Что делать, когда врачи не помогают и никто не поддерживает?
Всем привет.Длинный пост о том,что ни на кого нельзя положиться.Начну издалека,чтобы понять мое моральное состояние.Я с 13.02 вела войну с ПК ,так как не давали лекарство сыну, жаловалась везде ,в итоге ,я своего добилась ,но выслушала я много и стала врагом для ПК . Так как я человек не скандальный и нервы мои не как канаты ,я переживала все это время,каждые вызовы в ПК к главврачу - это было морально тяжело, особенно,если их 10,а ты один,перебивают ,ужас .Поняв ,что для ПК я враг да и направление 057 из МО в Москву они не могут дать физически согласно маршрутизации,пишу врачу,врач все организует и без напряжения ( я не знаю как и меня это тоже беспокоит).Пока я ездила отвозить старшую на кружок,сын открыл балкон ( это мой косяк,я оставила ключи в замке,ему никогда не надо было туда,и вообще у нас безопасная среда ,свой дом). Залез и 2 минуты был там,вытаскивал подушку , которую я туда прятала.Потом была череда непонятной простуды у мужа,то болею,то нет,коньки ,лыжи ,и 22.02 сын заболевает ларенгитотрахеитом.Болеет очень тяжело ,потому что пьет иммунноподавляющие препараты,чтобы почки не страдали ,и не было белка в моче.Госпитализация сорвалась,из ПК пришел наш педиатр без моего вообще ведома( ну по приказу глврача ) открыл ему бл лист,хотя мы никуда и не ходим,в общем заставил нас ещё и явится очно 5.03 за справкой,которой я потерла зад.Врач из Москвы пишет и пишет,когда? Когда? Сын кашлял и кашлял .Я откладывала раз,два.Ужас,а у меня синдром отличницы,я плачу,потому что пишу врачу,что не смогу приехать,давайте перенесем.Вот прям до слез .Все мне кажется,что она передумает нас брать,а направление не дадут туда что делать хз ( просто обследование,анализы тупо сдать ,холтер повесить). Довела себя до того,что сил не было даже мыться и расчёсываться ,переживала за сына,этот кашель,как буду в отделении с ним ,куча всяких проблем ,как многие скажут " из пальца" ,но для меня пипец значимые .Ещё и врачи ...одни говорят надо АБ,другие не надо,третьи сдай кровь, четвертые дыши физраствором.Я в этом колебании это пипец.Все боятся ещё ,что он на подавляющих иммунитет препаратах.Качели и ещё раз качели.Довела себя до того,что по утрам даже тошнит и рвет воздухом прям как токсикоз,но тест отрицательный.( А почему тогда тошнит с утра прям в 6:30 открываю глаза и пошла рыгать воздухом).Слава Богу кашель у сына прошел почти,я успокоилась более менее,прибрала дом после 3-х недельного бардака . Сегодня дочь ошарашила,что родительское собрание.А я не расчессанная 5 дней 🫣Скорее в душ, расчёсываться, краситься,а потом думаю,а как я оставлю детей с мужем ? Он же не будет следить ( он такой человек,хоть стреляй .Он вышел ,делает дела по участку,дети бегают сами на участке или рядом за забором,где есть и пожарный канал, и машины соседей проезжают ,и собаки проскакивают,ему пох,он занят,а дети " под присмотром").Чуя это я хотела отменить собрание, ведь сын только выздоровел,муж не будет сопли ему постирать,выведет гулять не пойми как одетого,не будет следить промок он или нет.Звоню,предлагаю ,чтобы он пошел на собрание,так как я не доверяю.Муж высмеял меня,сказал ,что это я мать хуять ,что ему веры больше,чем мне,езжай на собрание и не парься.Сыну купила сапоги и в подробностях сказала,как его одеть гулять.И вот тут началось...Я на собрании пишу всем мужу, дочери - никто не отвечает,звоню .Муж холодно растрогал два слова ,что все хорошо.Дочь сказала,что они заняты ремонтом душевой и скоро пойдут гулять.Зная,что муж иногда может погулять и посидеть на лавке в инсте,пока дети на горке, пишу в ответ тишина... звоню,получаю сообщение,что я за.бала писать х.ню ,отстань ,сиди на собрании слушай учителя.( Хамство,я запомнила,я рак) . Приезжаю и что я вижу.Сын одет нормально,сопли до подбородка,аж из глаз слезы ,муж бежит из гаража,где он облизывает квадрик и спит и видит ,когда же он будет каждую субботу линять от семьи с утра и до ночи на катки ,со словами " я только что шел ему вытирать и 5 минут назад вытирал сопли".А где старшая? Дома.А почему ? - ноги промочила,снег попал в сапоги.Чего????? Какие сапоги.Бегу домой ,дочь в тазу греет ноги . Оказывается она решила ,что раз братику резиновые сапоги ,то ей тоже надо.( Тут поясню.мелкий гуляет очень активно днём и ботинки насквозь ,другие ботинки сами по себе слабые тасканные- натасканные ,поэтому я купила ему хорошие резиновые сапоги с вкладышем.Дочь днём не гуляет,у нее отличные дорогие зимние ботинки ,которые никогда не промокают.На участке у нас снег,луж нет,да и если бы они пошли в город ,то она бы не промокла ,а мелкому тупо кроме резиновых новых,только что из вб с биркой нечего было надеть).Я не знаю,что случилось в голове у дочери,но она НА ГЛАЗАХ у мужа вышла босиком в предбанник неотапливаемый,взяла сапоги резиновые свои холодные ( мы их носим ток летом с ней,так как у нее отличная обувь непромокаемая ,и она не мелкий малыш и умеет лужи обходить).И вот на глазах у мужа она надевает эти лединые тонкие резиновые сапоги на колготки ( тонкие) и выходит гулять .И мужа ничего не кольнуло даже . Ничего!!! Он свои галоши тащит в дом,чтобы они " грелись",а ребенок надел леденые сапоги - это норм ,и он думал ,что так надо .И вообще это я виновата,он думал,что 9 летка умеет сама одеваться как считает нужным.Я орала ,а голос осип,вот как как это возможно? Отец 34 года ,а доверить ну нельзя совсем."А откуда я знал ,что она одела без носка?"и много- много тупых отговорок ,что я могла бы и написать как одеваться старшей ( раз не написала,значит ,без изменений) .Орала и на дочь.Но муж выбесил ,я вся не нервах целый месяц ,сын еле поправился,скоро в стационар,а тут дочь ноги заморозила из- за папаши,который каждый день смотрит погоду и ждёт ,когда начнутся его катки ,весь квадрик перебрал ,чтобы точно первым стоять ,весь мот перебрал ,чтобы и в той тусе первым быть .А дети х с ними пусть бегают хоть в шлепках .И мамаша его такая же инфантильная и бабушка ( ну тут простим ,ей 80). Получается,что когда дети с кем-то из вышеперечисленного,то старшей должна быть дочь ,потому что только она способна сделать все правильно и то надо 20 раз прорепетировать,что и как .Вот почему так ? А потом говорят ,оставляй детей мужу,езжай отдыхай для себя,да тут на час не отойти.выговорилась
𝓐𝓵𝓫𝓮𝓻𝓽𝓸𝓿𝓷𝓪·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Пипец какой то🤦🏻♀️ как вы живете то с таким вот настроем? Открыл балкон, вышли во двор, муж не может смотреть за детьми, все сама, все сама… все он может, если бы не ваш тотальный контроль. Но таких как вы не переубедить-потому что им и в 80 лет кажется, что лучше то никто не сделает и не дают жизни родным.
Представьте что есть дети, которые по снегу босиком ходят, по лужам, на траве валяются и они не обязательно 100% здоровы. Просто им дают жить, а вы не даете. Выдыхайте! Мы тут уже всем прегги знаем про вашу госпитализацию, а вы еще не решились. И вроде вас пожалеть надо, но не жалеется что-то.
𝓐𝓵𝓫𝓮𝓻𝓽𝓸𝓿𝓷𝓪··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
@zamanchivaia, охотно верю, но вы себя уничтожаете! Я давно вас читаю, вы даже в зоопарк с макаронами и пельменями ходите. Поймите, что в таком темпе, вы далеко не уедете, а детям мать нужна. Просто чуть вожжи отпустите. Мойтесь, расчесывайтесь, готовьте вкусно когда есть желание, уберитесь в доме. Просто начните создавать уют вокруг себя, чтобы не утонуть в этом болоте. И прислушайтесь к девочкам, которые советую обратиться к специалисту. Я написала, что не жалеется, но положа руку на сердце, надо признать, что это не так. Чисто по женски-мы вас все понимаем, а по человечески-хотим вам дать затрещину, чтобы вы очнулись и начали менять что-то.
Анастасия··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
@anastaaodin, вы просто не вникли в суть заболевания. Там реально один раз ноги промочить и все. Невротический синдром быстро перейдет в хпн. И только трансплантация спасет. А здесь ребенок совсем. Во первых в стране у нас трудности с трупной для детей. А так вот кто то из родителей отдаст свою почку. И то не факт что приживется. Так что она реально понимает последствия. И эти переживания не с пустого места. А все контролировать тоже сложно. Вопрос почему отец всей ответственности не понимает.
Анастасия··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
@zamanchivaia, 35. Заболел в 23 и 25 на Диализ попал. Говорит что анализы мочи всегда плохие были. Но родители им не занимались.
Мальчику делали биопсию почки? Какая форма гломерулонефрита?
А так я вас полностью поддерживаю и понимаю все ваши переживания. Сил вам!
Анастасия··
Мама троих детей
@zamanchivaia дак не переживайте😅
Ну вы же сами себя доводите, почему близкие-то должны огребать? Вам надо работать над своей менталкой (тревожностью)
kitiik··
Мама двоих (5 лет, 8 лет)
ого.А сколько ему лет? С детства болезнь ?
Анастасия··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
@zamanchivaia, да понимаю вас. Беречься обязательно. У мужа такое же заболевание. Теперь гемодиализ 10 лет. Реально от вас и вашего присмотра зависит дальнейшая жизнь сына. Не оставляйте его на отца раз пофигист. Вас спокойнее будет самой.
kitiik··
Мама двоих (5 лет, 8 лет)
@mamalvov2 аутоиммунное заболевание гломерулонефрит.нефротический синдром.( На простом если языке ,то иммунитет почему-то решил ,что почки это враг и их надо уничтожить.Поэтому мы пьем иммунноподавляющие препараты,чтобы иммунитет гасить ,чтобы почки жили хорошо и не было белка в моче.А если белок в моче ,то это отеки брюшной полости,лёгких и в последний наш рецидив даже в сердце была вода ,отеков было за 3 дня + 3 кг ,но сейчас мы на сильном препарате,что при трансплантации пьют,чтобы органы не отторгались, поэтому вроде спокойно держим ремиссию,но мне всегда страшно ,и я всегда боюсь любого чиха,так как 50/50 удержит препарат иммунитет или нет
Юля ··
Мама двоих (3 года, 6 лет), ждёт третьего
@zamanchivaia а какой у сына диагноз?
kitiik··
Мама двоих (5 лет, 8 лет)
верите,до его заболевания мне было вообще пофиг и постов таких не было.Он ел с земли и с плитки кукурузные палочки .Но когда в 2024 году внезапно заболел,и врачи сказали " беречь от всего" жизнь моя очень сильно перевернулась.И начни я успокаиваться хоть немного,так как он сейчас аж на 2 уже линии из 4 возможных ,что само говорит,что он вроде бы защищён ,но банально от кашля никто из врачей не хочет его лечить и либо АБ не глядя,либо вообще ничего и авось норм
𝓐𝓵𝓫𝓮𝓻𝓽𝓸𝓿𝓷𝓪··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
@zamanchivaia, и что? Что такого ужасного в том, что вы описали, кроме пруда? Все дети так делают. И руки/ноги ломают, и толкают друг друга. Это не значит, что нужно сводить себя с ума и терроризировать семью. У всех много-много всего, вам рассказать про моего сына с самого первого дня его рождения, с реанимаций и далее поездок в травму? Думаю не надо. Он живет, свою лучшую детскую жизнь с падениями и ушибами. Я живу по принципу: не убился и слава Богу. И это не пофигизм, это дать возможность познать мир и учится на своих ошибках. Я не хочу ему в 40 лет, свитер в трусишки заправлять, чтобы яйки не продуло. А вы будете и есть два варианта: либо сын это примет, либо просто пошлет вас на хрен с вашими загонами и свалит от вас как можно быстрее.
kitiik··
Мама двоих (5 лет, 8 лет)
@mama2738403882 ну в пк я не орала ,там не переорешь 10 человек даже физически.Я там держалась очень уверенно,а дома вот ору,это да Ибо бесит
Мару··
Мама сына (6 лет)
Жалко детей. Вечно орущая дурниной мать, что дома, что в поликлинике. Вижу переодически таких, у самой голова начинает болеть.
kitiik··
Мама двоих (5 лет, 8 лет)
Да потому что я устала уже переживать за все .У сына это заболевание,не дай Бог что ,расхоябывать мне .Вот он болел ,я все мозги прожрала себе ,а мужу до звёзды .у него нервы канаты .Ну я не могу расслабиться,когда дети сами по себе бегают в опасной среде .Из последнего.Сын катался на воротах и зажало ногу ,муж чистил снег в 200 метрах,старшая бегом бежала сообщить .Сын упал с квадрика в снег,когда с отцом чистили снег,сын провалился в пруд ,пока отец был в гараже .Чуть на год подальше глянуть,дочь столкнула сына с бассейна зимой с 1 метровой высоты .И много- много всего
Анна·
Ой вам надо к себе бережно отнестись и обратиться за профессиональной помощью, вы уже на грани, пожалуйста, найдите терапевта, не жалейте времени и денег. И не торопитесь выходить из терапии. Если поработать с собой какое-то время, вас точно отпустит, вы сможете взглянуть на это все с другой стороны. На детях это отразится самым положительным образом. И особенно на здоровье. У всех бывают ямы, но надо выкарабкиваться. Вам выше все очень грамотно расписали, прислушайтесь ради себя и семьи.