Как паразиты маскируются под РАС и энцефалопатию у детей

Осторожно, паразиты! Или как врачи спутали рас и энцефалопатию , и год лечили нас от другого.

Пост назрел давно. Постараюсь описать все максимально подробно и полезно. Все рекомендации по врачам и анализам будут в конце. Полностью историю можете прочитать ниже в блоге, там описаны все симптомы помимо указанных во всей красе. Фотографии гадов всех мастей оставлю в комментариях, особо чувствительных , прошу прощения , проходите сами мимо.

Наша история кратко: мой ребенок страдал ГЭРБ, АБКМ, но самое страшное у него было по меньшей мере 3 отката психоречевого развития с 0,6 месяцев до 1,8 месяцев. И все это происходило на фоне обострения ЖКТ. Мы лежали у лучших врачей страны. Сдали 2 раза экзомное секвенирование, 3 анализа на орг кислоты и прочее. Всеми любимые и именитые психиатры всея Руси нарисовали ему РАС в 1,5 года , а затем в 2 года. А оказалось, что у ребенка токсикометаболическая энцефалопатия вызванная запущенным паразитозом - более 5 видов, при этом 28 анализов ПАРАСЕТ и ДНК , и ИФА - чистые . Ну как и обещала обо всем по порядку.

Симптомы :

Боли в животе - с 6 месяцев

Запор чередуемый с поносом

Частое наличие слизи в стуле

ГЭРБ и отсутствие реакции на лечение

Ночные истерики страшные (извивается, кричит)

Отсутствие аппетита - в конце вооооообще перестал есть полностью

Пикацизм - в рот тянул все особенно - бумага, металл, палки и песок

Дерматит, аллергические кожные высыпания на все

Сухость кожи (эффект гусиной кожи)

Красные ладони (переносные проявления)

Повышен АЛТ/АСТ/эозинофилы

Ну и самый страшные : откаты речи, истерики с обморочными состояниями, судорожные приступы, замирания, передергивания, скрип зубами постоянный, стереотипии - бег на мысочках, руки крылышки, постоянные головные боли, стучание по голове и ушам.

Как я и писала ранее, мы регулярно сдавали все анализы и все кроме однократного на лямблии показывал отрицательный статус. Наш педиатр назначает ему и всем членам семьи Немозол. И в первый же день в кале мы обнаружили много словно семечек кунжута. Сразу после приема ребенок взял в руки ложку и сам впервые в жизни начал есть суп! На второй день приема у ребенка начала возвращаться речь , после 2 месяцев молчания ( тогда ему было 1,9) - мама, папа, дай, иа, биби. Все преподаватели были в шоке и восторге. Мы не могли поверить своему счастью, которое длилось 10 дней. 7 дней был прием препарата , а через 3 дня случился откат с психозом. Ребенок перестал есть снова совсем, и просто бегал по квартире и все швырял, речь снова начала медленно утекать сквозь пальцы.

Я проклизмила его и когда заглянула в памперс буквально потеряла сознание от увиденного : в памперсе было все в тоненьких ленточных червяках толщиной с нитку и длиной 3-4 см. Было 8 мая, ничего не работало и я поместила их в водку. Сразу после праздников повезла в институт Марциновского для определения вида. И стала ждать прием единственного детского паразитолога КНМ.

На приеме она внимательно слушала меня и охала над ребенком. В итоге твердо заявив , что паразиты такого не вызывают. На мои фото и видео - сказала , что карликовый цепень бывает только если есть говно - ДОСЛОВНАЯ ЦИТАТА. Вам нужно к метаболисту - генетику - это не паразиты. Помню вышла оттуда села и начала реветь прямо посреди улицы. Я не могла понять, что происходит , почему так?! На тот момент мы уже потратили более 3 млн. и нас футболили врачи по кругу буквально. И откат она не связала с действием немозола, лишь только напугала , что могут проблемы с кровью , а все остальное совпадение и не более.

Тем временем ребенок перестал есть снова полностью и выдвинув челюсть вперед скрипел зубами. И тут я вспоминаю про рекомендацию врача по гастроэнтерологии Синчихиной, лезу проверить и да , она паразитолог. Берем контракт с ведением на 3 месяца, сдаем все анализы, начинаем протокол. Протокол лечения на 3 месяца состоящий из препаратов от гельминтов, восстанавливающих.

Первым делом она заставила нас прокакивать ребенка , именно клизмить по 3 раза в день. Нас это сначала смутило, потому что какал он сам каждый день , но ее не устраивал цвет кала.

И о богиии, на 3 день клизм ребенок начал есть и у него начал сдуваться живот. До этого он был как барабан. Подключили снова Немозол - пьет Немозол кушает и ведет себя отлично. Прекращает и через 3 дня начинается страшное. Мы не понимали что это. Сама Е.В. нас уверяла, что да так проявляется РАС и эпи активность. Мы едем к психиатру из списка топ - со всеми анализами , выписками и видео. И получаем - это РАС. Идите на ABA, приходите через год.

Это был самый страшный приговор. Ребенок орал дурниной 24/7 - 2 месяца. Только в момент приема препаратов он успокаивался и начинал кушать. Но в е утверждали , что это просто совпадение…

Мы приняли диагноз , потому что ребенок находится в жутком психозе и даже атаракс его не успокаивал. А что нам оставалось делать?! Когда лучшие из лучших громко вещали , что это рас , а глисты просто усугубляют. И только наши врачи из Кулакова были не согласны с ними.

Почему?! Да потому что , им единственным было реально не все равно. Они реально с рождения вели и смотрели за ребенком , и просто РАС - он у всех разный это было не про ребенка. Я , если честно, в тот момент просто умерла от эмоционального выгорания. Он так орал и бегал дуриком махая руками , что моя кукуха просто вышла из чата, потому что неделю он в себе, а потом снова.

В комментариях я приложу от чего моя кукушка покинула поле боя. Я не могла поверить , что в моем 2 годовалом ребенке сидит это! Каждый день они шли пачками. Они шли и до этого, наверно, просто никто никогда не ковыряется в какашках так сильно. Я не могла понять как мой маленький малыш столько мучался и никто не видел этого! Как 28 анализов могут быть отрицательными? По итогу у моего ребенка был : аскаридоз, карликовый цепень (именно он и вызывает симптомы похожие на РАС), власоглав, дипилидиум , острицы. Как мы их определили? С помощью врача паразитолога, которому каждый день отправляли наши какашки на проверку. А я вымывала этих товарищей и фоткала под микроскопом можно сказать. Из ребенка пачками сыпались коконы с червяками, он орал дурниной, бился головой , а я просто хотела выйти в окно.

Так было в июле , мы вернулись на ABA , спустя 2 месяца перерыва и жуткого отката на лечении. Ребенок не получил паразитарку и снова пошли улучшения. Снова вернулось : папа, мама, дай, отойди , помоги и что-то по чуть-чуть. Ребенок коммуницировал , играл. А потом спустя месяц Ава снова все пошло в рот , ночные крики и выгибания. Врач говорит , что снова реинвазия и мы начинаем протокол сначала. И снова эти твари идут пачками. Я была в ужасе и истерике! Я кипятила белье каждый день , парагенератором обрабатывала всю квартиру. Мы выкинули и купили новые все игрушки . Откуда????

И 8 августа после курса немозола очередного мой ребенок снова превращается в дурика и замолкает. Я не веря уже никому, несусь к генетикам и в прямом смысле падаю на колени и реву с криком о помощи. Я безумно благодарна им, потому что они ЕДИНСТВЕННЫЕ кто просто сели и математически сопоставили все. Но по стандарту прием должен был идти 20 минут, а у них это заняло 100 минут. И тут вопрос к стандартам нашей медицины. Они собрали консилиум и в течении 40 минут сводили наши анализы за год , на секунду мы их сдали уже без генетических на 480.000 руб. И на основании всего сделали гипотезу , что это энцефалопатия метаболическая вызванная паразитами с аутоиммунным проявлениям. Именно поэтому ребенку сначала лучше на паразитарке, а после хуже. Они посоветовали сдать иммунный профиль , и дать имунносупресант , если они правы, то ребенку станет резко лучше.

Я еле дождалась утра и дала первую дозу преднизалона, конечно, ничего не сдавая и что вы думаете?! Мой ребенок словно очнулся! Он начал смотреть в глаза , он начал коммуницировать, а главное перестал бегать на мысочках в момент! Снова начала пробиваться речь, он словно зачарованный принц проснулся от неги и вернулся ко мне. Но так длилось 10 дней, а потом он заболел розеолой, температура 39,5 не сбиваясь 4 дня и снова откат. Я обезумела буквально. Помню , он бегал по квартире снова и орал , а я душила себя подушкой от горя. Я не знала, что мне еще делать и как помочь?

Я уволилась можно сказать одним днем, пустила эту карьеру и все амбиции под поезд. Я готова была продать все и уехать туда, где ему помогут , но никто не знал где это место. Честно, я была в такой агонии, что боялась, что могу не выдержать и просто встать под поезд. Я приехала к психиатру, который именно занимается психозами. И с порога заявила , доктор мне надо в больницу у меня психоз. Передо мной сидел мужчина 62 лет, который просто ПО ЧЕЛОВЕЧЕСКИ сказал : «расслабься , не думай о времени и расскажи мне все». И я рассказала, на что он мне сказал - я не детский психиатр, и не специалист по аутизму , но я врач психиатр , и я точно вам говорю , что 6 речевых откатов на приеме гельминтных - это энцефалопатия. И почему мои молодые коллеги утверждают обратное , я сказать не могу. Это сработало лучше , чем любые антидепрессанты, но за них тоже спасибо.

Конечно, после реакций на преднизалон, на консилиум и диагноз установленный неврологом : метаболическая энцефалопатия , психиатры переобулись и сказали, что диагноз стоял под вопросом , а за уточнением нужно было прийти позже. Ну а как бы все анализы, что указывали на это? Орг кислоты? Аммиак?! Алт, аст?! Дальше я начала возить его к Матроне, и в очередной поездке туда меня накрыла мысль, что я должна слушать только себя. Ну и по приезду, я решила что я снова меняю врача. И встала на очередь к единственному метаболисту в стране - Варакиной. И с этого начинается наша история преображения. Мы не просто продолжили мочить червей. Мы начали реально работать с дефицитами. Мы начали чистить его сорбентами, давать на постоянной основе ему регидрокомплексы, после детокса насыщать витаминами. Ну и заменили лечение паразитарными. И о чудо! Ребенок очень быстро начал приходить в себя. По чуть-чуть начала появляться речь, ушли полностью все стереотипии - с сентября ни одной , совсем нет аутостимуляций. У ребенка нет больше ни одной аллергии, ни одного высыпания. И чудесным образом полностью пропал гэрб и Абкм. А нашествие червей прекратилось ТОЛЬКО после отмены ABA, которая нам совсем и не помогала, а просто качала из нас деньги. А не помогала потому что у ребенка НЕТ РАС! И лечить его надо было по другому и от другого, но все вокруг помешались на этом диагнозе. И просто делают баснословный бизнес на обезумевших от горе родителей. И потом мы видим эти сраки в комментариях между «победившими» аутизм и тем кому не удалось. Мое мнение такое истинный рас нельзя «вылечить», есть шанс скорректировать. Он не лечится диетами , он корректируется АБА. И все случаи чудесного исцеления, ровно как и наш - есть неправильный диагноз.

Я обещала писать структурно, но прошу прощения у моих читателей за сбивчивость и прыжки между событиями - это самые страшные воспоминания моей жизни. Я так стараюсь стереть это, забыть, чтобы дать право на новую жизнь, но пока это все пропитано моей кровью , и дается очень тяжело писать. Я бы и не начала, если б не истории других детей, которым еще можно помочь, и все это делаю только ради того, чтобы кто-то увидел это и помог своему ребенку, либо близким. Я тут нашла случайно мальчика до боли похожего по симптомам на моего) начала общаться с мамой, все очень похоже. Мама меня уверяла, что все проверили и чисто по анализам, но общаться продолжили . Пока она мне не прислала посмотреть анализы , а там просто лютая эозинофилия. Ну и я отправила и проверяться, итогом у мальчика практически тот же набор, что и у нас. Диагноз ставили - эпилепсию, рас, и чуть ли не уо. После лечения и помощи ноотропов пошел быстро на взлет. Если даст добро то и ее отмечу тоже, может она что продолжит писать от нашего лица. Ибо мы уже стали чуть ли не родными , потому что такая беда и чувство страха за детей сближает как ничто другое .

Подводя итоги , попробую ответить на вопросы :

Откуда он их взял? Глисты есть у всех буквально. Вопрос в их количестве и реакции иммунной системы. Есть генетические мутации предрасположенности (видимо наш вариант - я ооочень страдала в детстве от глистов), заражение сразу после родов и отсутвие реакции иммунной системы. В нашем случае мы их размножили так , тем что путешествовали по больницам . Я уверена, что все гастроэнтерологические болезни именно оттуда. И мы точно каждый раз приводили новые виды и подвиды из своих странствий по больницам.

Какой прогноз?! Диагноз энцефалопатия снят. Но мы так и не сделали пункцию, в случае если будет новый виток отката - будем делать . Я решила послушать свое сердце , и оно меня не обмануло. Пока идет прогресс пусть и медленней, чем хотелось бы я не иронию ребенка. Есть надежда, что он с компенсируется полностью.

Какой сейчас диагноз? Гипердинамическое поведение (предвестник СДВГ), нарушение экспрессивной речи.

Как идет коррекция? Протокол восполнения дефицитов по витаминам, каждые 2 месяца массаж, дефектолог 4 раза в неделю, нейропсихолог 2. Потеплеет добавим бассейн.

Какие успехи? Фразовая речь появилась. Повторяет все слоги, не все может соединять. Коверкает местами их, но все что было вернулось. Моторное развитие полностью в пределах нормы, и даже больше. Проблемы с поведением, но тут характер и мы виноваты. Мы буквально боимся его крика. Дальше я буду писать все пароли и явки, чего будет не хватать пишите в комментариях, буду добавлять сюда. Вопросы задавайте тоже сюда , чтобы другим было полезно.

САМОЕ ВАЖНОЕ ПРИ ПАРАЗИТОЗЕ:

1. Тюбаж и любые желчегонные - ЗАПРЕЩЕНЫ перед приемом! Если у вас не сосальщики! Их дают в параллель программе, либо после , но никак не до. Эта схема только при них, и если вы открываете желчным протоки то все аскариды бегут по ним дальше. Эта самая распространенная ошибка и миф , которые «местные» мамы губят своих и чужих детей под личиной науки. У нас был выписан тюбаж после больницы, ну и последствия не заставили ждать.

2. Обязательно нужно какать 2 раза в день . Нужно клизмить на протяжении всей программы, а это 2 месяца. При нарушении стула и происходит нарушение детоксикации и накоплению аммиака и других токсинов.

3. Обязательно давать регидро комплексы на протяжении двух месяцев. Именно по причине падения калия, натрия и магния и возникают судорожные явления, тики, астенические проявления и прочее.

4. Восполнять цинк и магний постоянно. Именно это поможет слизистой и ЦНС к восстановлению.

5. Курс должен быть пропит всей семьей и повторен в указанные сроки.

6. Схема лечения для каждого вида своя! Немозол хоть и якобы универсален, но не работает эффективно против того же карликового цепня.

Что и где сдавать?! Это как лото. Посмотрите в комментариях на наши уловы, и у нас 28 чистых анализов. Я не знаю.

Кого могу порекомендовать из врачей?

Педиатр - гематолог - Панина Мария Владимировна Кулаково - это наша фея крестная . Буду молиться за нее до конца дней! Единственный врач, который старался найти проблему и вылечить ее. А не засунуть под ковер АБКМ, РАС и прочее.

Невролог - самый лучший профессор РДКБ (человек МРТ) Хондкарян Гарегин Шаенович (ведет частные приемы)

Невролог- Думинская Мария Викторовна - это вторая наша фея. Если бы не они, я точно вышла в окно.

Ото невролог (сурдолог) - Морозова Зинаида Николаевна

Гастроэнтеролог по АБКМ - Дмитриева Юлия Андреевна

Метаболист, гастроэнтеролог- Варакина Ольга Алексеевна. Эта женщина реально помогает «победить» атипичный рас, доказывая, что это не рас , а проблема метаболизма. И стоит каждого рубля.

Паразитолог- Синчихина Е.В., но только как паразитолог. При всем уважении к ней, считаю , что врач не может лечить все. И ее схема лечения для уязвимых детей только через Варакину. Или можно схлопотать наши откаты, которые ни к чему. А если у вашего ребенка нет проблем с неврологией или психиатрией , то можно и без Варакиной. Но я бы для начала пошла сразу к ней.

Я надеюсь , что смогла собрать все воедино. И если наша история кому-то поможет, я смогу спать крепче и моя боль пережитого утихнет когда-нибудь .

А пока я пытаюсь поверить, что жизнь станет нормальной и стараюсь жить дальше не боясь новых откатов и криков своего ребенка. Получается пока с трудом, тревожность зашкаливает. Этот год был моим личным адом, но и перерождением. Я поняла, что не все можно купить и исправить с помощью денег. Что не все зависит от тебя, но доверять можно только себе. Что никто не сможет взять ответственность кроме тебя , что какой бы ты сильной не старалась быть, обстоятельства могут дать ваше этого. А еще , что гордыня всегда ставит на колени! А смирение приходит через боль и опустошение.

Пусть все дети будут здоровы! И никто не столкнется с этим, а если столкнется, то получит быструю помощь ! Да будет так.