Синдром Алажиля у ребёнка: история борьбы и маленьких побед
Когда диагнозы множатся, кажется, что идешь по минному полю, где каждый шаг сулит новую беду. Сегодня у моего ребенка целый список тяжелых заболеваний: синдром Алажиля, расщелина нёба, синдактилия, поликистоз почек, белково-энергетическая недостаточность 2–3 степени......
Всё это сплелось в замкнутый круг. Мы не можем пройти аудиоскрининг из-за расщелины, а сделать уранопластику не получается из-за дефицита веса. Чтобы набрать вес, нужна здоровая печень, но при синдроме Алажиля она априори не может быть в норме.
Эта цепочка кажется бесконечной, но случаются и странные вещи. В декабре холестерин был заоблачным - 31,5, а сегодня пришел результат в два раза ниже. Что это перестройка организма? В декабре УЗИ показывало множественные кисты в почках, а вчера нашли только три. Хочется верить в чудо. Как сделать так, чтобы и неизлечимый синдром Алажиля тоже нас покинул?
О нашей борьбе, маленьких победах и о том, как мы ищем выход из этого лабиринта, я пишу в небольшом блоге.
Возможно, наш путь будет полезен кому-то еще.
Комментарии
Вы справитесь. У нас тоже была полная левосторонняя расщелина . Первый этап прошли . Тоже набирали сначала с трудом . Но подобрали смесь и бутылочку . Все получилось. Ждем вторую операцию. И у вас все получится в ближайшее время!
Здорово, что вы смогли подобрать бутылочку! Помню, как сама скупала все бутылки мира 🫣
У нас основная проблема это набор веса. Из-за основного заболевания никак не получается: за 9,5 месяцев набрали всего 2,2 кг 😔 А нужно еще минимум 3 кг.
У ЧЛХ бываем регулярно, они в курсе нашей ситуации.
Конечно, очень сложно накормить человечка, который тянется к кусочкам, когда их нельзя.
Но я точно знаю, что мы справимся! Спустя время буду вспоминать эти моменты с радостью, что мы всё преодолели🙂
Сколько всего у вас будет операций?
Безумно боюсь этой операции.
Мамина любовь творит чудеса ❤️🩹
Пусть всё у Вашего сыночка наладится!
Скорейшего выздоровления малышу🙏🏻пусть чудо случится🤞🏻а вам терпения и веры🫂
Скорейшего выздоровления малышу 🙏 Вам сил и терпения! Все будет хорошо! Молитесь, причащайтесь 🙏
Малыш маленький герой, он уже многое поборол, и я верю в хорошее будущее🙏
Желаю Вам и сыну крепкого здоровья 💜 сил, терпения и веры 🙏
Самого крепкого здоровья сыночку❤️👏а вам сил 🩷🙏все обязательно будет хорошо, чудеса случаются ❤️
желаю скорейшего выздоровления, пусть все максимально улучшится у малыша ❤️
Сил Вам, терпения и веры в чудо❤️. Вы обязательно должны выздороветь💪
Я не знаю какие слова ещё подобрать...
@galina_077 я в Вас верю! Он у вас такой хорошенький 🥰😍😍😍
@tataro4ka1528 спасибо, в его глазках я тону, а когда он смотрит мне в глаза и улыбается, то все я теряю контроль😆🥰
@galina_077 вот и я прям влюбилась в вашего Владика, он нереальный какой то, прям хочется его потискать, обнять, зацеловать))
🙏 ни за что не сдамся в этой борьбе за его счастливую жизнь, спасибо🙂
Ответила Вам в лс. Будут вопросы - пишите