Что делать, если скрининг показал риск фенилкетонурии у ребёнка?
Дай бог терпения всем мамам и здоровья всем деткам🙏
Я думала что уже все позади, как сказала медсестра после перезабора скрининга что если не позвонят значит все хорошо, но нам позвонили .... На завтра выдали направление к генетику в Морозовскую больницу. Знаю что лучше нигде и ничего не читать, но все равно полезла 🤦🏽♀️ в емиасе видны повышенные показатели анализа один из которых в норме 7,5 а у нас 8,4 и получается что наш предварительный диагноз фенилкетонурия 😭 еще ничего не зная измотала себя всю непроизвольно
Как то оно само так плачется и думается
Пишут что это медикаментозное лечение и пожизненная диета и наблюдение у врачей
Кто то знаком? Есть опыт с таким заболеванием?
Лена Милова·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Сразу запишитесь в Бочкова еще
Там очередь большая
Анастасия·
Мама сына (2 года)
Очень хорошо, что выявили заранее! Никто из нас не здоров. Если это корректируется препаратами, то это не повоияет на уровень жизни. Всё будет хорошо😊главное не впадайте в истерию, спокойно дообследуйтесь. Вашему котёнку нужна спокойная любящая мама😊
Анастасия··
Мама сына (2 года)
Читайте поменьше сейчас. Все вопросы запишите и задайте врачу
лилия··
Мама троих детей
Да безусловно, но как бы трезвая голова не сдерживала руки то все равно тянутся....
Надеюсь что все обойдется симптомы ну никак не похожи наши
Aleksandra·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Найдите в вк группу, может найдете мамочек, или здесь в поиске напишите. Здоровья вам и малышке, может еще и обойдется. Показать же не высокий.
лилия··
Мама троих детей
Не высокий но это так страшно
Сидеть в неведении и ждать
лилия··
Мама троих детей
Спасибо посмотрю 🙏
Катерина·
Мама двоих (3 года, 4 года)
3 раза туда ездила с грудничком, у нас был диагноз Галактоземию, сдавали кровь, потом пошло всё на спад...
Ест молочку, всё норм..
Бывает что со временем всё проходит.
Сил Вам!!!!
лилия··
Мама троих детей
Тяжело дожить до того дня когда тебе все расскажут и объяснят... Тк прошло столько времени и ты уже расслабилась
Будем надеяться на лучшее🙏 завтра после приема обязательно расскажу ❤️
Юлия·
Мама троих детей
Обнимаю Вас 🫂 я Вас очень понимаю! Сама столкнулась с генетикой у ребенка, точнее у двух детей из трёх 😩😢 Прошла все стадии… Слезы, отрицание и принятие… Принять приняла, но переодически всё равно плачу 😭 Всё будет хорошо! Не накручивайте себе раньше времени! Сдайте ген.анализ, по готовности его результата, Вас проконсультирует гинетик, и расскажет всё! Запишите за ранее вопросы к генетику. Не читайте интернет 🙏🏻 вместо этого просто будьте рядом с малышкой 🙏🏻 ей нужна спокойная и счастливая мама доченьки 🤗 И помните, вы живете в век высоких технологий и открытий 🙏🏻 (медицина шагает уверенно в перёд) и в Москве, где медицина на высшем уровне) Всё будет хорошо! 🫂
лилия··
Мама троих детей
Я все понимаю вроде, но как в тумане🤦🏽♀️спасибо за поддержку ❤️
Юлия··
Мама троих детей
в тумане от неизвестности, и желании знать здесь и сейчас… и желательно правду 😅 Успокойтесь, выдохните, всему своё время… этот туман в голове делает только хуже именно Вам… Наслаждайтесь малышкой! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! 👌🏻
Ита ·
Мама сына-младенца
Здравствуйте. У сына тоже отклонения от нормы, верхушка 2.0, у нас 3.2 на данный момент
Питания не выписали, с гв не сняли, сейчас на смешаном (гв и нестожен+1). Прививки только роддомовские (гепатит первая и БЦЖ). 3 месяца человеку, а состояние такое же подвешенное, ничего не понятно, никто ничего не знает
лилия··
Мама троих детей
Нам пришел анализ крайний в норме слава Богу, но назначили еще какой то генетический который долго делается больше 3 мес
Ждем🤷♀️ а так никто ничего не говорит и внятно не объясняет
Ита ··
Мама сына-младенца
Нам пришел результат "невозможно подтвердить или опровергнуть диагноз" 👍
5сли не затруднит, посмотрите пожалуйста, что за анализ? А по поводу прививок что нибудь известно? Можно ли?
Евгения·
Мама сына (5 лет), беременна (27 нед.)
Здравствуйте, у моего сына фенилкетонурия, если у вас есть вопросы, пишите, я на всё отвечу 🙏🏽 🫂
Екатерина··
Мама сына-младенца
Если можно, я вам напишу 🙏🏻