Диагноз эпилепсия у ребёнка: как жить и справляться маме?
Спустя месяц отрицания и борьбы с собой решила поделиться что у нас в итоге. Я уже писала, Месяц назад у сына случился судорожный приступ дома, после которого мы легли на Ломоносова для обследования, где случилось у нас еще три классических эпи приступа за следующих два дня. Все под утро, из сна, фокальных с вторичной генерализацией. Нам назначили конвулекс, на котором мы до сих пор и вообще теперь как я понимаю надолго. Какие обследования нам там провели: Кровь, биохимия отличная, дневное ээг со сном без эпи активности, мрт с эпи протоколом - без патологий. В общем то это все, что они смогли сделать, дальше мы хватанули там орви и нас под шумок выписали. Повторно на обследование ложимся через три месяца. Мы сдали Секвенирование генома в Геномед, ждём результаты через 4 мес и тогда же делаем вээг со сном и дальше пытаемся разобраться. Пока сходили за вторым мнением к Щеблыкиной, но она мне не очень понравилась. Наш диагноз - эпилепсия, неуточненная пока форма. Сын развивается пока по возрасту, приступов больше не было.
К чему я это все пишу? Не знаю. Месяц мою голову разрывают разные мысли. Почему мы, за что, как с этим жить, что делать. Поэтому прошу вашей поддержки, особенно у кого схожие диагнозы, как вы справляетесь? Станет когда нибудь легче, будет какое то смирение? Всем заранее спасибо за ответы.
Комментарии
Ээг тоже в св.Луки делаете? Мы там 2 раза делали, сейчас разрешили делать пока тут в Шагах
@gelle, да , у нее там отдельный кабинет и отдельные врачи , она сама все расшифровывает , она заведующая св Луки
@irinadruchinina Мы у Чадаева там были на приеме и делали ээг у него же. Тоже как отдельный кабинет был. Но в итоге остановились на Казарян
Есть в телеграм канал по эпи. Могу дать ссылку. Там родители общаются по поводу деток
@lovecentury А генетику тоже правильно сдали. От этого может лечение зависеть
Станет, если форма не тяжёлая то с возрастом приступов будет меньше, на развитии не скажутся и можно будет вести жизнь такую же как у большинства людей
@lovecentury в нашем случае это плюс скорее так как когда приступы есть а всё чисто такое себе. Непонятно что и где сбоит. Генерализованная идиопатическая эпилепсия, нарушение гена scn1a
@dararashod, поняла, я еще новичок в этом, мне еще много предстоит изучить
Желаю вам терпения и сил, а малышу крепкого здоровья, пусть диагноз окажется самым легким 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🫂
@gelle, врач как раз озвучила одну из версий про возраст , переживаю , чтоб резкого подьема % не было (
Мы раньше ездили каждые 3 мес на обследования , сейчас раз в 6 мес ,думаю вернуться на прежний график поездок