Миопатия Дюшенна: диагностика и лечение по ОМС в России
Девочки пожалуйста выведите в ТОП🙏🙏🙏
‼️Миопатия‼️
Синдром Дюшена!!!!
Срочно!
Помогите пожалуйста рекомендациями, способы диагностики и лечения по омс в пределах России
Лучший комментарий
В ники вельтищева хорошо бы попасть к Артемьевой она ас, как раз занимается Дюшенами.
Есть фон "Лама", там можно онлайн проконсультироваться с неврологом из ники вельтищева и она сразу может вызов оформить.
Ещё сразу скажу, что в России ЭМГ и ЭНМГ умеют делать только Дружинины в клинике нервно-мышечных болезней в Москве и Бардаков в Питере
Комментарии
У девочки у сына этот синдром здесь . Напишите ей.
ссылка посмотрите, тут тоже ребёнок с таким синдромом
Мария Купцова, 40 лет, Новокузнецк.
Найдите в вк, у неё у сына такое заболевание. Может подскажет что-то.
Она врач и местный блогер
В телеграмм группа есть - редкие среди своих, где девушка создает чаты по орфанным болезням, нужно написать в личку девушке , она пришлет чат по вашей болезни
@mamatanya4, напишите мне ,если не найдете
И возьмите сразу направление из своей пк в центр Бочкова, там очереди на запись по 2-3 месяца
Есть фонд Гордей, они занимаются мд. Напишите туда, сориентируют
ссылка
Это мама мальчика с Мд Дюшена, с моего города. Они закрыли сбор, думаю поможет информационно
Тут уже писали об Элевидис. Если он вам подходит, то это отлично. Как я знаю, в России этот препарат доступен детям до 8 лет. Фонд "КРУГ ДОБРА " вроде бы закупает этот препарат.
Если ребенок проходит по критериям, то государственный фонд круг добра будет обеспечивать бесплатно.
Районный невролог должен направить к генетику на консультацию. Далее - в федеральный центр за назначением лечения.
По ссылке информация про бесплатное обеспечение в рамках фонда круг добра. Это президентский проект.
ссылка
С этим заболеванием работают в НЦЗД, НИКИ им. Вельтищева, РДКБ. Это всё в Москве. Нас настоятельно отправляли в вельтищева, на сайте быстро разобралась где найти информацию и какие документы собирать на госпитализацию, куда скидывать заявку. Ответ пришёл очень быстро. А ещё обязательно напишите в генетический центр им. Бочкова. Там бесплатно вам возьмут генетические анализы.
У вас подтверждённая миопатия Дюшена? Могу дать ссылку на чат в тг "миопатия" Они когда то очень мне помогли