Что делать, если скрининг показал риск фенилкетонурии у ребёнка?
Дай бог терпения всем мамам и здоровья всем деткам🙏
Я думала что уже все позади, как сказала медсестра после перезабора скрининга что если не позвонят значит все хорошо, но нам позвонили .... На завтра выдали направление к генетику в Морозовскую больницу. Знаю что лучше нигде и ничего не читать, но все равно полезла 🤦🏽♀️ в емиасе видны повышенные показатели анализа один из которых в норме 7,5 а у нас 8,4 и получается что наш предварительный диагноз фенилкетонурия 😭 еще ничего не зная измотала себя всю непроизвольно
Как то оно само так плачется и думается
Пишут что это медикаментозное лечение и пожизненная диета и наблюдение у врачей
Кто то знаком? Есть опыт с таким заболеванием?
Комментарии
Здравствуйте. У сына тоже отклонения от нормы, верхушка 2.0, у нас 3.2 на данный момент
Питания не выписали, с гв не сняли, сейчас на смешаном (гв и нестожен+1). Прививки только роддомовские (гепатит первая и БЦЖ). 3 месяца человеку, а состояние такое же подвешенное, ничего не понятно, никто ничего не знает
Нам пришел анализ крайний в норме слава Богу, но назначили еще какой то генетический который долго делается больше 3 мес
Ждем🤷♀️ а так никто ничего не говорит и внятно не объясняет
@vlilya Нам пришел результат "невозможно подтвердить или опровергнуть диагноз" 👍
5сли не затруднит, посмотрите пожалуйста, что за анализ? А по поводу прививок что нибудь известно? Можно ли?
Обнимаю Вас 🫂 я Вас очень понимаю! Сама столкнулась с генетикой у ребенка, точнее у двух детей из трёх 😩😢 Прошла все стадии… Слезы, отрицание и принятие… Принять приняла, но переодически всё равно плачу 😭 Всё будет хорошо! Не накручивайте себе раньше времени! Сдайте ген.анализ, по готовности его результата, Вас проконсультирует гинетик, и расскажет всё! Запишите за ранее вопросы к генетику. Не читайте интернет 🙏🏻 вместо этого просто будьте рядом с малышкой 🙏🏻 ей нужна спокойная и счастливая мама доченьки 🤗 И помните, вы живете в век высоких технологий и открытий 🙏🏻 (медицина шагает уверенно в перёд) и в Москве, где медицина на высшем уровне) Всё будет хорошо! 🫂
Я все понимаю вроде, но как в тумане🤦🏽♀️спасибо за поддержку ❤️
@vlilya, в тумане от неизвестности, и желании знать здесь и сейчас… и желательно правду 😅 Успокойтесь, выдохните, всему своё время… этот туман в голове делает только хуже именно Вам… Наслаждайтесь малышкой! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! 👌🏻
3 раза туда ездила с грудничком, у нас был диагноз Галактоземию, сдавали кровь, потом пошло всё на спад...
Ест молочку, всё норм..
Бывает что со временем всё проходит.
Сил Вам!!!!
Тяжело дожить до того дня когда тебе все расскажут и объяснят... Тк прошло столько времени и ты уже расслабилась
Будем надеяться на лучшее🙏 завтра после приема обязательно расскажу ❤️
Найдите в вк группу, может найдете мамочек, или здесь в поиске напишите. Здоровья вам и малышке, может еще и обойдется. Показать же не высокий.
Очень хорошо, что выявили заранее! Никто из нас не здоров. Если это корректируется препаратами, то это не повоияет на уровень жизни. Всё будет хорошо😊главное не впадайте в истерию, спокойно дообследуйтесь. Вашему котёнку нужна спокойная любящая мама😊
Читайте поменьше сейчас. Все вопросы запишите и задайте врачу
Да безусловно, но как бы трезвая голова не сдерживала руки то все равно тянутся....
Надеюсь что все обойдется симптомы ну никак не похожи наши
Сразу запишитесь в Бочкова еще
Там очередь большая
Что делать, если муж получил странное сообщение с корпоратива?
Не знаю почему выношу ссору из избы, но видимо мои гормоны бьют меня до трясучки. Значит пришёл муж с корпоратива, выпивший, попросил будильник поставить, а тут смс:такой ты классный, мне очень понравилось, жаль, что ты женат. Сказать, что я в ох…. Это ничего не сказать. Спрашиваю у него это что за? Он говорит :Ты что мне не веришь?! я не знаю, завтра обязательно ей позвоню и спрошу почему она такое пишет… вот что делать? Не могу уснуть, все думаю….
Что делать, если генетики срочно вызывают после скрининга?
Девочки не знаю что и думать был первый скрининг после сдала кровь позвонили гинетики сказали срочно приехать типо по узи изминение и по крови изминение тресет не знаю что и думать
Прививки от гриппа: за и против?
Доброе утро!)
Девочки, как относитесь к прививкам от гриппа?
Мнения разные на этот счёт...и я в раздумьях.
Медсестра позвонила, сказала что пришла вакцина и можно придти и со старшим и с младшим.
Знаю что многие пишут отказ 🤷♀
Что за странный запах в подъезде и квартире?
По всему подъезду стоит сладковатый запах гнилого мяса и отдаленно селёдки. Тянет в квартиру аж. Позвонила соседке, у них та же история в квартире. Позвонила в 112, заявку приняли, сказали приедут разберутся. Сижу жду.
Я живу с тобой общаться и не знаю как ты там как дела у меня не будет в порядке возрастания и сопоставив им не хватает и в итоге он был очень сильно тебя хочу тебя видеть я тебе говорю я тебе сейчас позвоню 😂😂😂
У меня у одной всякая дичь выходит вечно?😅
Здравствуйте, у моего сына фенилкетонурия, если у вас есть вопросы, пишите, я на всё отвечу 🙏🏽 🫂