Диагноз эпилепсия у ребёнка: как жить и справляться маме?
Спустя месяц отрицания и борьбы с собой решила поделиться что у нас в итоге. Я уже писала, Месяц назад у сына случился судорожный приступ дома, после которого мы легли на Ломоносова для обследования, где случилось у нас еще три классических эпи приступа за следующих два дня. Все под утро, из сна, фокальных с вторичной генерализацией. Нам назначили конвулекс, на котором мы до сих пор и вообще теперь как я понимаю надолго. Какие обследования нам там провели: Кровь, биохимия отличная, дневное ээг со сном без эпи активности, мрт с эпи протоколом - без патологий. В общем то это все, что они смогли сделать, дальше мы хватанули там орви и нас под шумок выписали. Повторно на обследование ложимся через три месяца. Мы сдали Секвенирование генома в Геномед, ждём результаты через 4 мес и тогда же делаем вээг со сном и дальше пытаемся разобраться. Пока сходили за вторым мнением к Щеблыкиной, но она мне не очень понравилась. Наш диагноз - эпилепсия, неуточненная пока форма. Сын развивается пока по возрасту, приступов больше не было.
К чему я это все пишу? Не знаю. Месяц мою голову разрывают разные мысли. Почему мы, за что, как с этим жить, что делать. Поэтому прошу вашей поддержки, особенно у кого схожие диагнозы, как вы справляетесь? Станет когда нибудь легче, будет какое то смирение? Всем заранее спасибо за ответы.
Лучший комментарий
Комментарии
@gelle, врач как раз озвучила одну из версий про возраст , переживаю , чтоб резкого подьема % не было (
Мы раньше ездили каждые 3 мес на обследования , сейчас раз в 6 мес ,думаю вернуться на прежний график поездок
Ээг тоже в св.Луки делаете? Мы там 2 раза делали, сейчас разрешили делать пока тут в Шагах
@gelle, да , у нее там отдельный кабинет и отдельные врачи , она сама все расшифровывает , она заведующая св Луки
@irinadruchinina Мы у Чадаева там были на приеме и делали ээг у него же. Тоже как отдельный кабинет был. Но в итоге остановились на Казарян
Есть в телеграм канал по эпи. Могу дать ссылку. Там родители общаются по поводу деток
@lovecentury А генетику тоже правильно сдали. От этого может лечение зависеть
Станет, если форма не тяжёлая то с возрастом приступов будет меньше, на развитии не скажутся и можно будет вести жизнь такую же как у большинства людей
@lovecentury в нашем случае это плюс скорее так как когда приступы есть а всё чисто такое себе. Непонятно что и где сбоит. Генерализованная идиопатическая эпилепсия, нарушение гена scn1a
@dararashod, поняла, я еще новичок в этом, мне еще много предстоит изучить
Желаю вам терпения и сил, а малышу крепкого здоровья, пусть диагноз окажется самым легким 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🫂
Девочки, Наташиному малышу нужна помощь, нужно дообследоваться, у них нарушения в генетике, у Ванечки приступы и ставят страшные диагнозы!!! Я с ней познакомилась тут, когда она спрашивала про приступы моего сына, и это нас связало, я её как никто понимаю, ведь у моего сына были тоже приступы, все эти обследования и выяснилось , что это генетика!!! Обследования по генетике стоят денег, и не малых! В моём случае, слава Богу, были деньги на всё это! А Наташе нужна помощь, она не вытягивает это всё...
Коклюш у ребёнка в 1 месяц: когда закончатся приступы?
У кого был или у знакомых
коклюш в 1 месяц?! Я боюсь потерять сына. Он синеет почти при каждом приступе. У меня такое ощущение что он перестает бороться или у нас адовый пик. Скажите что все скоро закончится 🙏
МЫ В БОЛЬНИЦЕ. Но в моменты приступа ты один на один
Рецидив нейробластомы
Умоляю, выведите в топ. У сына нейробластома, год после удаления. Случился рецидив, новая опухоль. Ищу мам с детками, с похожим случаем. Очень много вопросов и нет пока ответов.
#семейнаянейробластома #нейробластома
#Женягерой
Гистиоцитоз из клеток Лангерганса у детей: обследования, лечение, опыт мам
Девочки, помогите вывести в топ!!!
Нужна информация кто сталкивался с диагнозом "гистиоцитоз из клеток Лангерганса". Интересует какие обследования проходили, где наблюдались, какой исход лечения был. Может кому-то удалось обойтись без химиотерапии. Может кто наблюдался в Центре Дмитрия Рогачева в Москве. В общем буду благодарна любой информации по этому диагнозу
P.S. Дополню пост. Диагноз такой ставят младшему сыну. Вдруг это важно в плане информации о клинике, докторе
Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»
Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...
Желаю вам терпения и сил, а малышу крепкого здоровья, пусть диагноз окажется самым легким 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🫂