Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Аутизм: скрытая цена вещей, которые ребёнок не может есть

Бог не дает испытания больше, чем может выдержать человек.

Но эти испытания иногда стоят дорого.

Сегодня снова выкинула деньги в мусорку. Сын попросил двойной Фиш бургер. Был голоден. Но когда увидел маленькую серую крапинку в рыбе - есть отказался. Просто не смог.

Потом было яйцо. Не съел, потому что попалась крапинка на желтке или чуть поджаренный край.

Потом сок. То цвет красный нравится, то вдруг перестает нравиться.

И что я делаю? Я покупаю второй, третий бургер. Пока не найдется та самая «идеальная» рыба без точек.

Почему? Потому что альтернатива - это истерика на весь зал.

Люди вокруг не увидят сенсорную перегрузку. Не увидят диагноз.

Они увидят истеричную мать, тащущую ребенка за шкирку.

Я выбираю выкинуть деньги, чтобы не выкинуть нервы. Чтобы не стать той самой «плохой матерью» в глазах общества.

Со стороны кажется: «Ну просто капризы». Но внутри это выглядит как стена, которую нельзя пробить. Его мозг видит в этой крапинке угрозу, а если засунешь насильно в рот - его стошнит.

Мы часто говорим о том, сколько стоит терапия, вещи, занятия. Но есть цена, которую не видно в чеках.

Но самое сложное - не это.

Самое сложное - знать, что он все понимает.

Он не делает это назло. Он сам расстроен из-за себя. Он хочет как все, но его мозг диктует другие правила.

И вот мы идем по дороге. Я вся злая, сжатая, киплю внутри от бессилия и потраченных денег.

А он - как рентген. Считывает мое состояние мгновенно.

И тихий голос с заполненными отчаяния глазами рядом: «Мам, мне обидно, когда ты меня ругаешь и злишься...».

И в эту секунду я замираю.

Я не знаю, что сказать.

Я не знаю, что делать.

Как объяснить ребенку, что я злюсь не на него? Что я злюсь на ситуацию, на несправедливость, на усталость? Что я люблю его больше жизни, но иногда просто не вывожу?

Аутизм - это очень дорого.

Это стоимость вещей, которые могут не подойти.

Это стоимость лечения ребенка.

И это стоимость лечения себя.

Не леча нервы себе - ребенок здоровее не будет.


P.S. Этот пост я написала в поддержку других мам. Чтобы общество понимало и иногда терпимее относилось к таким ситуациям со стороны. Я давно прошла долгую терапию с психологом, мне это помогло. Конечно, все равно срываюсь, постоянно на успокаивающих, в борьбе со стрессом (у меня работа стрессовая, не меньше), но между тем, ко всем этим зацикливаниям уже терпима.


#аутизм

10

Комментарии

olgaolga12345

Оля

Терпения и и сил вам ❤️ и любви ❤️❤️❤️

anastasyashevtsova

Анастасия

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Спасибо ♥️😊

lis462

lis462

Мама дочки (9 лет)

Я в 30 лет так ем и каждый день хочется выть. Когда хочется есть очень сильно, но что-то идет не так. Вашему сыну очень повезло , что у него мама готова покупать ему снова продукты. Потому что когда я приезжаю в гости к родственникам и говорю, что не могу есть их острую пищу, потому что у меня потом болит живот, меня просят не выпендриваться и жрать что дают, в итоге я не ем вовсе, потому что не хочу мучаться от боли. Ну а когда не хочу есть и через силу, то тошнит. У меня есть пару признаков аутизма из многих, но диагноза нет. Я просто высокочувствительная к свету, текстурам, звуку, стрессу, еде, температуре и т.д.

anastasyashevtsova

Анастасия

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Спасибо, что поделились. Я хочу лучше понимать, насколько высока эта чувствительность к свету, звуку, еде. Если вам комфортно поделиться, то могли бы вы описать, как воспринимаете свет или звук? Какие ощущения?

lis462

lis462

Мама дочки (9 лет)

надо заметить, что у меня она обостряется в хроническом стрессе. Когда я ежедневно хожу в зал, встречаюсь с друзьями , езжу по 10 локациям в сутки. Например увидела рекламу , что в кафе новая булку, захотела поехала пробовать в другой город , и это ежедневно так. То у меня хорошая адаптация и хорошо переношу нагрузку из света и шума. А стоит посидеть дома пару дней снова мучение

ivy

ivy

Мама сына (10 лет)

У моего повышенная чувствительность. С рождения блюет от всего 🫠.

Не та консистенция, чуть не тот вкус, иное. Это может случиться и в начале завтрака(обеда, ужина) и дальше есть уже не сможет. Или в конце. Тогда всё то, что съел оказывается в раковине/унитазе/иное. Куда успел добежать.


Да, у нас совсем иная ситуация.


Но злость иногда зашкаливает. Злость на ситуацию. За напрасный труд, что всё опять летит в помойку..

ivy

ivy

Мама сына (10 лет)

Пысы

Как юрист, глянь мой последний пост. Напиши пжлст комментарий профессиональный

anika3a

Аника

Мама троих детей, ждёт четвёртого

Ох, терпения вам!

barsii

Олала

Мама двоих (8 лет, 20 лет)

Обнимаю Вас❤️

anitacorn

Анита Корн

Сил, спокойствия, мудрости и отдыха Вам ❤️❤️❤️🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Аутизм: принятие и понимание

Это Матвей) ему 8 лет и у него аутизм. Но для меня он самый любимый ребёнок. Каким видит его общество? Принимает ли мир его с особенностями? Как и все дети он любит играть и баловаться. Он много чего умеет и многому ещё учится. Я не люблю деление детей на «особенных» и «обычных». Для меня все дети уникальные, у каждого есть способности! Просто каждому нужен шанс. Количество детей и людей с аутизмом растёт неуклонно каждый год. Очень часто будущее этих детей определяют взрослые, как близкие-папа и мама, так и абсолютно посторонние. Только полностью включенные в процесс коррекции родители добиваются хороших результатов. Только взрослые, которые разрешили своим детям играть /позвать в гости/прийти на занятия/заниматься в общем классе/рассказали своим детям про аутизм могут помочь таким детям стать частью этого увлекательного мира. Ежедневно совершается огромная работа и иногда на пути к успеху не хватает только немного принятия и понимания. Я искренне верю, что очень часто недопонимание происходит из-за отсутствия информации, поэтому и так часто пишу про аутизм. Именно поэтому так часто показываю Матвея. Аутизм может быть очень разным, и не стоит ограждаться от детей. Они могут научить многому. Самое верное, что можно сделать это разумная инклюзия. Расскажите своим детям о аутизме🙏расскажите, что эти дети могут быть чувствительными/непредсказуемыми/интересными/буйными/добрыми/могут обидеть, а могут научить. Абсолютно разные как и все дети💙 #аутизмpipa

Почему генетик важен при аутизме? Личный опыт мамы

Были сегодня у генетика , для планирования. Для нас я выбрала Кинунен Анну Александровну. Грамотная, с хорошими отзывами коллег, очень приятная в общении, эмпатичная, доступно всё рассказывает. И вот моя вторая рекомендация после «мрт», обязательно посетите генетика, если у ребёнка есть признаки аутизма. Никто из неврологов Матвея не посоветовал этого, а есть , например, синдром Мартина Белла.. у Матвея почти точно его не было… но тем не менее. В итоге очень большая цена за выводы… но вывод такой «не нужно всё прикрывать словом аутизм», нужно исключить всю органику и генетику! И с этого нужно было начинать.. злюсь на себя,что сама не сделала этого

Девочки, подскажите, как выкинуть барахло свое?)) (Ну не переложить в другой шкаф, вдруг надену сама когда-нибудь, а…

Девочки, подскажите, как выкинуть барахло свое?)) (Ну не переложить в другой шкаф, вдруг надену сама когда-нибудь, а именно выкинуть) может есть волшебный пендель?) И как понять, что это надо выкинуть)))

Когда это закончится?

Перебираю рисунки старшей, пока её нет, а то если увидит, то повесит меня, хочу выкинуть чанду всякую. Это когда нибудь закончится? У меня уже горб вырос кажется😄🤪