История Аленки: поиск диагноза, ОВЗ, успехи и новые приступы

Часть 15.

Вернулись в Новосибирск ни с чем.

Но наконец попали на прием к психиатру. Ничего страшного врач не обнаружил. Дело в том, что я была с ребенком, поэтому Аленка разговаривала с врачом, отвечала на вопросы и даже стих рассказала за «подарок» от доктора. Только в конце приема врач увидела ее «непередаваемый» характер и немного поняла, о чем я волнуюсь. Рекомендовала найти коммуникативные группы (с обычными детьми) либо позаниматься Ава для развития коммуникативных навыков, ну и дожидаться 5 лет, к этому времени мозг должен дозреть и лучше контролировать змоционально-волевую сферу. Правда, таких коммуникативных групп я не нашла. А на Ава еще не заработала.

Параллельно установили статус ОВЗ, т.к. в саду Аленка по прежнему плохо контактирует с детьми и воспитателями, ну и истерики никуда не делись. Стали заниматься психолог и логопед с ней и уже к новому году были отличные результаты) появился новый друг, стала отвечать на вопросы воспитателей, участвовала полностью в новогоднем утреннике.

Аленка стала ходить на художественную гимнастику. Ну она, конечно, не Софа) многого боится, сама лишний раз движение не повторит. Но растяжка очень хорошая.

В октябре температура плюс минус 37.5, в ноябре плюс минус 37. Но живот болит ежедневно, а еще сильно стали болеть ноги.

В ноябре все было неплохо. Температура время от времени выскакивала. И я подумала, что заведующая в Москве была права! Колхицин в организме накопился и вот он - «волшебный эффект»!

Вообще я уже боюсь радоваться.

6 декабря 2025 года у Аленки опять температура 40. Но длилось это не неделю , а 4 дня на колхицине. Тогда я решила, что это простуда. Анализы сдать не успели.

28 декабря опять температура, в ночь с 30 на 31 она уже 40-41. Тут я уже заподозрила, что это именно приступ. Сдать анализы не получилось. Инвитро устроили себе длинные каникулы, пк тоже не работала. Опять красное горло, увеличенные лимфоузлы, храп и хрип. Через 5 дней все само прошло.

Весь декабрь очень сильно плачет из-за болей в животе и ногах. На ноги стала жаловаться каждый день. Щеки ярко-алые.

24 января 2026 года опять температура. Сначала в районе 38.6, потом уже 39.8-40.7.

26 января с температурой 41.4 везу ее на санках в Инвитро и сдаем ОАК с лейкоцитарной формулой , срб, алат и асат.

Вообще, оказывается, есть такая установка - к лежачим и невыездным больным пк может отправить бригаду для взятия анализов. Я считаю, в момент приступов Аленка точно невыездной товарищ. Очень страшно надевать на нее комбез и шарф. Лихорадка у нее белая. Ледяные руки и ноги. А ношпу давать больше нельзя. Растирания не помогают. Вызвать инвитро к себе не успевала. Там за сутки надо предупреждать. А я поняла, что капец только в обед воскресенья. В понедельник утром уже бы не приехали. И вот задумалась, что надо Аленке этот статус установить официально.

А еще в такой момент мне очень нужна консультация ревматолога! Но где мне ее взять. Если ревматолога в нашей пк нет, а запись за месяц -два вперед. Да и что скажет врач, который в Трапсе не разбирается???

Если онлайн брать в Москве, то ответ через неделю. Тоже поздно.

26 января Алёна уже лежит , не встает, стонет. Опять все болит. В 18.00 не выдерживаю и даю ей преднизолон. Через 10 минут она стала разговаривать, через 20 попросила читать, через 40 стала ходить, а через час температура стала падать. Пришли результаты по крови. Это 100% приступ. Срб 45, соэ, лейкоциты, нейтрофилы повышены.

После преднизолона следующий приступ не за горами. Скорее всего через неделю.

Колхицин больше не держит😭 и что делать дальше я пока не знаю 🤷‍♀️ госпитализация в Москву будет в апреле-мае. Как дожить до этого времени? У меня такое чувство, что я Сизиф. Я все время качу камень в гору, иду, борюсь… но этот камень все время летит вниз( все мои усилия бессмысленны.

Неделю я пыталась дозвониться до главного детского ревматолога. Получилось только 2 февраля вечером. Она летит в Москву. И встретится там с Салугиной. И спросит, я надеюсь🙏, про нас.

А сегодня 3 февраля у нас мсэ. Я не знаю, поймут ли меня там. Ведь сегодня перед врачами будет стоять обычный ребенок. Весь кабздец происходит только на глазах семьи.