже пока в пути

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

оооо, спасибо!я все не понимала куда мне дальше стучаться если не решится вопрос никак

vanillkav

Ванилька

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

К сожалению, ужас полнейший с бюрократией. Особенно когда от этого зависит жизнь ребёнка.

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Да, я пока сидела в комитете все утро, очень много было родителей, краем уха слышала истории, я в ужасе

vanillkav

Ванилька

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

у нас в городе ужасы тоже были, детям с муковисцидозом мин-во здравоохранения не успело вовремя закупить лекарсво(

akita94

Анастасия

Мама сына (7 лет)

Читаю и волосы дыбом. Ужас какой, нужен препарат и доставать из под земли. Удачи вам 🫂

arisha_ruchca

Ирина

Мама сына (8 лет)

Все будет хорошо 🙏, в прокуратуру если что. Ещё они прессу боятся, я если куда иду упоминаю что я журналист и все решается. Один раз ученикам купила 11 билетов не на ту дату в Ярославль. Думаете они мне поменяли? Как только я вызвала прессу,тут же поменяли аж пятки засверкали! Здоровья ❤❤❤🤝

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Фонды это долго очень, НИИ подавали в Адвиту, так никто и не связался со мной ( но попробую, спасибо!

mila852711

Мила

Мама троих детей

Фонда да, они работают только с теми у кого отказ есть от государства (( у дочки тоже дорогостоящий препарат и когда резко перестали давать, то обращались, но там нужно миллион документов

mila852711

Мила

Мама троих детей

В прокуратуру, лично Бастрыкину (у него лекарственное обеспечение на особом контроле) и на портал президенту (там можно 3 письма за месяц написать), но вам обязательно нужно взять рецепт, что бы все было документально заверено

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@polly1608, и не совсем понимаю зачем нам 905, это по сопутсвоющему заболеванию, а 907 именно онкогемотологическая

mila852711

Мила

Мама троих детей

от неправильно открытой льтоте могут не дать... У моей другое заболевание, но препараты дорогие, выдают по федеральной, врачи ежегодно смотрят, что бы не было в пфр отказа от лекарств

polly1608

Полина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

по федеральной не выдают этот препарат(((((

Мужчины изменяют? Опыт.

Девочки, решила тут я вдруг задаться вопросом, часто ли мужчины изменяют?! один мой знакомый, сказал, что это их природа и она так устроены. Вот вопрос, ловили ли вы, если да, что с этим делали?

Как решить конфликт с компенсацией или без?

Всем привет 👋 в общем по ситуации с мужем, тот м... К вышел на связь с мужем, так как его нашли, вызывали в отдел, участковый дал номер мужа чтоб они урегулировали вопрос, тот в общем предлагает компенсировать на лечение, извинится лично перед нами, подарок какой либо для семьи🤦😂 якобы ему не нужны такие проблемы чтоб остаться без работы ,так как машина не его, а отца, работает он с продуктами, если якобы поступит бумага на работу его выгонят, с долгами , квартира в ипотеке и тд. Он хочет решит вопрос мирно. И самое смешное в этой ситуации он говорит я думал таким образом решаются проблемы как в детстве подрались помирились пожали друг другу руку 🤝 ну это просто треш. В этот день якобы он ехал с женой, и ребёнком и мамой, и якобы ему стало перед женой стыдно что мой муж открыл окно и накричал на него , это оказывается он унизил его перед его женой, , поэтому он и решил разобраться таким образом, ну это пздц. Как бы вы решили в такой ситуации вопрос компенсация или ?

Соседские споры

Вчера увидела как сосед собирается пьяным садиться за руль и куда-то ехать. Подошла к нему и предложила лучше вызвать такси, сказав, что это плохая идея. Он сказал, что разберется сам и все таки сел в машину. Ну далеко он все таки не уехал, так как я позвонила в гибдд. А сегодня в чат дома от его жены прилетают сообщения, что в 111 квартире живет крыса из- за которой у хороших людей проблемы. Но самое удивительное, что когда я написала свою версию, нашлисб все равно защитники, которые решили, что это не мое дело🤡🤡🤡

Почему кажется трешовым разводиться ради пособий?

Не судите строго , но почему мне кажется это трешовым когда разводиться ради пособий 🤡 Если в разводе больше заплатят 🥲я че то не понимаю ? (Я не про тех кто просто живут а про тех кто прям намеренно идет разводиться , что б деньги платили , я не жаба и не крыса просто интересно , Пс только без тапок Не кого не осуждаем!