Мама ищет федеральный центр в Москве для обследования ребенка с частыми приступами мигрени. Неврологи на местах не помогают. Присоединяйтесь к обсуждению!
Расскажите, какой у вашего ребенка цвет глаз, если у родителей голубой и карий? Я знаю, что карие обычно побеждают, но у дочки пока вообще зеленые какие-то, они еще поменяются?
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Мама 1-месячного малыша с коклюшем: синеет при кашле, боится потерять. Поделитесь опытом, когда станет легче?
Мама ребенка с подозрением на центронуклеарную миопатию (ЦМ) 1 типа ищет тех, кто столкнулся с таким диагнозом. Ребенок в реанимации, диагноз по старым анализам. Поделитесь опытом!
Elle·
Мама дочки (4 года), беременна (23 нед.)
Подбор терапии при эпи чаще всего дело не быстрое. Это не простуда или проблема с ЖКТ. Повезло, если препараты сразу помогают и все купируют. Самое главное сейчас сделать все необходимые исследования. Желательно ночное ээг и мрт тоже важно, генетику тоже обычно все сдают. Плюс, конечно, еще потом я бы взяла консультацию у московского эпилептолога. Но это когда есть на руках все обследования. К сожалению, у нас в Воронеже хороших именно эпилептологов нет. Моя у московского врача наблюдается🤷 Сама Дроздова в свое время направила.
Elle··
Мама дочки (4 года), беременна (23 нед.)
@bomba666 https://t.me/ob_epilepsy
Кристина··
Мама дочки (2 года)
и мне , пожалуйста, можно ссылку 🙏
Elle··
Мама дочки (4 года), беременна (39 нед.)
https://t.me/ob_epilepsy
Дарья ·
Мама двоих (5 лет, 12 лет)
В чем бы причина не была, вам сейчас уже начали давать терапию. На самом деле даже точная причина по эпи далеко не всегда дает понимание чем купировать. У моей дочки причина известна несколько лет, но ремиссии полной нет. Вас уже начали лечить, вас обследуют, быстро в ремиссию вывести крайне редко получается. Наберитесь терпения. Так кроме ночного ээг еще мрт нужно, ну и генетику сдать, чтобы причины найти. Удачи вам и скорой ремиссии
Дарья ··
Мама двоих (5 лет, 12 лет)
@lovecentury ты делаешь что можешь. Ребенок без сознания не чувствует что ему плохо,поэтому не страдает. Мы сейчас в нижнем на обследовании. Вчера приступ случился, сейчас вернулись с ночного ээг, через два дня мрт, я вас хорошо понимаю) Мы у себя обследоваться отказались
Ночного ээг нет,мрт по эпи протоколу не делают, обычное ничего не показало. Получили направление в нижний. Может тут что найдут.
Ella··
Мама двоих (младенец)
я боюсь каких то необратимых последствий для мозга, каких то тяжелых форм, два дня я вообще отказывалась признавать что это все похоже на эпилепсию. Третий день я в аду, молоко пропадает, не сплю вторые сутки, не знаю как это все пережить, пытаюсь взять себя в руки. Спасибо за отзывчивость, вашему ребенку здоровья 🙏
Дарья ··
Мама двоих (5 лет, 12 лет)
ну у нас видимых никаких последствий для мозга нет.Растет как обычный ребенок. Навыки, психика, все по возрасту. Не всякая эпилепсия - жуткая жуть) Бессоницей и переживаниями ребенку точно не поможешь