У сына с ноября приступы с температурой, рвотой и болями: врачи не могут поставить диагноз
С ноября у ребенка какие то периодические «приступы» на пару часов, с резким повышением температуры, тошнотой/рвотой, вялостью, жалобы на боль в животе и на головную боль. Его вырубает, просыпается и начинает бегать как ни в чем не бывало. Лежали в 17 в хирургии, в РДКБ в гастро, на колоноскопии обнаружили лимфофолликулярную гиперплазию, на узи обп увеличены лимфоузлы, изменения в печени, повышен незначительно АСТ, выявили первичный селективный иммунодефицит (IgA=0), igE очень низкий, гамма глобулины сильно повышены. Так же периодически появляется субфебрильная температура (37-37,5гр) и держится день-два, потом спадает. Бывает кровь и слизь в стуле. При этом остальные все анализы в пределах нормы (ОАК, ОАМ, Биохимия, анца, аска, кальпротектин и тд). Исключили аллергии на глютен, лактозу, ЯК, БК, ВЭБ, ЦМВ, ВПЧ.
В общем гастроэнтерологи говорят, сын не их пациент, отправляют к иммунологу, иммунологи говорят данные приступы не из за селективного иммунодефицита, а из за других осложнений отправили к гастро и к неврологу, невролог говорит, вам к хорошему гастроэнтерологу. Замкнутый круг, были у лучших специалистов по рейтингу мамлайф и продокторов, сменили 5 гастроэнтерологов, 3 иммунологов, педиатры так вообще разводят руками, и даже не дочитав историю болезни отправляют к гастро. Брали биопсию желудка и кишечника. Сдали просто тонну анализов, никто не может сказать, что с ребенком и куда податься. Тааак устали бегать по больницам, особенно сын, каждый раз плачет, как только заходим в больницу.
Но Сегодня опять случился этот приступ. В этот раз нас решили отправить к онкологу-гематологу. Молюсь чтобы и онколог сказал, что мы не их пациент 🙏🏻
В общем просто выговорилась, а может кто нибудь даст какой то совет. Руки уже опускаются
Полина·
Мама дочки (4 года)
При пид бывает взк часто. Но что дальше делать с этой информацией не подскажу
Гузель··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
У нас взк исключили, гастро из РДКБ поставила функциональную диспепсию, посадила на диету, мол лимфофолликулярная гиперплазия это не диагноз, а просто состояние кишечника из за иммунодефицита
Гузель··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Хотя по биопсии в 17больнице ставили язвенный колит умеренной активности, в РДКБ биоптаты пересмотрели и не подтвердили диагноз. Сказали в 17 ошиблись
Полина··
Мама дочки (4 года)
я вам в личку отправила номер куратора группы пид в тг. Напишите ей, она вас добавит, адресуйте вопрос вот в эти ветки
Гузель··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
да, спасибо. Туда уже вступила 🙏🏻
Евгения·
Мама дочки (9 лет)
По теме, к сожалению, не подскажу.. сил вам.. с дочкой тоже мучаемся по здоровью, но без подобных приступов.
Могу только сказать, что занимаюсь оформлением анализов в Хеликс, Инвитро и KDL со скидками до 30% (настоящие скидки). Если вам это как-то сможет пригодится - пишите в ЛС, все расскажу подробно.