Иногда просто нет сил.
И последние дни меня будто накрывает. А сегодня особенно невыносимо. Потому что ПМС, или жизнь, или просто накопилось. Потому что иногда маска "справляюсь" сдирается с лица вместе с кожей. И под ней просто испуганная женщина, которая устала быть белой вороной. Которая хочет на минуту просто быть "как все". Даже не зная, кто эти "все" и счастливы ли они.
Вижу в соцсетях, как мамы спорят о выборе школы, секций, домашних заданиях. И их мир кажется таким... далёким. Таким простым. Они не знают, что рядом есть другой мир. Мир, где «успех» - это когда ребёнок сам сделал шаг или спокойно поел. Где «планы» - это не на год вперёд, а до дня оплаты следующего курса реабилитации.
Мне пишут иногда: «Отдай в садик, отдохни» или «Почему не берёте на детские площадки/на отдых в парки?». Люди думают, что ДЦП - это просто сел в коляску и катай. А на деле - это дикая радость от громкого звука сопровождающаяся громким хохотом, это истерика от переизбытка впечатлений, которые он не может высказать. Это невозможность просто взять и пойти гулять с двумя детьми, потому что один убежит, а второго на руках не унесёшь.
Именно это и ранит больше всего. Эта пропасть в понимании. Им кажется, что наша жизнь - это их жизнь, просто с коляской. А наша жизнь - это другая планета. С другими законами физики, гравитации, боли. Где слова "устала" или "тяжело" имеют другой, глубинный вес. Где "счастье" - это день, когда он подал тот предмет, о котором его попросили. Где "будущее" - это туман, в который страшно заглядывать, потому что ты не знаешь, как будешь сама поднимать его взрослое тело.
Я не прошу жалости. Я прошу… молчаливого признания. Что мы есть. Что наша любовь - это не романтический подвиг, а ежесекундный, изматывающий труд. Что мы не "сильные". Мы - заложники. Заложники обстоятельств и заложники безумной, всепоглощающей любви, которая не даёт сдаться.
Иногда хочется просто побыть в мире, где «тяжело» - это плохая оценка в школе, а не слезы и требование играть с 7 леткой в пирамидку или попытки сходить с ребенком по-большому иначе он сделает это в машине, по дороге на реабилитацию. Где можно пожаловаться на усталость, и тебя поймут, а не посмотрят с мыслью «а ты чего хотела».
Фух, выговорилась... А завтра я обязательно буду улыбаться и напишу веселый пост. Потому что он - мой сын. И его улыбка, его взгляд, его рука в моей руке - это одно из того важного, ради чего стоит держаться. Даже когда кажется, что больше нет сил.
Лучший комментарий
В депрессию не "впадают по мелочам". Депрессия - это биохимический сбой
АД не пьют из-за выскочившего прыща. Можно поддерживать не поливая грязью других, у каждого своя жизнь и вы не поймёте другого человека не пройдя его путь
И да, автор молодец, сила 💪 🔥❤️
Комментарии
Боже мой , в каком аду вы живете . Вы очень устали , вам жизненно необходима передышка . Если трудно сделайте сбор на реабилитацию, оттуда же возьмите небольшую часть средств на оплату услуг няни, хотя бы раз два в неделю , никто вас не осудит за это . И помните , маску вначале не себя , потом на ребенка , не будет у вас ресурса , не будет никаких реабилитаций и занятий . Вы нужны детям здоровая и сильная .
Обнимаю Вас. Все мои трудности с детьми меркнут в сравнении с вашими. Да, мои трудности сложнее, чем у кого-то, есть причины и я не вывожу этого, второй раз уже на АД, клиническая депрессия была. Но читая Ваш пост, понимаю, что моё, вот это вот всё, выносимо, хоть лично мне и трудновыносимо.
Сил Вам! Может всю глубину усталости Вашей и тд я и не понимаю, но в эмоциональном плане понимаю. И еще раз обнимаю.
Просто и психика у людей разная, кто-то при смерти близкого человека держится, а кто-то при неудачах на работе ломается. В любом случае ситуация у Вас нелегкая, с детьми в принципе тяжело, а с особенными во многое и многие разы тяжелей.
Пусть Господь даст силы на ношение Вашего креста.
Как же ему повезло с мамой. С мамой сильной, с мамой мудрой. Конечно нам сложно представить, на сколько сложно жить в этом всем.
Так хочется, чтобы все дети были здоровы💔
Восхищаюсь силой, стойкостью терпением и огромным, необъятным теплым любящим сердцем таких мам как вы ❤️ 🙏🏻 вы волшебная 🫂
Просто обнимаю Вас,у меня тоже сын с овз .Постоянные поиски фондов,поиски методов успокоить орущего 24/7 ребенка,мы так и не нашли няню,наши родители не могут забрать на денечек-другой.И скажу честно,если бы не муж,я бы чокнулась давным-давно.А вообще в мире нормотипичных людей чувствую себя инопланетянином, очень сложно, особенно,когда виду сверстников Жени 🙁
Здоровья! 💞
Я мама двух аутистов, не жалуюсь, ведь есть те, кому сложнее..
Хотя иногда и накрывает..
Это просто другой мир. Другая жизнь. Кто не проживал - не поймет.
Читаю иногда посты и мысли "господи, из-за какой ерунды вы, люди, переживаете. Ваши дети здоровы, рядом с вами. Это же такое счастье! "
тоже когда вижу пустяковый пост о переживаниях по мелочи нет не обесценила, а просто подумаешь в моменте ну мелочь же, а описано как будь-то не знай и что там. А где то у кого то другая жизнь другая реальность и наше обыденное и привычное для других это целый мир к которому идут маленькими шажками.
Как хорошо вы написали, что мы не сильные, а заложники. Так и есть. Меня раздражает, когда говорят, что я молодец, сильная и т.д. Нихрена я не сильная, мне хочется биться головой об стену, но выхода нет, надо не биться, а как-то бороться. Поэтому поплакали, взяли себя в руки и пошли дальше. Улыбаемся и машем. Все будет хорошо. Рано или поздно. Так или иначе.
Как я сегодня сказала: поплакали; покакали и плывем дальше
@siduvlaska Не люблю это выражение, но да, так и есть.
У знакомой сын родился с ДЦП , и сейчас ему уже 47 лет , и этот дяденька 130 кг веса , так и сидит в коляске . Она сама таскает его в ванную, потому что он вылезть от туда не может. Сама уже еле ходит , болит все что угодно, но он с ней . Видя , эту жизнь, что она проживает , ей просто памятник поставить надо , это такой труд (
Знакомо.
Старший аутист с ЛУО.
Инвалидность на всю жизнь и дееспособности нам не видать😔
В принципе, я более менее уже успокоилась, живу и радуюсь мелочам. Но, иногда срывает и реву белугой....
Я вас обниму. Мой младший сын тоже с диагнозом дцп, такое ощущение что жизнь превратилась в вечную погоню за маленькими победами. Что декрет затянулся. Смотрю на здоровых детей, наших ровесников, и думаю что мой тоже мог уже бегать и делать то, то, то.. но он как младенец. Как вечный декрет с памперсами, бутылкой, криками и истериками. Трудно принять, что это все теперь новая жизнь, от которой бы не свихнуться.
Сил вам, еще раз крепко обниму, все мамы ребятишек с инвалидностью вас понимают как никто другой. 🫶
Жизнь с больным ребёнком несоизмерима ни с какими трудностями обычной семьи. Храни вас Господь 🙏🙏🙏
Работаю с ребятишками с диагнозами, и безмерно горжусь их мамами. Как неоспоримым примером безусловной любви и силы! Желаю каждый день в плюс! От всего сердца!
Ох милая, такая беспомощность, хочется как то помочь, но как... обнимаю тебя, Держись, у тебя нет другого варианта, ты такая большая молодец, мы все рядом с тобой не стояли...
Лена , здравствуйте!
А со старшим сыном кто-нибудь остается помимо вас или только вы или в вашем поле зрения ?
Хоть на несколько часов ?
У нас с прошлого года появилась няня для Темы 🙏
И конечно мои родители. Они по мере возможности берут его к себе на выходные.
Я б свихнулась без них.
Обнимаю,Лена
Хоть мы и не знакомы совсем
Тема такой красавчик и боец
Я почему-то прям верю,что он вырастит в яркого красивого мужчину,будет ходить на своих ногах (ну возможно чуть прихрамывая) и работать на хорошей работе,я прям как будто вижу эту картинку,правда,без лицемерия 🥹
Тема красавчик 😍 я даже не могу скрывать этого - он реально обоятельный пацан.
Настя, мне очень хотелось бы верить в такое будущее. Я бы сказала волшебное. По поводу физики я почти не сомневаюсь. Но вот интеллект, я боюсь, не вытянем 😭 это так страшно.
@mrs.korolenko, в любом случае вы делаете все,что можете,и даже больше🙏🏼
Когда мне что то советуют люди, у которых обычные здоровые дети, я чаще просто молчу и думаю, если бы вы знали, как это устроено, вы бы а..
Ой, советов, слава Богу, мне не дают. Но жалуются мне часто на своих «ужасных» детей 🌚
Елена , вы большая молодец!! Вы всё правильно делаете ! Так держать! Мотивируйтесь историями ,где достигли невозможного или где все врачи разводили руками !
Я читала и слышала 1000000 историй , что ТОЛЬКО благодаря родителям дети достигают невозможного, в том числе и с диагнозами .
Я работаю в муниципалитете и к нам приходила мама с заявлением . Оказалось ,она мама трёх мальчиков с дцп. Папа их умер . Коллеги сказали ,что мальчики сейчас пишут диссертацию . Вот нашла статью про них .
Уверена ,что все это только благодаря любви их мамочки ❤️желаю вам безграничных сил и любви в семье ❤️❤️ вот почитать ссылка
Кто эти все и счастливы ли они. Нет, они тоже бывают несчасливы хоть и улыбаются на камеру. Поэтому вам позволительно вот так себя чувствовать. Иногда это прям необходимо. Поныть, поунывать, поплакать , пожаловаться. А впотом снова с новыми силами встать и идти. Безусловно нам не понять на 100% эту вашу боль. Только приблизительно. И как же хочется что бы все детки во всём мире не болели. Я читаю ваши посты и восхищаюсь вами. Вы такая молодец 💪 У моей сестры есть сын, ему 25 лет. Он аутист, степень лёгкая, но всё равно ей ни когда не стать бабушкой, не няньчить внуков, продолжения их рода не будет. Он скомпенсированый, может жить отдельно, но семью не заведёт ни когда. И вот сестра моя такая жизнерадостная как думают люди со стороны, а внутри такая боль и огромная дыра. И ведь ни чего, ни чего с этим не поделать. Поунывайте немножко, но не долго и снова улыбочку и вперёд 💪🌸🌸🌸
Благодарю 🙏
И за историю и за поддержку. Правда. Это то о чем стоит задуматься мамам особенных детей - отсутствие внуков. Да, не всегда, да можно и от здоровых не дождаться. Но это группа риска.
@mrs.korolenko всё правильно. У нас на работе женщина, ну как женщина, бабушка уже по возрасту. У неё единственный сын. Благополучный. Женат. Живут все душа в душу, отношения хорошие. Но они не хотят детей. А ему уже самому 45 лет. Вот так бывает.
Он у тебя такой красивый ❤️
Ты- красотка !
И в жизни все обязательно будет как-то по-другому, как-то по-другому,это намного лучше,чем сейчас .у него есть ты,твой муж и брат ,это уже ваш отдельный , замечательный мир ,где успех - это такая малость ,которой просто и искренне рад ❤️
Обнимаю.восхищаюсь
Нам никогда не понять, мы только можем выслушать, сказать какой ты герой.
Я каждый раз, как читаю тебя , хочу сказать, я рядом, что МЫ все рядом, сердцем поддерживаем твою семью.. Да, нам не понятно всех трудностей, но всегда готовы поддержать словом, комплиментом и пожеланием 🫂🤍
А у вас есть подруги среди таких же мам особенных деток? Получается встречаться? Мне кажется, это общение очень помогает.
Есть одна девочка. Она из Казани. У нас дети как сиамские близнецы по диагнозу. У них даже развитие плюс минус одно. Мы друг друга понимаем как никто.
Честно мы обе в полном ах..е 🫠
Если бы мы жили в одном городе, то кажется спились бы вместе.
Угу, тяжко. Учительница сына заболела, дочка тоже заболела и сидит дома, справка в бассейн просрочилась. А у меня Важный проект на работе. И на улице черте какая погода. В итоге сын сидит дома вторую неделю и выносит всем мозг((( и я не знаю, что поделать, чтобы обеспечить ему регулярные занятия - как совмещать и работу и его водить, а ещё есть дочка и дом... Ничего не получается
@mrs.korolenko да, без приоритетов никуда). Но и с ними. Все равно обидно, что не можешь достаточно уделить внимания кому-то из детей или реализоваться в профессии/заработать денег
@enehi1988, я эту тему (самореализации) даже отпустила пока из головы. Мне очень тяжело что я теперь никто. Мама, сиделка, повар. Все.
Да и финансовый вопрос остро стоит в семье.
@mrs.korolenko понимаю, я какое-то время тоже отпускала. Но сыну на днях 15, как-то уже нет сил жить без самореализации, да и не изменится уже ничего. До школы ещё могло или в началке. А теперь все, примерно так как сейчас будет всегда, поэтому пытаюсь искать какой то баланс и возможности зарабатывать когда сын дома
Вы молодец 🙏🏼
А ведь кто то впадает в дипрессию по мелочам , пьет АД и говорит как у меня все плохо - не купила шубу или айфон , выскочил прыщ и тд
А люди у которых по настоящему жизнь не как в сказке - сильные и радуются мелочам 🙏🏼
Я горжусь такими людьми и мамами как вы 🤗
@love_my_son, повторюсь , диагноз ставит врач а не сам по настроению
Каждый понял как понял мое сообщение
Кто то поверхностно 🤷🏻♀️
@kalinina280593 вы написали чистую чушь без глубокого смысла. Может просто не умеете свои мысли выражать, что вас никто не понял, как видите 🤭
@love_my_son, я не расстроилась что вы меня не поняли )
Для вас чушь , кто то понял о чем я , каждый имеет право на свое мнение
Все так, Лен, никогда «сытый голодного не разумеет» Ты сильная, вы сильные, мы все живем в своем мире, и судим только со своей колокольни, да и не хочется примерять чужую рубашку, потому что «своих проблем хватает», как бы жестко не было но всегда будет пропасть между этими мирами. Пусть у вас как можно дольше будет поддержка ваших родителей 🙏🏼
@molokophoto , Света, плюсую под каждым словом.
@mrs.korolenko, Лена, обнимаю... 🫂
Очень важно выплеснуть эмоции, усталость и здесь один из лучших вариантов🙏
Желаю вам находить моральный, физический ресурс для восполнения сил, всегда оставаться собой🙏🩷 вы замечательные мама и сын, терпения 🫂
Вы очень сильная!
Просто что вы каждый день справляетесь и живёте дальше
Правда. Мое любимое выражение: «Иногда мне кажется что я больше не могу. А потом хоп и снова могу.»
Вы молодец 🙏🏼
А ведь кто то впадает в дипрессию по мелочам , пьет АД и говорит как у меня все плохо - не купила шубу или айфон , выскочил прыщ и тд
А люди у которых по настоящему жизнь не как в сказке - сильные и радуются мелочам 🙏🏼
Я горжусь такими людьми и мамами как вы 🤗