Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ella
Ella
Мама двоих (младенец)

Диагноз эпилепсия у ребёнка: как жить и справляться маме?

Спустя месяц отрицания и борьбы с собой решила поделиться что у нас в итоге. Я уже писала, Месяц назад у сына случился судорожный приступ дома, после которого мы легли на Ломоносова для обследования, где случилось у нас еще три классических эпи приступа за следующих два дня. Все под утро, из сна, фокальных с вторичной генерализацией. Нам назначили конвулекс, на котором мы до сих пор и вообще теперь как я понимаю надолго. Какие обследования нам там провели: Кровь, биохимия отличная, дневное ээг со сном без эпи активности, мрт с эпи протоколом - без патологий. В общем то это все, что они смогли сделать, дальше мы хватанули там орви и нас под шумок выписали. Повторно на обследование ложимся через три месяца. Мы сдали Секвенирование генома в Геномед, ждём результаты через 4 мес и тогда же делаем вээг со сном и дальше пытаемся разобраться. Пока сходили за вторым мнением к Щеблыкиной, но она мне не очень понравилась. Наш диагноз - эпилепсия, неуточненная пока форма. Сын развивается пока по возрасту, приступов больше не было.

К чему я это все пишу? Не знаю. Месяц мою голову разрывают разные мысли. Почему мы, за что, как с этим жить, что делать. Поэтому прошу вашей поддержки, особенно у кого схожие диагнозы, как вы справляетесь? Станет когда нибудь легче, будет какое то смирение? Всем заранее спасибо за ответы.

34

Лучший комментарий

arianna2709

Аri

Мама сына (1 год)

Желаю вам терпения и сил, а малышу крепкого здоровья, пусть диагноз окажется самым легким 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🫂

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

arianna2709

Аri

Мама сына (1 год)

Желаю вам терпения и сил, а малышу крепкого здоровья, пусть диагноз окажется самым легким 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🫂

Отметок «Нравится»: 1
dararashod

Дарья

Станет, если форма не тяжёлая то с возрастом приступов будет меньше, на развитии не скажутся и можно будет вести жизнь такую же как у большинства людей

Отметок «Нравится»: 1
lovecentury

Ella

Мама двоих (младенец)

печально 😢 у вас какой диагноз?

Отметок «Нравится»: 0
dararashod

Дарья

в нашем случае это плюс скорее так как когда приступы есть а всё чисто такое себе. Непонятно что и где сбоит. Генерализованная идиопатическая эпилепсия, нарушение гена scn1a

Отметок «Нравится»: 1
lovecentury

Ella

Мама двоих (младенец)

поняла, я еще новичок в этом, мне еще много предстоит изучить

Отметок «Нравится»: 0
gelle

Elle

Есть в телеграм канал по эпи. Могу дать ссылку. Там родители общаются по поводу деток

Отметок «Нравится»: 1
gelle

Elle

@lovecentury А генетику тоже правильно сдали. От этого может лечение зависеть

Отметок «Нравится»: 0
elenka__p

Елена

Мама сына (1 год)

Пришлите, пожалуйста, ссылку на тг канал

Отметок «Нравится»: 0
irinadruchinina

Ирина

@gelle, врач как раз озвучила одну из версий про возраст , переживаю , чтоб резкого подьема % не было (

Мы раньше ездили каждые 3 мес на обследования , сейчас раз в 6 мес ,думаю вернуться на прежний график поездок

Отметок «Нравится»: 0
gelle

Elle

Ээг тоже в св.Луки делаете? Мы там 2 раза делали, сейчас разрешили делать пока тут в Шагах

Отметок «Нравится»: 0
irinadruchinina

Ирина

да , у нее там отдельный кабинет и отдельные врачи , она сама все расшифровывает , она заведующая св Луки

Отметок «Нравится»: 0
gelle

Elle

Мы у Чадаева там были на приеме и делали ээг у него же. Тоже как отдельный кабинет был. Но в итоге остановились на Казарян

Отметок «Нравится»: 0