Дизайнерские дети: реальность генетического редактирования и этика
🧬 Дизайнерские дети: фантастика или ближайшее будущее?
Небольшой пост размышление о генетических ножницах, надежде на излечение тяжелых заболеваний и границах дозволенного..
Знаете китайского учёного Хэ Цзянькуя? В 2018 году он отредактировал гены эмбрионов двух девочек-близнецов, пытаясь сделать их устойчивыми к ВИЧ. Звучит круто, но вот что получилось: у одной девочки ген отключился не полностью, у второй — вообще не изменился. Никакой защиты от ВИЧ никто не получил. А ведь современные препараты позволяют ВИЧ-инфицированным мамам рожать здоровых детей в 95% случаев! Эксперимент был не только опасным, но и бессмысленным. Хэ получил три года тюрьмы, но в 2024 вернулся в науку и говорит, что «гордится» своей работой и планирует продолжать работу…
Наука пока против таких экспериментов и «дизайнерских детей»? Во-первых, мы не знаем, что будет через 10-30 лет с отредактированными детьми. Во-вторых, технологии вроде CRISPR могут «починить» одно, а сломать другое. В-третьих, изменения в генетике эмбриона передаются всем потомкам — мы меняем не одного ребёнка, а целый род…
Но самое главное — наука просто не умеет создавать «дизайнерских детей»! Интеллект, рост, таланты — это не один ген, а сотни или тысячи генов плюс огромное влияние среды, воспитания, питания. Даже если бы мы знали все эти гены (а мы не знаем), их слишком много, чтобы отредактировать одновременно. И результат всё равно зависел бы от того, как ребёнка воспитывают.
А вот что наука действительно уже немного умеет — так это лечить страшные болезни. В 2023-2024 годах одобрили первый препарат на основе CRISPR — Casgevy, который лечит серповидноклеточную анемию и бета-талассемию. Или история малыша Кей-Джея из 2025 года — ему создали персональное лекарство за полгода, и теперь он растёт как обычный ребёнок. Вот это настоящее чудо!
Учёные чётко разделяют лечение и «улучшение». Лечение — это когда мы спасаем жизнь, исправляем смертельные мутации. Это правильно и нужно. А «улучшение» — это когда мы пытаемся сделать ребёнка выше, умнее, красивее. Это все же красный флаг….
А как вы думаете? Где для вас этическая граница между лечением и «улучшением»? Делитесь в комментах! 👇
Диана·
Евгеника опасная штука. Глупы мы для нее и не разумны.
Юлия ·
Мама дочки (10 лет)
Вспоминается фильм Гаттака.
Наталья·
Мама двоих (3 года, 14 лет)
Если говорить просто об улучшении - где берут изначально здоровые гены и пытаются изменить - это не нужная и опасная блажь.
А вот если мы говорим об исправлении уже поломанных генов… Как мама ребенка с очень редким генетическим заболеванием (один к миллиону), которое невозможно обнаружить никаким ниптом, то это очень крутое направление, развитие которого поможет исправить судьбу многих тысяч людей. Потому что на самом деле генетика не лечится. На настоящий момент врачи могут лечением «исправить» жизнь очень малого количества людей с ген заболеваниями. И это работает только пока человек получает лекарство. То есть в нашей стране, например, до 18 лет при поддержке президентского фонда. А что делать потом этому человеку??? Он уже вырос - умный, образованный , вроде как здоровый человек- а после 18 лет превратится в инвалида , умереть? Не будем здесь спорить о нашем Минздраве, который и потом обязан вроде как помогать.
Если бы был шанс моей дочке исправить поломанный ген, я бы пошла на любые опыты, сдохла бы. Только бы не было последних 1.5 лет ада для моего ребенка.
Колесникова Светлана··
гинеколог, к.м.н. ·Мама четверых детей
сочувствую вам, обнимаю 💖
Знаю как это тяжело. Знаю, что такое приступы каждую неделю в течение 2 лет.. Но ранний старт обычно, если это не FMF и проч. уходят в ремиссию.
Это не редкие заболевания, у меня много пациентов таких, просто диагнозы ставятся плохо из ряда вон(
Преднизолон прерывает приступ и это один из маркеров доброкачественного течения, Маршала в том числе, но он сокращает время до след приступа и это тоже не вариант.
Пробуйте Иларис, он многих выводил в ремиссию.
И готовьтесь к след волне в пубертат 😔
Наталья··
Мама двоих (3 года, 14 лет)
для Илариса нужна рекомендация федерального центра. В НИИ ревматологии нам не одобрили иларис в сентябре. Потому что неделю на госпитализации не были приступа🤷♀️ Думаю, надеялись, что колхицин поможет. Но нет. Теперь полетим в апреле/мае. Очень надеюсь, что назначат иларис. Это же ненормально так мучится ребенку, когда есть лекарство . Дочка зимой в Сибири на снегу лежит во время прогулки - живот болит.
Я пока не готова к волне в пубертат🤦♀️ еще сейчас не знаю , как помочь.
Спасибо за разговор❤️
Колесникова Светлана··
гинеколог, к.м.н. ·Мама четверых детей
выздоравливайте 💜
Alina Alina Photographer·
Мама двоих (6 лет, 12 лет)
Это не гуманно, жестоко и ужасно, но давайте признаем, что без всего этого, не было бы великих открытий.
даша ·
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Я с подозрением отношусь даже к излечению, как будто какую то часть лечим, а сущность, существо,не пригодная для жизни тут ,на Земле,все равно получается
Это например, я..
Мария·
Мама сына (4 года)
Мне интересно, какой конкретно ген отвечает за то, чтобы мой отец, я и мой ребёнок в детстве не ели еду сразу всю, а только отдельно на тарелке сначала например мясо, потом гарнир и тд. Ну я могу понять талант к рисованию передался, плохое зрение и одинаковые улыбки, но как передаются подобные привычки (это не одна такая, по мелочи много чего). Ребёнок не мог видеть и повторять за нами, тк во взрослом возрасте уже нормально едим как все.
А по теме - все имеет свою цену. Я бы хотела, чтобы могли так убирать генетические болезни, но ведь тогда возможно перенаселение планеты.
Saas🌷·
Напомнило «Поколение Вояджер»
сырая кукуруза·
Для меня лично неэтичным кажется, что делает большинство врачей и медицинская система вцелом. Но кто меня спрашивает, верно?