Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
лилия
лилия
Мама троих детей

Что делать, если скрининг показал риск фенилкетонурии у ребёнка?

Дай бог терпения всем мамам и здоровья всем деткам🙏

Я думала что уже все позади, как сказала медсестра после перезабора скрининга что если не позвонят значит все хорошо, но нам позвонили .... На завтра выдали направление к генетику в Морозовскую больницу. Знаю что лучше нигде и ничего не читать, но все равно полезла 🤦🏽‍♀️ в емиасе видны повышенные показатели анализа один из которых в норме 7,5 а у нас 8,4 и получается что наш предварительный диагноз фенилкетонурия 😭 еще ничего не зная измотала себя всю непроизвольно

Как то оно само так плачется и думается

Пишут что это медикаментозное лечение и пожизненная диета и наблюдение у врачей

Кто то знаком? Есть опыт с таким заболеванием?

17
Скрининг новорождённогоФенилкетонурияНаблюдение у генетика

Комментарии

zhenya20

ЕвгенияМама сына (5 лет), беременна (27 нед.)

Здравствуйте, у моего сына фенилкетонурия, если у вас есть вопросы, пишите, я на всё отвечу 🙏🏽 🫂

Ответить

zh_katya

ЕкатеринаМама сына-младенца

Если можно, я вам напишу 🙏🏻

Ответить

http_username

Ита Мама сына-младенца

Здравствуйте. У сына тоже отклонения от нормы, верхушка 2.0, у нас 3.2 на данный момент

Питания не выписали, с гв не сняли, сейчас на смешаном (гв и нестожен+1). Прививки только роддомовские (гепатит первая и БЦЖ). 3 месяца человеку, а состояние такое же подвешенное, ничего не понятно, никто ничего не знает

Ответить

vlilya

лилияМама троих детей

Нам пришел анализ крайний в норме слава Богу, но назначили еще какой то генетический который долго делается больше 3 мес

Ждем🤷‍♀️ а так никто ничего не говорит и внятно не объясняет

Ответить

http_username

Ита Мама сына-младенца

@vlilya Нам пришел результат "невозможно подтвердить или опровергнуть диагноз" 👍

5сли не затруднит, посмотрите пожалуйста, что за анализ? А по поводу прививок что нибудь известно? Можно ли?

Ответить

pypsik-julia

ЮлияМама троих детей

Обнимаю Вас 🫂 я Вас очень понимаю! Сама столкнулась с генетикой у ребенка, точнее у двух детей из трёх 😩😢 Прошла все стадии… Слезы, отрицание и принятие… Принять приняла, но переодически всё равно плачу 😭 Всё будет хорошо! Не накручивайте себе раньше времени! Сдайте ген.анализ, по готовности его результата, Вас проконсультирует гинетик, и расскажет всё! Запишите за ранее вопросы к генетику. Не читайте интернет 🙏🏻 вместо этого просто будьте рядом с малышкой 🙏🏻 ей нужна спокойная и счастливая мама доченьки 🤗 И помните, вы живете в век высоких технологий и открытий 🙏🏻 (медицина шагает уверенно в перёд) и в Москве, где медицина на высшем уровне) Всё будет хорошо! 🫂

Ответить

vlilya

лилияМама троих детей

Я все понимаю вроде, но как в тумане🤦🏽‍♀️спасибо за поддержку ❤️

Ответить

pypsik-julia

ЮлияМама троих детей

@vlilya, в тумане от неизвестности, и желании знать здесь и сейчас… и желательно правду 😅 Успокойтесь, выдохните, всему своё время… этот туман в голове делает только хуже именно Вам… Наслаждайтесь малышкой! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! 👌🏻

Ответить

0903mhb

КатеринаМама двоих (3 года, 4 года)

3 раза туда ездила с грудничком, у нас был диагноз Галактоземию, сдавали кровь, потом пошло всё на спад...

Ест молочку, всё норм..

Бывает что со временем всё проходит.

Сил Вам!!!!

Ответить

vlilya

лилияМама троих детей

Тяжело дожить до того дня когда тебе все расскажут и объяснят... Тк прошло столько времени и ты уже расслабилась

Будем надеяться на лучшее🙏 завтра после приема обязательно расскажу ❤️

Ответить

furashova.aleksandra

AleksandraМама двоих (3 года, 5 лет)

Найдите в вк группу, может найдете мамочек, или здесь в поиске напишите. Здоровья вам и малышке, может еще и обойдется. Показать же не высокий.

Ответить

vlilya

лилияМама троих детей

Не высокий но это так страшно

Сидеть в неведении и ждать

Ответить

vlilya

лилияМама троих детей

Спасибо посмотрю 🙏

Ответить

an_st_siia

АнастасияМама сына (2 года)

Очень хорошо, что выявили заранее! Никто из нас не здоров. Если это корректируется препаратами, то это не повоияет на уровень жизни. Всё будет хорошо😊главное не впадайте в истерию, спокойно дообследуйтесь. Вашему котёнку нужна спокойная любящая мама😊

Ответить

an_st_siia

АнастасияМама сына (2 года)

Читайте поменьше сейчас. Все вопросы запишите и задайте врачу

Ответить

vlilya

лилияМама троих детей

Да безусловно, но как бы трезвая голова не сдерживала руки то все равно тянутся....

Надеюсь что все обойдется симптомы ну никак не похожи наши

Ответить

lenamilova

Лена МиловаМама двоих (3 года, 5 лет)

Сразу запишитесь в Бочкова еще

Там очередь большая

Ответить

Что делать, если муж получил странное сообщение с корпоратива?

Не знаю почему выношу ссору из избы, но видимо мои гормоны бьют меня до трясучки. Значит пришёл муж с корпоратива, выпивший, попросил будильник поставить, а тут смс:такой ты классный, мне очень понравилось, жаль, что ты женат. Сказать, что я в ох…. Это ничего не сказать. Спрашиваю у него это что за? Он говорит :Ты что мне не веришь?! я не знаю, завтра обязательно ей позвоню и спрошу почему она такое пишет… вот что делать? Не могу уснуть, все думаю….

Прививки от гриппа: за и против?

Доброе утро!) Девочки, как относитесь к прививкам от гриппа? Мнения разные на этот счёт...и я в раздумьях. Медсестра позвонила, сказала что пришла вакцина и можно придти и со старшим и с младшим. Знаю что многие пишут отказ 🤷 ♀

Что за странный запах в подъезде и квартире?

По всему подъезду стоит сладковатый запах гнилого мяса и отдаленно селёдки. Тянет в квартиру аж. Позвонила соседке, у них та же история в квартире. Позвонила в 112, заявку приняли, сказали приедут разберутся. Сижу жду.

Я живу с тобой общаться и не знаю как ты там как дела у меня не будет в порядке возрастания и сопоставив им не хватает и…

Я живу с тобой общаться и не знаю как ты там как дела у меня не будет в порядке возрастания и сопоставив им не хватает и в итоге он был очень сильно тебя хочу тебя видеть я тебе говорю я тебе сейчас позвоню 😂😂😂 У меня у одной всякая дичь выходит вечно?😅