Госпитализация в Москву: эмоциональные качели мамы при поиске диагноза

Часть 14.

Пишу сейчас, а у дочки очередной приступ. Привет температура 40.2🤚 Вторые сутки без сна.

В Москву я собиралась как будто на целый месяц жизни. Во -первых, не знала, сколько продлится госпитализация. Почему-то меня тут настроили, что не быстро все будет, еще подбор генной инженерии. Во-вторых с погодой непонятки, конец сентября. У меня в итоге было 2 сумки. Еще спасибо, что тут девочки убедили меня все брать в ручную кладь.

А в итоге в больнице мы провели неделю 😂 из них 2 выходных.

Приступа не было. Анализы хорошие, срб в норме, даже жидкость в забрюшинном пространстве не нашли. А то, что у ребенка все время болит живот и я предоставила температурный дневник, где черным по белому расписано - температура 40-41 по 5 дней или 37.5 на протяжении месяца - их там не очень -то волновало. Они же не были этому свидетелями. Наш лечащий доктор, мужчина, очень умный и хороший специалист. Но я считаю, что еще врач должен быть человеком, никому не в обиду. А мне предложили водить ребенка в сад с температурой 37.5. Мамы, вы это себе представляете? Как вашего ребенка берут в сад с температурой , пусть и небольшой?) у ребенка там болит живот, болят ноги. А вы в это время бодро бежите на работу🤦‍♀️ в общем, по мнению лечащего доктора уколы канакинумаба не нужны. Колхицин же справляется)

Параллельно ко мне заглядывали другие врачи и убеждали, что не могут такого маленького ребенка оставить ни с чем, вся жизнь впереди, что генная инженерия будет назначена . Представляете, какие эмоциональные качели у меня были? От «все плохо, к кому мне еще идти???» до «Боже, нам помогут!». Честное слово, эта неделя вместила в себя 100 лет, за которые я поседела окончательно. Главному детскому ревматологу Новосибирска я отправляла длинные сообщения. С просьбой то помочь, то с уверениями, что нам помогут 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

В общем, в Москве собрали консилиум. На него меня не пригласили. И все, что происходит с Аленкой, специалистам рассказывал наш лечащий врач. Я так думаю, сухими фактами. На консилиуме было решено, что Аленка - сохранный ребенок, ей генная инженерия не нужна. А чтобы не пропустить момент, когда все станет плохо, нужно прилетать в Москву на обследование каждые полгода . А сейчас мы можем весело лететь обратно. Прямо сейчас нас не выгоняют , конечно же. Сколько времени нам нужно? День-два?

Я была в истерике, когда мне это озвучили. У меня тут же возникли вопросы:

1. Зачем ждать, когда все окончательно станет плохо? Неужели для назначения лечения нужно, чтобы ребенок стал инвалидом?!

2. К кому мне обращаться здесь, в Новосибирске? В моей пк нет детского ревматолога. И здесь нет человека, у которого был опыт ведения Трапса.

3. Как мне работать??? В любой момент мне позвонят из сада.

4. Как мне понять, это простуда, вирус или бактерия или Трапс???

5. Я никому не хочу жаловаться. Я не собираю денег и не буду этого делать. Но где мне их взять, чтобы 2 раза в год летать в Москву?)! Я живу не 2 часа на поезде от Москвы. Учитывая, что у меня диабет и мне тоже нужна определенная не маленькая сумма в месяц. У меня есть старшая дочь, а у нее есть брекеты, акнекутан и Иже с ним, спорт, репетитор. У меня есть ипотека и куча долгов на кредитке за прошлый год, когда мы выясняли диагноз Аленке. А учитывая , что нам не помогли, это все будет только множиться. И в нашей семье сейчас работает только муж. Не директором. Мы если честно в принципе никуда не ездим летом отдыхать и тем более не летаем.

Блин, пишу и плачу. На вопросы мне не ответили)) только на последние два.

4. У вас там большой город и что не могут что ли определить бактерия это или Трапс? Обращайтесь к педиатру! Бедный наш педиатр! Который ни сном, ни духом, но должен специалистам из Москвы)

5. К нам и с Сахалина летают ради ребенка. При этом на меня смотрели, как будто мне плевать на дочку. Ну еще пообещали написать в выписке, что порекомендуют инвалидность. Потому что Трапс относится к высокозатратным заболеваниям. И если! я ее добьюсь, то проезд (на поезде - с ребенком, которого в любой момент долбанет приступ ) будет бесплатным. Но не факт, что добьюсь.

Без комментариев.

Рыдая, я обзвонила все больницы Москвы. И не нашла никого, кто занимался бы Трапсом. И к кому можно было бы попасть сейчас. Руки тряслись. Аленка, чувствуя моя состояние, орала все больше.

На следующее утро ко мне пришла заведующая. Выслушала меня. И стала рассказывать, что

1. Канакинумаб - серьезный препарат . Что его применение может вызвать сепсисы и другие осложнения.

2. Что колхицин очень редко кому идет и помогает. А раз Аленке он зашел, то надо держаться за него руками и ногами! Он самый безопасный !

3. Что колхицин имеет накопительный эффект! Что если на нем сейчас 37.0 - 37.5 , то может через месяц -два уйдут приступы полностью, перестанет болеть живот.

4. Что Минздрав может оплатить билеты без инвалидности. Надо только заполнить специальную форму на их сайте. Но какую форму и как именно заведующая прямо сейчас не помнит.

Я тогда подумала, почему лечащий доктор не мог мне этого рассказать и сутки я провела в аду? Честно, заведующая меня успокоила. Я же не врач, откуда мне знать, как лучше?

Забегу вперед - я нашла группу людей с иммунодефицитом. Там многие на иларисе (так там называют канакинумаб) - страшных побочек нет ни у кого. Спустя полгода после приема колхицина приступы с высокой температурой возобновились. Живот как болел , так и болит. Забираю дочку из садика, а она мне говорит, я всю прогулку на снегу пролежала. Спрашиваю , почему? А она говорит Живот болел. Инвалидности пока нет. На их сайте форму специальную я пока не нашла.

Последнее фото - это полчаса назад. Вот так скрючившись, Алёнка лежит каждый день. Сегодня она так лежит с температурой.